SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 歩行支援機器について >
[1247][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-08-18 09:29:41]
皆さんへ
こんにちは
少し前の記事になりますが、2012/07/30の日経新聞に、2015年度から介護ロボットに対する公的保険の適用範囲を拡大(利用料9割負担)するという記事が載っていました。
2012年度中に保険適用する機器の種類を選定するそうです。
2012年度の難治性疾患克服研究事業採択課題に「希少性難治性疾患−神経・筋難病疾患の進行抑制治療効果を得るための新たな医療機器、生体電位等で随意コントロールされた下肢装着型補助ロボット(HAL-HN01)に関する医師主導治験の実施研究」がありますので、HALも対象となる可能性が高いのではないでしょうか?
保険適用されれば、個人利用も可能になると思います。
http://www.nikkei.com/article/DGKDASFS2901R_Z20C12A7MM8000/

[1140][うんどう] [] [2012-05-15 17:37:56]
ホンダが実証試験用の電動2輪車Uni-Cabを本日発表しTVニュースで報道されています。
このタイトルの「261」で紹介したUX-3の改良版のようです。
東京江東区にある日本科学未来館では6月から公開実証試験を行うようで、行けば試乗できそうです。
最高時速6KMで6KM走行でき、着脱式バッテリ。
重さは書いていないがUX-3並みの10KG程度なのかな。
外での使用は難しいが、ビル内やショッピングセンタなど段差がなければ使える。
駐車場では使えそうなので、車への搭載方法を工夫してくれればいいですね、我々でもかなり使えそう。
ホンダの発表と日経オンラインのニュース
http://www.honda.co.jp/UNI-CUB/
http://www.nikkei.com/news/headline/article/g=96958A9C93819696E3E7E2E0958DE3E7E2E7E0E2E3E09790E0E2E2E2

[1114][徳俵] [] [2012-03-29 10:16:56]
ご無沙汰してます。
この二ヶ月間、情報館に掲載されている内容を詳しく読みました。本当に勉強になりました。管理人さんや、コメントを書いていただいた方に感謝します。
私は、早く、普通の病気として、どこの病院でも治療ができるようになることを希望します。歩行支援機も良いと思いますが、装着して仕事はできないですね。
私は、症状はまだ軽いですが、治療法がなければ、いずれ必ず進行します。
私も要望を出したいと思います。皆さんからも出してほしいと思います。自分には間に合わないとしても、若い患者仲間を助けることになると思っていただいて、皆さんで要望を出していただくよう希望します。
若い患者は、まだ、まだ、動けますので、今後も先輩の患者さんを助けることができます。
若い患者さんと、先輩の患者さんが一緒になれば、この病気を乗り越えることができると思います。
私は、今後も長くこの病気と付き合っていくことになるので、患者団体に入る必要があると考えて、アメリカのKDAに登録し、日本から参加することにしました。
登録はそんなにむずかしく無かったです。

[1050][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-02-02 21:33:44]
徳俵さま
こんにちは
私は講演会に参加して、HALの研究は、SBMA患者にとってもSMA患者にとってもALS患者にとっても明るい未来を想像させてくれると感じました。
また、以下は私の素人考えですが、SBMA患者用とかSMA患者用のHALは必要ないと思います。
SMAとSBMAは異なる疾患ですが、運動ニューロンが脱落して筋肉が萎縮するという症状は同じです。
むしろ、症状(状態)に応じたHALというのは必要になってくるかもしれません。
例えば
・自立歩行は可能だが階段の上り下りは出来ない患者用
・自立歩行は出来ず車椅子を利用している患者用
みたいな感じです。
HALの神経難病患者への適用は、厚労省の2011年度難治性疾患克服研究事業「神経・筋難病疾患の進行抑制治療効果を得るための新規医療機器、生体電位等で随意コントロールされた下肢装着型補助ロボットに関する治験準備研究」で実施されています。
「治験準備研究」という事ですから、将来的には治験が行われるのではないでしょうか?
承認されれば、健康保険適用で使える日が来るかもしれません。
将来的に、薬剤による進行抑制・治療と、HALによる進行抑制と自立支援が出来るようになれば、我々の未来は変わってくるハズです。
私はとても楽しみです。

