SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 舌の萎縮と口内の関係 >
[1012][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2012-01-20 19:57:06]
ほたるさん、
お返事を書いたつもりでいてお返事が遅くなり申しわけありません。
鎮痛剤は脱力の原因になる事は滅多にないと思います。むしろかぇやインフルエンザウィルスそのものでだるくなることが多いです。
総合感冒薬(鼻水を止める成分として)やかゆみどめなどにはマレイン酸クロルフェニラミン(ポララミン)はよく使われますが、鎮痛剤には含まれていないと思います
同じ薬を飲んでもだるくなったり眠くなったりする人となんでもない人がいます。
僕もポララミンはだめですが、ほぼ同様のゼスラン(ニポラジン)という抗ヒスタミン剤は大丈夫です。
いずれにしてもクスリの副作用や風邪インフルエンザなどによる脱力感は、風邪などが治癒したり、クスリの服用を止めれば半日くらいで改善しますから、あまりご心配はありません。

[985][ほたる] [] [2012-01-08 15:44:50]
管理人様、皆様、
おはようございます。
ちょっとタイトルから外れておりますが、[985]について私の経験も追加させてください。
私も風邪薬で筋力がぐっと弱くなった経験が何度もありました。数日から一週間程度とほぼ回復するので、風邪で熱がでた影響か、風邪薬の影響か、それとも両方の影響かな~と思っていました。私も2005年のthirdlife様の投稿を検索し、納得したしだいです。
私は早いもので10年近く車椅子の生活をしています。下半身の骨がすっかり弱くなってしまいました。神経内科の先生の薦めで、骨粗相症の進行を抑制する点滴を受けました。アメリカでは70歳過ぎの女性が骨粗相症の進行抑制にこの点滴を受けると聞いていたので安心しておりました。しかし、副作用で3日間ほど重いインフルエンザ(発熱、頭痛、だるさ、節々の痛みなど)になったような症状になりました。解熱剤(アスピリン、バッファリン)を服用したのですが、身体に力がはいらなくなりベッドから起きることもできなくなりました。
健康な人でも熱がでれば身体がだるくなり力がはいらなくなるのですから、体力限界に近い状態で日常生活をしている私には大変な負担となりました。3日間ほどでかなりの体力が戻りましたが、一時は体力が戻らなかったらどうしようと「ヒヤッ」としました。
Thirdlife様、
いつも色々とアドバイスを頂き感謝しております。
この時も、38℃以上の発熱で体力が弱くなって力が入らなくなったと思っておりましたが、アスピリン、バッファリンなどの解熱剤も脱力の原因になるのでしょうか。脱力を引き起こす成分マレイン酸クロルフェニラミン(ポララミン)が含まれているのでしょうか。

[964][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-12-31 21:06:19]
管理人さん、米どころさん、皆さん、こんばんは。
たかが風邪とは侮れませんね。普通の人にとってはあまりたいした事はない副作用なのですが、我々はぎりぎりの筋力で暮らしていますから、影響が大きいのだと思います。
以前から考えていたのですが、自分のやっている小さな工夫とか薬、補助具などについて掲示板にアップしようかと思っていました。しかしそれも過去ログに消えてしまう可能性が高いと思って躊躇していました。
ご面倒だと思いますが、できれば生活の工夫のようなタグをもうけていただいて、そちらに書き込むと残るようにしていただけば、有用性がさらに高まると思うのですが、難しいでしょうか。

[958][管理人] [administrator@sbma.jp] [2011-12-30 09:32:52]
米どころさん、thirdlifeさん
こんにちは
私も転倒には本当に気をつけています。
特に冬は着るモノも多くなり、筋肉も固まっているような気がするので、一歩一歩、足下を確かめながら歩くようにしています。
それから風邪つながりで一つ。
先日、少し風邪気味だったので市販の総合感冒薬を飲んだ所、翌日の朝から両腕が上がらなくなり、くしで髪をとかしたり、コート等の上着を着る事が、非常につらくなってしまいました。
急激な変化で非常に焦りました。
でもthirdlifeさんの書込を読んで、以前、同じような事を話題にした事があるなぁと思い出し、2005年の過去ログで風邪薬による脱力感について話題にしていた事を見つけました。
総合感冒薬は即刻止めました!!
少しずつ、脱力感は改善されてきています。
今度は漢方薬にしてみようと思います。
こういった情報は、忘れないようにしないといけませんね。

