SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 新年会やりませんか? >
[963][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-12-31 20:50:46]
ポルコさん、こんばんは。
呼びかけをしていただいてありがとうございました。これにめげずに、どんどん呼びかけをなさってください。そのような積極的な姿勢が、ともすれば後ろ向きになりかねない我々にとって重要だと思います。今回はあまり賛同がえられなかったようですが、これにめげずにいろいろな企画を呼びかけていただきたいと思います。
ほかの家族会ではいろいろな企画がされているようですから。

[957][ポルコ] [snc71022@nifty.com] [2011-12-30 07:42:53]
thirdlife様 ご返事ありがとうございました。
移動の件は店選びの際に考慮する必要はあると思っておりましたが、遠い方の場合、さらに宿泊のこともありましたね。簡単に提案してしまい、すみませんでした。
今回、皆様からの返答がなくてちょっとへこみましたが、移動や宿泊のことが障害になりますし、そもそも微妙な時期に漠然とした提案でしたので、返答に窮してしまったのかもしれませんね。
ただ、少人数でも集まって話せる機会があればとは思っておりますので、引き続きご意見などありましたら、よろしくお願いいたします。
では、寒さが厳しい年の瀬ですが、皆様よいお年をお迎えください。

[949][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-12-20 10:06:48]
せっかくお誘いいただいたのに残念ですね。
新年会やりたい気持ちはあるのですが、車椅子だと会場までタクシーで行くかホテルを会場近くにでもとらないとなかなか困難です。

[926][ポルコ] [snc71022@nifty.com] [2011-11-21 16:39:21]
5月のオフ会に参加させていただいたポルコです。
いつも有益な情報、ありがとうございます。
オフ会終了後に食事会や旅行でも? と提案したままで申し訳ありませんでしたが、新年会をするのはいかかでしょうか?
種様の返信にもあったように、皆様の症状の進行はそれぞれで、幹事役が必要かと思います。私でよければ、お手伝いさせていただきますので、管理人様をはじめ、皆様のご意見をお聞きできればと思います。
個人的には、最近腕が上がりにくいことが多くなったり、初めて「膝折れ」を経験しました。皆様と実際にお会いして、病気に関する想いなどを率直に話せればと思っておりますので、よろしくお願いいたします。