SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< parkさんへおたずねします >
[1308][park] [park090623@yahoo.co.jp] [2012-11-24 09:43:06]
みなさん.おはようございます。TAKESHIさんわかりました。メールアドレス公開しています。そこに連絡ください。

[1307][TAKESHI] [takeshi.g13-777.@docomo.ne.jp] [2012-11-24 02:01:33]
Park様。はじめまして。私は名古屋在住の40歳男性です。
ビタミン療法について、大変興味深く読ませていただきました。
是非実施したいのですが、病院では大量には処方してもらえませんでした。
安価な購入方法を教えていただけないでしょうか。
もしくはご迷惑でなければ、原価で譲っていただけないでしょうか。
宜しくお願いします。

[1252][はいくん] [] [2012-09-03 20:50:43]
皆様 こんばんわ
メコバマイドを200錠/日に増やして20日程過ぎました。
14年目にも入りますと、当然足の裏の筋肉の量的な低下は自覚できる程で転び易くなった「感覚」はありますが、200錠/日にしてから何というか「歩く力」はむしろ向上した感じがします。むせはありますが、声は出やすくなった感じもしますが、これは日内変動や日によってかわります。野菜も意識的に食して、他のビタミンも意識してとっております。睡眠には十分注意しております。
parkさんの感じられる事が分かる気がします。特に副作用はありません。
唯体重が思ったほど減りません。
parkさんの試みられているのは効果的だと僕は思います。可能な方は試して下さい。

[1250][はいくん] [] [2012-08-23 02:20:26]
皆様こんばんわ
parkさんのビタミン大量療法と野菜の摂取に気をつけて、8か月以上過ぎました。1週間程前からはメコバマイドを200錠を毎日服用しています。足の筋肉はかなり衰えてますが何とか歩くこともできます。(長い距離は車椅子使用)凄く良いと感じる時と余り変わらないなと感じる時とが交互に来ます。でも効果はあるのかな、という印象です。勿論元に戻る事はないです。「自然歴」の話がありましたが、初期の方はメチ子バールと野菜を意識して摂られて体重を増やさないようにされるのが良いと思います。
アボタ―ド、リュープリン等色々な方法を試すのがよいのでしょう。どれかが正解に辿り着けるから。
parkさんの方法をまだ続けていこうと思います。アボタ―ドも飲んでみたいですが、すると何をしているか分からなくなりますから、服用はしないことにしました。
目標は一日でも長く自力歩行です。今年の冬の寒さを考えています。
報告までです。

[1203][はいくん] [] [2012-08-01 22:12:56]
種様 こんばんわ
色々ありがとうございます。
この情報館は本当に助かります。
いつもながら、皆様と管理人様に感謝しております。

[1200][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2012-07-31 22:27:07]
[はいくん]様 ご返事有難うございました。餅の詰まりは窒息死の危険があるので無事取れて良かったですね。以下対処法を昨年のオフ会で[thirdlife]先生より教えていただいたことや、インターネットを調べてみました。
[のどに物が詰まった時などの対処方法(救急車が来るまで)]
おもいきり咳をする。気管にはいらぬように注意しながら少し水を飲む。指で取り出す。みぞおちを突き上げて吐き出させる。背中を叩いて吐き出させる。掃除機で取り出す。心肺停止の場合は心肺蘇生を行う。
予防として飲食は首は垂直にしたり、下向きで飲み込む等姿勢に注意する。餅等は小さくわけて食べる。口の中を十分に湿らせる。話しながら食べない。ゆっくり食べるなど注意する。それ以外の時や就寝中は、唾液が気管に入らないように姿勢に注意する。
以上まとめてみたことを記しました。

