SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 2010オフ会開催のお知らせ >
[553][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2010-05-21 22:10:18]
今回、2年ぶりにオフ会に参加させていただきました。
管理人様、幹事の皆様、お世話を頂いたご家族の皆様、本当に有難うございました。
皆様方と、貴重な時間を共有することができましたことを深く感謝いたします。

[551][ステップアップ] [] [2010-05-19 14:32:34]
今回、初めての参加でした、大阪から行ったかいのある、有意義な内容でした。
なんか私がつぶやいた「歩くたすけ」が評判になったようで大変恐縮しております。
ちょうど参加した前日に買い、当日の朝に履いて、田園都市線から渋谷、そして東京駅の出口を間違い遠回りして、やっとたどり着いた東京国際フォーラム会場でしたが、何と歩けた歩けたという感じでした。
こんなに歩いたのは久し振り、そこでやっと「歩くたすけ」という靴下のお陰だったのかという思いで、他に話すことが無かったことから思いつきでつぶやいてしまいました。これは個人の感想ですから、履いても効果がないと思われるかもしれませんが、履き方を伝授致します。先に親指と他の指を履いて、そこから思いっきり引っ張って履けば履きやすいと思います。履きにくいからこそテーピング効果があると思ってます。
それと、初参加して勝手な言い分で申し訳ありませんが、当事者の感想や意見は当然参考になるのですが、やはり家族が一番心配しており、家族だけで思いを語れる場が設けられたら更に良いのではと思いました。予算もありますから、ちょっとの間、当事者はトイレ休憩で席を外し、家族だけで思いを語る時間を取るとか・・本当に勝手な意見で申し訳ありません。
今回のオフ会、想像以上に素晴らしい内容でした、有難うございました。

[550][スーちゃん] [] [2010-05-18 17:11:34]
管理人様、thirdlife様、岩手の三浦様、お世話頂いた皆様 
大変お世話お掛けしました。ありがとうございました。3回目の出席で、皆さんとお目にかかる度に、元気を頂いています。今日定期の診察日でした。担当Dr.にオフ会の報告をしてきましたが、治験の今後を興味深くメモされていました。今回感じたことは、今年特定疾患に指定された経緯等、私達がこの病とどのように関わっていけるのか?どんな活動が必要なのか?お話しする機会が有ればいいと思いました。今後とも宜しくお願いします。

[547][ひろ] [kohann.arikawa@nifty.ne.jp] [2010-05-17 10:17:25]
はじめて参加させて頂きました、ひろです。
管理人様、幹事様、準備から当日まで大変なご苦労があったことと思います。心より御礼を申し上げます。
みなさまのご発言を一言も聞き逃さないようにと努め、大変貴重なご意見をお聞きすることが出来ました。
ありがとうございました。高齢者なので、元気な姿を来年も、お見せできるように頑張りたいと思います。
ステップアップ様、お世話になりました。
小林製薬の「歩くたすけ」の少し長めを、早速、Amazonに注文しました。楽しみです。
みなさま、これからもよろしくお願いします。

[546][hide] [dominico_obata@hotmail.com] [2010-05-17 08:35:56]
横須賀のhideです
2010年度オフ会では、大変お世話になりました。初めての出席でしたが患者数が少なく理解してもらいにくい病気で、みなさんの貴重な状況や意見を聞けて勉強にもなりましたし、このようなオフ会があることはほんとに意味ある事だと思います
管理人様幹事様はじめお疲れ様でした、これからもっと続けていき治験や研究での大学の先生などを交えて話ができればと思います

[545][みなみ] [fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp] [2010-05-17 06:06:26]
オフ会では、たいへんお世話になり、ありがとうございました。
自分の状態の苦しさやたいへんさを理解してもらうことが難しい病気ですので、皆さんのお話を伺いながら「そうなんですよ!ほんとうに」と納得しながら、あっという間の、貴重な時間を過ごさせていただきました。会を計画していただいた管理人さんはじめ幹事の皆様、お手伝いいただいたご家族の皆様、ありがとうございました。
今後も、この情報館を通じて情報交換させていただき、ともに学ばせていただきたいと思いますし、気持ちで病気に負けずに自分にできることに取り組み、前向きに楽しみながら歩んでいけたらと思います。

