SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< アマージ(ナラトリプタン) >
[1280][はいくん] [] [2012-10-10 23:38:52]
皆様こんばんわ
主治医の立場となればアマージの処方服用を僕でも勧めないでしょうね。
名古屋大学としては多分新聞記載の通りだったのでしょうが、それを知って僕ら患者さんがアマージ服用して貰って何かあったら困る、という事ですかね。どうやら進行抑制か改善効果まであるかも知れないとなれば、服用してみたいですね、長期間。何か名案はないのでしょうか。服用して心筋梗塞や脳梗塞を起こしては意味も何もないでしょう。
僕の主治医は鷹揚で「君の判断次第だ。資料の提供はしたからそれで判断したまえ。飲んで治って梗塞を起こさない可能性だって勿論ある。僕は神経内科の専門家ではないから分からないがね。梗塞だって軽いのから重いのまであるし、どこをやられるかで違うしね。しかし難しい病気だなあ。先生の再生医療はまだ時間がかかりそうだし。自然に任せるのも一つだな。しかし治りたいよね。やってみたいよね。責任はとらんが処方位は何とでもなる。名大も罪だな。まあ考えろ。」
結局何も進歩しておりません。車椅子でも何でもあと10年は何とかしたいと考えております。

[1279][おじやん] [] [2012-10-09 21:20:34]
伊達男さんへ
私も主治医と相談しましたが、ナラトリプリンは片頭痛の頓服としての薬で経過観察するような処方は現時点では無理だと言われました。脳梗塞のリスクもあるようですし。
情報についての1272、1273に投稿しました。私はトラムセットを処方していただいています(痛み止め)しかし痺れによる痛みを止めるのが一番難しいそうです。
痛みについては個人差があるようですね。私は最初この病気で痛いはずがないと言われ、痛みは自分自身が神経的に攻撃してると言われ心療内科に行かされました。
今の先生は痛み止めを複数組み合わせてくれています。
これは個人的意見ですが病名が確定したら大きな病院より普通の診療所の方が予約とかの融通もきいて良いと思っています。
PS副作用のない薬ってないですものね。
あとは情報についての1272。1273を見てみて下さいね。
管理人さんにはこのような情報交換についての場を設けていただいて感謝しております。本当にありがとうございます。これからも色々と情報交換よろしくお願いします。

[1278][伊達男] [] [2012-10-09 13:43:35]
先週名古屋大学受診がありましたので、アマージについて先生にお伺いしました。
私は日経新聞で知り内容に非常に期待を持っていたのですが、リュープリンよりも効きが悪い、報道が先走りしてしまったが今のところ治験開始の予定は無い。とのことでした。
現在、アボダート、コバマミドなど服用していますがアマージを追加で服用しようかどうか副作用などを考え迷っています。

[1274][はいくん] [] [2012-10-06 21:24:21]
皆様こんばんわ
「情報」からつながりますが、ほたる様の意見も一理あります。おじやん様の主治医の意見も当然です。
友人の薬剤師からアマージの添付文書を見せて貰いました。脳梗塞の危険性は1%以下ですが、「予防的」に服用してはいけないと書いてありました。抗鬱薬のフルボキサミン等との飲み合わせも駄目です。何時まで待てるか、でしょうか。「治療法はありません」と言われた事がずっと残っております。ならば何をしてもよいのではないか。座して自らの筋が萎縮して1年後に車椅子に乗るのを待つのか。
新聞の記載通りならば「かなり期待できる」というのが薬剤師の意見で、主治医は「君の判断次第」との事です。友人はシグマート等の血管拡張剤やニトロも処方して貰って、アマージを1日1錠からでどうだろう、という考えです(治験がどのレベルから始まるか分からないから、ということの様です)。肺がんのイレッサ(でしたか)の様な事はないけれど、梗塞の危険性は1%位は覚悟した方が良いみたいです。
治験が上首尾に終わってアマージの服用が許可されたと仮定しても同様の危険性は消えないなあと思います。つまり、屯用はあり得ないと思うからです。毎日1錠は飲まないといけないでしょうね。もっとミリ数は減るかもしれないと言っておりましたが。
最後はその人の判断次第ですか。私の主治医の意見に戻ってしまいました。
アップルの彼はすい臓がんの最後は「手かざし」までしたというのは本当でしょうか。
もう少し名大からの情報公開を待ちますかね。
手元に変わった形のアマージが30錠程あります。結構高い薬でした。