SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 胎児 >
[1239][はいくん] [] [2012-08-13 21:48:15]
かいとさんへ  こんばんわ
僕の時は自分がそういう病気と知らなかったです。祖父は症状が出るのが遅くて最後までsbmaと分かりませんでした。
難しい事ですね。
自分がsbmaと知っていたら多分独身だった様に思います。「人間万事塞翁が馬」なのかも。時々、尊敬する教授に「なあ、○○、人間の知恵なんてたかが知れてるからな」とぼそっと言われた事を思い出します。
お役に立てませんが、書いみました。

[1230][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-08-11 08:45:08]
かいとさんへ
こんにちは
SBMAに限らず、遺伝的な事に悩む方は非常に多いようですね。
この様なお悩みを持つ方に私がいつもご紹介しているのは、東京女子医科大学附属 遺伝子医療センターです。
(リンクページにリンクも掲載しています)
ここは病気自体の遺伝子診断だけでなく、ご家族も含めた遺伝に関わるあらゆる相談にのって頂ける医療機関です。
親身になって相談にのってくださる先生方がたくさんいます。
私も遺伝子診断の時から、ずっとお世話になっています。
遠方だと大変かもしれませんが、受診する価値は十分にあると思いますよ。

[1227][かいと] [] [2012-08-11 00:10:01]
初めまして。実は婚約者(女性)がSBMAの保因者です。保因者や患者であるというのが胎児の際に、医学的に分かるのでしょうか?また、出産してからなのでしょうか?それとも症状が出てきてから分かるものなのでしょうか?突然の質問で、申し訳ございません。子供の出産にも関わる、非常にナイーブな話であり、悩んでおります。