[544][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2010-05-16 11:49:09]
2010年 オフ会の会計報告です。
収入の部
1 繰越金   27,240円(2009年オフ会繰越金)
2 会費     58,000円(2,000円×29組)
  計      85,240円
支出の部
1 会場費   79,800円(会場借り上げ料 75,600円)
                (ワイヤレスマイク2本 4,200円)
2 手数料    1,260円(送金手数料)
  計     81,060円
収支差し引き残金4,180円(85,240円ー81,060円)は繰越金として会計担当が預からせていただきます。
なお、支出の全てについて領収書を保管しております。
                 2010年5月16日 会計担当 岩手の三浦
今回は、管理人さんが机の上に置く名札や参加者名簿の作成などを作っていただきましたが、インク代や紙代等の消耗品類に掛かった金額を受け取ってくれませんでした。
と 言うわけで会計報告は至ってシンプルなものになりました。
また、thirdlif先生の奥様は私の妻と受付やら会費集めやら手伝っていただきました。そのほか、みなみさんをはじめ参加者全員が机の並び替えなど、それぞれが出来ることを最後までご協力を頂きました。
全員参加のオフ会 って感じを受けました。
ありがとうございました。

[543][じーじ] [] [2010-05-16 10:28:30]
主催企画の皆さん、参加者の皆さん、ありがとうございました。
・掲示板ではついてゆけない医療の話も、自分の耳で確認するとなるほど!なるほど!知らないうちに頭を立てに振ってました。
・いつまで勤労できるという強い不安も、仕事を続けるイコール、リハビリ!と考えようと思えようになりました。
来年もオフ会に行けたらいいな。

[542][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-05-16 09:08:53]
皆さんへ
昨日2010/05/15は、多くの皆様がご参加くださって本当にありがとうございました。
皆さんのお話の中に参考に出来そうな点が沢山ありました。
ありがとうございました。
なお、今回は会の進行等に反省点がありましたので、次回は改善したいと思います。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

[524][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-05-02 13:46:43]
皆さんへ
2010/05/01時点で27組48名の方から参加のご連絡を頂いております。
ありがとうございます。
なお、ご連絡頂かなくても問題ありませんので、ご自由に参加してください。
ご家族だけの参加等も大歓迎です。
では、皆様、お気を付けていらしてください。
お会いできるのを楽しみにしております。

[429][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-02-06 16:06:17]
皆さんへ
2010年もオフ会を開催する事といたしましたので、ご案内いたします。
1.とき
2010/05/15(土) 13:30~16:30
2.ところ
東京国際フォーラム 会議室G502
東京都千代田区丸の内3丁目5番1号
<http://www.t-i-forum.co.jp/>
3.参加者募集期間
2010/04/30(金)まで
4.募集方法
掲示板の「2010オフ会参加エントリー」へ登録して下さい
二ックネームと同行者を含めた人数を記入して下さい。
もちろん「2010オフ会参加エントリー」へ登録されなくても参加は自由ですので、お気軽にご参加ください。
なお「2010オフ会参加エントリー」は、参加エントリーだけに使って下さい。
参加エントリー以外は削除いたします。
5.参加費
会場費等の費用は当日参加者で割り勘しましょう(同行者は含めません)
昨年は3,000円でした。
また、昨年までの繰越金27,240円があります。
6.話題
例年通りフリーです。
自由にお話ししましょう。
7.アクセス
詳細は東京国際フォーラムのサイトをご覧下さい。
主なアクセスルートを以下に示します。
(1)自動車
東京国際フォーラムの駐車場が利用できます。
また、近隣のオフィスビルの駐車場も利用できますが、バリアフリーでない駐車場もありますので注意して下さい。
(2)JR
東京駅と有楽町駅が最寄駅です。
JR東京駅からは駅構内を通って、会場まで行く事が可能です。
各路線の改札口からは数百~1,000m弱の距離がありますが、エスカレータ、エレベータ、動く歩道がありますので、全てを自力で歩行する必要はありません。
(3)地下鉄
東京メトロ有楽町線の有楽町駅が最寄駅です。
しかし、有楽町駅ホーム(B3F)から改札階(B1F)まではエレベータで上がる事が可能ですが、改札階からは東京国際フォーラムへ入るまでのルートの途中に、階段と階段昇降機のみ設置の箇所がありますので、車椅子や階段昇降が困難な方は、JR東京駅を利用をお勧めします。
8.ご質問等
ご質問等は、掲示板の「2010オフ会開催のお知らせ」に書込して下さい。
9.幹事
管理人
Thirdlife
岩手の三浦