SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< オフ会、お疲れさまでした >
[1242][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-08-14 19:05:51]
明太子さん
こんにちは
申し訳ございませんが、ご要望にはお応えできません。
オフ会は、オフレコ前提のフリートークとしているからです。
よろしくお願い申し上げます。

[1237][明太子] [] [2012-08-12 11:34:49]
こんにちは
私は仕事が忙しく、休日出勤もあり、オフ会には出られそうにありません。
充実したオフ会だったとのことですが、話題となった事柄を、できれば具体的に、掲載して下さると有り難いです。オフ会に参加できなかった皆様にも参考になると思います。
SBMAの研究の状況や、IPSの情報をお願いします。

[1168][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2012-06-06 08:46:56]
皆様おはようございます。
オフ会をドタキャンせざるを得なくなり、大変ご心配をおかけしました。
ずっと吐き気があり、水分をとりNaが足りないと考え塩分をとって様子を見ていましたが、6月1日になり急に朝からお腹が減り普通に食事をしました。全く吐き気もないので昼以降食事をし、今ではしゃぶしゃぶや焼肉、カレーなど何でも食べられています。
大変ご心配いただいましたが、もう大丈夫だと思います。またよろしくお願いします。
家族会は管理人さんのアイデアでとても充実した家族会になったと聞き、安堵しております。
またよろしくお願いします。

[1148][スーちゃん] [] [2012-05-25 14:37:14]
管理人様・三浦様ご家族、オフ会開催お手数お掛けしました。有難うございました。
今年も又、元気をいただきました。新しい試みも大変参考になり、家族も喜んでいます。今回、若い方の参加が増え、同じ病を乗り越えて行く良い情報交換の場になればと思います。私も関西からの長旅が何時まで出来るのか?来年も参加できるよう努力しようと、帰りの新幹線で決意しました。今後ともよろしくお願いします。
thirdlife先生の、回復を願います。

[1147][吟] [g-o-t-o@seaple.icc.ne.jp] [2012-05-23 19:20:33]
管理人様・岩手の三浦様とご家族の方、オフ会の開催たいへん有難うございました。
参加された皆様、お疲れ様でした。
thirdlife先生、お体を大切にご回復を願うとともに、来年ぜひ先生のお話をお聞きすることを心待ちにしています。
3時間はすぐに過ぎてしまいましたが、共通の悩みやその対処を、それぞれ工夫されていることを伺い感銘しました。
靴・尻当て・下着・杖・車椅子など実際に使用している方のお話は、自分で必要かなと思った時に、お店の人の説明よりも、ものすごく信頼がおけます。
今回実施された、患者と別になったご家族だけの話し合いも、ご家族の悩みや工夫の話し合いが有意義に出来たものと思います。
皆様のお話をお聞きして、お話をしたり、口・手・足・体を出来る限り動かすことが、現状の中で最大のリハビリかなと思い、自信を持って今後も実行して行きます。
また、今回はメンバーが少なかったので、会費が3,000円では赤字だと思いますので、次回から少し会費を上げても良いのではないかなと提案します。
来年は私も、「オフ会のおかげでこんなに良かったよ」という報告が出来るように頑張ります。

[1146][種] [goto.yoshitane@gmail.com] [2012-05-22 18:03:43]
オフ会お疲れ様でした。幹事の方や、幹事のご家族の方大変お世話様になり感謝申し上げます。[thirdlife] 先生体調はいかがでしょうか?無理をされないようご回復を心からお祈りしています。
車椅子で見えた方、本人がこられなくご家族の方が見えた方、兵庫県等遠方から見えた方など多くの方が参加されました。一つ一つの会話が私にとっては全て貴重なことで大変勉強になりました。
[ポルコ] 様には情報交換の場を企画していただけるとのこと、私はまだ歩行も出来ますので都合がつけば参加出来ると思いますので宜しくお願いします。
今回、後半には患者と家族が分かれての話し合いも大変良かったと思います。歩行が楽な改良靴の商品を持参しての説明や、幹事の方の体を動かしての実演や、IPSの情報、歩行、痛みなど色々参考になりました。
私は昨年に続いて2回目の参加ですが、自己紹介で申し上げた通り、一番有難いことはむせなくなったことです。昨年[thirdlife] 先生に、むせて困ることをお聞きしたら、むせないようにするには体位を考えることや、もし万一むせたら思い切り咳をして、水を少し飲むということでおさまること等教えていただいたお陰で、安心して飲食など出来るようになりました。
今後私が出来ることはオフ会で申し上げた通り、SBMAに関して団体では無理もあるので私なりに要望を出していくことだと思います。
来年は皆さんが「こんなに良くなったよ」というような、明るい声が聞くことができるよう期待して楽しみにしています。

[1145][ポルコ] [snc71022@nifty.com] [2012-05-22 00:19:28]
昨日のオフ会、お疲れさまでした。
管理人様と岩手の三浦様、三浦様のご家族の皆様、お忙しいところ、会の企画・運営等ありがとうございました。
また、急遽欠席されたthirdlife様、体調はいかがでしょうか?
あっと言う間の3時間でしたが、同じ悩みを抱えている皆様の話、それぞれの治療や生活上の工夫などをお聞きできて、有意義な時間でした。
以前提案した新年会計画は頓挫しましたが、昨日の皆様の反応はそれほど悪くはなさそうでしたので、年一回のオフ会だけでなく、少人数でも集まって情報交換や愚痴を言い合える機会を作れたらと思いますので、よろしくお願いいたします。