SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 京大IPS研究について >
[1243][はいくん] [] [2012-08-14 20:46:00]
vanguard様  こんばんわ
いつも御丁寧な説明ありがとうございます。
私も、日本再生医療学界の正会員になろうと思います。多分、こういう学会は会員数が多いほどいいはずだと単純に考えるからです。

[1240][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2012-08-13 22:06:24]
皆様、こんばんは。
再々度で恐縮ですが、今日、ALSの治療研究成果が、岐阜医科大学から公表されました。
ALS患者の体内で増加し、ALSの進行を遅らせるタンパク質が同定されました。

[1225]でご紹介のALSの治療研究成果は、東京大学の教授を中心とした研究グループがALSの病態解明につながる原因遺伝子同定したという成果です。
また、[1205]でご紹介のALSの治療研究成果は、京都大学iPS細胞研究所等の研究グループが患者さん由来iPS細胞でALSの治療薬候補を発見したという成果です。
京都大学iPS細胞研究所の研究は、「再生した臓器・器官・神経等の移植による再生医療」を目指すほか、[1205]のように、「病態解明・創薬」についても目標としています。
ALSについては、既にiPS細胞が作製されストックされており、今回の岐阜医科大学や、[1225]
の東京大学の研究は、遅滞無く、患者由来のiPS細胞を使用し、これまで不可能だった「ALSの病態を再現した生きた細胞」による研究が行われると思います。
上記のような治療研究が、先生が、平成20年の暮れから目指していたものであり、4年足らずで、ALSの治療研究にiPS細胞が使用される段階に到達しました。

[1216]で、私が記載したように、ALSの患者さんは、いずれ、必ず、病態や症状の抑止(進行を遅らせる)ことはもちろん、「再び歩行等の運動機能を回復するさせる」治療法を獲得すると思います。
遅まきながらではありますが、各研究機関に対して、SBMAについても、iPS細胞研究の早期の着手の要望を出すことをお薦めします。
iPS細胞による研究は、ある疾患の病態を遺伝子レベルで標的とするため、当該疾患に特効的に有効となる反面、他の疾患との治療効果の互換性は極めて低くなります。
また、要望が出ていないと、研究機関は、「SBMA患者さんは、要望も少なく、そんなに困っているとは思えない」という誤解を生じます。(研究機関から、そういう誤解を受けた経験があります。)
私は、SBMA患者で、日本再生医療学会の正会員です。
iPS細胞による研究こそ、SBMA患者とその家族の皆様の今後を導く研究だと確信しています。

[1238][はいくん] [] [2012-08-12 23:49:05]
明太子様  こんばんわ
私もsbmaの研究がどの程度まで進んでいるのかいないのか知りたく思います。はっきり言えば何時頃にsbma治療薬が手に入るか知りたいです。3年後、5年後、10年後、、、。
素人で医学界の事は良く分からず勘違いも起こすのですが、多分本当のところは誰も知らないのではないかと思います。欧米の有名雑誌で論文にしないと認められないでしょうし、一番が大切でしょうから、それまではお互い秘密でしょう。
でも誠実に時間を惜しんでsbma治療法開発のために努力して下さっている先生たちがいる事も事実でしょう。
勘違いの記事を読んでいて感じたのは、alsの方が、sbmaよりも、他の運動ニューロンによる筋萎縮性の病気よりも重要と考えられているなあということ。何故でしょう。
僕にはsbmaを治してやりたい事があるので、治療法は諦めず期待しています。

[1235][明太子] [] [2012-08-12 11:20:56]
皆さんこんにちは
今回の一連の勘違いのニュースは、Alsの患者さんの朗報なんですよね?
Alsは、iPS細胞研究の対象にもなっていますし、京都大学のホームページを見ても研究が随分と進んでいます。
私も40代前半の患者ですが、Alsの研究成果の情報はもう十分ではないですか。
それより、SBMAの研究はどうなっているか心配です。
他の病気の研究成果や朗報はともかく、SBMAの研究は、本当のところはどうなんですか。
どなたか説明して下さるようお願いします。
まだ若いので、皆さん、どうかお願いします。