[954][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-12-28 18:00:53]
米どころさん、こんにちは。
風邪は怖いですね。僕は風邪の弾き始めに麻黄附子細辛湯(マオウブシサイシントウ)と荊芥連翹湯(ケイガイレンギョウトウ)を1日か2日服用するとたいていよくなります。またメプチンやキュバ−ルの吸入でもかなり楽になります。
転倒は怖いですね。僕もこれまで10回くらいは突然転倒していますが、たいていは後ろに倒れ骨折はまぬがれています。頭をいささか強打しますが意識はなくならず特に問題は有りません。この間は電動車椅子で坂になった建物の入り口を登っていて、ちょっと油断したら後ろに転倒して頭を強打しました。初めてでいささか驚きましたが、特に問題有りませんでした。
心がけて転倒されないのは立派ですね。

[951][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2011-12-21 06:29:26]
thirdlife先生:皆様おはようございます。
8月2日に、風邪を引き扁桃腺が腫れ呼吸困難になり不安でしたが、先生の仰るとおり。
風邪による一過性のようでした。現在はうがい手洗いを励行し風邪を引かないように注意をしております。 私事ですが、8月2日、午前と午後二度も転倒、次回転倒すると骨折と、想い、歩行時(イチ・ニイ・サン・シイ)と、小さい声で歩くように心掛けたお陰か今日で
140日間転倒なしです、何とか年内転倒しないよう注意注意です。

[950][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-12-20 19:16:18]
みなさん、こんにちは。
歯周病はSBMAとは直接関係ないのではないかと思っています。僕より家内の方が良く歯は磨いているのですがひどいです。僕は虫歯になりにくく一度も歯石を取らなかったら40才くらいでひどくなり僻地へ行く前に総入れ歯にしようと大学の口腔外科に行ったら麻酔して歯石をとり処置をしてくれ大変良くなって、今も歯科の主治医にほめられています。僕は超音波式の電動歯ブラシを使っていますが、これが良い様です。
口内炎は一時非常にひどく毎週のようにできていたことがありましたが、その都度軟膏などで治療していたら、最近は全くできなくなりました。
舌萎縮は舌の周囲が歯形のようにでこぼこになり舌が薄くなり喋りにくくなります。繊維性攣縮はSBMAでは良く起こりますから診断の参考になります。
咬筋の萎縮や口輪筋の萎縮は訓練しかないかもしれません。
僕は球麻痺は比較的遅く症状があまりなかったので、声門が狭くなって呼吸困難になることは考えておりませんでした。大事に至らなくて良かったですね。
米どころさんの呼吸困難は声帯など喉頭炎で気道が狭くなった一時的なものでは無いかと思います。

[948][キリ] [] [2011-12-18 18:23:14]
米どころ様 種様 June様
遅レス失礼します
最近冷え込みが一層厳しく皆様も御苦労なさって居られると思いますが
頑張って行きましょう
歯の件に関しては治療して少し良くなりましたが
ホホ等の筋肉などの落ち方が激しいため 全体的にユルイ感じです。
歯磨き粉が歯肉とホホの間に少々溜まったりします。
米どころ様も おっしゃている通り目に見えない萎縮が想像以上に怖いですね
私も極々たまに強い光を浴びたりPCを長く使用した後など眼の焦点が
30分近く合わないときなどあります
これは運転中などに起きた場合危ないです
来年主治医の所へ行くので聞いてみます
また結果がわかりましたら ご報告いたします。

