SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 身体障害者手帳について >
[908][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2011-09-23 11:14:25]
ron 様
どうにもならない将来のことを悩むよりも、現在を有意義に過ごすことのほうが大切ですからね。
お互いに頑張りましょう。

[907][ron] [] [2011-09-23 09:13:54]
種さま
ご報告ありがとうございます。失礼ながらそのご年齢で農作業ができるなど、本当に羨ましい限りです。
持って生れた遺伝子の病気ゆえ発症年齢が早いほど進行が早いといわれていますが、私の場合初めて「アレッ」と感じたのは25歳の頃でしょうか。スポーツジムで体力測定をした際に「前腕二頭筋の力が平均以下」といわれました。学生時代は筋力トレーニングが好きで、力だけが自慢だったので平均以下などありえないとショックを感じましたが、トレーニングを止めていたから仕方ないのかなという程度の認識でした。
そして30歳を過ぎた頃から手首の力が極端に衰え、ビールの大瓶を片手で持って注げなくなり、これは尋常ではないなと感じ始めてから20年近く経ちます。遺伝子検査による確定診断を受けたのはもう16年前のことです。
悲観的にならず楽しいことを考えて生きていくのが何事においても最良なのですね。自分の病気や現状を素直に受け入れて前向きな気持ちを持ち続けたいと思います。

[906][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2011-09-20 18:21:30]
管理人さん、ronさん 参考にならないかも知れませんが私のことを報告させていただきたいと思います。
私は現在68歳で発症は40歳位でした。
昨年から長年の勤めをやめて家で農業を専業としてやるようになりました。
今まで勤務しながら農業をしていましたがきつくなったためと、年金が入るので思い切って退職しました。
67才まで長年勤務出来たのは、職場で無理な時は事情を話し配慮していただいたお蔭です。
現在は絶対無理をしないようにし辛い時はすぐ休むようにしています。5年前から始めたりんご作り作業は一年中仕事があるので、畑へ出てラジオを聞きながら疲れると木の下で休んだりしてマイペースで農作業を楽しみながらやっています。雨天の時は家の中で趣味をやります。また、昔からお付き合いをしている何でも気軽に話しの出来る仲間の会が毎月あり、毎年旅行をしたり家族ぐるみのお付き合いをしておりこれも楽しみの一つです。
年々筋力が衰えていく等進行している反面、自己流の方法で色々なことに挑戦し以前より改善され楽になった面もあります。
特に昨年まではよくむせたり、夜こむらがえりが頻繁にあり大変な時がありましたが今年になって一度もないことは有難いと思います。
また、以前は顔の筋肉のピクピクがひどかったり、よく体調を崩したり、時々つまずいたりする事故が多かったですが今は殆どありません。
今重点をおいていることは噛む力を増すことに挑戦しています。
昔は結核が一番怖く死の病気あると言われましたが、抗生物質の発見で今は予防と適切な治療をすれば怖くない病気となりました。SBMAもおそらく近い将来ips細胞などで完治の病気となると思います。それまでは出来ることはやって希望を持って生きて行きたいと思っています。
以上私の体験と私見を記しました。

[903][管理人] [administrator@sbma.jp]] [2011-09-19 07:13:07]
ronさん、thirdlifeさん
いつもありがとうございます。
ronさんと私は症状や状態が近いのかもしれませんね。
これからも相談にのって下さい。
それから、もうここまで来たら、単に進行するに任せていてはいけないのかもしれません。
何かを変えなければと想う今日この頃です。
身体障害者手帳と関係のない話になってしまいました。
スミマセン・・・

[901][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-09-15 10:47:08]
管理人さん、ronさん、おはようございます。
お二人のころが最も進行を自覚しつらい時ですね。
しかし「情報について」の[896]でほたるさんが言っておられるように、アメリカでアボダートとリハビリで非常に大きな改善があった方がいらっしゃるようです。
僕はリハビリは特にしませんでしたが、アボダートを飲み出す前には診療する時に首を前に曲げると手で持ち上げないと頭が起こせない状態になり、頸椎捻挫の時に使うカラーなどを試しましたが、あまり良くなりませんでした。3ヶ月くらいその様な状態が続いていてなるべく首をまっすぐにしておくようにしていました。
しかしアボダートを飲み出して1ヶ月くらいでその様な症状は全く無くなりました。僕は特にリハビリはしませんでしたから、それ以上著しい改善を自覚してはいませんが若干楽になって進行が比較的遅くなっている感じです。
アボダートで進行を止めておいて、適当なリハビリを行えば動ける方はかなりの改善が期待できるのではないかと思います。
日本では前立腺肥大の薬として2009年9月から保険収載されています。
ですから排尿障害があれば、掛かり付けの先生などでも処方してもらえると思います。
記載されている副作用は一般的な風邪薬のPL顆粒などよりずっと少ないです。
どうしても処方してもらえない時は個人輸入でヨーロッパのもの(アメリカと製品は同じ)が90錠17000円前後で出来るようです。神経内科の主治医に相談して副作用の検査などをしてもらいながら、服用するのがよいと思います。おそらくリュープリンもほぼ同じ効果だと思われますから、現在それを受けている方はアボダートに変更する必要はないと思います。

[899][ron] [] [2011-09-04 17:19:10]
管理人様 皆様
私も仕事を辞めようかどうしようか数年間悩み続けながらも辛うじて仕事を続けてきましたがそろそろ限界かと感じ始めています。仕事の内容よりも一日8時間勤務することが体力的にしんどいのに加えて、これまでは昼休みに畳の休憩室で昼寝することで午後が幾分楽だったのですが、最近は休憩室で横になってから立ち上がるのが非常に困難になってきたことと休憩室までの数十メートルの往復がかなり辛くなってきていかれなくなったことが大きいです。ここ一ヶ月は机にうっぷして寝ていますが横になったときのようには疲れが取れず午後はかなり辛いものがあります。
いつかは決断しなければならないのでしょうが、辞めてからの経済的な問題や人間関係、一日を家でどのように過ごすのかなど管理人さん同様複雑な思いで一杯です。ちなみに手帳等級は両上肢2級、両下肢3級で一種一級です。

[898][管理人] [administrator@sbma.jp] [2011-09-04 11:57:11]
皆さんへ
こんにちは
久しぶりに「身体障害者手帳について」を復活しました。
私事ですが、身体障害者手帳が2種4級(両下肢4級)から、1種2級(両下肢3級、右上肢3級、左上肢7級)に程度変更になりました。
2008年に4級の認定を受けた時は「2013年再認定」との診断でしたが、主治医とも相談し、前倒して程度変更しました。
税金の控除額が増えたり、自治体から福祉手当がもらえたりするので、少し助かります。
手帳と関係ないですが、仕事の方もいよいよ辛くなってきました。
身体がついていけません。
SBMAである事が分かった時点で、いつかこうなる事は覚悟していたつもりでしたが、いよいよその時を迎えてしまうと、身体的にも精神的にも辛いモノがありますね。
この状況をどうしたら乗り切れるのか悩んでいます。