SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

文字サイズ

▲ページ先頭へ

ページ最後へ▼

< 自然歴 >
[1228][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-08-11 08:38:00]
ほたるさんへ
こんにちは
お元気でしょうか?
日本も夏真っ盛りで、暑い日が続いています。
私が子供の頃は、夕方お祭りの時刻には涼しくなったものですが、最近、関東地方は24時間30度前後なんて日も普通になりました。
残念ながら日本語資料の所在は知りませんが、私もこの論文を見たときは、ある意味で衝撃を受けました。
自分のリピート数、発症年齢を考慮して、平均寿命までは生きられないかもしれないなと・・・
でも逆に、自分の未来を予測できる病気で良かったかなと思いました。
準備できますからね。
少し脱線して恐縮ですが、KDAにPersonal Storiesってありますよね。
とても参考になります。

[1224][ほたる] [] [2012-08-10 07:03:47]
「1223」の継続です。
次は名大の英文資料のURLです。テーブル1や図1をご参考ください。
http://brain.oxfordjournals.org/content/129/6/1446.full.pdf+html

[1223][ほたる] [] [2012-08-10 06:54:12]
皆様、そして、初期患者の皆様へ、
おはようございます。地方によっては七夕や夏祭りでしょうか。
SBMAと診断された初期患者さんは、SBMAの自然歴(Natural History)について情報が少なく困っておられると思います。
ちょっと古い話ですが、管理人さんが「情報」タグの中で2006年6月に載せてくださった「日本人のSBMA患者223人の症状を調査した名古屋大学の論文」は自然歴を本当に詳細に記載しております。残念ながら英文の資料です。どなたか日本語の資料をご存知の方はおられませんか。ネット検索しても見つかりませんでした。自分がどの段階にいるのかもわかります。大変参考になる資料です。
下のサイト(ブログ)に要点を投稿してくださっている親切な神経内科の先生がおられます。感謝、感謝です。
(1)発病年齢はCAGリピート数と反比例(CAGリピート数の多い人は若い年齢で発病する傾向がある)
(2)いったん発病するとCAGリピート数に関係なく穏やかなスピードで進行していく(各段階については名大の資料をご覧ください)
先月、あるSBMAの英文資料を読んでいたら、偶然、見つけたのですが、
患者さんがどうも階段が辛いなどの初期の不調を感じ診断を受けられる時期、すなわち、SBMAと診断されるころが、脊髄から下肢の筋肉に枝分かれしている末梢神経が死んで筋萎縮が始まり筋力低下を感じ始める頃のようです。
今日また、探してみたのですが見つかりません。また、見つかったらお知らせします。
http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/eab050b51dd7d82b5e68f0a93fab407d