[1234][はいくん] [] [2012-08-11 22:37:48]
ほたる様こんばんわ
すみません、下のサイトが表示されません。どうもインターネットに弱くていけません。yahooでは同じ記事です。
近位筋優位遺伝性で10−15年で呼吸筋が侵される、異常な蛋白質が脊髄に蓄積する、というような記事で、早とちりしてしまった様です。
何かの突破口になるのかと期待してしまいました。また教えて下さい。
大学の先生は色々研究されているのだと、少し安心する気にもなりました。知りあいの息子さんが徳島大学の基礎の研究室に居られて、数年前か「うちの子供も頑張って研究しているから諦めないでね」と言われた事を思い出しました。当時、僕が余程沈んで見えたのかも知れません。
ともかく、良い情報がどんどん出てきて治療につながると良いと思います。

[1233][ほたる] [] [2012-08-11 11:43:34]
はいくん様、
おはようございます。
下のALSサイトに「1225」と「1226」で参照されている記事について掲載されていると思います。ご覧になった新聞記事と同じ内容でしょうか。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-211.html

[1231][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-08-11 09:06:17]
はいくんさんへ
こんにちは
情報ありがとうございます。
日経のWebサイトやYahooニュース等でも参照できますね。
最近、ALSおよび類似疾患に関する新しい情報が出てきて、同じ運動ニューロン病の仲間としては嬉しい限りです。
しかし、医学的なことは分かりませんが、今回の発表はSBMAとは直接関係ないかもしれません。
今回の発表は「HMSN-Pの原因遺伝子を特定した」という事ですね。
SBMAは1991年に原因遺伝子が特定されておりますので、既にこの段階はクリアしているのではないでしょうか?

[1226][はいくん] [] [2012-08-10 23:29:12]
1225の追記
名古屋版の夕刊です。alsと関連付けて書かれておりますが、内容は球脊髄性筋萎縮症そのものの様に思われます。原因遺伝子特定で治療薬の開発に繋がる、と書かれてあり、何か希望を感じたのですが、sbmaにとってどのような意味なのかが分からないのです。原因遺伝子発見というのはips細胞や名古屋大学のリュープリンとはどういう関係になるのか、まだ道は遠いけれど確かな発見なのか、等等。sbmaの原因遺伝子発見なのだけれどalsの原因解明にもつながるというニュアンスです。きっと同様に感じている方多いと思うのです。

[1225][はいくん] [] [2012-08-10 21:51:35]
皆様こんばんわ
今日10日の日経の夕刊にsbma様病気の原因遺伝子を東大、徳島大のチームが発見と載っておりました。良く分かりませんが治療法の突破口になるように書かれております。どなたかうまくこの記事の持つ意味を説明していただけませんか。お願いします。

[1221][徳俵] [] [2012-08-09 11:08:30]
こんにちは
iPS細胞研究はすばらしいと思います。SBMAについても早く研究をしてほしいと思います。
私は、40代の前半ですが、このままではとても希望が持てません。
SBMAと診断されてからすぐに、これからの生活について役所に相談に行きましたが、まず最初に言われたのは生活保護についての説明でした。
SBMA患者の世界はこういうものなのかとショックを受けました。
SBMA患者は、ALS患者や、脊髄損傷の患者さんより楽なのでしょうか。
国が認定している難病患者の中で、治療研究の優先順位をつけているとしたらおかしな話だと思います。
ALSの患者さん達は、患者会を運営し、医学部の先生を顧問にして、研究機関と一緒になって、日々、治療法の開発のため惜しみない努力をしている現状を知っています。
一方、SBMA患者である私達は、根拠のない「SBMAの治療研究の進展」を勝手に想像して、毎日の生活を送っているように見えます。
SBMAの研究の現実はどうなのでしょうか。
治療研究の実際はどうなのでしょうか。
たとえ希望のないものだとしても、研究の現状をどうか教えてください。
正確な現状認識が無いと、皆さんも対応のしようがないと思います。
ALSは全く別の病気なのに、どうしてALSの研究成果が出ると、自動的にSBMA患者に希望がでてくるのか不思議に感じています。
皆様、どうか若い患者に希望をください。お願いします。

