SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 人工呼吸器と胃瘻のお世話になります >
[701][PadGam] [] [2010-11-13 11:45:53]
11日予定通りペグカテーテルを交換しました。
今度のは、「Nippon Sherwoodのカンガルーボタン2」というものです。外から挿入して胃の内側でストッパーが開くようになっています。バルーン型のストッパーではありませんでした。
驚いたのは、交換作業?を主治医の神経内科の先生がされたこと。私はてっきり消化器の先生がされるものと思ってましたが、消化器の先生は内視鏡を操っておられただけでした。
今回も、枕元のモニターをしっかり見させてもらいました。喉に麻酔をするとかで、最初は薬を口に含むことになっていたのですが、私が「誤嚥が心配だ」と言ったところ、スプレー式に変更。それでも効いたか効かなかったのか不明? 内視鏡が入るときに少しもたついたのと、交換するカテーテルが差し込まれるときに少し痛かった以外は順調でした。痛い!と思った瞬間に眼をつむってしまい、次に眼を開けたら既にカテーテルのストッパーは開いていました。旧カテーテルのストッパーは、ワイヤーでつかまれて内視鏡と一緒に取り出されました。結局、内視鏡検査室の中に居たのは20分くらい。あっという間の出来事で、若干の注意説明を受けただけで帰宅しました。
カテーテルの取扱い説明書を見ると、交換周期は4ヶ月になっています。それにひょっとすると次も内視鏡を使うのか? 詳しいことは聞かずじまい。長いチューブがなくなって、お腹の周りがすっきりしたことと、何かにつけてチューブが引っ張られる感じもなくなったので、随分快適になりました。トイレでのズボンの上げ下ろしに余計な気を使わずに済みます。

[700][PadGam] [] [2010-11-10 16:01:29]
明日11月11日ですが、ペグカテーテル(胃瘻のチューブ)の交換をします。今後も半年に一回のペースで交換するようですが、今回の交換は内視鏡を使うとのこと。あの不快感をもう一度ですね。やれやれ、です。日帰りできるようです。
でも、長さ20cmもある現状のカテーテルから開放されると思うと嬉しいです。今度はボタン型の極短いカテーテルになるようです。

[676][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-10-17 20:02:01]
PadGamさん、こんにちは。ご無沙汰しております。
ご回答ありがとうございました。特にきっかけという程のことはないのですね。
酸素の取り込みが減ると呼吸困難より先に動悸がすることは良くあります。
おそらく酸素の取り込みが減った分を脈を速くして補おうとするためか、酸素が低下したために交感神経が興奮し動悸しやすくなるためだと思います。炭酸ガスが上昇してくると呼吸困難を自覚しなくなるため呼吸は楽な感じになるのですが、かえってそれが危険で努力呼吸が無くなるのでさらに炭酸ガスが上がり昏睡になる危険があると言われています。
在宅酸素療法の医療費は高いですから保険から外されたら大変ですよね。でもそれを保険から外すとそのための施設が必要になり、国にとってかえって医療費が逆に増えてしまいますから多分外されることはないと思います。
僕も転移再発がないかどうかの最初の検査が11月にあることになっています。何事も運命とは思っていますが、お互いに頑張りましょう。

[671][PadGam] [] [2010-10-16 09:00:36]
どうもお久しぶりです。
「きっかけ」というのは、思い当たりません。普通に生活しながらここまで来たという感じです。ただし、息苦しさより先に来たのは「動悸」でした。家事をやってる最中に動悸が激しくなって立って居られず、途中で作業をほうりだして横になるということが頻発しました。横になると動悸はすぐにおさまったのですが、繰り返すうちに、動悸がおさまるまでの時間が次第に伸び、そのうち息苦しさを自覚するようになったというのが経緯でしょうか。この間は半年くらいです。
不思議なことに、動悸の方は現在ほとんど自覚がありません。息苦しいのも今は程々ですが、酷かったときは呼吸するのに疲れるという感じでした。
一応、自宅療養中?です。悠々自適と言いたいところですが、実態は戦々恐々ですね。生殺与奪の権利を国に握られているというのは不安なものです。

[667][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-10-14 12:01:52]
PadGamさん、こんにちは。
ご報告ありがとうございました。今はもうご自宅で療養中なのですか。
胃瘻は誤嚥が多くなったからだと思いますが、ずいぶん急速に呼吸困難が進まれたのですね。PadGamさんはとても活動的にやっていらしていて、バイクの4駆への乗せ方なども教えてくださったことがありましいたね。呼吸困難がひどくなられたのには何かきっかけがあったのでしょうか。呼吸器疾患とか手術とか。
大変立ち入ったことをお尋ねして申しわけありませんが、もし差し支え無ければお教えいただければありがたいと存じます。

