SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 要望を出す事 >
[1282][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2012-10-13 00:03:48]
皆様、こんばんは。
iPS細胞による治療研究の臨床応用には、まだ、年月がかかると思います。
一方、既存の承認薬を使用する治療研究は、成果が出てくる期間はiPS細胞研究より短期間かもしれません。
ただし、おそらくは、「進行を少しだけ遅らせる」ものと思われます。
「進行を少しだけ遅らせる」薬の開発は、仮に短期間で可能であっても、数年以上は必要です。
つまり、開発する期間分は症状が進行し、開発されても手遅れという事も十分考えられます。
iPS細胞による治療研究は、短期間では成果が出なくても、その成果が「症状の回復−再び、以前のように行動できるようになる」のであれば、開発する期間の症状の進行分を十分に取り戻し、さらにそれ以前の行動ができるようになり、その開発を期待する価値があるように思います。
また、開発を待っているのではなく、研究機関に要望を出すことも重要です。
現在、iPS細胞研究所は、数年で、パーキンソン病等の難病についての臨床研究に入る目標を立てていますが、SBMAは、その研究対象には含まれていないということが危惧されます。
なお、パーキンソン病については、現在でも、「動作の改善」という回復治療が存在しますが、SBMAについては、「動作の改善−回復」治療法は存在しません。
患者や、その治療研究の現状を一番に承知しているのは研究機関です。官僚でも政治家でもありません。
私は、研究機関に対する要望が有効であると思います。

[1254][クロスワード] [] [2012-09-18 16:55:39]
相変わらず 薬の開発 薬の認可 IPSの研究の参加を出し続けています。
あまり返答もなくむなしい時もありますが、少しでも前に。。と思うと気分が前向きになる気持ちがします。
ここに出したら手ごたえを感じた!という場所はありますか?
私は厚生労働省、民主党、自民党に送っています。
大学にはあまりご迷惑になると悪いので一度きりです。
個人の議員さんなどの方が動いてくれるのでしょうか?
きっと地道な事が実を結ぶと信じてます!

[1236][明太子] [] [2012-08-12 11:26:28]
皆さんもどうか要望を出して下さい。お願いします。
他の病気の朗報より、まず、SBMAの治療研究を進めてください。
どうか、若い患者からの懇願を聞き届けてください。
若い患者と家族が、毎日不安に暮らしています。
本当に、本当に、どうかよろしくお願いします。

[1222][徳俵] [] [2012-08-09 11:11:58]
こんにちは
私はずっと要望を出し続けていますが、個人個人では無く、患者がまとまって要望を出していくことが大事ではないかと思います。

[1109][one] [mahiru.yuhi.@ezweb.ne.jp] [2012-03-13 09:45:39]
Vanguard様 クロスワード様 皆様
おはようございます。
出張で家を空けており、お返事が遅れ申し訳有りません。
本当に参考になる、ご意見ありがとうございます。
私なり考え、皆様の過去の文面等を参考にさせて頂き要望を出して参りたいと考えております!!
【明るい未来にがんばりましょう!】
義理の父に伝えるとニコッと笑ってました!!
妻と孫たちの為にも、じいじに元気をだしてもらわないと☆
車が大好きな義理の父は、今年免許の書き換えです。
今回で免許は、もういいかと言っている義理母との会話に僕が割って入って、治る事を信じて更新しましょう!!
言ってしまいました。
6年前に現在の妻とお付き合いしていると伝えに行くと【怒って帰れ】と言った義理の父は、当時車の販売店に努めていた僕と2回目に有った時に意気投合し、今では自分の息子の様に可愛がってくれています。
そんな大事な家族を、僕はたとえ偽善者と言われても、たとえ口だけと言われても心からお役に立ちたいと考えております。
一人では小さな要望でも、皆さんが集まれば大きな要望になります。
微力ではございますが、要望をだして参りたいと考えております。
貴重なご意見有難うございます!!
また分からない事が有りましたら、掲示板に顔を出させて頂きます。