[1049][明太子] [] [2012-02-02 21:02:28]
ron様
うんどう様と管理人様からの情報を紹介していただき有難うございます。
うんどう様は要望を出すことに言及され、管理人様は研究会に参加されました。
ron様も要望を出すことに関心がおありだと思いますので、もし可能であれば、要望を出して下さい。どうか御願いします。

[1048][ron] [] [2012-02-02 18:24:42]
徳俵さま
私の書き方が悪く勘違いさせてしまったのでしたら申し訳ありませんが、特別詳しいというわけではありません。私も期待を持って何年か前から関連するページを色々と検索してきたのですが、以前は個人での利用はかなり難しいようなニュアンスと感じられていたのが、最近ではうんどうさんが紹介してくれた下の[812]や管理人さんの[897]などのように難病患者への治験の可能性などの動きが見られることを述べたのです。
個人的にはこのような技術は介護従事者に与える恩恵よりも、自分の足で歩きたいと願っている患者への支援となるほうが社会的意義は大きいと思いますので、開発者の方々は最終的にはその目的で取り組んで来られたのだろうと勝手に思ってます。
早く実用化され、我々が利用できる価格で提供されることを願ってやみません。

[1046][徳俵] [] [2012-02-02 10:53:22]
ron様
HALによる歩行支援機は、SBMAについても大丈夫そうですか。私は、SBMA仕様のものが開発されないと利用できないように思います。SMAとSBMAは、病名がよく似ていますが、全く違う病気だと先生から聞きました。SBMA患者の症状に合った仕様のものが開発されないと、いつまでたってもHALを使えないと思います。
ron様はお詳しいようですが、最近の文献ではどのようなものが出ているのでしょうか。
不安で一杯です。

[1040][ron] [] [2012-01-31 14:57:55]
管理人さま
お疲れさまでした。以前からHALに関する多くのページを観てきましたが、最近内容が変わりつつありますね。思ったよりも早く個人利用の可能性を窺わせるような含みを持った記述になってきていると感じます。
治療にしても患者に過度な期待を持たせないように研究者の方々が配慮されていますが、それでも一歩一歩でも前に進んでくれることは非常に喜ばしいことです。

[1031][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-01-29 11:05:47]
皆様
こんにちは
SMA家族の会からの案内で、昨日2012/01/28「HALといっしょに未来を語ろう」に参加してきました。
<http://www.sakura-kai.net/wp/?p=20>
内容は公表不可との事で書き込みできませんが、下記 [897]の論文+αのお話が聞けました。
研究は、患者には喜ばしい方向に進んでいるようでした。
期待したいと思います。
講演してくださった先生方はユーモアたっぷりで、とても楽しい講演でした。

[897][管理人] [administrator@sbma.jp] [2011-09-03 15:08:04]
うんどうさん、皆さん
こんにちは
うんどうさんが書き込んで下さった新聞記事の論文を見つけました。
早く臨床で使えるようになる事を祈るばかりです。
「神経・筋難病患者が装着するロボットスーツHAL の医学応用に向けた進捗, 期待される臨床効果 〈総説〉」
<http://www.niph.go.jp/journal/data/60-2/201160020010.pdf>

[813][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-04-08 17:57:24]
うんどうさん、みなさん;
ご報告ありがとうございます。
ネガティブな意見で申し訳ないのですが、以前HALの本部へ電話で「大腿四頭筋の筋力だけサポートして転倒は防げるのか」と問い合わせたところ、その様な機能は持っていないとのことでした。
腓骨筋や前脛骨筋などの下腿筋群のそれぞれをサポートする機能が必要なようです。しかしいまの会社が採算がとれなければその様な発展もないと思いますから、何とかサポートしてあげる必要があるのだと思いますが。