[1195][はいくん] [] [2012-07-29 20:56:33]
種様  こんばんわ
2010年1月2日でまだ飲み込みとかは油断しておりましたので。1−2分の恐怖でした。結局は水を飲んで流し込んだのですが、それは家族の者に言われての事でした。本当に驚き背骨が恐怖でぞぞッとして暫く横になって、心で「死ぬところだった」と怯えておりました。家族からみれば水で流せたのだから大したことではない、と言われますが、二度とああいう目には会いたくないです。以後は気をつけておいます。
リハビリも無理をすると翌々日とかに足折れが来たりするので気をつけていますが。
昨夜は断れない宴会があって座敷きに座ったら立ち上がるのにかなり助けて貰いました。だから今日は少し疲れております。
この病気は本当に分からない事が多いです。
また色々教えて下さい。

[1194][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2012-07-29 20:24:50]

[はいくん]様 ご返事有難うございました。
餅をのどに詰まらせて本当に怖い思いをしたことがあるとのこと。苦しかったでしょう。私はそのような経験はありませんので是非教えていただきたいのですが、その時どのようになされましたか? もしそうなった時はどのようにするのが一番良いのでしょうか?
リハビリもやってみたいとのこと。これは絶対無理をせず気楽に気軽に楽しんでやることが大切です。苦痛や過剰は長続きがしないばかりでなく、逆に悪くなることもありますので注意してください。
私は情報を十分調べて自分に合った方法でやっています。気が付いた時やったり、昼はりんご作り等農作業をしていますのでこれもリハビリと思っています。夜はテレビを見ながら妻と一緒にやっています。勝手気ままにやっています。

[1192][はいくん] [] [2012-07-29 01:20:31]
種様  こんばんわ
色々ありがとうございました。僕も真似てみたいと思います。
この病気は四誌の近位筋が侵されるのと球症状が主だと書いてあります。脊髄の上位≦下位運動ニューロンで筋が侵されるあります。
多分確かですが、私が拳骨を握って手の甲を上にしたときに前腕から肘にかけての筋肉が戻ってきているんです。遠位筋と近筋は駄目で中間の筋力が戻るのはどうしてんなのか分かりません。
私は恥ずかしながら2010年1月に餅をのどに詰まらせて本当に怖い思いをしたことがあります。もしかしたら植物状態になっていたかも知れなかった位です。だからそれ以降は今は「おまけの人生」と考えています。

[1191][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2012-07-28 20:09:45]
[はいくん]様 早速ご返事有難うございました。
リュープリンの副作用は大変だったのですね。[はいくん]様の積極的な治療行動に感服しております。
以下参考にならないかもしれませんが、私の場合の「主として体を動かすことにより症状が改善された」ことを記します。
声が時々かすれるとのこと。オフ会でもこの話が出ましたが、「アエイウエオアオ」の発音訓練や、口、舌、腹式呼吸等の訓練で改善されたとの意見が出ました。私もやっていますが改善されました。
膝折れが起き易いとのこと。私は膝の訓練を毎日寝る時に実施しています。今は注意するようになったこともありますが膝折れになりそうなことは殆どなくなりました。
筋肉のへこみがあるとのこと。私は栄養と、適度に体を動かすことを心がけるようになり、筋肉の痩せ細りは改善されました。
睡眠はレンドルミン等を服用しておられるとのこと。私は薬は服用していません。昼寝や、うたた寝をしないことや、リハビリ、腹式呼吸等で寝られないことはなくなりました。
運動については色々な意見がありますが、私の場合は情報を見て、自分に合った方法で適度に体を動かすようにしています。明らかに症状の改善になっています。
これは、萎縮した筋肉はもと通りにならないものの、正常な筋肉は適度に動かすことにより筋力が増すためと思われます。反面過激な運動は症状が悪化しますが、壊れる筋肉細胞が多すぎるためと思われます。
私は無理しない程度に楽しんで体を動かすことを常に心がけるようにしています。
以上私の場合の症状改善について記しました。皆様のご意見やご指導宜しくお願いします。

