SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< これからやるべきこと >
[1232][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-08-11 09:51:48]
カナコさんへ
こんにちは
岩手の三浦さんやthirdlifeさんのコメントと重複しますが、改めて整理しますと、私の知る限り以下のような公的サービスがあります。
既にご存じなら無視して下さい。
1.高額療養費制度
身体障害者手帳や特定疾患とは関係ないですが、健康保険組合等が一定額を超える医療費を負担してくれる制度です。
身体障害者手帳や特定疾患医療受給者票は、申請してから交付されるまで時間がかかりますので、直近で高額な医療費がかかった場合は、まずは本制度を使うことになると思います。
2.身体障害者手帳
1級又は2級になると、重度心身障害者医療費の助成が受けられます(タダになります)
(制度の名称は自治体によって異なります)
詳しくはお住まいの自治体のサイトに掲載されていると思います。
また身体障害者手帳は、各級毎に多様なサービスが受けられますので、取得する事をお勧めします。
3.特定疾患医療受給者票
SBMAに関する治療にかかった医療費や薬代(公的医療保険適用分)が給付されます(タダになります)
さらに身体障害者手帳1級又は2級になると重症患者認定され、自己負担がゼロになります。
医療費助成という意味では、重度心身障害者医療費の助成の方がカバーされる範囲が広いですから、1級又は2級に認定され、所得制限に該当しないのであれば、(特定疾患治療研究事業の目的には沿いませんが)特定疾患医療受給者票は不要という考え方もあります。
有効期限が1年間ですので、毎年の申請もそれなりに大変です。
4.障害年金
障害基礎年金や障害厚生年金等です。
既に老齢基礎年金や老齢厚生年金を受給している場合や、年齢によっては障害年金を受給できないかもしれませんので、国民年金の場合は自治体役所、厚生年金の場合は年金事務所で確認されることをお勧めします。
また、通常は有料になりますが、社会保険労務士に相談する方法もあります。
5.介護保険
65歳以上であれば介護保険のサービスも受けられます。
(SBMAは介護保険の特定疾病ではないので、65歳未満だと介護保険のサービスは受けられません)

[1229][カナコ] [] [2012-08-11 08:43:07]
岩手の三浦様、thirdlife様
おふたりともごていねいにアドバイスしていただきありがとうございます。
不安な気持ちでいっぱいでしたが、やさしく教えていただけて前向きな気持ちになれました。
まずは主治医に聞いてみてと思っています。
しばらく私が実家に帰れないので
母が手続き・相談など対応することになりますが。
あらためてなんですが特定疾患にかかっている方は、
他にどういった公的手続きをして、どういった公的サービスを受けておられるのでしょうか。

[1219][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2012-08-07 12:51:55]
カナコ様、こんにちは。
おそらく費用はかからないと思います。かりにかかってもごくわずかのはずです。
最近は手術の出来るような病院ならソーシャルワーカーがいることが多いと思います。
予約などが必要な場合もあると思いますから電話で問い合わせて見られると良いとお思います。費用の点もその時お聞きになるとよいと思います。
事情を話されれば、電話やメールでも対応してくれるかもしれません。
大変だと思いますが、がんばってみてください。

[1218][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2012-08-06 16:43:54]
カナコ様へ
少し対応に落ち着きが見られて来たので安心しております。
thirdlife様のおっしゃるおとり、お父様の病院にソーシャルワーカーさんがいらっしゃれば、ご相談されるのが一番ですね。その時は事前に予約を入れた方がよろしいと思います。相談料は無料だと思います。
ソーシャルワーカーさんがいらっしゃらなければ、その病院の受付にお聞きになりそれに代わる相談員がおられるかもしれませんので、電話でよろしですからお聞きになってください。居られましたら直接相談されてください。
病院で相談が受けられなかったら、区役所にご相談ください。
区役所には障害者の医療、生活支援の相談を受ける専門員がおられると思います。
先ず、電話でお聞きになり、次に直接会ってご相談された方がよろしいと思います。
これら相談専門員に早く接触されご指導を受けた方がよろしいと思います。
の障害者手帳については、主治医の判断によるところですが、1又は2級(重度障害者)が望ましいのですが、3級以下になりますと、の重度心身障害者医療受給者証の交付は難しくなります。
それから、60才から国民年金を受給されている方は、障害者年金の受給資格があっても、残念ですが障害者年金への切り替えは出来ないようです。これも相談専門員にお聞きください。
国民健康保険への切り替え手続きにについては、区役所の担当窓口へ問い合わせください。
生命保険関係は会社に問い合わせください。
お父様もお母様も不安な気持ちでおられると思います。
ここは若いカナコ様がご両親をしっかり支えてください。頑張ってください。

