SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 薬について >
[1102][はいくん] [] [2012-03-04 16:37:23]
皆様  こんにちわ
先日メチコバールと服用しているメコバマイドを見比べたら、値段は4倍弱、形状も異なり、どう見ても同じ成分の薬と思えませんでした。後発品を変えようかと思ったくらいです。(日本で値段が4倍近く安くて同じ薬ってあるとは思えません)
メコバマイドを服用しておりますが90日で特に変化はないようです。唯暖かくなったのとリュープリンの影響が薄れてきたのか、体のだるさが取れて楽です。僕は両手の第1指と第2指の間と手の甲の外側の筋肉の萎縮が顕著でここらあたりの変化を注意しております。「秋桜」さんのお悩み、遺伝子病の本質ですが、なぜアメリカで出来て日本で出来ないのか、やらないのかと、怒れてきました。

[1093][はいくん] [] [2012-03-01 21:25:42]
おじやん様 皆様 こんばんわ
本当にこの掲示板は助かります。管理人様、thirdlie先生等には感謝しております。
この病気の初期にはこの薬、10年程の人にはこういう治療法、というようなスタンダードが出来るといいなあと思うのですが。患者数が少ないと医者も興味を持ってくれないのかなあと思います。でもALSの治療法が出来たらこの病気にも役立つのではないかとか素人なりに希望を持ってしまいます。寒さが和らいで少し楽ですが、油断すると転倒するので気をつけています。これからもよろしくお願い致します。

[1092][おじやん] [] [2012-03-01 10:15:50]
【はいくんさんへ】痛みについては私は最初「この病気で痛いはずはない、痛みは私自身の精神的な問題、自分で自分を苦しめていると言われ、心療科、精神科へ行け」とまで言われました。しかし神戸大学病院で治験の時に受験者のうち半分くらいは痛みを訴えていると認めてくれました。実際個人差は相当あるようですね。私は痛みで眠ることもできません。眠っても10分かそこらで目覚め、その時は痛くてたまりません。(痛みといっても鈍痛ではなく、痺れの強いものですが)そして年齢にもよるのでしょうか?私は今年で55歳になります。はっきりこの病気の確定診断を受けたのが45歳、もう10年です。2年前までなんとかして仕事言ってましたが、自転車で軽い接触、それからも行っていたのですが、自転車にも乗れなくなりついに休職しました。もう職場復帰は断念しました。
根本的な薬がでればいいですね。それまでは対処療法の薬を医師と相談しながら色々と試してみます。また効果、感想は報告させて頂きます。皆さんは痛みや薬はどうでしょうか?管理人さんには本当に感謝しております。こういう風に泣き言や相談できる場があって、これからもお互いに薬のことやこの病気のことで相談にのってくださいね。それではこれからもよろしくお願いします。

[1091][はいくん] [] [2012-02-29 20:30:02]
おじやん様
僕は痛みは余り感じなかったですがこれからは分かりません。この病気は症状の個人差が結構あるなあ、と思います。明日から3月で暖かくなります。お互いに気をつけていきましょう。

[1090][おじやん] [] [2012-02-29 11:06:59]
私のいまの薬について、ジェイゾロフト、アレビアチン、ランドセン(これらは痛み止めの効果があるかもしれないと)フォリアミン(元々赤血球不足気味)えパデール(中性脂肪が高いため)メチコバール、ユベーE(ビタミン、血流改善、末梢神経に作用してしびれ軽減)ダントリウム(脳や脊髄の障害による麻痺や筋肉のこわばり改善)あとは睡眠薬。個人差があるようですが私は痛み(痺れのきついやつ)が強くって【以前にも書き込みましたが最初は痛みを絶対にないと否定されましたが、今の医師は認めてくれています】
ダントリウムはまだ3日目ですし、いろいろ飲んでいるので、効果あるのかないのかも不明ですが。ダントリウムを始めるにあたり1ヶ月服用した芍薬甘草湯は中止しました。(薬の飲み合わせかも)
これから暫く今の医師と薬の組み合わせを色々と変えて見ることになっています。私は痺れによる痛みが大変強く皆さんよりも薬が多いようですね>副作用もあるのでできるだけ減らしたいのですが。
それと野菜は体にいいですからいいのですが、ビタミンって大量摂取しても余分な分は尿で体外に排泄されるのではないのでしょうか?体に悪いことはないと思いますが。
薬の効果、感想はまたある程度飲んでみて報告させて頂きます。今後ともよろしくお願い致します。