[892][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2011-08-07 13:16:01]
June様:皆様
 早速のレス有り難うございました。
眼に見える手足の萎縮の為、歩行時の転倒ばかり心配し注意しておりましたが。
球麻痺と言う目に見えないところの萎縮には正直驚き困惑し対処に困っておりました。
クリアナール錠200mg(痰の切れを良く)アレグラ錠60mg(抗アレルギ性鼻炎の薬)キプレス錠10mg
アドエアー50エアゾール120吸引用を処方していただき昨夜から随分楽になりました。
次回診察時主治医に相談しよい結果(?)を得られるようにしようと想ってます。

[891][June] [] [2011-08-07 10:32:03]
米どころ様、皆様
こんにちは。
私は、昨年11月に米どころさん同様に風邪をひき、夜間に呼吸困難を起こし救急で病院に入院しました。
検査の結果、声帯が1~2ミリ程しか開いておらず、「反回神経麻痺」と診断されました。
ステロイド剤で回復を試みたのですが改善せず、医師の強い勧めもあって「気管切開」をし、現在カニューレ生活を送っています。
月に1回耳鼻咽喉科に通院し、声帯の状況を確認していますが、麻痺の状況は変わっていないようです。
神経内科の主治医は、SBMAでは「反回神経」は侵されないので、原因は不明という説明を受けています。何か釈然としませんが、呼吸は確保されたので一安心しております。
風邪による一時的な炎症で回復する場合もあるようですが、主治医とよく相談なさってください。予後をお大事にお過ごしください。
ちなみに、以前に軽い呼吸困難があった時は、よく「メプチン」を吸入し、冷水を飲むことにより回復を図っておりました。

[889][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2011-08-06 08:48:32]
皆様:今日は。
先月新潟市から介護と認定・週一で聴覚指導員の方がリハビリで自宅へ訪問指導、舌の
萎縮がかなり進んでいるとの診断を受け、スポンジを使った訓練を実施中です。
8月2日風邪で扁桃腺が腫れ息苦しく夜も眠れないので、耳鼻咽喉科を受診カメラで咽喉を
撮影して、常人の方との声帯を見比べ説明をして頂きました。左右一対のひだの隙間が萎縮の為か一割くらいしか開いてませんでした。これでは苦しかったでしょうと言われ
次回診察時主治医の先生に説明した方がよいとアドバイスを受け帰宅しましたが。同じ症状をお持ちの方がおられたら、対処方をお聞かせ下さい。

[883][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2011-07-12 20:33:18]
キリ様 
歯周病の炎症が治まって順調に良くなっているとのこと何よりと思います。私も昔は歯周病になり仕事が忙しく治療せずいたら、腫れて大変だったことがよくありました。情報を見ると出来るだけ早く治すことが肝心で、いいかげんに考えていると悪くなるばかりか、細菌が血管に進入して敗血症になって最悪の場合死亡することにもなりかねないということですから注意が必要ですね。
私は今予防に心がけるようにしています。食後やおやつ等を食べたら後は、口腔内の細菌が増殖する前に口腔内の清掃を行ったり、免疫を高めるよう心がけています。
口が緩んでゆすぐ時は水が漏れるので手で抑えながら口をゆすぐようにしていらっしゃるとのこと。
以下私の改善した方法について体験を記します。私は水を含んでゆすぐと口から水が漏れたり噛む力が落ちてきたりしたので、自己流の訓練を実施していますがある程度改善しました。
「実施していること」
まずインターネット情報を見て、自分流の訓練方法を考え計画を立てました。
そして、毎日実施している主な訓練は次の点です。
毎日最低2回以上暇な時等に、咀嚼訓練やほほを風船状に膨らます訓練や、舌を前や左右に動かす訓練やあごの訓練等をしています。いずれも疲れることのないよう実施しています。
「その結果」
以前は水を含んでゆすぐと口から水が漏れたが、今は水を含んでゆすいでも口から水が漏れることがなくなりました。
以前は噛む力が弱かったが、今は噛む力は2倍位増大しました。
個人差があると思いますが以上が私の体験です。今後も継続していきます。
皆様も改善した体験がありましたら教えて下さい。

