SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< リュープリン治験 >
[1393][much] [] [2013-04-10 03:16:24]
先日、治験の薬の最後の投与をしてきました。
進行を感じていることを医者に相談してみたところ、考えられる可能性としては2つあって、まずは薬がそもそもプラセボのため実際に病気の進行が進んでいる可能性、もしくは薬がリュープリンだった場合、男性ホルモンが減少するのでその関係で筋力が衰える可能性があるそうです。
単純に、一般の人でも男性ホルモンが増えれば筋力は上がるし、減れば下がるということがあるので、ホルモンのせいで下がってしまうことはあり得ると言われました。ただ、病気の本質を見た場合、その時は確かに筋力は落ちてしまうかもしれないが、長い目で見れば実際の進行は抑制できるはずだとのことです。
この病気のことがまだあまりよく解明されていなかった頃は、対処として男性ホルモンを投与するという治療を行っていたこともあったそうです。
確かにそれで一時的には筋力が上がるという結果が出ますが、進行という面で考えるとやはりそれは一時しのぎな治療法だったと言ってました。
そういった説明を聞いて納得出来たので、とりあえず投与を受けて治験は続行することになりました。

[1391][much] [] [2013-03-31 01:26:15]
皆様、返信ありがとうございます!
>はいくん様
そういった状況がおありだったんですね。とても参考になります。
やはりおっしゃるように人によって様々なんでしょうかね。
>ほたる様
過去ログを拝見しました。何年も前から治験されているんですね。
こういったことも参考に、主治医に相談してみたいと思います。
>ron様
抗アンドロゲン療法というのはリュープリンと同じような効果のものでしょうか?副作用が強いのは辛いですよね。。

[1390][ron] [] [2013-03-30 08:30:21]
おはようございます
私は発症を自覚してから10年くらい経った40代前半から数年間抗アンドロゲン療法を行っていました。3か月ごとに注射し6か月ごとに筋力、嚥下機能、神経束などの検査を行い比較データをとられました。
その結果としては、神経のボリュームや伝達速度を計る検査で一度だけ「計測方法による誤差の範囲を大きく超える改善が見られた」と言われましたが、その後はもとに戻ってしまっていたようです。
筋力については若干ずつではありますが数字は右肩下がりで低下傾向。自分でも日々の生活の中で感じていたところです。治療により進行速度が逓減したのかどうかは判定不能です。
嚥下機能については、不注意に水分を取った時に時折むせる程度でしたので、もともとあまり自覚症状ありませんでしたが、レントゲン上ではそれなりに改善効果が認められたそうです。
本来男性ホルモンが旺盛にある年齢でしたので、私の場合には更年期障害様の副作用が強く、寝不足や精神的不安定など仕事にも大きな影響をきたしました。
主治医とも相談し、治療の効果と副作用を比較考量した結果として治療を中止することになりました。その一年後にも主治医から「他に方法がないのだからもう一度やってみましょう」と勧められ2年ほど再開しましたが前回と同じ結果で再度中止となり、その後は何も行っていません。
今はその頃よりも多くのデータが集められていますので、主治医ともよく相談したうえで判断されたら良いのではないでしょうか。

[1389][ほたる] [] [2013-03-29 07:40:57]
much様、皆様、
おはようございます。
much様、治験を始められてからより進行を実感されているとのこと、本当にご心配ですね。
リュープリン治験について、「掲示板過去ログ」の中のいくつかの「タイトル」に投稿があります。皆様の貴重な情報です。much様の参考になる投稿もありそうです。次のタイトルをご覧になってみてください。
< SBMAの機序とリュープリン >
< 注射の効果は? >
< デュタステライド >

[1388][はいくん] [] [2013-03-28 22:24:45]
皆様こんばんわ
すみません。私にはリュープリンが合わなかった、脱力が多く現れた、という事が言いたかったので他意はありません。今年は脱力がなかったので去年の脱力発作はリュープリンの為かなあと思っておりました。SBMAは症状が様々で発病年齢もかなり違いますから「これだ」というものはないようにも感じます。ビタミンも多く摂っている積りでも進行を遅らせているのか確証がある訳ではありません。でも個々で出来る事は続けるべきと考えております。最大公約数的治療法とか効果的なものとか見つける事の難しい病気と実感しています。

[1387][はいくん] [] [2013-03-27 21:30:45]
much様  こんばんは。
私も2011年7月から月に一度リュウプリンの注射を主治医に相談して1月に一度打ちました。最初は身体のだるさが強いのですが、注射後2週間位すると少し調子が良くなりますが、それも長続きはせずに、また注射してだるさを覚えるということの繰り返しでした。秋ころになって、急な脱力が多くなり12月にはリュウプリンはやめました。今年の冬は転倒や急な脱力はありませんでした。リュウプリンは球症状に僅かに効くという事であったと思いますが、凄く効果のある方もいらしたのでしょう。どなたかもプラセボの方で良かった事もあると言っておられました。一概に言うのは暴論で研究者の先生に失礼かも知れませんが、私はリュウプリンは余り効果的ではなかったと思います。ビタミン大量療法で声の具合とか飲み込みとかは何とかなっておりますが、やはり下肢の筋力低下は徐々に進んでいます。最近は女性化乳房も少し感じます。発病して15年ころになるので、これからがこの病気との本当の付き合いになるのかも知れません。

[1386][much] [] [2013-03-27 01:18:54]
皆様こんにちは。
去年の夏からリュープリンの治験に参加していて、3ヶ月に一回通院して注射で投与してもらっています。
ただ、ちょうどその治験を始めてから日に日に筋力が落ちていっている気がするんです。去年の夏以降から進行を実感する場面がとてもよくあります。それまでは、ここまで顕著に進行を感じることはありませんでした。
リュープリンは進行を抑制する効果を見込んでいると聞いていたのですが、明らかに進行は進んでいる実感があるので、自分には効いていないように思っています。むしろ、悪い方に働いているようにも感じます。こういうこともあるんでしょうか?治験を途中でやめることも考慮しています。
もしご経験のある方がいらっしゃいましたら、ご意見聞かせていただければと思います。よろしくお願い致します。