SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 仲間にしてください >
[236][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-09-19 10:26:02]
宮崎のきんちゃんさん
はじめまして
SBMA情報館はトップページにも記載していますが、気軽に情報交換する事を目的としていますので、軽い気持で参加してくださいね。
私はつい最近、
・65歳未満では介護保険のサービスを受けられない事。
・ALSやPDなど一部の疾患の場合は65歳未満でも介護保険のサービスを受けられる事。
を知りました。
制度の趣旨は詳しく理解していませんが「保険料払っているのになぁ」と思ってしまいました。
恐らく私もそうなると思いますが、SBMAの場合、65歳未満でも介護が必要になるケースも多いと思います。
もし宜しければ可能な範囲で体験談を教えていただければ幸いです。
よろしくお願い申し上げます。

[233][宮崎のきんちゃん] [] [2009-09-17 22:56:58]
 皆様はじめまして。
以前より拝見していましたが、ゲストブック65番、のおてんき様と同じような趣旨で今まで投稿を控えていました。
 私は今年で60歳になります。自力での歩行が困難になってきましたので公的介護をお願いするには、65歳未満は障害者自立支援法による居宅介護になります。今年5月に申請、障害者認定区分4と認定され、7月からヘルパーさんに来ていただいています。この事がどなたかの一助になればと思います。私も皆様のお仲間にいれてください。

[205][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2009-09-11 19:52:09]
ほたる様
ご返事が大変遅れたことをお詫びします。
日米の、抗アンドロゲン剤の有効性について、科学的(医学的)に、どのように「評価」が
なされているのか心配をしています。
また、新型インフルエンザについての、SBMA患者に対する国の対応も気がかりです。
気持ちの整理をつけながら、改めて、「情報の共有の重要性」について考えています。
掲示板で、私に対して「情報の共有」を求める患者さんは、ほたる様の他にもいらっしゃい
ますので、投稿を少しずつ再開しようと考えています。

[150][ほたる] [] [2009-08-08 04:36:33]
Vangard様、
ご無沙汰しております。
Dutasterideの治験中止は、期待していただけに残念でした。
そして、これ以上の情報はありません。
また何か新しい情報がありましたら掲示板に投稿させて頂きます。
情報は皆さんとシェアーしませんか。

[138][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2009-07-30 09:03:05]
コーギーが最高様 初めまして
私は、三重県北部に住んでいます。隣の県と言うだけで身近に感じます。私は難しい、話はできませんが、楽しい話をしていきましょう!よろしくお願いします。

[137][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-07-29 02:17:45]
コーギーが最高様 追記です。
障害者手帳は3年を過ぎると更新(見直し)の対象になります。障害者手帳2級で障害者年金1級を受給している人を何人か見かけます。障害者年金について1級にならないか申請をしたい旨、主治医にご相談されては如何でしょうか。
2級と1級とでは国民年金は1.25倍に増額になりますし、厚生年金も等級が上がるかも知れませんね。脳梗塞のような障害と違い、私達は進行性疾患ですから常に有利な方に更新することを考えた方がいいですね。
経済的余裕が生まれると、気持ち的にも明るくなりますものね。
もう一度、情報収集や資料収集から始められたは如何でしょうか。
市町村には障害者を対象とした行政サービスのパンフレット等の資料があると思いますので、国等の政策変更に伴い、いまお持ちの資料が更新されているかも知れません。新しい資料を揃えることも必要かも知れませんね。
また、「ぎふ難病情報センター」に電話で相談されるのもよろしいと思います。
ぎふ難病情報センターで検索してみてください。
まずは、一つ一つ、できることからマイペースでおやりになっては如何でしょうか。
私よりも7歳お若い、まだまだ時間は十分ありますよ。