[882][キリ] [] [2011-07-10 20:39:33]
種様 現在私の歯周病は中度歯周病だそうです
以前は化膿や痛み歯茎の腫れなどがありましたが、ここ最近続けて通っているので順調に口内環境は良くなってきております。
現在食後のケアはできるだけ早めに確実に行うようにしています
むせに関しては今の所は年に数回ぐらいの状況です、めったに無いですが、ころもなどが付いているコロッケ系などを口に入れた瞬間ころもが取れて気管に入り込み、むせた経験から、外出時はサクサクコロッケなどは食べないようにしております
今のところ唾液のムセは無いのですが口が緩んでいるため寝ているときにはヨダレかけが必要かもしれない感じになって来ました(笑
あまり上を向いて寝ることが無いので私はむせずらいのかもしれません。

[880][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2011-07-02 20:09:59]
[キリ] 様 情報有難う御座いました。
以下私見です。間違っていたら教えて下さい。
歯周病の治療はどのようにしていらっしゃいますか? 化膿していますか?抗生剤も服用していらっしゃいますか? 情報によると口腔内には多数の微生物が存在し色々な病気を起こすことは明らかですので、歯周病の原因は常在菌によるものが多いと思われます。その中でも特に偏性嫌気性菌のペプトストレプトコッカス菌は、口腔内に多数常在します。免疫低下など条件がそろえば、酸素がなく、温度と栄養もある口腔内で増殖し化膿性疾患を起こす病原菌となります。ペニシリン系等よく効くとのことでが、副作用もあり長期使用すると菌交代症といってペニシリンに効かない他の病原菌が出現したり、日和見感染と言って普段病原性のない菌が増殖し、免疫低下の方が炎症を起す等注意が必要とのことですので主治医とよく相談して服用することが大切と思います。早く治ると良いですね。
私は今歯周病はないので一般的な口腔内感染予防を守っています。口腔内細菌にあまり神経質になりすぎると消毒・服薬・うがい・歯磨きとか考えていたらとてもやりきれないので今はあまり気にしていません。
私は高齢者ですので一番注意していることは、唾液等が気管に入らないようにむせないように注意していることです。情報を見ますと「大半の患者は嚥下障害などの球症状をきたすが、この合併症はSBMAにおいて唯一生命を脅かす問題であり、高齢患者の10%ほどに見られるのみである。大半のSBMA患者は天命を全うする」となっています。私は注意するようになってから一度もむせることがなくなりました。今後も何よりもむせないように注意していきたいと思っています。

[878][キリ] [] [2011-07-01 20:08:09]
トピ主のキリです
皆様コメントのお返事遅れに遅れまして申し訳ありません。
やっと半年ぶりに通院し現状を先生と話すことが出来ましたのでご報告を836さんのおしゃる通り口の締りが悪くなるなどの因果関係はあるにしても歯肉その物に影響があるかどうかと言うのは現時点ではよく解らないとの事でした。
歯医者に行ってきたところ歯周病と判断され治療も始めました
この歯周病がSBMAから来ている物なのか、SBMAによる舌の萎縮から来るものなのかは上記にも書いた通り解らないそうです。
私も現状歯磨きの後など口をゆすぐ時は水が漏れるので手で抑えながら口をゆすぐようにしてます(笑
今後唾液が器官から入り込む可能性は高いので最近はマウスウォッシュや歯磨きを丁寧にし出来るだけ菌を取り除くように心がけております。
SBMAと歯肉の因果関係が解かりSBMAが原因と解れば医療費控除の分類になるのでしょうか?(笑
次回受診する時はもう少し突っ込んで聞いてみたいと思います。

[840][KAV] [] [2011-05-17 15:26:08]
皆さん
私の口腔のトラブルは、唾液が気管に入ってしまいむせる事と、口内炎や舌炎がおきることです。但し、後者は薬用のマウスウォッシュ(液体)を使いだしてから、一回もおきなくなり、チョコラBBの出番がなくなりました。(笑) 口中が消毒されて細菌の繁殖が押さえられるからだと思っています。口内炎等で悩んでおられる方は、是非お試し下さい。

