SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 喫茶店 >
[625][スーちゃん] [] [2010-09-09 13:58:27]
担当医から障害者手帳の等級変更を可能ですよ、との助言があり3級から2級への変更申請をしましたが、独歩3m可能、壁を伝って家の中の移動可能と言う事で、変更却下されました。各自治体も申請が増えている為、かなり厳しい判断をしているようです。Dr.も所定の症状で診断書を書いたのにと・・・やや不満の様子でした。不服申し立てはしませんでした。皆様も申請・等級変更については体幹機能障害(起立困難)、筋力テスト、関節可動域、両上肢・下肢機能障害等 DR.と十分打ち合わせの上手続きをされたらと思います。自治体によってバラつきが有るのかもしれません。参考になるかどうか分かりませんが体験を書き込みました。

[606][30代 男性] [mm970076ryota2000@yahoo.co.jp] [2010-08-17 11:18:55]
筋力低下、体のつかれにて神経内科を受診した際、この病気の可能性があると遺伝子診断を進められました。
いろいろ勉強したく、登録します。
よろしくお願いします

[605][ron] [] [2010-08-11 20:38:55]
青猫様 岩手の三浦様
ありがとうございます。また岩手の三浦様に関しまして車椅子での勤務と勘違いしておりまして申し訳ありませんでした。
奥様に介助いただけるなど青猫様は理想的ですね。しかし私の妻は仕事をもっておりますし、車の運転ができないので残念ながら実現できそうもありません。
ウエルキャブも検討しましたが車両が高価すぎてこれから購入するには経済的な不安がよぎります。今後も長く使うのだとすると必要な先行投資なのかもしれませんが・・・・。職場の中にはみんなが交代で朝晩車椅子の上げ下ろしをすればいいのでは?などといってくれる人もありますが、さすがにそこまで回りに迷惑をかけたくありませんから悩むところです。
私は65歳未満でも使える介護保険の第2号被保険者に該当する疾患もありますので、数日前に介護保険の申請をしてまいりました。どれほどの介護度が出るかはわかりませんがこれによってどのような手伝いをしてもらえるのか期待と不安が入り混じります。
仕事を辞めたい気持ちもありますが、経済的な問題と無趣味の私が一日中家に閉じこもってしまうのもどんなものかと躊躇します。
夏が終わり寒くなってくると今以上に身体が動かなくなりますので、三浦様に勧めていただきましたように福祉事務所など関係機関とも相談して方法を探っていきたいと思います。

[604][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2010-08-11 01:10:31]
ron様、青猫様へ。
現職中は杖を使って通勤していました。退職してから転倒による骨折を年6回もしてしまい現在は転倒を回避するため移動は室内を含め車椅子を使用しています。
車椅子は約15Kgあります。折りたたんで車に搭載することは私達には大変ですね。
よく交通事故などで下半身不随の人が車から車椅子を出し入れしているのを見かけますが、彼らの上半身は鍛えられており握力は50Kg程度あります。
進行性の病気であることを軽視して、ついつい現在の環境に対応するための解決策を考えてしまい、何度も失敗を繰り返してきました。
10年後を見据えて車椅子を使用することを考慮すると、車椅子を搭載するリフト付きでワゴンタイプの車をお勧めいたします。
リフトタイプですと介助者の手を借りることもなく搭載が可能となります。
クレーンタイプの車両もありますが、折りたたんだりしなければなりませんので、何れ介助者の助けが必要となりますね。
それと職場だけ車椅子使用を考えておられるのでしたら、職場に車椅子を置く方法もありますね。その場合は職場外では杖で移動することになります。
腕に力が入りませんので私は電動車椅子を使っています。使い勝手は良いですね。
リフトやクレーンタイプの福祉車両や電動車椅子についてはネットで検索してみてください。
私の場合、公的助成制度を受け電動車椅子は1割負担で購入できました。車両もクレーンタイプでしたのでこれも1割負担で取り付けてもらいました。
リフトの場合は車両価格を含め上限が15万円の助成となっております。
助成制度は各自治体で違いますので、お住まいの市区町村の担当課にご相談されるとよろしいと思います。
少し的外れの回答になってしまいました。参考にならなかったかも知れませんね。
一足先に青猫様が投稿され、文章がおかしくなってしまったかも知れません。
ご両人様ともお許しくださいね。

[603][青猫] [] [2010-08-11 00:35:36]
RON様 始めまして青猫と申します、三浦様ではなく申し訳ありませんが私の現状が丁度
よく似たステージかなと思いまして迷惑かな?と思いつつメール差し上げる次第です。
私は電動車椅子での勤務になりまして三年弱になりますが、転倒で会社側に迷惑を掛ける事は皆無になりました、車椅子を使う以前は転んで肋骨を二回骨折し、転んで頭を打ち記憶を失った事もありました、会社が車椅子を使う事に異議が無ければ長く勤める上でも車椅子勤務は良いと思います。
私の場合ですがトヨタのウェルキャブと言う販売店で車椅子の積み込める出し入れ吊り下げ、上げリフト付の車を購入して、妻が運転して会社前で車椅子を下ろし就業時間が終われば又迎えに来て車椅子を積み込み帰宅すると言う生活をしております。
最初のうちは気はづかしかったですが自分が慣れたころには周りの人も慣れたんだなと思い、今では会社の朝夕の普通の風景になっていると思っていますよ
最後に私事で申し訳ありませんがここ数ヶ月パソコンのトラブルがありましてコメントしたくともできませんでした、これからは度々参加させてもらおうと思います。