[1084][はいくん] [] [2012-02-27 22:33:26]
「種」様へ
ご丁寧な情報ありがとうございます。僕はそういう情報を調べるのが苦手です。なかなか治験とか難しそうですね。鹿児島大学で、という話がございましたので手紙でも書こうかと思いましたが。「parkさん方式」を続けて定期的に報告したいと思います。
僕もいまのところ副作用はありませんし、手軽ですし、parkさんも「手応え」を感じているといわれておりましたので、どこかの医大で試してみる価値は十分あると思うのですが。

[1083][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2012-02-27 19:31:52]
「はいくん」様へ
情報を調べたので記しますが、私は専門家ではありませんので間違っていたらどなたか教えて下さい。
「はいくん」様は現在行っているビタミン大量摂取と野菜摂取が最適と思います。私は何も治療はしていませんでしたので違いましたが、今後同様の治療方法を選択することになると思います。
メコバマイド錠はジェネリック医薬品で、効果はメチコバール錠と同じですのでそのまま服用して大丈夫です。
保険診療でメチコバールがSBMAで認められている量は、最大処方可能量が1,500μg/日で3ヶ月分迄です(以前は3,000μg/日まで認められていました)。残念ですが大量処方は保険診療では認められていませんので、自己負担となってしまいます。
SBMAのビタミン大量服用の保険認可を要望した場合、治験、認可迄には日数もかなりかかると思います。
また、現在SBMAのビタミン大量服用の治療情報が殆どありません。副作用が殆どなく自宅で手軽に出来、効果が期待出来ることが確実なら、多くのSBMAの方にも朗報となると思います。
今後の治療について私は、幸い納得がいくような説明をいただけるDrにめぐり合えていますので、相談しながらやっていきたいと思います。「ステップアップ」様の言われているように、いずれは風邪の治療のように簡単に治る時が来ると思いますので、それまでは気長に今出来ることをしていきたいと思います。
「はいくん」様、私は車椅子使用は後30年以上先と思っていますので、頑張って下さいね。

[1081][はいくん] [] [2012-02-26 17:33:23]
皆様こんばんわ
皆様、ダントリウムであったり、アボタ―ド、リュープリンであったり、様々で薬は難しいということですね。早くこれだという治療法、薬が見つかりますように。

[1079][おじやん] [] [2012-02-26 09:41:09]
ダントリウムという薬を既に服用されている方はおられませんか?ネットで検索すると、我々の病気の症状緩和には効果ありそうですよね。私は始めたばかりで、今後また報告いたしますが。症状緩和しか今のところ方法ありませんよね。薬についてみなさんのことを教えてくださいね。今後ともよろしくお願い致します。

[1077][おじやん] [] [2012-02-26 09:05:44]
薬について昨日から、ダントリウムとういう薬を服用するようになりました。先月から通い始めた先生のに勧められたので(副作用のこともあるので最初は5日間)ネットで確認するとALSにも投与されているようです。暫く様子見て不都合なければ暫く試してみます。
ALSにも使われるなら少し期待出来るかもしれませんね。また効果、副作用等報告できることがあれば報告します。良かったらダントリウムで検索してみてください。
先月から変わった医師と現在試行錯誤(薬の組み合わせについて)しています・もちろん対処療法ですから進行をとめることはできませんが、痛みや苦しい症状が少しでも緩和できればそれで十分ですものね。また報告します。

