SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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[1119][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-04-17 20:40:12]
秋桜さん
こんにちは
既に解決済かもしれませんが・・・
着床前診断に関するものではありませんが、遺伝子診断に関する記事が日本経済新聞の2012/04/12夕刊に載っていました。
日本経済新聞のWebで無料で閲覧できます。
[ライフ]→[ヘルス]→[病気・医療]→[遺伝子検査で良くない結果・・・]
紹介されている東京女子医大遺伝子医療センターは、私も遺伝子診断の時からお世話になっています。

[1101][おじやん] [ojiyanma@hotmail.co.jp] [2012-03-04 08:15:12]
【秋桜さんへ】わかりました。お父さんがお亡くなりになられているとは思ってもみませんでしたので、申し訳ありませんでした。メル友のことは気になさらないでくださいね。メル友のこともお父さんと親同士でい話し合えればと思っていましたので。もしあなたが落ち着いて父親代わりに相談したいことあれば遠慮んくどうぞ。私にも娘がいますので気になっております。
結果的には残念なことになりましたね。日本でももっと研究施設とかが増えるといいですね。このままでは患者は間違いなく増えていきますからね。我々にできることはみんなで力を合わせて政治に働きかけることしかありませんね。タイトルの【要望を出すこと】も一度ご覧になってみてください。私も他のことで政府2や民主党等に毎日要望をだしつづけていました(反応は無かったですが)大勢で声を上げ続けることは大事なことだと思います。すぐには何も進まないでしょうが。あとは彼とよく相談なさってください。
お力になれなくて申し訳ありませんでした。これからもよろしくお願いします。お力落としのなきように。幸せになられる事をお祈り致しております。気が向いたら父だと思ってメールくださいね。お待ちしています。必ず道は開けますよ。グッドラック。

[1100][秋桜] [] [2012-03-03 21:12:49]
おじやん様へ
お嬢様がいらっしゃるご家庭では皆様心配されますよね…
6年前に他界した父もとても心配して、私に対して申し訳ない気持ちでいっぱいだったようでした。
お教え頂いた着床前診断ネットワークへ相談フォームから質問してみたところ、すぐに返信がきました。質問内容はこちらにトピックをたてたときと同じです。以下は返信内容そのままです。
『大変申し訳ありませんが、提携先の米国の研究所が極めて多忙で、日本からの遺伝子疾患の着床前診断の新しい症例を受け入れてくれない状況にあります。
受けられるには米国等に行かれるしかないと思います。』
やはり日本国内では難しいようです。
私自身、中学2年生の時点で保因者であることを親から知らされていたので、将来のことはある程度覚悟していましたが…それでもなかなか厳しいなと思ってしまいます。
メル友のお誘い、大変うれしく思います。ただ、今は色々と揺れている時期ですので、少しお待ち頂けると嬉しいです。しばらくは情報館にもお邪魔させて頂きますので、今後ともよろしくお願い致します。

[1097][おじやん] [ojiyanma@hotmail.co.jp] [2012-03-03 09:27:06]
【秋桜さんへ】ご丁寧にどうも。良い結果が出ることをお祈り致しております。
メールで相談した結果よろしければ教えてくださいね。
もし言いにくいことあれば個人的な、メールに送ってくださって結構ですので。
幸運を心より祈っています。他人事にはとても思えません。心配しています。
お父さんにもよろしくお伝えください。できたらメル友になって頂ければ有難いです。
今後ともよろしくお願い致します。いい結果報告待ってます。元気出してくださいね。

[1096][秋桜] [] [2012-03-02 22:10:56]
おじやん様へ
着床前診断ネットワークのこと、お教え頂きありがとうございます。
父が一番辛かったことは私もよく知っています。自分も辛いはずなのに、本当に最期まで私のことを気にかけてくれていたので…
できれば父に胸を張って幸せになったところを見せてあげたいです。
今後の展開がどうなるかわかりませんが、教えて頂いたネットワークへメールしてみます。本当にありがとうございました。
おじやん様もお身体に気をつけてお過ごしくださいね。

[1095][おじやん] [] [2012-03-02 12:14:42]
http://www.pgd.ne.jp/ これは着床前診断ネットワークというページです。
はじめまして、お気持ちお察しします。私にも25歳と22歳の二人の娘がいます。いずれ同じ問題が出てきます。娘たちはもう知っているかもしれませんが。私も確定診断を受けたのが45歳の時で最初から知っていたら結婚もしなかったかも、子供もつくらなかったかもと考えました。わかったときはもう遅かったのです。解ってくださっていると思いますが、一番辛い思いをしているのはお父さんだと思いますよ。この問題は医学的に可能でも倫理的な問題が大きいのだと思います。現状では難しいのでしょうね。将来はきっと良い治療法も見つかっているでしょうし、女と男の生まれる確率も半々、そして男の子の場合でも発病するのは2分の1ですよね。私も悔やんでいますがどうすることもできません。たいした答えにはなっていませんが。申し訳ありません。一応最初に書いたぺージ参考に問い合わせてみられてはいかがでしょうか?この中に相談室も一応あるようですし。
たいしてお役に立てずに申し訳ありませんが。とても他人事に思えなくって。良い結果が出ると祈っています。それでは失礼いたします。

[1094][秋桜] [] [2012-03-02 00:12:08]
はじめまして・・・いえ!
お久しぶりです、が正しいかもしれません・・・・
私はSBMA患者の娘です。
以前、父(ニックネーム:HK)がこの情報館でお世話になっておりました。
(6年も前の事ですが・・・・)
実は、この度結婚が決まりそうなのですが、お相手の家族から子どもを産むにあたって着床前診断が出来ないのかと問われ・・・非常に困惑しております。
お相手の家族はインターネット上でSBMAの症状・遺伝性は把握しているようですが、子どもがいてほしいとの願いもあるようです。
着床前診断を行っている名市大病院で問い合わせてみましたが、名市大病院ではSBMA は着床前診断の対象になっていないとのことでした。
こういった診断をしていただける病院はあるのでしょうか。
皆様のお知恵をお貸し頂ければ幸いです。