[1108][クロスワード] [] [2012-03-11 14:21:56]
こんにちは!
団体で要望を出すのもとても大切ですね!
団体で要望を出した時の影響力はすごいと思います。
one様
私は個人で出していますが、自分の感じたままに書いてます。
やって欲しい事 (薬の認可、IPS細胞の研究の対象にしてほしい、研究している名古屋大学京都大学に補助金を。。などなるべく具体的に)さらに自分の気持ち子供に遺伝する事があるという事、患者は思ったより多いと思う事本当に自分は悩んでいる。。生きる希望が欲しい。。などなどなるべく担当の方に私の苦悩が伝わる感じで書いています。
時には親に頼み、親の立場で娘婿が病気で本当に悩んでいるなど立場の違う人にもお願いしています。
どんな形でも一人より二人 二人より三人の要望の方が通る気がします。
書き方は自由だと思います。個人情報が流出するのが嫌なら個人情報を詳しく書く必要もないと思います。
要望を出すと前に進んでいる気がして落ち着く気がしてきました。
さらに書いているうちに自分はこういう事を悩んでいるんだと気が付く事もあります。
主人の病気に悩んでもんもんとしているより気持ちが落ち着きます。
明るい未来にがんばりましょう!

[1107][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2012-03-10 22:21:13]
ほたる様、one様、皆様、こんばんは。
ほたる様、
KD協会のご紹介を追加していただき有難うございます。
KD協会のHPは、従来よりは格段に充実してきており、ブルースさんへメールを差し上げる事も考えています。
one様、
初めてのご投稿を拝見いたしました。
私は、かって、JICA(国際協力機構)に出向していた時期があり、様々なご要望を受ける立場にいた事があります。
その時の経験から、要望の出し方には、大きく分けて二つの方法がありました。
一つは、一枚の定型の要望文に、提出者の名前を並べていくやり方です。
この方法は、要望を出す人数が多く、組織的に要望を行う場合に適していると思います。
ただ、定型の文章で出すため、各人のそれぞれの思いが伝わらないという欠点があります。
もう一つは、各人がその思いを自由に書いて提出するやり方です。
各人の要望を、直接に伝える事ができます。インパクトも強くなります。
ただ、「組織的な要望」としては、伝わりづらいという欠点があります。
SBMAの患者と家族の会が存在しない現時点では、各人が、率直に、具体的に要望を出すことが良いのではないかと思います。
また、所掌官庁、大学、医学研究所等の治療研究機関を、要望の提出先とする事も必要ではないかと思います。
以上は私の考えですので、皆様からのお考えがあれば投稿して頂くようお願いします。

[1105][one] [mahiru.yuhi@ezweb.ne.jp] [2012-03-08 11:29:50]
皆様
初めてコメントを書かせて頂きます。
義理の父がSBMAを患っており、色んな所に要望を出したいと考えておりますが皆様は要望をどのように出しているのでしょうか?
素直に気持ちを伝えるのか、具体的に詳しく伝えるのが良いのか。
考え中です。
病気の事をネットや先生等に聞き、大体は理解してきましたが、どのように要望を出せば良いか、分からずご回答を頂ければと思います。
一人で歩けなくなった時から、義理の父と現在、一緒に住んでおりますが、自分で歩けるようになりたい。
孫を抱っこして【たかいたかい】したいといつも言っております。
誰にも迷惑かけたくないといってる姿にいつも泣かされます。
死んだら骨を海に流してくれ等・・・・・
この病気を患われている方、全ての方が同じ気持ちだと思いますが一刻も早く、薬や治療法が出る事を期待し出来る事を出来るだけして行きたいと考えております。