[1075][はいくん] [] [2012-02-25 20:02:05]
皆様 種様こんばんわ
少し暖かくなりましたがまた明日から冷えるみたいで気をつけなくてはいけません。
僕がリュープリンを打って貰ったのは昨年の7月頃に声が少し出なくなった気がして球症状が進むのを恐れてでした。でもともかく注射を打つとだるくてだるくて。良い日もあるのですが、突然の脱力発作みたいなので転倒して、薬剤師の友人に相談して昨年の12月まで6回打ってやめて、12月6日からビタミンと野菜の「park」さん方式にかえました。今日で82日です。球症状の声の出るのは元に戻った感じがします。あくまで感覚ですが、口のまわりの筋肉も締まった感じ、最近腹筋と臀部の筋を「感じる」事が出来ます。2月22日は脱力発作みたいなので右足が力が抜けた感覚でしたが10分ほどで消えました。なぜか良くわかりません。まだ日が浅いですが「park」さんの方式は、1つの治療法だと思います。昨年の12月以来食事には気をつけるようになり、体重もゆっくりですが減り始めております。もう少し生野菜を摂りたいと思います。ストレスになるので「種」様のように血液検査はしておりませんので、どれほど変化があったかは報告できません。この病気はゆっくり進むのでもし改善することがあってもかなり遅いのだろうと思います。また変報告させて頂きます。

[1072][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2012-02-23 18:14:50]
皆様
[はいくん]さん ビタミン大量摂取と野菜摂取の治療情報を具体的に有難うございました。やはり効果がありそうですね。今後も様子を教えていただければ有難いです。
私は昨日神経内科を受診し血液検査を受けましたが、Drからは「良くなったね」と言われました。結果は服用前⇒後を比較しますと、筋肉関係ではCPKが 1,768⇒805、LDH 504⇒317、AST 50⇒32、ALT 78⇒51、CRE 0.38⇒0.40とそれぞれ改善し、その他の検査も正常値になったものもありました。数字で表せない体調についての変化も毎日健康記録をつけ様子をみていますが、改善傾向がみられます。
Drと相談の上しばらくは大量療法ではありませんが、保険診療内でのビタミン服用を試みていきたいと思います。
私はその他の薬は服用していませんが、この薬を飲むようになって末梢神経の傷が修復されていると思うと、精神的にも良い感じがします。

[1071][はいくん] [] [2012-02-22 20:45:14]
皆様こんばんわ
追記です。parkさんのビタミンと野菜の摂取で、むせとか減って飲み込みも改善傾向です。女性化乳房みたいなのも気にならなくなりと首の周りの「百いぼ」もワイシャツと摺れなくなりました。歩行とかの改善が実感出来ればよいのですがもう少し時間がかかるのかも知れません。

[1069][はいくん] [] [2012-02-22 07:29:00]
皆様  こんにちわ
parkさんのビタミン大量摂取と野菜摂取を続けております。昨年の12月初めからですからまだ3カ月も経っていません。確かに末梢神経の方には効果があるのか筆圧は強くなった気がします。下位ニューロンがやられるので下半身の筋力はまだ効果は感じられません。発病して13年目位なのでそろそろ車椅子へ移行も考えなとtいけない時期なので効果は微妙な時期かも知れません。発病して時間が経っていない方は効果があるかも知れません。個人差もあるようではっきりせずに申し訳ないのですが変化が出れば報告させて頂きます。

[1064][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2012-02-18 20:00:10]
皆様
昨年「Park」さんのビタミンの情報を拝見してから、神経内科のDrに相談しビタミンB12を処方していただいております。大量療法ではありませんが、昨年12月上旬からメチコバール錠500μg(公費)を一日3回服用しております。
服用前と比べて、歩行時のバランスや、片足立ち、握力がやや改善された一方、階段を登る時の状態などは特に変化はありません。今後も経過観察を続けて行きたいと思います。
情報では、ビタミンB12は傷ついた末梢神経を修復するとのことです。薬は副作用は殆どなく、一日の必要量は成人で2.4μg~5μg。脳神経系への積極的な作用を期待するには一日3,000μgもの大量を摂取すると良いという情報も出ています。
「はいくん」さんのビタミン大量療法と野菜摂取で効果がありそうとのことの情報を拝見しましたが、今後の様子を教えて下さい。SBMAに関して、皆さんの中でビタミン等効果があった治療情報がありましたら教えていただければ有難いです。
その他以前から私がやっていることは、毎日生野菜や果物をミキサーを使用したりして多く食べたり、食事のバランスを考えたり、適度な運動、リハビリは欠かさずしています。