[663][PadGam] [] [2010-10-10 11:47:04]
どうもお久しぶりです。
胃瘻を設置し、呼吸器も使っています。
胃瘻は5月18日につけました。手術の不快感を軽減するための鎮静剤(「眠り薬」と言われたが)は、手術時に呼吸が止まってはいかんので通常の半分しか使わなかったとのことで結局全然効かず、自分のお腹に穴が開く瞬間まで内視鏡モニターで見てしまったというおまけ付きです。
その後7月下旬に、胃瘻の穴の周りに肉芽(にくげ)が成長し、痛みと出血があったので外科手術でこれを取り除くということもしました。胃瘻はメンテナンスが結構面倒くさいです。ま、仕方ないですが。いまのところ全部自分でやってます。
呼吸器は、1日に3時間から4時間程度の使用です。確かに自発呼吸だけに比べると楽になります。特にトイレの後や風呂の後では息がきれるので、早く楽になりたいときは呼吸器が欠かせません。入院中にセッティングを色々試しながら私に最適な数値にセットしました。マスクはフルフェイスです。鼻マスクも試しましたが、私には無理でした。口から空気が洩れたり、お腹に空気を飲み込んでしまったりと惨々でした。
とまあ、ここ数ヵ月色々ありました。もっと早く報告したかったのですが諸般の事情がそれを許してくれませんでした。まずは概略の御報告でした。詳細は改めて。

[504][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-04-15 20:12:43]
皆さんへ
"人工呼吸器つながり"という事でSMA家族の会から案内がありましたので転載します。
--- 以下転載です ---
人工呼吸器&インターフェイス等 展示・試着イベント
~これであなたも呼吸器通~
日時:2010年5月8日(土)12:00受付開始 12:30~16:30
途中参加可
場所:国立オリンピック記念青少年総合センター(センター棟)403&406
内容:陣呼吸器業者によるデモンストレーションと参加者による個別質疑応答・試着
別室にて個別相談
定員:先着50名(人工呼吸器使用(予定)者を優先
参加費:500円
参加申込方法:所定の用紙にて主催者事務局までお申込みください。
TILベンチレーターネットワーク 呼ネット
E-Mail til_jimukyoku@yahoo.co.jp
URL:http://tokyoilcenters.web.fc2.com/tvn.html
参加申込期限:2010年4月30日(金)

[487][PadGam] [kanao@sun.email.ne.jp] [2010-03-24 10:21:16]
みなさん、どうもです。
とりとめのない私のメッセージにコメントをいただいて恐縮です。
みなさんのコメントを読んで思うところが多々あります。1つはセーフティーネットのこと。社会福祉の制度は、セーフティーネットの一つだと思いますが。現状のセーフティーネットは穴だらけ。あの番組の中でも指摘されてましたが、妙に選択肢を与えると、人工呼吸器の装着を選択した事が「誤った選択」と判断されかねないということ。例えば介護は患者の家族が行うべきだ、なんて妙な固定観念がある中で、老々介護とか、障害者が障害者を介護するなどという事態に陥る。まして天涯孤独な患者は「死を選ぶ」のが当り前ってことになりかねない。社会全体で子供を育てるのが「子供手当」なら、社会全体で介護を完遂できる何かが必要だと思うのです。
私も、元気なころのことを思えば、あきらめて来たことが一杯あります。遅いとは言え、体の機能は確実に失われていきますから、これは仕方がない。一時はそういう現実に悩んだり悔やんだりしましたが、失ったものを追いかけて取り戻せるわけもない。だったら今あるものをどう生かすか、あるいは将来残るものを生かすには、今何ができるかを考える方がいい。オートバイにも車にも乗れなくなった。ドライバーやスパナを持つ力もない。今は声は出せても言葉を発することができません。歩くのはもとよりかなり危険。こんな中で、先を見据えると、それこそ脳味噌しかないわけで、脳味噌だけで勝負できるものを考えたら「勉強」しか残らなかったというわけです。
何回笑えたかという「人生の損益分岐点」。素敵だと思います。私の場合、この最近あまり笑ったことがない。感動することが少なくなったのでしょうか。定理の証明を三日三晩考えて、それが出来たときに一人「にんまり」するぐらいです。