[1103][ほたる] [] [2012-03-05 07:52:47]
皆様、
おはようございます。
Vanguard様、
本当に素晴らしいご提案を有難うございます。一人のSBMA患者として大賛成です。
ご参考までに、KDA協会の設立についてちょっと追加させて頂きたいと思います。
アメリカでは神経性筋萎縮症からSBMA症状を分類された先生の名前を取ってケネディー症候群(Kennedys Disease)と呼ばれております。KDA協会はSBMA患者のテリーさんと奥様のスーザンさんが設立されました。彼は病名が確定してから、お二人は地元のSMA協会(Spinal Muscular Associations)に参加されておりましたが、残念ながらSBMA病は対象外でした。それで、SBMA患者と家族の会を新しく設立されました。お二人のご尽力には深く感謝しております。テリーさんは指先がご不自由になられタイプをするのがしだいに大変になられました。今ではKDAブログ管理者のブルースさんが会長を引き継いで、KDAウエブサイトも管理してくださっています。彼は趣味で小説を書いたりもされておられるお方です。ブログやウエブサイトではいつも素晴らしい編集をされ、沢山の新しい情報をKDAウエブサイトに追加してくださっております。いつもブルースさんにも感謝しております。
KDA協会の目的は
(1)SBMA病研究と治療開発への資金援助
(2)SBMA病の情報共有(患者さん、ご家族、ご親戚、お友達などへ)
(3)医学関係団体にもっとSBMA病を理解して頂くこと
(4)SBMA病と暮らす(Living with Kennedys Disease)のブログを通して支援システムを作ること
(5)SBMA病と家族への影響についてもっと一般の人に知って頂くこと

[1099][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2012-03-03 17:22:36]
クロスワード様、皆様、こんにちは。
要望は、やはり団体で提出することが望ましいと思います。
SBMAの患者とその家族の皆様が要望を出して行く事が望ましいと思います。
現在、米国には、KDA(The Kennedy's Disease Association)があります。
米国におけるSBMAの患者と家族の会です。
KDAは、2000年8月21日に、米国カリフォルニア州で設立された、NPO法人です。
同ホームページによれば、現在、42ヶ国から、1,066名が登録しており、その内訳は、遺伝子診断を受けた男性580名、遺伝子の保因者110名、その家族、友人298名、研究者・医者78名となっています。
また、同ホームページには、「Help Us Find A Cure」−「治療法の確立のために私たちを助けて下さい」という、明解なメッセージを掲げ、世界に向けて発信しています。
個人的にKDAに参加するとか、日本にSBMA団体を創設しKDAと連携する方法もあります。
また、日本にKDAの支部を設置する方法もあると思います。
いずれにしても、「私たちを助けてください」という、一番重要なメッセージを掲げていることがポイントだと思います。
要望を出す事については、治療研究を早急に推進する要望を、直接に各治療研究機関へ出す事が早道かも知れません。
また、現在、ALS等に有効な治療法であっても、必ずしもSBMAに有効ではない場合が多くなっていると思います。SBMAの治療研究の要望を、他の難病患者と一緒に出すことが、現実的ではなくなりつつあると思います。
難病の治療研究は、iPS細胞等、幹細胞の登場により、従来の研究スキームが歴史的に転換しており、各疾患間の治療法の互換性がなくなってきています。
病態(症状をもたらす病因)について、分子レベルや、遺伝子レベルで、病気ごとに、ピンポイントにより標的とするため、一つの病気の治療にすばらしい効果が出る一方、他の病気への有効性はかなり低くなると思います。
(KDAについては、ほたる様がお詳しいと思いますが、少しだけ書いて見ました)

[1098][クロスワード] [] [2012-03-03 13:06:17]
要望を出すのは団体が良いと思います。
ただし、我が家の様になかなか時間がとれずオフ会などにも参加出来ない。。ので
せめて個人で努力したいと思います。
要望はとにかくどこにでも出しています。
厚生労働省、自民党や民主党、他の小さい政党
いろんな場所に出しているとその方達が集まった時、判断材料で「最近そういう声が多いんだよね」という事になり決定される気がします。
薬開発、メチコバールの費用、治療法などなど前に進めて皆で笑える日が来ると
いいですね。

[1082][はいくん] [] [2012-02-26 18:09:52]
皆様こんばんわ
薬もダントリウム、アボタ―ド、リュープリン等を色々難しいですね。専門の先生が処方されるので効果はあるように思いますが、僕はビタミンと野菜摂取の方を選びました。どうしたらよいか教えて頂きたいのですが、たとえばメチコバールの大量処方は保険では難しいのですよね。ここら辺りから要望を出すのは難しいですかね。幸い私は手に入り、球症状を含めた上位ニューロンには効果があるように感じております。希望される方には何とかと思いましても量が量だけに難しいのが現実です。メチコバールを飲もうにも高くて無理で後発品です。管理人様やthirdlie先生がオフ会でご検討願えませんか。御無理を申します。