[1217][カナコ] [] [2012-08-06 14:05:00]
岩手の三浦さま thirdlifeさま
貴重なアドバイスありがとうございます。
障害手帳については主治医の診断によって、区役所で手続きをするということになりました。そのため主治医に聞いてみます。
重度心身障害者医療費受給者証についても障害手帳が交付されてからの話ということなので、主治医の診断しだいですね。
ソーシャルワーカーさんは未確認です。
相談などしたいと思うのですがお金がかかるんでしょうか。
現状、確認や手続きが必要となってくるのは
・を主治医に確認
・の診断によっての申請・手続き
・加入している生命保険の医療保険の手続き
・父が会社を辞めることにより国民健康保険への切り替え手続き
以上でよろしいでしょうか。

[1212][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2012-08-03 13:37:29]
カナコ様、thirdlife様、
thirdlife様のおっしゃるおとり、お父様の病院にソーシャルワーカーさんがいらっしゃれば、ご相談されるのが一番ですね。
ソーシャルワーカーさんは、大きな病院(公立病院など)に席を置いているのが一般的ですので、お父様の病院に居られなくても、ソーシャルワーカーさんの居られる病院に行ったり、ご自宅への出張相談もやられているところもあるようです。
カナコ様が間に入られて進めるより、ソーシャルワーカーさんに間に入ってもらい進めてもらった方がよろしいと思います。
それから次に私がお話ししたことを参考にされては如何かと思います。
保健所での申請手続きですが、保健所に行けば丁寧に申請書類の作成を教えてくれるはずです。添付書類としては、医師の診断書、住民票などが必要になりますが、2~3回保健所に足を運ぶことになると思います。

[1208][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2012-08-02 13:30:27]
カナコ様、初めまして。thirdlifeと申します。
横からすみません。
もしお父様の病院にソーシャルワーカーがいらっしゃれば、一度相談して見られると良いと思います。

[1202][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2012-08-01 08:11:07]
カナコ様
についてはお父様がお住まいの市区町村にお問い合わせください。
障害者年金も同様にご質問ください。
については保健所が窓口ですので、お母様が行う申請手続きについて、ご相談に乗ってください。(今回の医療費について還付されるのかも聞いてください)
について、こちらも同様にお問い合わせください。
非常にデリケートな問題を多く含んでおりますので、ご事情をよくお話しされ、ご相談を受けてください。
自治体職員は法に基づき仕事をしております。ですから職員の裁量権は非常に限られておりますが、最大限、職員がカナコ様ご家族のため努力される環境を作ってください。
高圧的な態度を取ったり、他を非難したりせず、困っていることを切実にお話しして、これからの医療、生活支援などをご相談されるとよろしいと思われます。
電話で、問い合わせして、必ず対応してくれた職員名をお聞きし、メモしてください。何度か問い合わせいている内に、対応が親切で経験豊かな人に出会ったと思えたら、次回以降はその職員を名指しで指名し、ご相談をされるとよろしいと思います。
同じ公務員でも人によって違いが出る場合があります。
親身になってご相談してくれる職員に出会うとよろしいですね。