[136][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-07-29 01:18:50]
コーギーが最高様
私は3月まで市職員でしたので、経験談をお話しします。
一般に行政サービスは、国県等の補助金交付金等の紐付き事業が主で、自主財源は3割(3割自治)程度です。少ない財源を膨らますため補助金交付金に頼ることになります。例えば2/3の補助金ですと自主財源は1/3で済みます。そのため全体として補助金交付金の趣旨に添った事業となるため、各市町村の行政サービスは一元的となります。
市町村の独自自業となりますと自主財源が100%となることから、相当の制限となりますね。
また、市町村合併の基本理念は合併する市町村間で行政サービスの低下にならないよう、それぞれの行政サービスの上限に合わせて協定書が取り交わしますので、合併による行政サービスの低下は基本的には少ないことになります。
自主財源による事業等は見直しの対象になりますね。
行政への不信感があるようですが、内部にいると、良く気がついてサービス向上に努めている職員、右から左へと、そつなく仕事をこなす職員、異動で仕事の経験が少ないため良く分からず嘘を伝えてしまう職員など、職員の能力は一律ではないと言うことです。
ですから、何度か電話をして感じの良いと思われる職員がいたら、その職員の名前を聞いて、以後名指しでその職員に相談されるとよろしいと思います。
仕事は予算の規模や条例・規則の整備ではなく、人に寄るところが大きいですね。
名古屋市のような大都市の場合、来庁者が多数来られることから合理的な対応が求められております。一方小規模の市町村では来庁者も少なく丁寧な対応が可能となっております。
ただ、大都市の場合はそれを補うため相談員を別に配置して対応しているところもあります。予め電話で障害福祉制度についてお聞きするといいですね。また在住期間が10年以上や20年以上の人が対象となる特別な高齢者福祉制度や障害者福祉制度を設けている市町村もあるようです。

[135][コーギーが最高] [arai1030@titan.ocn.ne.jp] [2009-07-28 19:11:05]
岩手の三浦様
はじめまして、どうもありがとうございます。
私の住んでいる田舎では、市町村合併による行政サービスの低下が顕著で、何度となくいやな思いをしてきました。知り合いの市職員から、この市は障害には力を入れてないからという、悲しい話も聞きました。そんなこともあり、今歩くことは出来ますが、車の運転がかなりきつくなっていて、名古屋市内に引っ越したいと考えていますが、収入が障害年金だけで、自分がこれから先どうなっていくかわからないなか、貯金を取り崩すのが怖く、辛抱して細く長く生きるべきなのか、太く短く楽しく生きるべきなのか、それとも障害者施設に入るべきなのか、そろそろ結論を出す時期にきていると思いますが、自分にとってどの選択がいいのか解らず悩んでいます。

[134][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-07-28 02:01:03]
コーギーが最高様
はじめまして、よろしくお願いします。
病友のことについては、皆さん他人事として捉えている方はおられないと思いますよ。
みな自分のことのように心を痛めていると思います。
この情報館に参加してそのことを深く感じています。
ほかの人とは違い、同じ病気であることで、垣根を取り外し、いつも扉を開いて待ってくれているように思います。
この情報館に集うことで、そのことが感じられるようになると思いますよ。
私も岩手の片田舎に居て、一人でこの病気と闘っていたら辛い日々を送っていたと思います。
それから、既に承知していると思いますが、通院している病院などに「医療相談コーナー」やケースワーカーさんがおられた場合、相談されるとよろしいと思います。またお住まいの市町村役場の障害福祉担当課に自治体で行っている支援制度について相談されると伴に民生委員さんをとおして災害や火災等が発生した場合の避難について消防や周辺住民の方々の支援体制について協力づくりも必要かも知れませんね。
相談は通院日に合わせて電話で予約を入れておくと良いでしょう。また障害福祉担当課も初めは電話でお話を聞いて、それから訪ねて詳しく相談され、ついでに年金や介護制度、重度障害者医療制度、介護施設等について担当課から説明を受けるとよろしいと思います。その時は必ず資料やパンフレット等をもらってきて下さいね。
サ~ッ! これから皆さんと一緒にこの病気と闘っていきましょう。(^_^)v

[130][ヒーヤン] [] [2009-07-26 19:18:21]
コーギーが最高様
はじめまして、よろしくお願いします
最近、布団から起きあがりが辛く、腕が上がらず、片足立ちが出来なくなり
着替えが難しくなり汗をかいてます。無理な時は妻に助けて貰ってますが私も一人の時
を考えると心配になりますが、一人暮らしの生活は大変と思います。困った時の連絡、
助け人も必要ですね無理せず怪我に注意してください