[1080][明太子] [] [2012-02-26 15:30:24]
私の場合は定年まで20年あります。毎年、症状の進行を感じており、治療法ができることを望んでいます。
私も、SBMAが、20年後には難病ではなくなり、どこの病院でも治療できる病気になると思っていますが、そのようになるという確たる根拠もなく、単なる希望にすぎません。
iPS細胞による研究は、他の難病では新聞紙上にも取り上げられるほど研究が進んでいるので、SBMAについても研究して欲しいという声を上げたいと思っています。
私も自分に合った方法で対処して行くつもりですが、要望を出すことを誰かに任せたままにして、要望が通って治療法ができたら、その時はその治療法に乗っかろうというのであれば、少し虫が良すぎる感じがしますので、iPS細胞研究所にメールしました。
オフ会の幹事の方々にも、できれば、要望を出すことについてコメントをしていただければ大変有り難く思います。

[1078][ステップアップ] [] [2012-02-26 09:25:45]
この情報館は唯一の情報源につき興味深く読ませて頂いてます。「はいくん」さんの内容で私も同感致し、久し振りに投稿させて頂きます。
情報に関しては私も難し過ぎてわからないことばかりです。症状も人それぞれのようで、いずれはこうなるのかなという不安だらけです。
私は、ある時、こう思うようにしました。今は、薬も治療法もない進行性の病気ですが、いずれは風邪の治療のように簡単な薬で止められる、または改善できると。
それまでは死に急ぎせずに、今ある薬、または今できるリハビリ、今できることをして、過ごそうと考えるようになりました。幸いにも国の特定疾患として認知され、申請書を交付してもらえれば、この病気に関する診察やリハビリは無料になりました。
名古屋大学の研究機関や要望を出される皆さんのお陰で数多くある難病の中で、この病気が特定疾患として認められたと思っております。今後も研究を続けて頂けるように我々も言い続けて行くことが大事ですね。

[1076][はいくん] [] [2012-02-25 22:10:47]
皆様  こんばんわ
要望出したいと思ってもどうして良いかわからなくて情けないです。やはりSBMA団体なのを作るのが一番良いのでしょうね。「脊髄性」等と聞いただけで凄く治療が難しそうです。ips細胞とか遺伝子治療とか素人は簡単にできそうに思いますがやはり大変なのでしょうね。ここの情報館のを拝見させて頂いてわが身の症状を振り返っても個人差とかあり過ぎてどうして良いか分からないので自分に合うと思った方法を試してみるだけです。vanguardさんとかthirdlife先生はハイレベルな内容で何時も分からないなりに感心しております。僕は往生際が悪いので、「それでも人生は生きるに値する」と思い、最後まで希望を捨てずに「悪あがき」をする積りです。

[1068][クロスワード] [] [2012-02-21 15:20:00]
こんにちは!
コメントを読んで厚生労働省にもIPS細胞の研究に加えてください。お願いと出してみました。
薬の件だけでなく、IPSの件両方だしていきたいと思います。
とりあえず前に進めるといいですね。
私も要望をだそう!と前向きになるまでに数年かかりました。
(主人の病気でがっくりきてました。。。)
それぞれ皆様のペースで要望をだしたりし結果的に皆で病気が治ればよいのかなと思ってます。(それぞれのご事情があるので)とりあえず私達夫婦はどんどん要望をだしていく予定です。

[1066][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2012-02-19 17:14:57]
皆様、こんにちは。
今日は、iPS細胞による難病の治療研究についてご紹介し、少しお話をいたします。
iPS細胞による難病の治療研究については、ウェブサイト「文部科学省 iPS細胞等研究ネットワーク iPSTrend 」の中の「患者様へ」の中で詳細に説明がされています。
現在、「現在進められている臨床研究や将来期待されている治療法」として、パーキンソン病、ALS、筋ジストロフィー、脊髄損傷、糖尿病等、9疾患が掲載されています。
3年前には、4疾患しかありませんでしたが、今では随分増えました。
今年も、さらに追加されると思います。
先ごろ、京都大学iPS細胞研究所長に先生が再任されることが決定しましたが、その際、同研究所から、「パーキンソン病については、(サルへの動物実験を終了し)二年以内に、ヒト臨床研究を開始したい」とのコメントも公表されました。
本人の皮膚由来のiPS細胞を分化誘導し、ドーパミンを分泌する細胞を再生し、本人に移植して、症状を抑制することだけではなく、最終的には、症状の改善、回復を目途にするものと思います。
ここで、「過去ログ−喫茶店」の中から、3年前に、私が書いた次の投稿を紹介します。

