SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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[1261][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-09-30 13:40:20]
せつさん
こんにちは
まず、謝罪なんて全く必要ありませんよ。
病名が分かったという事は、大きな前進じゃないですか。
戦う相手がはっきりした訳ですから。
さて、身体障害者手帳ですが「歩行が出来るからもらえない」というは全くのでたらめだと思います。
身体障害者手帳には身体障害認定基準というものあり、割と明確に基準が決まっています。
以下のURLは愛知県のホームページですが、基準は全国一律です。
例えば下肢不自由をご覧頂くと、
(イ) 「著しい障害」(4級)とは、歩く、平衡をとる、登る、立っている、身体を廻す、うずくまる、膝をつく、座る等の下肢の機能の著しい障害をいう。
具体的な例は次のとおりである。
a 1km以上の歩行不能
b 30分以上起立位を保つことのできないもの
c 通常の駅の階段の昇降が手すりにすがらねばできないもの
d 通常の腰掛けでは腰掛けることのできないもの
e 正座、あぐら、横座りのいずれも不可能なもの
つまり、階段が手すり無しに上れないなら、少なくとも4級に該当する可能性があると言うことです。
医師は患者を選べませんが、患者は医師を選ぶことが出来ます。
きっと親身になって下さる主治医が見つかると思います。
頑張って下さい。
http://www.pref.aichi.jp/shogai/04shougaisha/shogai-kijun/0402kashi-fujiyuu.html

[1260][せつ] [] [2012-09-30 11:12:15]
こんにちは。お久しぶりです。
まずコメントする場所違いであったことを謝罪します。
しかし皆様のコメントのおかげで病名がついたというところまでいきました。
詳細を話しますとこれまでアドバイス通り神経内科へと通院しておりました。
色々な検査をした結果、「ネマリンミオパチー」と病名を昨日受けました。
まだ昨日聞いたばかりで自分の病名について詳しく知りませんが手帳が貰えないこと、生涯こいつと付き合っていくしかないことだけはわかりました。
障害者手帳は歩行が出来るからもらえないとのことを言われました。
仕事の上司からは手帳があったほうが、色々と説明しやすいんだろうなという雰囲気なので取得志願を言われ、医者からは無理と言われ板挟み。。
やはりどーしても取得は無理なんでしょうね。。?
等級は気にしておらず、初対面の方に自分の症状を説明する時などに欲しいと考えております。
以上、近況報告でした。色々なアドバイスありがとうございました。

[1128][much] [] [2012-05-01 14:36:38]
せつさん
はじめまして。内容を伺っていると、とても自分の状況と近いと思いました。
僕も今考えれば小学生くらいのころから、懸垂や腕立てはほとんど出来なくて、運動部に入って頑張ってもそれほど筋力が付かないからおかしいなとは思ってました。20歳過ぎたくらいから、走るのが少しおぼつかなくなったり、階段がきつくなってきたので気になりだしたのはそのくらいからです。僕も手首は細いです。ちなみに現在34歳です。現在の症状はせつさんと同じ感じです。
年齢のせいで体力や筋力が落ちるにしては早すぎるしおかしいなと思って近所の大学病院に行きました。受付で「何科を受ければいいか分からない」と言って症状をある程度伝えたら神経内科になりました。数回診療して
もらった後に、検査入院をすることになって色々な検査を受けて、最終的に遺伝子検査で特定された形です。現在は、その病院から紹介状を書いてもらって東大病院に数ヶ月に一回通っています。
一度、大学病院などの大きめの病院に行って、相談員の方などに相談してみるといいのではないかと思います。そこで何科にかかればいいかのアドバイスをしていただけると思うので。症状を伺う限りだと神経内科ではないかなと個人的には思いますが。

[1126][たっちゃん] [] [2012-04-30 10:44:15]
せつ様へ
私の経験話をお伝えしますので参考にしてください。
まず、歩くことが不便で整形外科に受診し、各々の症状に対して検査・処方されましたが、改善しませんでした。
でも疲れるから内科を診察し筋肉の病気ではと大きな病院を紹介されました。
病院の内科では膠原病を疑い診察されましたが該当せず、神経内科に回されました。
診察で手の振るえ・胸のふくらみ(女性化乳房)・舌の厚み・顔の動かし方・声の出方・握力等調べて総合的に判断し、最終判断をするために遺伝子検査を承諾書にサインをして実施しました。
長くなりましたが、特定が難しいためはいくん様がお勧めされたように大きな病院の神経内科の受診をされたほうが良いと思います。
もし、この病気のような筋萎縮関係であれば飲んではいけない薬が多々ありますので早めに受診してください。

[1125][はいくん] [] [2012-04-29 23:37:49]
せつ様へ
専門家ではないので良くわかりませんが、お住まいの近くの大学病院とか大きな病院で「神経内科」ですか、球脊髄性筋萎縮症の遺伝子診断を受けてみられるのが良いと思います。それで除外診断が出来れば良いと思います。私は最初分からずに整形外科へ行ってしまいました。

[1124][せつ] [] [2012-04-28 21:34:14]
はじめまして。
質問があります。場違いでしたらすみません。。
自分の症状について調べていたらここにたどり着いたので質問させてください。
私は27歳 男です。
最近階段が手すりなしでは登れなくなり病院に行きたいのですが、実際「何科」に行けばよいのかわからず悩んでいます。
もう少し症状について詳しく書かせて頂きます。
特にどこかが痛むわけではなく、普通に生活しております。走れない、階段が登れない等以外は。
手の方は特に不便を感じることはなく生活できています。ただ筋肉が少ないというか男にしては手首が異様に細い気もしています。。。
問題の足については、上げたり下げたりは出来ますが、全体的に(特にふくらはぎ)筋肉が細く、つま先立ちが全く出来ません。片足立ちも出来ますが、屈伸したときに足の力だけでは立てず、物につかまるか腕の力で地面等を押して勢いをつけないと立ち上がれません。
歩行については問題なく出来ますが、一般の方と比べるとスペードは遅く、友人等には「ダルそうにあるいている」「足引きずって歩いているみたい」「ドシドシ歩いている」等言われています。走ることも出来ますが、見た目は酷いようです。自分では走っているつもりでも、足は上がっていない、競歩みたいになっているようです。。
時々ですが、町を歩いていると膝が抜けるように「カクッ」と転びそうになります。
症状が気になりだしたのは、二十歳を過ぎたころからです。しかし今考えると小学生のころからなのかとも思っております。走るスピードはとても遅く、走り幅跳びも立ち幅跳びとほぼ同じしか飛べない。当時は階段は気にせず登れましたが、二段飛ばしが出来ない等。
以上です。
長文になりましたが、宜しくお願いいたします。