[812][うんどう] [] [2011-04-04 18:10:08]
皆さん、こんにちわ
HALロボットスーツの神経・筋疾患向け治験への取組の記事が日刊工業新聞のロボナブルというサイト(下記)に掲載されているので紹介します。
国立病院機構新潟病院にて神経・筋疾患へのHALの治験を検討しているそうです。
臨床プロトコル作成が2012年なのでまだ先ですがSBMAも治験対象に含まれれば良いのですが。
HALの定期的活用にて筋力低下の抑制を期待しているようです。
治験結果が良く薬事法の承認が取れれば、我々が治療用として使用できるのも夢ではないかもしれないですね。
http://www.robonable.jp/news/2011/03/17hal.html

[694][スーちゃん] [] [2010-11-02 16:25:30]
皆様へ
先日、関西ホスピタルショウがあり、主治医の紹介で参加してきました。HALロボスーツのデモもありました。少しづつ改善されているようですが、病院・リハビリ施設でしか利用できないようです。個人使用は早くて3、4年後を目指しているとの事。使用に関しては、電極(電位)を相当着けるので、かなり技術的な改善が必要かと思いました。保険適用等役所との関係も相当残っているとの事。左右下肢(片足用)も有ります。1年間で50~60台導入されたようです。
その他様々な福祉機器が有りましたが、膝折れ防止機器は有りませんでした。私も、現在 膝サポーターを使用しています。歩く時・段差は集中して気を付ける様にしてます。それでも転んで足を捻挫し、痛みに耐えながら少しづつ歩いてます。

[455][ほたる] [] [2010-03-12 10:13:06]
皆様、
おはようございます。
筑波大の教授を中心に開発されているHALですが、いくつかのリハビリ施設にリースされ、お年寄りなどのリバビリに使われているようですね。まだ、一般ユーザーにはリースや販売の予定はないようですが待ち遠しいですね。将来、障害者補助や健康保険などがサポートしてくれると有難いですね。
また、簡単ではないと思いますが、転倒防止機能が追加されると、一人でも安心して利用できる「夢の歩行器具」になるように思います。
SBMA患者の皆様で、どなたか試着や歩行テストなどを体験した方はいらっしゃいますか。

[308][せいちゃん] [siyama@mva.biglobe.ne.jp] [2009-11-07 14:43:48]
発病以来10数年歩行支援機器について知りたい

[281][ほたる] [] [2009-10-23 03:54:46]
管理人様、
おはようございます。
補助器具、個人利用できるまではもう少し時間がかかるようですね。
管理人様のように、補助器具があれば、お仕事の継続が可能となれば、障害者保険?などがきっとカバーしてくれるようにならないでしょうか。仕事を継続してもらえれば、障害者保険を支払わなくても良いのですからね。交渉の価値はあると思います。
アメリカも障害者が仕事の継続や復帰する為のプログラムが沢山あります。確か、一年程度は、チャレンジ期間となり、その間は、障害者保険を継続して受けることができます。もし、障害が理由で仕事をギブアップしたとしても、継続して障害者保険を受けることもできます。安心してチャレンジできるようなプログラムになっています。
話が逸れてしまいました。

[280][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-10-22 23:23:22]
うんどうさん、thirdlifeさん
体験記や情報ありがとうございました。
うんどうさんの行動力はすごいですね!!
私は、治療法の開発と同じくらい補助具の開発にも期待しているのですが、もし個人利用ができたとしても、現時点ではコスト的に全く無理そうですね。
HALが個人向けに使えるようになれば、自力で長距離を歩けなくなっても通勤が可能になり、仕事も続けられるかもしれないと思っていたのですが非常に残念です。
素人考えですが「軍事転用リスクを防ぐ」というのも、これだけ科学技術が発達している訳ですから、何か対策がありそうな気がしますが(笑)