[187] Vanguard 2009 3/ 4(水) 20:23:30
遺伝性筋ジストロフィー患者からiPS細胞が樹立され、京都大学で、治療研究が開始されたそうです。
筋ジストロフィー患者と家族の皆様を乗せた「バス」は発車しました。
駅に向かい、電車に乗り換えて空港に着く事でしょう。
空港には、ジェット機が待っています。
研究開発は、開始されれば、研究者間の競争により、加速度的に進むことはよく知られています。
パーキンソン病の患者と家族の方々は、既に、バスを降りて、電車を待っています。
私達のバスも早く発車してほしいところですが、燃料も無く、運転手もいないみたいです。
私は、行き先も、運転手の氏名も、給油の方法も見当はついていますが、一人の力ではどうにもならないですね。
この当時は、この投稿は、皆様からご批判が多かったかもしれません。
今日も、ご批判を頂くかもしれません。
しかしながら、また、何年か後に、同様なことにならないように、要望を出し続けたいと思っています。

[1038][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2012-01-30 19:47:17]
ron様、こんばんは。
要望を出す事について関心を持って頂いていることに深く感謝しています。
今、要望を出していらっしゃる方々は、ron様のご覧になった映画のお話を、現実にするために、それぞれのやり方で行動されていると思っています。
私も微力ながら、各研究機関の調整を始めています。
掲示板に投稿はしていませんが、昨年には、SBMAのiPS細胞の研究について、名古屋大学と京都大学iPS細胞研究所との調整を具体的に行いました。
研究者の方々は、自分の研究で大変に忙しいので、患者サイドからのアプローチも必要であると思います。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

[1034][ron] [] [2012-01-30 09:25:57]
みなさま おはようございます。
以前観た「ロレンツォオのオイル」という映画では、医師の間では手の打ちようがないと諦められていた難病を患った子供の母親が、色々と手をつくして医師や製薬会社などを調整し、それまではそれぞれ独自で研究をしていたがために互いに重複した研究をしていたり見過ごされていた価値ある発見を専門家が見直して、最終的には有効な薬を作り上げてしまいました。
今は情報社会だし学会などで報告を密にしているのでこのようなことはないのでしょうけど、それぞれの専門家が一堂に会して研究する機会が増えれば1+1が3にも4にもなるのでしょうかね。
最近の寒さは本当に身体にこたえます。東京でさえこの寒さなのですから寒冷地にお住まいの方のご苦労は想像に難くありません。みなさまご自愛ください。

[1032][クロスワード] [] [2012-01-29 11:51:18]
病気が発覚してから3年 まだ大した事がなかった主人があっという間に病気が進行して本当に困っています。
親戚でも発症した方が多く、確定していない患者がもっと沢山いると思います。
見過ごしているのでは?
今までは節約、私が仕事を探すなどしてきましたが、不安苦悩は一向に消えずやはり病気がよくなる、よくなる可能性があると思える事が必要だと感じています。
厚生労働省、その他民主党、自民党などなど思いつく場所に一週間に一度送っています。
名古屋大学はあまり送ると迷惑と思い、一回だけ研究開発のお願い及び患者側から出来るサポート(補助金の希望)などがあればどんどん教えてください。と出しました。
とても温かいお返事をもらいました。
主人の場合時間がないと感じています。
どんどん要望を出していきたいと思います。
それが子供の為にもなると思っています。

[1021][SK−King] [] [2012-01-22 23:14:41]
皆様こんにちわ 下記の掲示内容を見させていただいた私の所感は、あともう一歩積極的に活動してもいいのではないかと思います。何事においてもそうだと思いますが、待っているだけでは後回しになり、結局いつまでたっても進みません。要望やクレームが多ければ多いほど、ようやく重い腰を上げる気になるのではないでしょうか?ともかくまずは無駄でもいいので、患者各人がいろいろなところへメールなどの要望を出すようにしませんか?その後、団体名で、再度まとめて出してもいいでしょう。何もやらずに後悔するよりも、やれる事は全てやったほうがまだマシだと思います。ちなみに私も一人の患者として、厚生労働省と医師へ要望を出しました!!!
厚生労働省の意見、要望の受付アドレス:kaihatsuyoubou@mhlw.go.jp

