SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< お尋ねします。 >
[1378][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2013-03-19 22:45:19]
皆様、こんばんは。
SBMAで困る事は、正常な筋肉を持っていても、その筋肉を動かすための指令を伝える、神経組織(運動ニューロン)が正常な人より少なくなってしまうことのようです。
そのため、患者以外の人にとっては、ごく普通の歩行運動でも、SBMA患者については、少ない神経組織で筋肉に指令を出し、コントロールを行うため、歩く距離が長くなるにつれて、運動神経の指令系統がパニック状態となり、歩行に支障が出てきます。
「必要な筋力」という点では、少なくなった神経組織をうまく使うことが可能であれば、太い筋肉を持たなくても、普通に日常生活を送る事が可能である程度の筋肉で十分かもしれません。
SBMAについても、科学的な運動療法(リハビリ)が、早く確立することを願っています。

[1377][はいくん] [] [2013-03-18 22:10:47]
しろ様  こんばんわ
運動が病気に与える影響は良く分かりませんが、僕が一番後悔しているのは体重のコントロールを誤った事です。適正体重を保たれた方が後々起座するときに楽ですよ。苛苛すると食べてしまいますし、なかなか元に戻すのも大変ですから。

[1376][しろ] [] [2013-03-18 14:10:24]
皆様解答ありがとうございます。過度なトレーニングはやはりよくないのですね。
たしかに長期的に筋トレ行っていますが筋肉はかなりつきにくいです。
発症する前であっても、やはりあまりよくないのでしょうか。

[1375][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2013-03-17 13:27:02]
皆様、しろ様、こんにちは。
SBMAについては、専門医からは、医学的な「運動療法」は確立していないと聞いていますが、自分の経験からすれば、適度な運動を行った方が良いと思います。
また、その専門医のお話しでは、「SBMAは、筋肉を支配し、コントロールしている神経組織が減少していく病気であり、より少ない神経により筋肉を動かしている状況です」という説明がありました。
適度な運動により、筋肉をトレーニングするというよりは、筋肉を動かす神経を維持していくというイメージかもしれません。

[1374][ron] [] [2013-03-16 10:21:59]
しろさん
私も診断された当初は「筋力が落ちるスピード以上に筋力をつければ良いのでは」と短絡的に考えて、若い時に使っていた器具でトレーニングを再開しました。しかし結果的には、箸も持てなくなるというかつて経験したことのない筋肉痛に襲われて断念しました。
その後の受診で主治医に話すと、詳しいところまでは覚えていませんが過度のトレーニングが悪影響を及ぼすだろうことを説明されました。乳酸が処理しきれず筋肉痛になるだけで筋力アップにはつながらないようなことだったと記憶しています。
はいくんさんのおっしゃるように誰も答えを持っていないのかもしれませんが、現段階で、この病気に対しては過度のトレーニングはよくないということは一般的な考え方のようです。

[1373][はいくん] [] [2013-03-15 22:05:35]
しろ様  こんばんわ
僕は自分がこの病気とは知らなかったので若い頃、20代ですか、手の震えは指摘されていましたが、結構運動していました。それが筋肉強化となり発病を遅らせた可能性もあるのかな、と感じていますが、専門の先生には否定されるかもしれないですね。運動していてもどこか筋力が弱いと分かったのはこの病気だと知ってからです。(これはかなり難しい質問だと思いますし、誰も正解を持っていないかも知れませんが、僕の感じです。)

[1372][しろ] [] [2013-03-15 19:46:44]
こんにちは。22歳の球脊髄性萎縮症の発病可能性のある学生です。
母方の親戚や兄弟の中では既に4人が発病しています。僕は20歳になったくらいから手先の震え、女性化乳房が少し気になってきました。運動は幼いときから水泳や球技などしていましたが、一年前から身体を大きくするための筋トレ(ウェイトトレーニング)を始めました。しかしいまいち効果も感じられず、始める前よりかは少し大きくなってきた、という感じです。
発症はかなり早いかと思いますが、やはり成果が見られないのはSBMAのせいなんでしょうか。また、強度な筋トレはこの身体には良くないんでしょうか。発症が親戚と比べてかなり早いのでとても心配しています。