[1039][はいくん] [] [2012-01-30 21:24:18]
おじやんさん 皆様
こんばんわ。私は友達の調剤薬局からメコバマイド(メチコバ―ルの後発品)とユべラを調達してparkさんの言うとおりに飲んでおります。あとは体の痛みにはロキソニン
手の震えなどにはデパス、睡眠にはレンドルミン等です。友達に事情を説明してかかりつけ医に処方して貰っています。痛みにも色々あるみたいで私の痛み等は一般的かも知れません。寒さには気をつけましょう。

[1037][June] [] [2012-01-30 13:49:07]
おじやんさん みなさん
こんにちは。
私は武田薬品の「アリナミン F 25mg糖衣錠」を朝晩1錠ずつ服用しています。
これはビタミンB1の補給薬ですが、私にとって体のだるさや軽いしびれに効果があります。
薬の詳細については、以下のアドレス(ハイパー薬事典)から効能などを参照してください。
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

[1036][おじやん] [] [2012-01-30 11:45:35]
今処方されている薬について、ジェイゾロフト、アレビアチン、ランドセン(これらはひょっとしたら痛みに効くかも?いわゆる対処療法)ユーロジン、マイスリー、ロゼレム(痛みで眠れないので睡眠薬)イコサペント(中性脂肪が高いため)フォリアミン(葉酸)それと
今回医者が変わっていろいろお話してしばらく試すことになったのが、ユベーE(ビタミンE)テイコク芍薬甘草エキス顆粒(筋肉の痙攣、こむら返りに効果あるとのこと)今後医師と相談して減らせる薬はないかを探っていきたいと思っています。薬が多すぎて胃の調子も悪いですし、ただどの薬が効いているのかが自分自身でもわからなくて、皆さんはどのような薬を飲んでいらっしゃいますか?また医師と話し合って参考にさせていただきたいとおもいます、いろいろ相談できるので心強くおもっています。よろしくお願いします。

[1023][はいくん] [matasuoishi@mtf.biglobe.ne.jp] [2012-01-23 20:50:28]
初めてお便りします。parkさんのビタミン大量療法と野菜摂取を試しておりますが、今まで一番効果があるように思います。末梢神経の力が戻ってきた感じがします。頬のぴくつきも減ってきました。下半身の方はまだ実感できません。リュープリンの注射も試しましたが、時に酷い下半身の脱力で6カ月で辞めました。parkさんの治療法をもう少し続けて報告します。なお発病して13年程、1953生まれです。

[1013][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2012-01-21 10:31:57]
スーちゃんさん、おはようございます。
お返事が遅くなって申しわけありません。
ひどい嘔吐や下痢の場合、風邪のウィルスやノロウィルスなどによる胃腸炎と、O157などによる細菌性胃腸炎と食中毒が原因などの場合があります。血便がなければほとんどはウィルス性のものです。
ウィルスには抗生物質は効きませんから、クラビットは必要なかったのではないかと思います。良い方の常在細菌が殺されてかえって下痢がひどくなることがあります。下痢だけならビオフェルミンRだけでよかったと思います。
添付書類にでている 副作用はよく使われる鎮痛剤のロキソニンなどでも無数にありますが実際に経験することのあるものはごくわずかです。
ですからクラビットの副作用より下痢で大量にカリウムが失われたための症状である可能性の方が高いと思います。また扁桃腺炎などの時服用して同じ症状が出るようなら、避けても良いでしょう。
ウィルスに効くクスリは抗インフルエンザ薬、抗水疱瘡・帯状疱疹薬などごく限られたものだけです。