[836][種] [goto-merry@yahoo.co.jp] [2011-05-16 20:30:59]
皆さんこんばんは
私も口のしまりが悪いことはあります。特に疲労している時等は悪いです。
SBMAの根本的治療がないので、補助的な方法として口腔関係で私自身やっていることは次の点です。
1.訓練をしています。これは、噛む、舌、あご等を動かす訓練をオーバーワークにならないように時々行っています。これは、一度萎縮した筋肉は元に戻る事はないと思いますが、正常な筋肉は訓練で増強させることが大切と思うためです。
2.常に無理をしないように食べています。これは、固いものを食べたりしますと、口腔内筋力が疲労して、口のしまりが悪くなったり、噛む力が弱くなったり、噛めなくなることがあります。そのためゆっくりと無理しないように食べるようにしています。
3.疲労しないように常に注意しています。疲労すると口のしまりが悪くなったり、噛む力が弱くなってきますので体調はいつも整えるよう心がけています。
4.飲食物や唾液の飲み込みは、絶対むせないよう注意しています。これは飲食だけでなく姿勢や話す時等にもむせることがないよう注意しています。窒息や嚥下性肺炎で命取りならないようにするためです。
5.口腔内は常に清潔にするようにしています。これは口腔内には多数の微生物が常在していて、抵抗力が落ちた時等に病原性の微生物が増殖し炎症を起こすためです。
6.食べたらすぐ歯を磨いたり、歯ぐきのマッサージを行っています。忙しくて歯磨きが出来ない時は歯間ブラシを持っていて使用しています。歯槽膿漏防止のためです。
以上が私がやっている口腔関係のことです。良いお薬や、治療法や合併症等情報がありましたら教えていただきたいので宜しくお願いします。

[835][ron] [] [2011-05-16 18:17:10]
皆様こんにちは
舌の萎縮と言うことですけど、私は十数年前から時折り舌が痺れたような感じが強くなり口の中で巨大化したような(イメージです)不快感を伴って呂律が回らなくなることが数日間続きます。年にすると1~2回あるでしょうか。
また口の動きも悪くなって、下唇の同じところを何度も噛んでしまい潰瘍状になることもあります。盛り上がっていればなお更ですが、完全に治ってからでも同じところを噛みやすいようです。ここ最近はありませんが歯磨きの後、口をすすぐ際に口がうまく閉じずに水がもれ出ることもありました。
顎の筋力も弱くなってきて、野菜たっぷりタンメンなどを食べると途中から顎が疲れて休み休み食べるようになっています。
医師いわく、これらが球麻痺症状の典型らしいです。

[834][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2011-05-15 17:28:15]
皆様:今日は。
恥かしくも、切ない話なのですが今年の初め頃から、球麻痺のせいなのか口のしまりが悪くなり?おみそ汁やコーヒー等を飲むさいカップ(お碗)の両脇に跡が付くようになりました
滴り落ちる程ではありませんが、注意しないと、と想いながら飲むようになりました。この様な症状皆様ありませんか。

[790][種] [goto-merry@yahoo.co.jp] [2011-03-09 09:45:17]
おはようございます。舌の萎縮についてインターネットで調べてみました。
ALS患者の中で誤嚥がみられたすべての症例において舌萎縮像が観察された.
ALS患者において舌萎縮がみられた場合,嚥下関連運動機能の低下とともに咽頭内残留量が増加しさらに液体の咽頭内停滞時間が延長するために食塊の誤嚥もしくは喉頭侵入を起こす可能性が高いことが示された.
舌筋萎縮の第一に気付くことは開口時に、舌が一日中細かくピクピク動いていることです(舌の一部分から始まります)。 舌を出す(提舌)時には正常でも震えることがあります。次に、舌の萎縮はなかなか難しいものですが、特に外側が薄くなります。そして、皺が寄って凸凹ができ、滑らかさがなくなります。触ると分かるといいますが、これも難しいものです。ただし、皺が著明になれば舌を出すことも困難になります。また、オトガイ部(顎の梅干様の部)に筋線維束性収縮(ファシクレーション)が診られるというので注意してください。
舌の萎縮の予防対策としては、原因となる病気の早期治療が重要である。
舌萎縮したらその部分が徐々に丸くなる(つるつるになる)ので、味を感じ取る味蕾が働きにくくなるということは考えられるそう。
となっていますがそれ以上詳しいことは分かりません。
私はしばらく神経内科へ受診していませんので、もし神経内科へ受診するようでしたら先生に聞いていただいて教えていただければありがたいです。

