SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

文字サイズ

▲ページ先頭へ

ページ最後へ▼

< 2011オフ会開催のお知らせ >
[864][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2011-06-04 16:43:14]
2011年 オフ会の会計報告です。
収入の部
1 繰越金    4,180円(2010年オフ会繰越金)
2 会費     84,000円(3,000円×28組)
  計      88,180円
支出の部
1 会場費   79,800円(会場借り上げ料 75,600円)
                 (ワイヤレスマイク2本 4,200円)
2 事務費     1,520円(コピー代等)
2 手数料    1,260円(送金手数料→前納金と清算金の2回送金分)
   計     82,580円
収支差し引き残金5,600円(88,180円ー82,580円)は繰越金として会計担当が預からせていただきます。
なお、支出の全てについて領収書を保管しております。
2011年6月4日 会計担当 岩手の三浦
東日本大震災後の自粛ムードのなか、参加者が少なくなるのではと心配しましたが、昨年より1組少ない28組の患者とご家族の皆さんが参加されました。
会計担当といたしましては、お陰様で何とか赤字にならなくてホッとしているところです。
今回の参加者の中(ご家族の方)には82才で要介護2の方もおられました。私は61才で要介護4です。改めて帯の長い患者集団であることを感じたところです。
それとthirdlif先生の存在は大きいですね。オフ会では色々な情報が交流されますが、中には医学的な裏付けのない間違った情報を共有する危険性も心配されるところです。
先生には医師としてまたご自身の経験談などを交え適切なアドバイスいただいております。
このことは他の患者会の集まりと大きく違うところだと思います。感謝ですね。
先生には、これからもお元気で情報館及びオフ会を支えていただきたいと願っております。

[863][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2011-05-28 10:40:34]
ポルコ様様  皆様
オフ会ご苦労様でした。自己紹介ではポルコ様はたしか今年になって確定診断を受けられた方ですね。私も昨年確定診断を受けびっくりしたのと不安が一杯でした。
年に一度のオフ会以外に食事会や旅行を企画することに賛成です。同じ病気で同じ悩みを持つ方が話しが出来ることは今後の励みになりますので良いことと思います。
ただ、幹事さんをやっていただける方がいらっしゃればと思います。
私自身も少し動くとすぐ疲れますので、あとどの位一人で参加出来るかはわかりませんが、企画していただければ是非参加したいと思いますので宜しくお願いします。

[862][ポルコ] [snc71022@nifty.com] [2011-05-27 13:03:02]
ご連絡が遅れましたが、先日のオフ会ではお世話になりました。
管理人様、諸々の調整やご手配ありがとうございました。
初めての参加でしたが、Thirdlife様や岩手の三浦様をはじめ、皆様から貴重な意見をお聞きできて、よかったです。症状が重かったり、心理的な問題でオフ会に参加できなかった方もいたかと思いますが、私が想像していたより症状が軽い方が多く、明るい雰囲気で安心しました。
でも、本当にあっと言う間に終わってしまいましたね。
そこで、勝手な提案で恐縮ですが、年に一度のオフ会以外に食事会や旅行を企画するのはどうでしょうか? 近くの方ばかりではないですし、症状は人それぞれなので、安易な企画はできませんが、もっとたくさん直接話し合える機会があればと思っております。管理人様をはじめ、皆様のご意見をお聞かせできれば幸いです。

[861][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2011-05-25 22:18:45]
オフ会に参加して、皆様からの様々なお話を伺うことができました。
本当に有意義な時間を与えて頂き、皆様方に深く感謝申し上げます。
直前まで日程の調整を行ったため、事前のエントリーをしないで参加しましたが、
管理人様・thirdlife先生・岩手の三浦様、ご家族の皆様、お世話を頂いた皆様方に、
厚く御礼申し上げます。
今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

[856][吟] [g-o-t-o@seaple.icc.ne.jp] [2011-05-23 00:51:21]
岩手の三浦様、管理人様、Thirdlife様、オフ会を開催して頂きましてほんとうにありがとうございました。
そしてご参加いただいた皆様、オフ会ではたいへんお世話になりました。
貴重な時間があっという間に過ぎてしまいました。
皆様のお話を伺いながら、自分も同じだと何度も共感できる部分がありました。
病気が良くなった訳ではないのですが、お話を聞いたり話したりしただけですごく元気を頂きました。
これからも情報館の情報交換も含め、よろしくお願いします。