[984][スーちゃん] [] [2012-01-08 14:58:59]
thirdlifeさん、管理人さん、皆さん 今年もよろしくお願いします。
相変わらずの寒さ、何とか乗り切りたいものです。
正月明けから、きつい下痢になり、近所のクリニックで薬を処方してもらいました。
クラビット500、ビオフェルミンR、ベリチーム配合顆粒です。所が、抗生薬クラビット
を服用すると、筋肉・関節が硬直して、かなり歩きにくい症状が出ました。PCで調べると、副作用情報に筋肉に影響ありと書かれていました。(Dr.は???)1回で服用中止しました。皆さんもこんな経験はありませんか?何とか症状は治まりましたので、一安心です。
今後、抗生物質の投薬、ウイルス感染への対処・効果薬をご存知でしたらご教授下さい。
thirdlifeさん:ユベラNの件ですが、どうやら空腹のため血糖値の影響の様でした。現在は、タウリン1000mgと合わせて服用しています。

[773][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-01-30 17:51:27]
スーちゃんさん、こんにちは。
ご報告ありがとうございます。
そうでしたか。僕も何人にも処方したことがありますが、その様な副作用のでたかたはいらっやいませんでした。僕も何回か飲んだことはあったのですが、あまり問題無かったです。
今回服用してみてまたご報告します。

[770][スーちゃん] [suchan1001@sakai.zaq.ne.jp] [2011-01-28 11:25:02]
thirdlifeさん こんにちわ。
寒い日が続き、体は固まって動きにくく、春が待ち遠しい日々を送っています。
ユベラNについて、私の情況をお知らせします。血行改善、手足の冷え改善の為12月22日から食後3回服用。かなり改善されたように感じました。
所が、1月8日頃から食事中に突然しんどくなり、食欲が全く無くなり横になって過ごすようになりました。感じとしては、食事中に血の周りが、胃等、内臓に集中しているのかな?という感じでした。
1月10日から投薬中止しました。止めてから2,3日後には、元の体調に戻り、美味しいお酒も飲んでいます。近日中に定期の診察があるのでその時Dr.に聞こうと思っています。
こんな情況でした。参考までにお知らせします。

[769][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-01-28 07:25:04]
うんどうさん、おはようございます。
僕が考えているのはビタミンEとニコチン酸というビタミンBの結びついたユベラNですが、これは
高脂血症の改善や末梢の血管を広げて血流をよくし手足の冷えやしびれを改善ししもやけなどに有効で、また血行をよくすることで、肩こり、耳鳴り、めまい、頭重感などの改善効果が期待できる薬です。
副作用はほとんど無いと言われています。
実際しもやけの方に投与して治癒した例がいくつかあります。
これまではここで教えていただいたユニクロのヒートテックと喉の痰の絡みを改善する漢方薬の麻黄附子細辛湯が体を温める作用もあったので何とかしのげていましたので、服用していませんでた。今回試してみようかと思っています。
ビタミンE(ユベラN)のほうは即効性があると思いますので、使用感を近いうちご報告できると思います。

[768][うんどう] [] [2011-01-27 20:18:42]
Parkさん、Thirdlifeさん
ビタミンEを飲む理由を聞きたいのですが、SBMAに関連する点は何でしょうか。
オフ会でも薬として飲んでいるという人がいましたが調べてもよく分からないので、可能性でも良いので教えて頂ければ幸いです。

[767][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-01-26 16:36:47]
parkさん、こんにちは。
ご回答ありがとうございました。VB12 は水溶性ビタミンで、胃腸障害以外ほとんど副作用は考えにくいと思いますので試して見ようかと思いますので検討してみます。VEについても検討中です。
なお、風邪の初期など漢方薬の効果が出る前や、術後で漢方薬が使えないあいだは吸入薬を使用しておりますので、僕の服用薬[748]に加えておきました。