[486][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-03-24 10:08:31]
PadGamさん、皆さん、おはようございます。
われわれの疾患では、あの状態になるまでにはまだかなり時間があると思います。
ともあれPadGamさんのご報告には心痛みます。明日は我が身ですし。
しかし動脈血のCO2が上がってきてはやむを得ないですね。
PadGamさんは、まだ数学や経済学の勉強は続けておられますか。努力家のPadGamさんのことですからきっと何かやることを見つけておられるのでしょうね。
いつもお手本にさせていただいています。これからもよろしくお願いいたします。

[485][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2010-03-23 22:57:46]
PadGamさん 管理人さん 皆さん こんにちは。
私達は緩行性の疾患で帯の長い患者集団です。また、同年齢でも症状や進行状況が違います。そして元気で活動できる時間に限りがあります。
限りある時間を如何に有効に使うかも私達には求められているのかも知れませんね。
今やれることを次に延ばすのではなく、また、やれるときには前倒ししてでもやることも必要かも知れませんね。
何年前にはできたことが今は出来なくなってきた。その時あれをやっておけば良かったなど、振り返ってみますと、沢山の失敗や後悔、反省を繰り返してきました。
このような話を是非若い人達が聞いて参考にしていただきたいですね。
人生の損益分岐点ですが、私は死を迎え記憶が薄れていく中で何回「笑ったか」で判断しようと思っています。沢山笑ったな~と思えたらハッピーですね。
具体的なデーターも無く、抽象的、感覚的な話で聡明なPadGamさんには受け入れがたいかも知れませんが、私のような凡人には自己満足で良いのです。そして満足値を下げるようにすると気持ちも楽になるかも知れませんね。
やがて訪れるであろう「完全な“閉じ込め状態”」でも笑いを忘れないようにしょうと思っています。
はたして私にはそんなことできるでしょうか?
サラリーマン川柳に対抗して退職者川柳を作ってみました。
“退職で 生活時間が 腹時計”

[484][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-03-23 20:25:53]
PadGamさん
こんにちは
私もNHKの番組を見ました。
「自分は・・・」とかなり考えさせられましたね。
私はリピート数が多く30代半ばで発症しましたので、それほど遠くない未来にPadGamさんと同じような決断をしなければならなくなると考えています。
少なくとも自分の人生を自分の意志で決めることが出来る国になっていて欲しいです。

[483][PadGam] [kanao@sun.email.ne.jp] [2010-03-23 08:54:36]
3/21総合テレビ、NHKスペシャル 命をめぐる対話“暗闇の世界”で生きられますか
なんというタイムリーな番組か
「完全な“閉じ込め状態”になったら死なせてほしい。闇夜の世界では生きられない。人生を終わらせることは“栄光ある撤退”であると確信している。」と仰るALS患者さんから入っていく番組。
「まあ、そこまで突っ張らなくても、もっと気楽にやったらどうですか?」というのが私の率直な感想ですが、価値観は人毎にあっていい。いや問題は、倫理問題とかなんとかで“栄光ある撤退”を許さない社会。そして“栄光ある撤退”をしない人生を恐らくは支え切れない社会だろう。
人工呼吸器の世話になるのは当分先だろうと、何の根拠もなく考えていた自分。しかし軽いとは言え、思いがけず早く訪れる「人工呼吸器」。自分の身に「完全な“閉じ込め状態”」がいつ訪れるのか。意外に早いかもと気にはなるけど、それよりも人生の損益分岐点の方が心配な今日この頃。

[474][PadGam] [kanao@sun.email.ne.jp] [2010-03-19 12:06:43]
どうもお世話になってます。
集中力が続かないとか、頭がボーっとする等々に加えて、日常的に息苦しさを覚えるようになり、主治医に相談したところ動脈血の「血ガス」の検査をしていただきました。
結果は、二酸化炭素(正常値35.0-45.0)測定値46.6、酸素(正常値75.0-100.0)測定値75.2。という結果でした。所見は「ガス交換が十分にできていない。」ということでした。胸部X線撮影の結果も、肺がそれなりの形になっているとか。ということで、筋肉の萎縮が呼吸筋に及び呼吸がうまくできていないということらしいです。
人工呼吸器はバイパップとすること、加えて胃瘻の設置も前もって行うということでお願いしたところです。どうやら近いうちに生活が新しいフェイズに入ることになります。