[1190][はいくん] [] [2012-07-27 23:28:06]
1189の追記
両前腕の(専門家ではないので)何筋か分かりませんが、これは回復した感じがあります。でも手の筋肉のへこみはあまり改善しません。おかげさまで手に関しては筆圧とか震えとかはかなり改善したと思っています。
下肢の方は足の裏の筋が一昨年あたりからかなり減ってきている印象です。床に足を付けると張り付く感じがします。こちらは効果が実感できません。
下肢の方で効果があればparkさんの治療法で良いのではないでしょうか。
今までの印象では上肢には効果ああり下肢では効果が不明という事でしょうか。声のかすれや飲み込み等の球症状にも効果はあると思います。
出来れば多くの方がparkさんのやり方を試して頂いて効果を報告して頂けると良いと思っております。

[1189][はいくん] [] [2012-07-27 23:00:33]
種様  皆様  こんばんわ
私は診断を受けた時に2人の別々の医師から「治療法はありません」と言われました。その頃は名古屋大学での治験も終わっていたころで、この掲示板も知りませんでした。なるようにしかならない、腹を据えて、そのまま成り行きに任せる事にしました。昨年の今頃に声がかすれて知りあいの医者に相談してリュウプリンを半年ほど打ちましたが脱力が酷く自分には合わないと思いやめて、parkさんの方法を始める事にしました。
リハビリや体を動かすことは特にしておりません。出来る限りは自分でやれることはやれますので。何か出来たら良いですが膝折れが怖いです。
筋肉のへこみは筋萎縮性疾患特有のものの様です。
声がかすれることに対しては何もしておりません。
睡眠はレンドルミン等を服用して8時間以上は摂るようにしていますが、眠れないと体がだるいです。
体重減少は甘いものを摂らないようにするくらいです。
特に主治医と相談はしていません。薬を融通してくれる薬剤師の友人とはよく話します。
本当にparkさんの受け売りです。アボタイド服用のほたる様も言われる様に長い時間がかかるのだと思います。個人の差も激しいようでparkさんのように行くとは思っていませんが、自分の責任で意思でやれる事をやろうと思っています。
言われる通り経済的な負担は辛いです。だからこういう治験もありだと思っています。
私は発病後ほぼ14年目に突入でこれからが正念場かもしれません。
また報告させて頂きます。

[1188][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2012-07-27 22:08:17]
[はいくん]さん情報有難う御座います。いつも注目して拝見しております。
ビタミン大量服用について
メコバイド費用の負担も大きいので大変ですね。私は素人ですが差し支えがなかったら次のことを教えていただければありがたいです。リハビリや体を動かすことはされていますか? 筋肉のへこみは廃用性萎縮(使わない時)のようですか? 声がかすれることに対しては何かされていますか? 睡眠は長くとるようにしているとのことどのく位とっていますか? 体重減少に留意とのこと何かされていますか? ビタミン大量摂取は主治医と相談されて実施されていらっしゃるのですか?
私の場合は主治医と相談してビタミン大量摂取は今はやらず、保険適用内(公費)で服用しています。理由は現状の方法で改善傾向が見られるようですし、年金生活のため費用面で厳しいこともありしばらくはこの方法でいきたいと思っています。しかし、ビタミン大量服用効果が期待出来ることが確定すれば早く実行したいと思っています。
地元のSBMAの方との交流について
秋に難病相談会があり、ビタミンも含め相談内容書を提出してあり、勉強して来たいと思います。特にこの中で主治医とも相談しましたが地元のSBMAの方との交流についてお願いをしたいと思っています。
[ポルコ]様提案のオフ会以外に集まって情報交換等行うことが可能であれば良いですが、遠方での集まりは宿泊の必要があったり移動が困難だったりするためむずかしい面もあります。
今回可能であれば相談する専門医師から地元の担当医師と連絡をとっていただき、SBMAの方に同意が得られ交流出来れば有難いと思っています。
地元だと集まりやすいので時々集まって、お互いに悩みや改善法など気軽に相談出来れば良いと思っています。