[600][ron] [] [2010-08-09 21:26:08]
岩手の三浦さま
初めましてronと申します。いつも岩手の三浦さんの体験談などを拝見して参考にさせていただいています。
突然で厚かましいかと存じますが、よろしかったら一つ教えていただきたいことがあります。最近では下肢筋力の衰えと、膝折れが頻繁に起こるようになり、転倒の恐怖と戦いながら仕事を続けていますが、そろそろ職場で車椅子の使用を考えております。
ただ問題なのは自力で車から車椅子の上げ下ろしが出来ず、どうしたものかと考えあぐねております。
三浦さんの場合はどのように対処されていたのか教えていただきたいと思いますが、よろしくお願いいたします。

[585][伊達男] [] [2010-07-17 08:17:38]
久しぶりに書き込みします。
昨日の朝、みのもんたのTVで明日18日TBS系日曜劇場「GM踊れドクター」の
紹介がありました。
わかりにくい病気10項目ほどのフリップに「ケネディーオルターソン」があり、
みのもんた氏が「こんな名前の病気もあるんですね」とコメントしていました。
番宣もしており総合診療科を取り上げたコメディータッチの番組らしいです。
番組HPをみると神経内科でALSと診断した患者を精査するようです。
どのタイミングでSBMAがでてくるのか解りませんし、コメディータッチが気には
なりますが、自分がSBMAと診断されるまで発症から10年以上いろいろな科、病院を
受診したことを考えれば多くのDrにSBMAを知っていただくいい機会と思います。
私自身観るかどうか決めかねていますが、一応録画セットしました。
興味のある方はご覧になってはいかがでしょうか?

[162][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-08-17 23:09:14]
June様、PadGam様へ
ご両人ともご無事でなによりでした。
テレビやラジオで緊急地震情報が流れると、震源地から離れているところは何秒かの余裕が生まれ、火を消したり、出口を確保したりと落ちついて対応でき、大変良いシステムと思いますが、震源地に近いとあまり効果が無いようですね。
また、真夜中だったりテレビやラジオを聞いていなければ折角の緊急地震情報も用をなさいことになりますね。
それから、June様から”役所の障害弱者対策も機能しているんだな、と心強さを感じたしだいです”とのコメントがありましたが、どこの市町村でも防災対策マニュアルが作成されており、その中には道路や水道などのライフラインの確保のほか、災害弱者である一人暮らしの高齢や障害者への対応策などが記載されているはずです。
一度お住まいの障害福祉担当課に問い合わせてみるのもいいかも知れませんね。
大きな被害もなくお元気で安心いたしました。

[161][padgam] [] [2009-08-17 20:28:16]
岩手の三浦様、June様、皆様へ
Resが遅くなり申し訳ありません。ご心配をいただき恐縮です。
地震は、ドーッテことなかったです。本棚に平積にしていた雑誌が滑り落ちた他は、食器棚の中でグラスが倒れたくらいです。
その時は、ベッドで横になってラジオを聞いておりましたが、アナウンサーの「地震・・・」の言葉を聞くと同時に揺れ始めた感じです。立っていたら転倒したと思います。しかし、揺れましたホンマニ。
ということで、私、相変わらず元気にしております。

[153][June] [] [2009-08-11 22:21:15]
岩手の三浦様、皆様へ
いろいろとご心配いただきありがとうございます。
当地は県西部地方で、震度は「4」でした。テレビなどで報道されているような大きな災害もなく、ほぼ普段どおりの生活ができております。
台風も沿岸遠方を通過し、風雨のダブルパンチを受けることなく無事に過ごせました。
先日、市の障害福祉課より障害者の災害支援のネットワークをつくるということで、ボランティアの方の訪問がありました。
早速、今日の午後、民生委員の方の訪問があり、生活状況を確認されていったようです。(私は仕事で不在でした)役所の障害弱者対策も機能しているんだな、と心強さを感じたしだいです。
PadGam様はいかがでしょうか。
当地より震源に近いところにお住まいかと思われます。
できましたら、近況をお知らせください。

[152][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-08-11 11:14:10]
June様、PadGam様へ
静岡にお住まいのこと存じます。
今朝の大地震、大変驚かれたことと思います。
お怪我はございませんでしたでしょうか。心配です。
震度6弱は経験有りませんが、昨年岩手宮城内陸地震で震度5強を体験しました。
想像を超える大きな揺れで、恐怖心を強く感じました。本当に恐かったです。
どうぞ被害もなくご無事でありますよう願っております。
さらに、運悪く台風も接近し大雨が予想されています。
地震で地盤が緩んだり亀裂が生じたりで、土砂災害等の二次災害も心配されるとテレビで放映されていました。
また、大きな地震の後は暫く大きな余震が続くと聞きます。
障害者は災害に対しては正に弱者です。くれぐれもご用心下さい。