[1220][はいくん] [] [2012-08-07 23:24:38]
皆様こんばんわ
京都大学のalsの研究成果素晴らしいと思います。
希少な難病とかalsの様な酷な病気に突破口が見つかったように感じます。難しい事は理解できない自分が恥ずかしいですが、科学や研究は階段状に進むといわれているので、sbmaにも期待してしまいます。数的にもalsや脊髄損傷の患者さんの方が大変なのかなとか。治療法の開発は運とか神様の思し召しかも知れず、今出来る限りの事をしながら、諦めてはいけないと念じて、未来への希望を持って毎日生活しております。
今回の発見に関する素人の雑感です。

[1216][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2012-08-06 00:29:43]
皆様、こんばんは。
今回の、京都大学iPS細胞研究所から公表された、ALS患者さん由来iPS細胞でALSの病態の一端を解明し、治療薬候補となる化合物を同定したことは、ALSの患者さんにとっては、大変な朗報です。
京都大学iPS細胞研究所臨床応用研究部門の準教授の研究については、掲示板「情報について」に、順次、投稿をしてきましたが、ALSのiPS細胞による治療研究が、ついに、ここまできたんだなあという感じがしています。
ALSの患者さんは、いずれ、必ず、病態や症状の抑止(進行を遅らせる)ことはもちろん、「再び歩行等の運動機能を回復するさせる」治療法を獲得すると思います。
なお、今回の研究成果は、SBMAについては応用が効きません。
この治療薬候補は、ALSの病態を引き起こす異常遺伝子を標的としているからです。
SBMAについて現在行われている治療研究は、先ごろ公表された「マイクロRNA-196aをアデノ随伴ウイルスベクターに組み込み、モデルマウスに投与する遺伝子療法」も含めて、SBMAの発症のごく初期にのみ有効性が示唆される、「症状の進行をある程度遅らせる薬」についてのみの状況です。
今回の公表まで、先生のヒトiPS細胞の最初の作製から4年足らずで、到達しました。
ヒトiPS細胞による治療研究は、若年者だけではなく、老年者も十分に間に合う研究になりつつあります。
先月には、名古屋大学の別の研究チームが、老年者の体細胞から作製したiPS細胞が、若年者の体細胞から作製したものと同等の機能を保有していることを解明しました。
ただ、SBMAについては、まだ、iPS細胞による治療研究が着手されていませんので、間に合うかどうかについては、見当がつきません。

[1215][ほたる] [] [2012-08-05 03:02:21]
皆様、
おはようございます。アメリカ中西部、猛暑と干ばつが続いてます。
おじやん様、情報有難うございます。
No. 1205のニュース記事の詳細が、次の京都大学 iPS細胞研究所(CiRA)と科学技術振興機構(JST)のウエブサイトに載っていました。近い将来、SBMAでも同様な研究が始まると嬉しいですね。ご参考までに。
患者さん由来iPS細胞でALS病態解明・治療薬シーズを発見
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20120802/

[1214][おじやん] [] [2012-08-03 22:45:54]
こちらこそ申し訳ありませんでした。管理人さんには本当に感謝しております。
これからもよろしくお願いします

[1213][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-08-03 20:38:08]
おじやんさん
早々にありがとうございました。

[1211][おじやん] [] [2012-08-03 10:10:48]
管理人さん、削除しました。以後気を付けます。
記事jの紹介とアドレスならいいですよね。私も手の震えが強くてとても長文は打てませんし、皆さんにご理解頂ける自信もありませんし。
PS、私にはとても間に合わないと思いますが、若い方は希望を持って頑張ってくださいね。
管理人さんはじめ多くの同じ悩みを持っている仲間の方々これからもよろしくお願いします

[1210][おじやん] [] [2012-08-03 10:03:35]
もう申し訳ありませんでした。手の震えが辛くて長文が打つことができなくて。
アドレスだけ残して削除します。
まだお若い方に朗報です。希望を持ってがんばってください。
ALSにIPS細胞で原因解明ができたようです。
記事のアドレスは【1205】のアドレスの内容をご確認ください。
記事は削除しますので。管理人さん申し訳ありませんでした。今後もいろいろな情報よろしくお願いします。

[1205][おじやん] [] [2012-08-02 12:03:14]
京大がALSの研究を発表。SBMAにも効果、また研究進んでくれたら良いですね。
先ほどニュースでチラット見ましたので、ご存知かもしれませんが、とりあえず書き込みました。
http://mainichi.jp/select/news/20120802k0000m040144000c.html