[749][park] [] [2011-01-14 12:38:55]
みなさんこんにちは。
お答えします。2006年11月に漢方役と併用してビタミンB12とビタミンEを6錠2錠のみ始めました。2007年9月に20錠に1日3回を飲み始めています。それから量を30錠にしたりいろいろ変えています。1錠は500μgです。ビタミンEは1錠100mgです。そのほかにもATP錠ものんだことがあります。エーザイでも大量投与の実験をしているようです。

[748][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-01-12 12:52:18]
みなさんこんにちは。
僕の服用しているのは下記の通りです。
荊芥連翹湯                喉の痰の絡み
麻黄附子細辛湯              喉の痰の絡み
潤腸湯1包眠前、              便秘薬
アボルブカプセル1C朝、          前立腺肥大(アボダートと同じ)
アルマール2T朝夕、リボトリール2T 朝夕、  震え止め
パリエット20 1T眠前           逆流性食道炎
以上です。
ところでparkさんに質問があるのですが。
ビタミンB12はいつから大量にお飲みになっていらっっしゃいますか。
なお皆さんがお試しになるときは容量が500μgと50μgのものが市販されていますから、お気をつけください。

[744][park] [] [2011-01-07 13:44:12]
みなさんこんにちは。
僕は動物病院をしています。治療していてわかったのはビタミン類は大量に投与しないと効きません。それで自分の体なのでビタミンB12とビタミンEをそれぞれ1回に20錠と2錠を1日3回のんでいます。おかげで誤嚥がまずなくなりました。体の痛みもとれました。乳房肥大も小さくなってきました。リユーブリンのようなホルモン剤はつかっていません。体にわるいとおもうからです。もう1つ男性機能も回復しています。発病は42歳ぐらいで今62歳です。歩くのも杖を使わないであるいています。メチコバールは1000錠2万ぐらいだけど今1000錠5000円ぐらいの薬をつかっています。

[742][うんどう] [] [2011-01-06 20:49:00]
皆さん、おじやんさん。
SBMAオフ会に出て薬の話が出てもメモしきれていないので私も知りたいです。SBMA関連症状は多いので目的と薬の名前をこのテーマでテーマでまとめておきたいですね。
私がSBMAに関連していると思って飲んでいる薬は:
ービタミン12(メチコバール):末梢神経に良いとされているので神経内科で出して頂いている
ーアボルブ:Thirdlifeさんが紹介した薬で、米国でSBMAの治験で使用(中止された)したデュテステライド(アボダード)で男性ホルモン(DHT)抑制剤。前立腺肥大用途で昨年11月から使用。
ー筋肉痛が多発するのでインテバンクリームと湿布貼り薬。

[741][米どころ] [ito2964@ecatn.home.ne.jp] [2011-01-06 14:22:01]
おじやんさん、こんにちは。
 1997年12月病名告知前に、メチコバール・ユベラニコチネート・現在も毎食後一錠服用
2002年8月男性ホルモン補助剤パロティスチ毎朝一錠(2006年4月医師の指示で中止)
11月アテラックス5m錠毎朝一錠・12/末・アムロジン4mに変更、2007年12月便秘なので
マグラックス朝・晩一錠服用・・トレハロース砂糖代わりに・・
以上が私の服用履歴です。

[739][おじやん] [ojiyanma@gmail.com] [2011-01-06 13:43:06]
大阪のおじやんです。皆さんに飲まれている薬についてお聞きしますわたしは2,3ヶ月に1度通院しています。治療法もないので少し先生とお話しts投薬を受けています。
今飲んでいるのは、アレビアチン(痙攣度目)、デバス、ランドセン(発作、痙攣止)ジェイゾロフト(鬱病の薬)、イコサベント酸エチル粒(中性脂肪高いから)。
フォリアミン(葉酸不足)、あと睡眠薬として、ユーロジン。マイスリーを処方されています。少し本来と違う違うかもしれませんが対処療法として痛みを和らげるためにいただいています。効果はどうなのかはわかりにくですけど5年以上飲んでいます。みなさんはどんなお薬どんでいるのですか、差し支えなければおしえていただけませんでしょうか?
宜しくおねだいいたします