[1201][カナコ] [] [2012-07-31 23:32:37]
岩手の三浦様
ごていねいにありがとうございます。
障害者手帳をお持ちですか。
持っていません。父(61歳)は60歳から国民年金を早くから受給する手続きをとっている状況です。
そういった人は障害年金を受け取れないと聞いたのですがそうなのでしょうか?
年金の手続きをすればよろしいでしょうか。
特定疾患医療受給者証が交付されていますか
交付されていません。母が主治医からそういった関連の書類をもらったようなので保健所に相談、手続きに行くようです。
保健所ですべて手続きができ交付されるものなのでしょうか?
市区町村で発行されている重度心身障害者医療費受給者証が交付されておりますか。
こちらは特定疾患医療受給者証とは別で手続きしなければならないものなのでしょうか?
市区町村で発行というのは市役所で手続きできるものなのでしょうか?
両親は共働きですが収入は二人で20万円未満かと思われます。
わからないことだらけで質問ばかりですみません。
迅速な返信、本当に心から感謝しております。
そして今後ともご相談させていただきたいのですがよろしいでしょうか。

[1199][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2012-07-30 18:16:21]
追伸です。
カナコ様、予備知識を持たれた方がよろしいと思いまして、少し説明しますね。
障害者手帳が交付されていますと、家のバリアフリーに対しての助成などさまざまな行政サービスが受けられます。
特定疾患医療受給者証が交付されていますと、球脊髄性筋委縮症に係る医療費は無料となります。それ以外の症状、例えば血圧が高いのでその分のお薬代等は対象外となります。
重度心身障害者医療費受給者証が交付されていますと、球脊髄性筋委縮症以外の医療費が無料となります。ですから先の血圧のお薬代はこちらの方から支払われます。
いずれも入院時の食事代等は自己負担となります。
それから、今までのご両親様はどのような収入で暮らされていたのでしょうか。
障害者年金を受給されていた場合は、所得とみなされませんので、所得税、住民税が非課税となります。
上記、、は所得によりサービスの内容が違う自治体もありますので、そのところも、ご両親様にお聞きになり、それらを調べられてご相談された方がよろしいと思います。

[1198][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2012-07-30 12:49:03]
カナコ様 はじめまして。
大変不安な様子が文面で受け取れました。ご心配でしょうね。
病気のことは分かりませんが、私は以前市役所勤務でしたので、公的サービスなどの手続きをお話ししたいと思います。
次の点を整理してみましょう。
障害者手帳をお持ちですか。
特定疾患医療受給者証が交付されていますか。
市区町村で発行されている重度心身障害者医療費受給者証が交付されておりますか。
お母様にこれらのことをご確認され、疑問な点がおありでしたらとはお父様がお住まいの市区町村にについても同様に保健所に電話でお問い合わせください。
市区町村によってはサービスの内容が違うようですので、カナコ様のお住まいの所でお聞きならない方がよろしいと思います。
生活保護についてはお父様がお住まいの市区町村にお問い合わせください。
生活保護を含めた、今後の介護、生活支援などについてもお父様がお住まいの市区町村に登録されているソーシャルワーカにご相談されるのも良いと思います。
先ずは問題点を整理され、今までどのような公的サービスを受けていたのか、それが今後どのようになるのかについて、公的機関の担当者と場合によってはソーシャルワーカーも交えてご相談された方がよろしいと思われます。
申請から交付までは3か月以上かかるようです。
今までお支払いになった医療費等が還付されるかもしれませんので領収書は全部保管しておいてください。
それから難病情報センターなどネットで調べるのも必要と思われます。
先ずはお電話でお聞きになり、整理されてから、必要書類などを持参して市区町村の担当者にご相談されてはいかがでしょうか。

[1197][カナコ] [] [2012-07-29 21:20:23]
追記です。
退院後も人工呼吸器をつけて生活をするようになると言われました。

[1196][カナコ] [] [2012-07-29 21:01:52]
はじめまして。
私の父が球脊髄性筋委縮症と医師に診断を受けました。
先週、呼吸が苦しくなり病院に行ったところすぐに手術が必要だと判断され、今はICUに入り会話は1か月ほど筆談になるとのことです。
私は両親とは離れて暮らしているので、ずべて電話で聞いたことでしか今は状況がわかりません。
これから私と母ができること、やるべきことなにからどのようにすればいいか不安でいっぱいです。
順序立てて何をすればいいか教えていただければ非常にありがたいです。
申請をすれば医療費の負担は無くなるのでしょうか。実際手続きにどれくらいかかるのかなど…。
そして母の収入、私の収入だけではどうにもならないので生活保護受給を考えています。