SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 高脂血症 >
[1361][うんどう] [] [2013-02-26 09:16:05]
thirdlifeさん、皆さん
ステチン系の薬を少しの間止めて様子を見ているが、筋力低下が少し戻っているような気がして疲れも軽減されたように感じる。
また薬を再開後血液検査を受け、その結果を見て医者と相談してみる予定です。
ほたるさんにアボダードでは変化は感じていないと書きましたが、高脂血症の薬は注意深く様子を見ているせいか飲むと低下、飲まないと戻るように感じる。
気温やセンシビリティの影響や先入観があるせいかもしれませんが。また再開して様子をみてみるつもりです。
体重は以前会社でメタボ指導を受け、2kg体重を減らしほぼ標準体重にしています。
酒は毎日飲んでますが、つまみのチーズやナッツを控えてます。
酒をやめれば良いと思うがこれは、数少ない楽しみなのでなかなか止められません。
薬と食事をコントロールしながら様子見していきたいと思います。

[1350][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2013-02-08 14:11:03]
うんどうさん、皆さん
「体のだるさ、筋肉痛」などがそれをさしているのだと思います。
赤褐色尿というのは、筋肉中にあるミオグロビンが出てきたミオグロビン尿をさしているのだと思いますが、その時にはかなり筋肉がやられていると思います。
うんどうさんの場合はスタチンの副作用では無いでしょう。
もしそうなら飲んでいればCKは上がり続けるはずです。
飲み続けて大丈夫だと思います。
私も高脂血症、脂肪肝なのですが、薬は飲んでいません。昨年の5月頃食事が出来ずやせたときには高脂血症も肝機能も正常化しました。その後体重が戻るに従って徐々にまた上がりだしています。
うんどうさんももし体重オーバーなら、ダイエットで薬の服用が必要なくなる可能性が有ると思います。

[1349][うんどう] [] [2013-02-07 09:50:30]
Thirdlifeさん
薬の情報ありがとうございます
改めて薬局でくれた注意事項を読むと、体のだるさ、筋肉痛、しびれ、胃腸障害関連、肝機能検査異常などが書いてあるだけでした。
薬の注意書きはなんでも書いてあるので気にしすぎるなと言う人もいますが、このように横紋筋融解症など書いてないこともあるのですね。
Webで調べると書いてありました。
内科医は赤褐色尿がでたら中止と言ってましたが、これが横紋筋融解症のことなのですね。
内科医は薬を2週間服用して副作用確認、その後血液検査でCK値や肝機能をみてから薬の継続検討としていました。
服用後、少のしびれ感はあったのですが、筋力低下はすぐには分らず寒さの影響と考えました。
その後の血液検査ではCK値は少し高くなったがそれほどでもなく(2か月後の検査では下がった)、GOT/GPT他の検査値も問題ないので薬継続となりました。
神経内科の先生もSBMA患者だからステチンがダメということはないと言っており、動脈硬化では薬を飲まざるを得ないと思うので
時々間引きして薬を継続し来月の検査時に確認していこうかと思ってます。

[1348][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2013-02-06 18:17:18]
ほたるさん、うんどうさん、皆さん、
ほとんど全てのスタチン系の薬や中性脂肪を下げるベザトールなどの薬には横紋筋融解症が「重大な副作用」の第一に記載されています。下記の通りです。
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横紋筋融解症
頻度不明
筋肉痛、脱力感、CK(CPK)上昇、血中及び尿中ミオグロビン上昇を特徴とする横紋筋融解症があらわれ、これに伴って急性腎不全等の重篤な腎障害があらわれることがあるので、このような場合には直ちに投与を中止すること。
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このために筋力低下も起こりうると思います。
CPKのほうが自覚症状よりさきに上がると思いますが、実際に処方してCPKが上がる方はごくまれで、自覚症状を訴える方はいらっしゃらなかったです。