[1020][明太子] [] [2012-01-22 15:03:19]
41歳の患者です。今のところ、階段は少し上がり辛いものの、手摺は必要ありません。ただ、定年まで、まだ20年ありますので、治療の研究が進むことを大変に期待しています。iPS細胞研究を早く手を付けて欲しいです。名古屋大学の治験は、患者さん方からの要望が強く、再開されたそうです。患者さんの中には、学会にまで参加して、先生に直接、要望を出した方もいるそうです。
京都大学のサイトを見ると、他の難病は次々にiPS細胞研究が行なわれています。難病の研究は、患者が、ただ待つだけでは行なわれることはないんだなあと、妻と話しています。若い患者にとっては、要望が出ないのは少し辛いところです。自分でもできることをやって行きたいと思いますのでよろしくお願いします。

[998][ほたる] [] [2012-01-12 13:26:25]
うんどう様、Vanguard様、皆様、
おはようございます。
SBMA患者の皆様で協力して「SBMA患者の会」のような団体を設立されるのも一案ではないでしょうか。一人で要望を出すより、団体名で要望した方が良いような気がします。
もちろん、団体を設立したり、継続して運営するのは思っている以上に大変なことだと思います。皆様の専門分野のお力が必要になると思います。
SBMA患者数も少ないので難しいかもしれませんが、次回のオフ会ででも、どれだけ興味をお持ちの方がおられるかなど、少し話し合われてはどうでしょうか。

[994][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2012-01-09 23:40:31]
うんどう様、こんばんは。
病院に行って、先生から「病気が良くなっていますね」と言われて、患者さん、家族と医師が共に喜びあえるように、早くなりたいですね。
ほたる様からご紹介がありましたように、日本で施行されたリュープリンの治療研究について、米国のSBMA患者団体KDAのカンファレンス(総会)で、名大の先生の講演がありました。研究者と患者との接点の場所があることはとても良い事だ思います。
一方、その講演内容は、治験に参加した患者の皆様が提供した貴重なデータが使用されています。
本来であれば、日本において治験に参加した患者の皆様方にも、講演を聞く機会があってもいいと思います。
今後、私達、患者とその家族にも、研究者との接点の場所が必要になると感じています。

[991][うんどう] [] [2012-01-09 19:13:40]
クロスワードさん、Vanguardさん、皆さん
遅いレス(反応)で申し訳ありませ。
要望を出す必要があること同感です、まして患者数が少ないSBMAに関しては。
医学の進歩は著しいとされ、特に神経難病に関しては治療研究が急速に進展しているとされています。しかしSBMA患者にとっては何年待っていても治療方法ができず、診察に行っても何年たっても病気の進行状況検査と悪化報告で終わっています。
毎年、病気の進行が止まることを祈っていても何も結果が出ず、祈っているばかりではいけませんね。
SBMAは患者数も少なく団体としての働きかけも難しいので、皆で少しでも要望を増やしていく必要があると思います。
患者数が少なく要請が少ないので予算やマンパワーがつかないのでは我々患者や家族が困ってしまいます。
つきまして、要望先に関してどういう所に出したか、あるいはどういうところが良いのか、具体的に教えていただけないでしょうか。
皆さんからの要望先候補や意見やアイデア、方法でも良いので何かありましたらで宜しくお願いします。そしてできるだけ多くの要請をしていきましょう。

[952][クロスワード] [] [2011-12-21 11:07:02]
そうですね。
何も自己主張しないと何も変わらないのはよく感じています。。。
主人の病気が分かってから仕事も始めたので忙しのでなかなか
満足できる事は出来てませんが、パソコンから出来る範囲で
やっています。
やらないよりいいかな?と思っています。
微力ならが私も要望を出していきたいと思います。
一日も早く良い治療法、薬が出る様にがんばりましょう!