[1187][はいくん] [] [2012-07-25 23:00:33]
皆様こんばんわ
変わらずビタミン大量摂取と野菜ジュースを飲んでおります。両手の甲の外側と第1指と2指の間の筋肉のへこみは良くも悪くもなりません。手首の辺りはむくみを感じます。唯、前腕の筋肉付いたのかそれよい上の筋が落ちてきてそうなっているのか分かりませんが、上部ニュウロン系の筋は改善しているのかなと思います。問題の下位ニュウロンは踵の筋が薄くなってきました。足の指にも時々痛みを感じますが、歩行は良い時と悪い時とがはっきりして、その原因が分かりません。何とか歩くようにはしていますが長いと転倒が怖いので無理はしていません。
声は時々かすれます。  
また報告させて頂きます。

[1183][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2012-06-29 21:12:37]
Park様 はいくん様 
貴重な体験報告有難うございます。効果がありとのこと大変注目して拝見させていただいております。今後も情報宜しくお願いします。
私は秋に難病相談会があり専門医師に相談出来るので、この件も質問という形で本日提出しました。もし新情報が入りましたらご報告させていただきたいと思います。

[1181][はいくん] [] [2012-06-27 23:30:26]
1179の追加です。
むせも楽になった気がします。女性化乳房も減った感じです。飲み込みは時につまるので注意しています。
声はときどきかすれますが休むと回復します。トイレからの立ち上がりも楽になりました。
睡眠は長くとるようにしています。歩行は測った事はないですが、無理をすると膝折れにつながるので注意しています。今後は体重減少に留意したいと思います。
個人差があると思いますので、体調と相談しながらです。
まとまらずに済みません。

[1179][はいくん] [] [2012-06-27 23:08:09]
皆様こんばんわ
私は昨年12月5日からparkさんのビタミン大量療法と野菜摂取を心がけてきました。
当時は突然の脱力があり歩行もかなり苦しく(現在も長い距離は車いすを使用しております)、教科書通りの進行経過でした。冬も寒く足もこわばり、筋肉は落ちて首周りには肉がだぶつき指の関節の間の筋肉も低下して、これは現在も変わりません。
今年の6月15日からparkさんのようにメコバマイドを1日150錠に増やしてから6月25日頃から気のせいか歩行が楽になって来ました。手摺を利用した階段登りも少し楽になった感じがしております。parkさんのビタミン療法は効果があるのではないか、と感じております。副作用はほとんどありません。唯体重が落ちませんが、これは努力しだいだと思います。
parkさんの受け売りですが、体重を増やさず、大量のビタミンと野菜の意識した摂取はかなり効果的ではないか、というのが実感です。SBMAは長期間で緩徐に進行するので回復にもかなり時間がかかるのかな、という印象です。
また気がつけば報告させて頂きます。

[1169][徳俵] [] [2012-06-07 10:30:38]
ご無沙汰しています。
ビタミン療法についてのコメントを有難く読んでいます。
有効なようであれば、データを示して、鹿児島大学や名古屋大学に是非伝えていただくと有難いです。
SBMAについては、現在、治療法が無いので、研究機関に要望を出して行きたいと思います。

[1165][はいくん] [] [2012-06-05 21:24:30]
park様
ありがとうございます。メコバマイドを100錠飲んでいます。野菜ジュースも飲んでいます。確かに良くなっているのですが、それが今年の冬の寒さのせいで駄目で暖かくなったから良くなったのかが分かりません。でも確実に筋肉はたるんで当然顎の辺りとかに溜まり、あしの踵の筋肉は薄っぺらくなって来ました。誤嚥とか乳房肥大等は余り感じませんでした。ともかく休養をとるようにしています。出来る事は当然何でも自分でやるようにしています。もう少し野菜とかビタミンを摂るようにしてみます。(確かに生の野菜を多く食べた時は調子はいいんです。)もっとparkさんのやり方を続けてみなさんに良い報告をしたいと思っています。また、教えて下さい。