[278][うんどう] [] [2009-10-20 21:49:16]
「277」の続き
下肢用HALは、重さ11Kgだが靴付きで体重支持し重さは感じないと言う、バッテリのもちは1時間半で、交換できる。現在のものはリハビリ目的で室内のみの使用で耐水性など外部環境は考慮していない。
体重支持型なので、あまり歩けなくなった我々でも使えると思う、階段の登り降りもできる、今後ズボンの中に隠れるような小型化の検討をしているという。
非常にすばらしいものだが問題は価格、なんとか大幅な低廉化をはかり福祉医療機器になり補助を得られるようになることを願いたいです。
thirdlifeの投稿にありますように、昨日の日経Netに半年レンタル料金が35万円/月とされ、当日日経朝刊では5年間リースが22万円/月で個人で借りられる額ではないですが、さらに個人向けは軍事転用リスクを考え販売しないとされてます。
考えすぎと思いますが、個人用に安く提供という話は無くなってしまい残念なことです。
ロボットスーツHAL(Hybrid Assistive Limb)の説明と福祉用説明のサイトhttp://www.cyberdyne.jp/robotsuithal/index.html
http://www.cyberdyne.jp/robotsuithal/information.html

[277][うんどう] [] [2009-10-20 21:46:44]
皆さん、管理人さん、thirdlifeさん
HALは一部体験できましたと書きましたが、試着はできなく残念ながら腕の動きで下肢ロボットを動かす一部体験だけです。その代わり希望者全員が体験できます。
HALに関しては過去ログ「歩行アシストについて」の項番6、13でreportしましたが前回は平日で体験できず、今回は6月の休日にイーアス筑波SCの2階にサイバーダインスタディオに行き、下肢用ロボットスーツのデモと部分的体験をしてきました。
係の人のデモの後希望者全員に対し腕の電位でロボットの脚を動かす体験ができました。
腕を曲げると下肢用ロボットスーツが動く、動けという念力でも動かせるという体験になる。
力瘤に血圧測定のような電極4個付きの腕章のようなものを巻き、手の甲あたりにも1つ電極をつける。
腕の動きの神経電位をセンスして、腰の後ろに付けたコンピュータ経由で下肢ロボットスーツを動かしている。
腕を上下するとロボットの脚が上下する、腕を動かさなくても腕を動かそうとる電位があればロボット脚が上がる。
本来の下肢用ロボットスーツ装着時は、両腿に電極を6か所付け、その電極で腿の動きと膝下の動きを運動神経の電位でセンスして下肢ロボットを動かす。
動かすのは膝横に位置するモータと腰下横(大腿骨?)に位置するモータで左右合計4個のみで動かす。
次項に続く

[276][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2009-10-20 07:37:14]
うんどうさん、皆さん、おはようございます。
HALの貸し出しの記事がありましたので、ご紹介しておきます。下半身部分半年間35万円でレンタルするようです。
http://www.nikkei.co.jp/news/main/20091019AT1D150FA18102009.html
以前サイバーダインに問合わせてとき、下肢の力を強める働きだけなので転倒しそうになる方には向かないかもしれないといわれ、少し興味をそがれました。
うんどうさんの使用感のご報告をお待ちしています。
車椅子を搭載する福祉車両の話題もありましたので、一緒にご報告しておきます。今まで小さな専門会社で同様なものはありましたが、メーカーが力を入れてくれると有難いですね。
http://www.asahi.com/health/news/TKY200910110306.html