[944][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2011-12-10 15:53:56]
クロスワード様、皆様、こんにちは。
私も、陳情(要望)を、粘り強く行うことは重要なことであると思います。
駅のエスカレーターを再稼動するため、最初は、窓口の駅員さんに交渉しましたが、「絶対に動かせない」という回答しかありませんでした。
最終的には、「どうして動かせないのか」という点に絞って助役と交渉しました。
最後には、助役から、「分らないけど動かせない」という回答を引き出し、国土交通省鉄道局に、「駅からは、理由は分らないが動かせないという回答がありました」という連絡をして、駅に対してエスカレーターを再稼動するよう指示して下さいと要望を伝えました。
また、多人数で要望することも大事だと思います。
ただ、現在は、個人的に要望を出しています。
今年は、SBMA患者として、京都大学iPS細胞研究所長教授に直接お会いして、名刺交換をして、SBMAについても、iPS細胞研究を推進して頂くようお願いしました。
面会の他、電話や、メールにより、患者として、また、障害者として、行政機関や、研究機関に陳情を行っています。
何度も陳情を繰返していると、「要望を頂くのは、なぜ、○○(私の名)さんからだけなの?」と言われることもありますが、あまり気にせずに要望を出しています。

[942][クロスワード] [] [2011-12-06 08:58:03]
>私は、直ちに駅の助役に強く交渉しましたが、「動かせない」という」回答しかありませんでした
私達も要望を出しては「エスカレーターの設置は考えておりません」と返信が来ました。。
言い続けること、沢山の立場の違う人が要望をだすのも必要かなと思いました。
(私の両親などにも頼みました。)
要望を出すとき、本人だけだと聞き入れて貰えなかったりする感じを受けました。
奥様、ご両親、友人(無理かな?)など立場の違がう人達がそれぞれの立場で意見してもらえると、いい気がしました。(冷静な意見を)皆で出すことも大切ですが、それもなかなか大変なので個人でできる努力をしていきたいと思います。

[938][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2011-12-04 11:51:45]
クロスワード様、皆様、こんにちは。
私も、陳情(要望)を行うことは重要なことであると思います。
私は、以前、「これだけ医学研究が盛んなのだから,いずれSBMAについても、誰かが治療法を見つけてくれるだろう」と考えていましたが、近頃は、要望が上がらないような病気については、誰も治療法の開発に手を付けないのではないかと思うようになりました。
過日の震災の際、勤務先の最寄の駅のエスカレーターが、節電を理由にストップしました。
近辺にはエレベーターも無く、地上までは3階に上がる高さがあり、階段での昇降はきつく、また、エスカレーターが止まって、通勤する人々が階段に集中するので危険な状況でした。
私は、直ちに駅の助役に強く交渉しましたが、「動かせない」という」回答しかありませんでした。
そこで、当時、節電を総括的に担当していた、内閣府に電話連絡した後、国土交通省鉄道局に電話連絡し、身体障害者であること告げ、そのエスカレーターを稼動させることが、障害者にとっても、一般の通勤客にとっても必要であることを具体的に説明し、駅に対して、エスカレーターを稼動させるよう指示して下さいと要望しました。
幸いにも、そのエスカレーターは、翌日の朝から再稼動しました。
職場の同僚にこの話をしましたが、「そうだったの」という程度の反応でした。
ある意味、普通の反応だと思いました。
患者にしても、障害者にしても、誰かが理解してくれる可能性は低く、自ら行動しないと具体的な支援を受けることができないなと強く感じました。
私の経験を少し書いてみました。

[930][クロスワード] [] [2011-11-24 21:46:05]
主人(43歳)がこの病気を診断させている妻です。
この病気がわかってからとても不安に生活しています。
薬がない今、だまっていては進まないという思いから厚生労働省や自民党や民主党。。。お願いして効果があるかもしれない所にメールで薬の認可、開発費用のお願いなどと送っています。
効果があるか不明ですが、何もしないより良いと思います。
以前エレベーターがない駅で設置のお願いを送り続けた所2年かかりやっと設置してくれました。
メールでお願いを二か月に一回位出していました。
もし賛同された方がいましたら、皆さんも要望を出して頂けたら嬉しいです。
無駄かもしれませんが一日も早く薬が開発されるきっかけになると嬉しいです。