SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 耳の症状がある方は? >
[231][うんどう] [] [2009-09-16 20:32:17]
よっしーさん
もしわかりましたら教えてほしいのですが。(もしまだ見ておられたらになりますが)
1)SBMA関連としては耳管開放症ですか耳管狭窄症ですか、両方とも可能性があるのですか?
2)治療方法はあるのですか?
3)この状態でも聴力検査は正常ですか?

[222][よっしー] [] [2009-09-13 19:12:31]
詳細なご報告まことにありがとうございます。
大変に参考になります。
耳管開放症はまだ診断基準も出来ていない、比較的新しい(といっても10年ぐらいはたつ)概念です
全人口比で少なく見積もっても1%はいる、実は耳閉感で耳鼻科に来る人の8-10人に一人は開放症だという知見もあるのですが、大多数の古典的耳鼻科では狭窄症(通気に通う)として取り扱われているかもしれません。
鼻をすすったりすると症状が軽くなるので、はなすすり癖になり、逆に中耳炎を惹起することも有名な事象です。
大変参考になります。

[208][Xmas] [] [2009-09-11 22:16:46]
私は今年1月初め、耳が飛行機を降りたときのようになり、耳鼻科に行きました。普通は薬の服用で3~4日で治るらしいのですが、私の場合、1週間以上、薬を服用してやっと治りました。病気と関係があるのかもしれません。その後、9月に至るまでそのような症状は出ていません

[202][ryuo] [] [2009-09-10 10:42:35]
私も耳が響いていることがよくあります。
自覚として耳と鼻が繋がりぱなしになっていると感じていました。
月に10日くらいなっているでしょうか。人の話が利きにくいのと運転の時に雑音が混じるので気をつけています。病気のせいだと思っていますので医者にはいってません。
2~3日続くこともありますが、まるででないことあります。気圧か湿度のどちらかと関係してるように感じますが、気にしていません。気管がキュット閉じて呼吸困難になること自然に治ってしまったのと同様に、そのうち直るか開きっぱなしになるとは思います。
自分の体の変化を見つめているのも結構楽しいです。医者より詳しくなれそうです。(笑い)

[198][うんどう] [] [2009-09-09 21:24:28]
よっしーさま
本日の通院結果と、おぼろげな記憶ですが少し思い出したこととの追加情報です。
今日たまたま耳鼻科に鼻炎で行き、響きの症状がでていたので診察してもらいましたが、最初は突発性難聴ではないかと言われたのですが、聴力検査の結果がOKなので以前の耳管開放症のことを言ったら体重減の時に起き易いと言われました。筋委縮症を説明しましたがノーコメントでした。
ところでこの症状が出ていても聴力検査は正常なのですかね?
耳管開放症と言われる前で数年前のことだと思いますが、同じ症状で滲出性(?)中耳炎と言われたことがあるように思います、治療としては通院時に耳(耳管)に空気を通すことで、月に2回ほど数カ月は空気通しをやっていた記憶があります。
今回も空気通しで一時的には良くなりましたが、すぐ再発しました。今後も通院時直っていなければ空気通しをしていくことになってます。
運動ニューロン系の病気なので耳管の筋肉は関係ないと思っていましたが、やはり関係するかもしれませんね、ただし私の嚥下機能は低下はしていますがひどいわけではありません。最近悪化しているわけでもありません、一応参考までに。

[196][KAV] [pine52mja@yahoo,co.jp] [2009-09-09 12:21:46]
よっしーさま
私も自分の声が響くような感じで、こもるような症状が年に何回かありますが、そう長くは続きません。
それよりも右の肩甲骨から肩・首にかけて常にこりと痛みがあり、耳鳴りが一日中続いています。朝起きたときの状態で、「今日は余り強くなく気にならない」とか、「今日はひどいなあー」とかで、この状況が寝るまで継続します。首を廻すとぼきぼきと音を感じます。
Drは「首の筋力が落ちてるから、神経に障っているのでしょう」との説明で、耳鳴りは難しいとのことで特に治療は受けていません。以前に市販の耳鳴り緩和の薬を飲んでみましたが、
副作用で眠くなりたまりませんでした。耳鳴りは気にしないようにしています。