[261][うんどう] [] [2009-10-16 19:42:43]
管理人さん
皆さん
HALは一部体験できました、別途レポートします。
ところで、お台場のビックサイトで開催した国際福祉機器展は、会場へ行くまでも長く展示会場も広すぎ大変です、今年は杖使用になり歩いたのですが休み休みでもひどく疲れてしまいました。
そこで、会場まで及び会場内で使えたら良いなというのがホンダから発表されました、U3-X電動一輪車です。
9月末の発表で、新聞やTVニュースでも大きく取り上げられたのでご存知かと思います。
UX-3は歩行アシスト、体重支持型に次ぐアッシモシリーズの第3段になります。
一輪車で人がバランスを取っていることを、ロボット(ジャイロ)で自動的にやるので電源を入れただけで立つようです。
人が乗ると体重移動した方向に前後左右斜め、どこでも移動して行くという優れもの。
私にも十分使えそう、車椅子の代わりにも使えるかもしれない。
セグウェイやなどより軽量、小型、でかっこ良いと個人的には思います。
但し10Kgと軽いが私には持てそうもないので、車輪を転がし引っ張るようにできるないですかね。
通常の縦に動かす大車輪に加え、横に動かす小車輪が大車輪を囲んでいる、小車輪の間に隙間があり挟まることもあるようで一般道路対応、全天候対応などにはまだ課題もあるかもしれませんが早く販売されることを期待したいですね。
参照Web
上段:ホンダのサイト
下段:CarviewのWeb(19pageあります)
http://www.honda.co.jp/news/2009/c090924.html
http://www.carview.co.jp/magazine/photo_impression/article/honda_u3_x/404/1/

[258][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-10-14 10:08:14]
うんどうさん
いつもありがとうございます。
かなりお疲れになったのではないでしょうか。
私もホンダの歩行アシストには非常に興味を持っていましたので、うんどうさんのレポートは大変参考になりました。
ありがとうございました。
体重支持型歩行アシストやサイバーダインのHALも試乗できると良いですね。
このあたりの情報はお持ちでしょうか?
宜しければご教授下さい。

[255][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2009-10-12 20:00:26]
うんどうさん、こんばんは。
現場での体験レポートを有難うございます。
腰の装着品2KGは、重いかもしれません。
少し軽くなるといいですね。
私も体験しようと思っていますが、なかなか機会がありません。
貴重な情報をいただきました。

[252][うんどう] [] [2009-10-10 16:25:54]
ビックサイトで開催された国際福祉機器展にH21.10.1木曜に行ってきて、ホンダの歩行アシストの試着をしてきました。
昨年行ったときは待ち時間が多いのであきらめたが、今回はまず試着登録に並び、登録の1時間後に試着開始した。その間会場をぶらついたが足が酷く疲れてしまった。
歩行アシストは腰と腿部分に係の人が1-2分程度であっというまに装着、ただ我々患者が1人での装着は難しい。
歩行アシストは、腿を上げた時の腰と腿の角度をセンスして、その角度をキープするよう歩行アシストの横のモータで腿を上げ下げを25%アシストして、歩幅を広げ一定リズムで歩くようにする。 酷くつかれていたが歩幅が広がり少し早く歩けた。
バッテリは150gで2時間持続で交換も可能。
坂に関しては、上りは補助が効きリズム正しく登れる感じで手摺も不要だった、但し、坂の下りは余計な力が腿にかかり手摺が必要。
階段はできなかったが、上りはアシストが効くと思うが我々は登る力が少なく登るリズムもとれないので有効かわからない。
歩行リハビリや一定の脚力を維持改善できるような人には良いと思う。
残念ながら、我々には腰の装着品2KGも重く感じ、筋力が衰えていく患者には有効度はあまり高くないと思う。
製品化に関しては、病院でリハビリ用にテスト中で、その他展示会などで試着した意見・感想を聞いて、どういう市場にどのように製品化していくか、改善ポイントは何かなどを検討してから製品化になるとのこと、あえて聞くと製品化は10年以内であろう程度の話。
私としては、体重支持型歩行アシストの方が、体重支持してくれて階段も登れるので、使えそうな気がした。
◇ホンダの歩行アシストと体重支持型歩行アシストのサイト:
http://www.honda.co.jp/ASIMO/assist/rhythm/index.html
http://www.honda.co.jp/ASIMO/assist/weight/index.html