[1164][park090623] [park090623@yaoo.co.jp] [2012-06-05 14:43:59]
はいくんさん続けていますか。手のふるえ。むせ。誤嚥。乳房肥大の溶解。膝折れ。それぞれ1つずつ。よくなってきました。でもどうしても治らないものが1つ。それは寒くなると手のかじかみです。僕は注射とか手術をするので。手がかじかむと何もできません。いつもストーブの前で手を温めるのが仕事でした。これを何とかしたい。と今年の1月からビタミンB12を100錠から倍の200錠にしてみました。ビタミンEは6錠600です。そうしたら10日目ぐらいに右手が温かくなっていました。1か月ぐらいで左手も。2か月目には足のふくらはぎのところも温かくなり始めました。今年は寒くて氷点下の日も多かったのですが手がかじかむ回数が減りました。もちろんかじかむときもあります。それと同時に足の先にもなんだか力が入るようになり5か月目にははいくんが感じる揺り戻しみたいな感じはなくなっています。まだ途中経過です。この200錠と6錠は1年続けていくつもりです。今度の寒さに手がかじかまないか試さないと結論はでません。あるきもしっかりしてきています。手術で1時間たっていてもつかれません。それからビタミンEについてなぜ飲むのかについて僕の考えをまた書きます。もう1つ男性機能も回復しています。

[1163][park090623] [park090623@yaoo.co.jp] [2012-06-05 07:41:33]
食べ物についてもう少し。今油でもコレステロールが下がるもものもあります。みなさんそれだけ気を付けるようになったのだと思います。今の糖尿病の食事歯マイナスの方法です。あれダメこれダメ。だから良くなっていくかというとクスリ。インシュリン透析とほとんどが進んでいきます。僕は若いとき友人がそれで死にました。それでたべものには非常に気を付けて生活してきました。粗食はダメです。其れだと長生きできません。人生50年と言われたのは粗食のときです。肉を食べマグロとかおいしいものをたべてから寿命が延びてきました。その結果その結果糖尿病とか出てきています。それは偏った食事をしているからです。

[1162][ほたる] [] [2012-06-05 05:21:23]
Park様、
早々のお答え有難うございます。
感謝致します。

[1161][はいくん] [] [2012-06-05 01:05:48]
parkさんへお尋ねします
私は今は59歳です。昨年12月初めころからparkさんの野菜中心でビタミンも100錠(メコバマイド)を服用しているのですが、いいなと感じる時とやはり病気は進行して下肢の筋力とか落ちているなと思う時があります。parkさんの方法でどれくらい続けると効果は出てきますか。油は取らずに野菜ジュースを飲むようにしています。

[1156][park090623] [park090623@yaoo.co.jp] [2012-06-04 10:15:54]
ほたる様。皆様おはようございます。
油類は肉とか天ぷらなんかもふくみます。簡単に言うとたとえば牛丼。これは肉とごはん。これ1か月たべたら確実に身体壊します。だからといって肉が悪いとは言っていません。これをふせぐ方法はいろいろ食べることです。牛丼なら2種類だけど幕の内弁当なら色々入っているから10種類ぐらいになります。そうするとダメと言われているものが入っていても10分の1で済みます。1日1本野菜ジュースを飲んで30種類取れます。どんどん薄めていけばいいのです。僕は今64歳だけど18歳に作ったスーツ今でもきれます。体型は変わっていません。すこし腰回りが増えたけど。高脂血症も糖尿病もありません。そうそう海のものは塩分心配いりません。たらことかシラスは無害です。でも塩を入れて保存食にしたものはダメです。鮭とか。

[1153][ほたる] [] [2012-06-04 04:29:42]
Park様、
おはようございます。
いつも大変貴重な体験情報を有難うございます。
深く感謝しております。
一つ質問があります。
私ごとですが、かなりのメタボ(肥満)になり、ダイエットをしております。健康的にダイエットするには、甘い物や炭水化物などの太る食事を控えるだけでなく、適度な運動をして基礎代謝量(消費カロリー)を増やす体質にすることも大事なんだな~と思っています。食事についてはオリーブオイルダイエットを試しています。確かにさらさらとしたオイルで、サラダや炒め物に使うと美味しく頂けます。しかし、いくらオリーブオイルが不飽和脂肪酸といっても油です。カロリーは普通の植物性油と同様に高くちょっと心配です。
ところで下のNo. 935の投稿の中の4行目に「1番いけないのは油」と書かれてあります。油とは動物性油など特定の油なのでしょうか。または、一般的な植物性油も含まれているのでしょうか。差し支えなければ簡単に説明を頂けたらと思い投稿させて頂きました。宜しくお願い致します。

