SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 大腸癌手術の経験・・続き >
[617][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-08-28 18:04:43]
ほたるさん、こんにちは。
ご自分のおつらい経験を交えてのご忠告ありがとうございます。
麻酔に関しては日本でもいくつか文献があり、アブストラクトとともにお渡しする予定だったのですが、手違いでお渡しできず手術になってしまいました。
http://www.meteo-intergate.com/journal/kick_nmz.php?ke=%B5%E5%C0%D4%BF%F1%C0%AD%B6%DA%B0%E0%BD%CC%BE%C9++%CB%E3%BF%EC&damy=%A1%A1&submit=%B8%A1+%BA%F7&of=0&li=20
僕の大腸癌がステージ2であったため、抗癌剤の必要は無いと主治医が病理結果が出たときに飛んできて言ってくれましたので、ほっとしているところです。
ステージ3だったらどうしたかと考えると悩むところでした。
またご相談することがあると思いますが、よろしくお願いいたします。
皆さんでご自分が手術されることになった様なとき、ご相談になりたいことがあればご遠慮なくメールでもここでも結構ですから、お尋ねください。

[615][ほたる] [] [2010-08-28 10:25:47]
thirdlife様、皆様、
ご無沙汰しております。貴重な情報有難うございます。
車を運転できるまでご回復されたとのことで大変嬉しく思っています。
アメリカでもSBMA患者を含む神経性筋萎縮症患者は麻酔を必要とする時は十分な注意が必要と言われています。麻酔科の先生はほとんど神経性筋萎縮症と麻酔との関係につての知識がないと思います。自分はSBMA患者だと話しても、経験がないのでわからないと言う答えが返ってくると思います。そんな時は、KDAサイトにSBMAと麻酔についての情報がありますのでご参考にしてください。英語サイトで申し訳ありませんが下のURLをご覧ください。
ずっと前に投稿させて頂きましたが、強い抗がん剤治療が必要となった時は、抗がん剤治療の先生にできるだけ情報を提供して納得いくまで相談されることをお勧めします。私は8年前に悪性リンパ腫瘍になり、神経性筋萎縮症患者と抗がん剤についての十分な情報を提供できなかったので、先生がSBMA患者の経験がないということで、たぶん大丈夫だろうと思うということで治療を始めましたが、抗がん剤を投与した直後から力が入らず歩行が全くできなくなりました。抗がん剤が抜けると元に戻るだろうとリハビリも続けましたが良くなりませんでした。皆様、どうぞ私のようなことにならないようにご注意くださいね。
すっかりご無沙汰しておりましたが、今年はアメリカでもSBMA治療の情報が全くと言っていいほどありません。
http://www.kennedysdisease.org/disc_surgery.html

[612][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-08-27 13:53:09]
続き
【麻酔】以前情報館でも話題になったように、やはり筋弛緩剤が効きすぎちょっと主治医や麻酔医を驚かせてしまったようです。お伝えしてはおいたのですがちょっと説明が不十分だったようです。
【術後回復】麻薬の痛み止めを使ってくださったようで術後の痛みはまったくと言って良い程無かったので楽でした。3日後には経口の普通の痛み止めに変わりましたが、もうまったく痛まず服用しないで済みました。ただガスがなかなか出ず、本格的に出たのは5日目になってからでした。吐き気は半日だけでしたので、コーラも飲んで良いと言われかなり飲みガスがたまってやっと出たといった感じでした。主治医の話では手術時も大腸が弛緩気味に腫れており少し運動が悪かったとのことでした。ガスが遅れた分退院が延びそうでしたが、若い先生がそれからのスケジュールを早めてくれて8月15日予定通り退院出来ました。
【帰宅後】介護保険のケアマネージャーが手配を済ませておいてくれたので、うちに帰るときにはレンタルの介護用ベッドが入っていて非常に楽に過ごせました。昨年息子夫婦と同居のため自宅をほぼ完全にバリアフリーにしておいたのが、思わぬところで役に立ちました。帰宅当初は体力が落ち足下がおぼつかずどこまで回復できるかと危惧していましたが、家の中でも車いすを使いトイレなども一人でいけるようになりかなり元に近いところまで戻れるのではないかと感じております。
昨日退院後初めての外来受診でしたが、自分で運転でき車いすも格納でき自信が付きました。病理検査でもステージ2とのことで少しほっといたしました。
退院後すぐから許可を得て晩酌も普通通りです。
長くなってしまいましたが手術を受けても何とか乗り切れそうな感じがしています、この経験が何らかのお役に立てば幸いです。