[855][しし丸] [] [2011-05-22 22:29:01]
オフ会ご参加のみなさま、昨日はありがとうございました。
毎回参加させて頂いておりますが、普段SBMAの方とお会いできる機会は皆無に等しいので、直接お話できる機会はとても貴重であり、非常に参考になり、また元気を頂きました。いつもながら管理人様・thirdlife様・岩手の三浦様、ご家族も含めいろいろとご手配・ご尽力頂き誠にありがとうございました。

[854][じーじ] [] [2011-05-22 21:58:43]
オフ会出席の皆様、昨日はお疲れ様でした。
靴についてお詫びです。オフ会ではMSTとお伝えしましたがMBTの誤りです。
自分に合った1足探しの参考になれば幸いです。
MBTの履き心地、歩き心地はとてもよかったです。
自分に合った1足のためとはいえ、3万円弱、全ソール張替は1回のみ、しかも1万2千円と聞き購入を見合わせてしまった。公式サイトのURLです。http://jp.mbt.com/
靴屋さんでためし履きができるといいのですが、私のお気に入りはFinn Comfort Germany。丈夫で長持ちもうすぐ8年目。ソール張替え2回(1回目は無料でした)。この靴を履いて、つまずいたり転んだことは皆無です。通販サイトを見つけました http://item.rakuten.co.jp/huit8/finn-1000/

[850][管理人] [administrator@sbma.jp] [2011-05-22 09:24:10]
皆さんへ
昨日2011/05/21はご参加ありがとうございました。
今年は震災の影響もあり、参加できる方が少ないかと想定しておりましたが、ほぼ例年通りとなりました。
また、会場の設営・片付けや受付など、皆さんにもお手伝い頂きました。
ありがとうございました。
例年どおり(?)、フリートークの時間が少なくなってしまい申し訳ございませんでした。
オフ会でお話しできなかった事は、掲示板やメールでフォローしていきたいともいますので、皆様、引き続きよろしくお願いいたします。

[829][管理人] [administrator@sbma.jp] [2011-05-13 19:16:15]
皆さん
こんにちは
いかがお過ごしでしょうか?
2011オフ会が、いよいよ来週となりました。
沢山の方にエントリして頂きまして、誠にありがとうございます。
なお事前の準備等がありますので、参加してくださる方は05/13以降になっても構いませんので、出来るだけ「2011オフ会参加エントリー」へエントリーしてくださるようお願い申し上げます。
もちろん「2011オフ会参加エントリー」へ登録されなくても参加は自由ですので、お気軽にご参加ください。

[774][管理人] [administrator@sbma.jp] [2011-02-06 10:01:20]
皆さんへ
毎年恒例になってきましたが、2011年もオフ会を開催する事といたしましたので、ご案内いたします。
1.とき
2011/05/21(土) 13:30~16:30
2.ところ
東京国際フォーラム 会議室G502
東京都千代田区丸の内3丁目5番1号
<http://www.t-i-forum.co.jp/>
3.参加者募集期間
2011/05/13(金)まで
4.募集方法
掲示板の「2011オフ会参加エントリー」へ登録して下さい
二ックネームと同行者を含めた人数を記入して下さい。
もちろん「2011オフ会参加エントリー」へ登録されなくても参加は自由ですので、お気軽にご参加ください。
なお「2011オフ会参加エントリー」は、参加エントリーだけに使って下さい。
参加エントリー以外は削除いたします。
5.参加費
会場費等の費用は当日参加者で割り勘しましょう(同行者は含めません)
昨年は2,000円でした。
また、昨年までの繰越金4,180円があります。
6.話題
例年通りフリーです。
自由にお話ししましょう。
7.アクセス
詳細は東京国際フォーラムのサイトをご覧下さい。
主なアクセスルートを以下に示します。
(1)自動車
東京国際フォーラムの駐車場が利用できます。
また、近隣のオフィスビルの駐車場も利用できますが、バリアフリーでない駐車場もありますので注意して下さい。
(2)JR
東京駅と有楽町駅が最寄駅です。
JR東京駅からは駅構内を通って、会場まで行く事が可能です。
各路線の改札口からは数百?1,000m弱の距離がありますが、エスカレータ、エレベータ、動く歩道がありますので、全てを自力で歩行する必要はありません。
(3)地下鉄
東京メトロ有楽町線の有楽町駅が最寄駅です。
しかし、有楽町駅ホーム(B3F)から改札階(B1F)まではエレベータで上がる事が可能ですが、改札階からは東京国際フォーラムへ入るまでのルートの途中に、階段と階段昇降機のみ設置の箇所がありますので、車椅子や階段昇降が困難な方は、JR東京駅を利用をお勧めします。
8.ご質問等
ご質問等は、掲示板の「2011オフ会開催のお知らせ」に書込して下さい。
9.幹事
管理人
Thirdlife
岩手の三浦