SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 2010オフ会参加エントリー >
[549][吟] [g-o-t-o@seaple.icc.ne.jp] [2010-05-18 08:57:20]
初めて参加させて頂きました横浜在住の「吟」です。
開催して頂きまして、ほんとうに有難うございました。感謝申し上げます。
今まで不安で病気では無いことを願っているだけでしたが、皆様が真剣に病気と向き合っている姿に感銘しました。
皆様のお話を聞き、心に余裕が出来ました。
これからは楽しみながら、病気と闘って行きたいと思います。
次回までに、病気の進行がどうなっているのかはわかりませんが、開催が決まったら、是非お手伝いさせて頂きたくご連絡をお願いします。

[541][うんどう] [] [2010-05-16 08:06:19]
SBMAオフ会開催ありがとうございました
幹事の皆さん、準備と運営協力準備していただいた方、
大変御苦労さました。
色々な有益な情報を頂き、参加のみなさんにも感謝します。
・介護の人は腰の後ろをあげる->さっそく帰りの電車で活用しました。
・小林製薬のサポート靴下->試してみたいと思います
・薬の話
今回は自己紹介が長くなってしまったので、次回は意見交換、情報交換、質疑応答、家族のみなさんから、治験を含めた治療情報などの時間がもっと取れたら良いかなと思います。

[540][うり坊] [] [2010-05-13 15:02:08]
こんにちわ
4月7日に申し込みしましたが、仕事が入ってしまい、残念ながら参加できなくなってしまいました。
何もお手伝いもせず、ドタキャンで申し訳ありません。

[538][ひろ] [] [2010-05-12 16:49:04]
今日、ゲストブックに登録したばかりで、遅くなりましたが、3名で参加させていただきたいと思います。よろしくお願いします。

[536][かもめのジョン] [] [2010-05-10 11:41:11]
遅くなりましたが当日の都合がやっと着きましたので、2名で参加させていただきたいと思います。よろしくお願いします。

[526][ソーラ] [yori_ezr@bloom.ocn.ne.jp] [2010-05-03 12:21:49]
管理人様 オフ会の件ですが、締め切りの4月30日を過ぎてしまいましたが 参加させてくださいますか? 1名です。宜しくお願いします。     

[523][現場監督] [] [2010-04-30 19:07:44]
1名参加致します。宜しくお願いします。

[522][ステップアップ] [] [2010-04-30 13:55:24]
2名で参加致します。宜しくお願い致します。

[521][CONAN] [] [2010-04-29 17:12:08]
2名で参加します。よろしくお願いします。

[520][じーじ] [] [2010-04-27 11:56:45]
1人参加します。よろしくお願いいたします。

[518][kk] [dream4181956@ybb.ne.jp] [2010-04-26 07:52:35]
1人で参加します。

[509][明るい日] [] [2010-04-18 21:42:10]
2人で参加させてください。よろしくお願いいたします。

[500][Xmas] [] [2010-04-08 23:54:31]
2人で参加させてください

[499][ryuo] [] [2010-04-08 12:55:41]
二人でいきます。

[497][うり坊] [] [2010-04-07 15:02:49]
今回は一人で参加します。雨にならないことを祈ります。

[490][うんどう] [] [2010-04-02 20:49:23]
2人で参加しますので宜しくお願いします。

[480][mei] [] [2010-03-22 11:55:37]
2人で参加します。宜しくお願いします。

[475][スーちゃん] [] [2010-03-20 14:44:52]
2名 参加いたします。宜しくお願いします。

[468][ゆう] [] [2010-03-16 13:41:43]
2人で参加します。よろしくお願いします。

[462][K] [ikikuo@attglobal.net] [2010-03-14 15:48:16]
2人で参加させて頂きます。よろしくお願いします。

[459][さんちゃん] [kogasanchan@yahoo.co.jp] [2010-03-14 10:01:01]
2人

[456][じゅん] [gin2_2008-jun2009@yahoo.co.jp] [2010-03-13 23:17:13]
妻と子供(幼児)の3人で参加します。

[451][しし丸] [] [2010-03-06 20:16:13]
2人で参加します。よろしくお願い致します。

[440][年配者] [hknakai@ybb.ne.jp] [2010-02-15 06:29:26]
2人で参加します。

[439][JOBIM] [naottake@sea.plala.or.jp] [2010-02-11 16:03:04]
北海道から2人で参加します。

[436][hide] [dominico_obata@hotmail.com] [2010-02-10 09:58:30]
一人です宜しくお願いします

[435][みなみ] [fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp] [2010-02-07 23:05:39]
1人。よろしくお願いいたします。

[434][toshi] [5515-toshi-@ican.zaq.ne.jp] [2010-02-07 15:04:56]
東京観光を兼ねて妻と2人で参加します。
よろしくお願いします。

[433][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-02-07 07:17:11]
2人

[432][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2010-02-06 21:39:01]
3人

[431][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2010-02-06 17:29:07]
2人

[430][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-02-06 16:07:14]
1人