[1347][ほたる] [] [2013-02-06 04:57:20]
うんどう様、皆様、
おはようございます。
No 1345にて「筋力が落ちた」と書きましたが、「力が入り難くなった」が適当でした。便座から立ち上がるのが大変になったそうで、やめたら回復したそうです。Welchol(Colesevelam)というスタチン系のコレステロール薬だったそうです。しかし、別の人は同じ薬で問題ないそうです。それと私がもう何年も飲んでいるコレステロール薬を調べてみるとPravachol(Pravastatin)というスタチン系薬です。私も特に問題はありませんね。副作用は体調によってもかなり違いがあるように聞いております。
高脂血症と冷え性から外れ済みませんが、No. 1334に掲載して頂いたpckdeltaさんのブログ(2008/1/27)を読んでいたら、そのひとつ上に、名古屋大学の論文の感覚障害優位型球脊髄性筋萎縮症(2008/6/20)についての掲載があり、興味をもって読ませて頂きました。SBMAは運動神経の他に、感覚神経も影響を受けることは聞いていましたが、CAG Repeatとの関係についても説明されているようです。ご参考までに次がURLです。
http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/c/b213eea568ade4bbc83c273a14a4c909/1

[1346][うんどう] [] [2013-02-05 08:23:45]
ほたる様、皆様
そうですね、SBMA患者は運動もできないので高脂血症になり易くなると思います、私も徐々にLDLが高くなりました。主治医もSBMA患者は高脂血症の人が多く、SBMAが内臓の動きへどう影響するのかも分からないと行ってました。
スタチン系の薬の副作用では「CK値が上がる、しびれ」なども書いてありましたが、筋力低下とは書いていなかったと思うので関連は分かりません、今回の血液検査ではCK値が下がったのでもう少し様子を見てみます。
冷え性はSBMAの人はなり易いようですね。脚の筋力が低下し脚の筋力による血液循環が悪くなるためなるのかと思っています。ビタミンEのユベラNを飲み始めました。

[1345][ほたる] [] [2013-02-04 07:33:01]
うんどう様、
おはようございます。
SBMA患者は高脂血症の人が多いようですね。私もです。医学的なことは良く知りませんが、これまでと同じ食生活をされていると、身体を動かす機会が少なくなり、消費カロリーが減っているため、高脂血症になるのもひとつの理由ではないでしょうか。軽い運動をしたり、摂取カロリーを減らす努力をされると、体重も減り改善が期待できると思います。
SBMA患者さんで、スタチン系のコレステロール薬を利用して、筋力が落ちたと感じた方がいると聞いております。それで止めると回復したそうです。患者さんの経験談です。医学的なことは知りません。その薬の影響で冷え性が増したと感じたことについては聞いたことがありません。酷いようならお医者さんに相談されるのも良いのではないでしょうか。マッサージが良いと言う方もおられますよ。私も毎年冷え性が酷くなっているように感じてます。
余りお役に立てないようで済みません。

[1334][うんどう] [] [2013-01-29 13:29:16]
高脂血症
LDL(悪玉コレステロール)が1年半前から150を超え高くなった。
過去ログの「高脂血症」で、pckdeltaさんのブログ(2008/1/27)が参照され、
ALSにおける高脂血症の治療についてのフランスの研究結果が紹介されている。
私はこれが気になり高脂血症の薬は服用していなかったが、かかりつけ医(近所の内科医)にLDLが高いので頸動脈エコー検査を勧められた。検査結果は狭窄ではないが動脈硬化の判定であった。
神経内科の主治医に相談したら、前述研究はALSにおける栄養学の関係ではないか、SBMA患者では高脂血症の薬を服用している人はいると説明された。
改めてpkcdeltaさんのBLOGを確認(「ALS 高脂血症」などで検索すれば出る)してみたら、確かに栄養学的と書いてある。
よくは分らないがALSは厳しい病気なので栄養の蓄えがあったほうが生存期間が長いということなのかな?
動脈硬化ではまずいのでステチン系の薬メバチロンのジェネリック「メバン5」を11月から服用しだした。
2週間でLDLが20程度下がった、薬をやめると元に戻るという。
11月から冷え症になって、体の動きが悪くなってしまったが、この薬の影響ではないと思い継続しています。
みなさん高脂血症の方はどうしていますか、薬をのんでの影響はないでしょうか。