[789][ほたる] [] [2011-03-09 06:46:31]
おはようございます。
私も神経内科の先生に舌が萎縮していると言われます。自覚症状がないので何のことか良くわかりません。顔の筋肉も弱くなっていて、口を閉じてほっぺを膨らますと顔の筋肉が弱く口から空気が漏れてしまいます。以前は口笛を吹くことができましたが、今は口笛がかすれた音しかでません。首の筋肉も弱くなり、本を読むときに頭をちょっと下げた状態を保つのが大変辛くなってきました。あっちもこっちも弱くなっています。

[788][種] [goto-merry@yahoo.co.jp] [2011-03-06 20:01:07]
こんばんは。
お仕事が忙しく歯医者になかなか行けず大変ですね。
私はSBMAに関してはまったくの素人でインターネットで勉強を始めたところです。間違っているかも知れませんので教えてください。農作業が今暇な時期ですのでコメントしてみました。
以下私見です。
舌の萎縮は、舌の乳頭が萎縮し舌背が平らになる状態のことで、初期症状は舌がピクピク動きます。老人性変化によるものと病的なものがあるとのことです。
老人性変化は誰でも起こる可能性はあると思います。
SBMAはあると出ていますが、SBMA患者さんがはっきり訴えていないため事例が少ないかもしれません。そのため先生は事例はないと言われているかもしれません。
私も今、歯の劣化で歯医者へ通院していますが長くなりそうです。
口腔内は、肺の中のような無菌状態とは違い多数の細菌が常在菌としています。
その中には、有利に働く細菌もいれば不利に働く細菌もいます。
常在菌の種類は肺炎球菌、黄色ぶどう球菌、髄膜炎菌、インフルエンザ菌をはじめ、細菌、真菌、スピロヘータ等多種類います。
特にその中でも酸素のない所で生きている偏性嫌気性菌という菌も多数常在していて、その中には虫歯を起こす菌が数種類います。
口腔内細菌は抵抗力が落ちた時や清潔にしていないと、バランスがくずれてきて病原菌が増殖し虫歯を作ったり歯槽膿漏や感染症を起こす事になります。
時には、口腔内だけでなく肺に侵入して嚥下性肺炎になったり、血中に侵入して敗血症を起したりもします。
舌も同様で、舌の力が衰えると口腔内でのバランスが崩れ歯が動き出したり、歯並びが悪くなることにつながるのではないかと思います。
口腔内は毎日飲食する重要な場所なので、なるべく早めに治療され良い状態にしておく事が大切と思います。
口腔内の症状が一日も早く完治するよう願っています。
私自身もなかなか完全には出来ませんが、歯磨きをきちんとして口腔内を清潔にするよう注意したり、体の抵抗力を落とさないよう心がけていきたいと思います。今後も一生のお付き合いになるSBMAに関する勉強をしていきたいと思いますので宜しくお願いします。

[717][キリ] [] [2010-12-18 20:35:33]
こんにちは
ここ数年歯の劣化が激しく 歯医者に行かねばならないと思いつつも仕事が忙しく放置しておりましたが、先日歯医者に行ってきたところ舌の萎縮を指摘され、舌の力関係と口内に及ぼす関係を聞きました
舌の力が衰えると口内での力のバランスが崩れ歯が動き出し歯並びが悪くなると言う話を聞きました
昨日神経内科の先生にこのことを伝えたところ球脊髄性筋萎縮症との関係を証明するような事例は無いとの事でしたが舌の萎縮のある方で同じような症状がある方がいらっしゃるかどうかお聞きできればと思います