[195][yuji] [] [2009-09-08 10:02:15]
よっしーさん
今日は。私もつい先月、左耳の耳管の炎症と言われ1週間ほど通院しました。
抗生物質を3種類ほど処方されましたが完治には至っていません。
発症時期は不確実ですが7年くらい前だと思います。
いまでも時々「自分の声が響く」「耳が閉じてしまっているように感じる」症状があります。

[194][うんどう] [] [2009-09-08 08:19:50]
よっしー さん
私は慢性鼻炎で耳鼻科に通院し続けてていますが、2年ほど前にこのような症状(水中で音を聞くような感じ)が長く続き、通院先の先生(一時期来た若い先生)に聞いたところ耳管開放症か耳管狭窄症の可能性があり、症状が出ているときに見ないと分からないと言っていました。治療法もあまり聞けませんでした。
SBMAとの関連も聞いてみましたがあまりはっきりしたことは聞けなかったと思います。自分としては耳管の筋力低下が関係するSBMA関連症状と思っていましたがその後でなくなってしまったので定かではありません。
当時は毎日のように症状があり、1日の間でも症状が出る時とでないときがあり、多い時は半々くらいかもしれません。数か月(半年?)は続いたと思いますが自然に直ってしまいました。
最近再発しています。頻度と症状は以前程では無いですが、2か月前に診て頂いたときは耳垢のせいとされました、耳垢を取り少しは良くなったのですが現在も症状はあります、プールに通っていて耳垢が固まってしまったのかと思います。プールが関係するか分かりませんが1年以上前からプールに週1回行ってます。
頻度は以前と比べ少ないのでそのままにしています。

[192][よっしー] [] [2009-09-07 17:53:11]
大変お世話になります。参考にさせていただいております。
私は中部地方某総合病院の耳鼻咽喉科医であります。
早速ですが、本題に入ります。
「耳の響くような感じを自覚されている方はいらっしゃいませんでしょうか」
耳と鼻は管でつながっており(耳管)その周囲は筋肉で取り囲まれております。
耳管は嚥下やあくびの際に筋肉の働きで開放し、0.45秒ほどで元通り弾力で閉鎖しますが、これにより鼓室(スピーカーボックスや太鼓の胴体に相当する)の圧を大気圧と同じになるように調整されています。
「自分の声が響く」「耳が閉じてしまっているように感じる」患者様は、多くはこの管が閉じっぱなしになっておきる(耳管狭窄症)のですが、数人~数十人に一人は逆に開放したままになっている(閉鎖障害耳管とか耳管開放症といいます)といわれています。印象としては太鼓の胴体に大穴が開いているとか、スピーカーボックスに穴が開いているようなものです。多くは無理なダイエットなどで筋萎縮などにより出現します。
むろんご存じの如く、SBMAの患者様は嚥下、口周囲などの筋肉の萎縮を来すことが知られておりますが、耳管を開く筋肉は嚥下の神経支配と同じメカニズムで起きることが知られております。
そのため、周囲の筋萎縮が起きると、耳管開放症を惹起し、耳の閉じるような、自分の声が響いてしまうような感覚がするはずです。
私の患者殿に、さいきんSBMAの患者様で耳管開放症の方を体験いたしました。大変治療に難渋しております。知り合いの医師にも同疾患で耳症状にお悩みの方がいらっしゃるようです。
つきましては、耳管開放症がSBMAの患者様に頻発するのかを知りたいと思っておりますし、各種治験治療などでこれが時同じくして改善したような方がいらっしゃるかも知りたいと思っております。
特徴的な症状は「自分の声が耳に響く」「自分の呼吸の音が耳で聞こえる」「身体の向きによって症状が強くなったりする」「声が響くために自分の声の大きさが自覚できず変な話し方になる」「特に体重減少とともに症状が増悪する」 などです。
情報を集める場が乏しく、もし可能でありましたら同症状にお悩みの方がいらっしゃいましたらご教授ください。