[965][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-12-31 21:15:23]
スーちゃんさん、皆さんこんばんは。
ビタミンB12の大量投与は注射剤では鹿児島大学でSBMAに対して行われており、かなりの効果が認められています。しかし通常使用量の100倍量を注射で用いての話です。管理人さんが、この情報館の治療研究に書き込んでくれています。
経口投与での治験はないと思います。

[943][スーちゃん] [] [2011-12-08 15:30:06]
寒くなって、毎年のことながら、体の動きが悪くなって来ました。今年は特に太腿から足先にかけて、冷えが強くなってきました。寒さと、冷えとの戦いですね。先日、主治医との会話の中で、ビタミンの大量投与について伺いました。現在、徳島大学でALS研究として、ビタミン大量投与の研究をしていると、聞きました。論文は未確認です。
SBMAに有効かは??医療機関として出せる薬の量も限られます。
早く良い対処法が見つかればいいですね。

[941][ジャンダ] [kuni_y2002@yahoo.co.jp] [2011-12-05 17:02:20]
こんにちわ。食事はやはりバランスが大事ですよね。油が少なくいろんな食材が摂れる和食がよいような気がします。運動は歩くことがいいんですね。前みたいに長距離は歩けなくなってきましたが、なるべく歩くようにします。昨日、開業している友人に久しぶりに会いました。話を聞くと大変なようですが、やはりうらやましく思いますね。いろいろ教えていただいてありがとうございます。なるべく進行が遅くなるようやれることはしていきたいと思います。
 なお、メールは私は送っていません。ここの掲示板からの送信のみしています。

[940][park090623] [park090623@yaoo.co.jp] [2011-12-05 10:51:39]
おはようございます。ぼくにメールをくれたお方。お名前と住所をお願いします。

[937][park090623] [park090623@yaoo.co.jp] [2011-12-03 07:22:09]
この病気の人は高脂血症。糖尿病とか抱えている人多いです。食事はバランスよくたくさんの種類をとることです。でもよく考えないと勘違いします。たとえば肉を食べたからごま豆腐を食べてバランスを取ろうと考える。これは間違えです。ゴマは油です。こういう間違いはたくさんあるから食事は気を付けることです。運動は歩きが基本です。僕は最初は2000歩。これは休み休みでもいいです。今は3000歩です。万歩計をもっているといいですね。ゆっくりゆっくり自分のペースです。後はラジオ体操。これ座ってやれますからね。

[936][ジャンだ] [kuni_y2002@yahoo.co.jp] [2011-12-01 21:06:43]
こんばんわ。ビタミンBはすごい量飲んでおられるのですね。私は高脂血症なので、油はなるべく控えめにして、野菜も多く食べるようにしています。あと、タンパク質を摂った方がいいと思い、プロテインも時々飲んでます。ビタミンBとEもこれから飲むようにしようと思います。運動はどうですか?私は、握力の低下を防ぐために手のひらを開いたり閉じたりをしたり、口の筋肉を動かしたりする程度の事をし始めました。park090623さんは、何か運動しておられますか?

[935][park090623] [park090623@yaoo.co.jp] [2011-11-29 17:11:10]
ビタミンは単体では力が発揮できません。だからどんなビタミン剤でも必ずB1.B2B6と入っています。これ知っていたんだけどそれを無視して大量のビタミンB12を飲んでいました。後血中濃度のこと。これもいろいろ試していました。効果はいまいち。それで食事をがらりと変えました。肉もさかなも何を食べてもいいけど生野菜をたくさん食べることにしました。これによりほかのビタミンを多く取れるようになりました。1番いけないのは油。次は塩分。甘いものはそんなに心配することはないです。コメ20gに対して野菜は600g。でバランスがとれるそうです。でもそんなに食べれない。そこでカゴメから出ている30品目の野菜。野菜1日これ1本を毎日飲むようにしました。これで30品目取れます。これを続けることにより体の健康状態が元に戻ります。血圧も血糖も良くなります。ビタミンも取れます。そしてなおかつ生野菜を食べます。そしてビタミンB12を1日100錠ビタミンE6錠を飲みます。僕は人には薬は出せないけどポチ.たまには薬が出せますよ。手に入らなければ原価で渡します。まず食事を変えることからです。

[933][ジャンダ] [kuni_y2002@yahoo.co.jp] [2011-11-28 15:57:31]
こんにちわ。実践できるかどうかわかりませんが、是非知りたいので教えてください。ビタミンBはB12だけでよろしいですか?他は必要ありませんか?
ご返信はこちらでも直メールでも結構です。よろしくお願いします。

[932][park090623] [park090623@yaoo.co.jp] [2011-11-26 14:02:27]
こんにちは。この状態だと中国の大学病院にいってビタミンと漢方の治療を受けることをすすめます。これは僕の考えですが最後は再生医療が病気を治す決め手です。これにはまだ時間がかかります。そのつなぎとして自分の組織にあるもので副作用がない治療がいいと思っています。ビタミンの大量投与は副作用がありません。確実じゃないけど実はすこし手ごたえを感じています。毎日100錠飲んでも1か月15000円ですみます。もしがんばるならやり方.食事の方法.運動等教えます。なにもやらないよりいいとおもいます。メールを公開しておきます。

[931][ジャンダ] [kuni_y2002@yahoo.co.jp] [2011-11-26 11:33:44]
おはようございます。お返事ありがとうございました。そうですか、やはりご苦労されてみえるのですね。私はまだ症状が重くなく階段も自分で上れますし、握力は落ちてますが手も不自由なく動きます。だからあと10年くらいは臨床の仕事を続けられ、開業しても何とかやれるのではと思ってしまいます。ただ多額の借金を抱えすぐに仕事できなくなってしまう可能性もあるあけで、そう考えると怖いです。一方勤務医の道を選んでも、仕事ができなくなっていつ首を切られるのかというリスクもあり、どうしようか結論がでません。治療は何もしていません。ビタミン剤飲んでみますね。仕事の都合上返信が遅くなる事お許しください。また質問させていただきます。ありがとうございます。

[928][park090623] [] [2011-11-23 09:41:41]
おはようございます。みなさん最後は開業を目指しますがこの病気だと開業はやめたほうが良いと思います。歩くのも手にちからがはいらなくなり手術も大変です。僕はこの病気開業のとき知りませんでした。ただ母の兄が動けなくなり入院をしたのは知っていました。まさか僕がかかるとは思ってもいませんでした。子供が医科大に行っているとき足に引っかかりを感じたのが最初です。病院にいってもわからず治療もなく。自分でしらべました。ただ開業して勤務医を使うというならそれもいいかと。仕事はハードです。とくに治療していないのならビタミンB12とビタミンEをのんでください。またわからないことあれば聞いてください。

[927][ジャンダ] [kuni_y2002@yahoo.co.jp] [2011-11-21 20:26:48]
はじめまして。私は、1ヶ月程前に遺伝子検査にてこの病気と確定診断されました40歳の男性です。現在動物病院で勤務医として働いておりますが、将来の進路について悩んでいます。開業志望でやってきましたが、この病気と分かった以上、いつまで働けるのか開業してやっていけるのか不安です。この掲示板でparkさんが動物病院を経営されていることを知り、質問させていただきました。parkさんは開業される前にこの病気であると知っておられましたか?開業されて、ご苦労は多いですか?突然ぶしつけで申し訳ございませんが、よろしければ教えてください。よろしくお願いします。