SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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■お知らせ

過去のお知らせ

  • 2015/08/08
  • 2015/06/14にお知らせしました「関西地区交流会」に参加される方を募集いたします。
    参加ご希望の方は、掲示板「2015年度 関西地区交流会参加者募集のご案内」からエントリーをお願いします。
    また、エントリー方法の詳細につきましても掲示板をご覧ください。
    現在非会員の方でも交流会当日までに入会して頂ければご参加できます。
  • 2015/07/25
  • 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)の会誌でSBMAの会が紹介されました。詳しくは会員専用コーナーのお知らせをご覧下さい。
  • 2015/06/14
  • 関西地区交流会の開催予定が決まりましたのでお知らせいたします。詳しくは掲示板「SBMAの会からのお知らせ」をご覧下さい。
    日時:2015年10月24日(土)14:00~16:00(13:30から受付)
    場所:エル・おおさか(大阪府立労働センター)504号室
    現在非会員の方でも交流会当日までに入会して頂ければご参加できます。
  • 2015/06/01
  • 2015年度年会費の振込のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
  • 2015/05/18
  • 2014年度決算の計算書類(活動計算書と貸借対照表)を会員専用コーナーのお知らせに掲載しました。
  • 2015/05/05
  • 2015年度総会・第3回医療セミナー・交流会のプログラムを、会員の皆様へメールにてお知らせしました。
    メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
  • 2015/03/07
  • 第3回医療セミナーに関するお知らせを、会員の皆様へメールにて連絡しました。お知らせした内容は会員専用コーナーの掲示板「SBMAの会からのお知らせ」にも掲載しております。
  • 2015/02/28
  • 2015年度総会・第3回医療セミナー・交流会の会場案内を、会員専用コーナーの「お知らせ」に掲載しました。
  • 2014/12/02
  • 2015年度総会・第3回医療セミナー・交流会の日時や会場等を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナーの「お知らせ」および掲示板にも掲載しております。
    メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
  • 2014/12/02
  • 会員専用コーナーの「お知らせ」に第2回医療セミナーの写真を掲載しました。
  • 2014/11/08
  • 2015年度総会と第3回医療セミナーの日時や会場等の詳細につきましては、2014年12月上旬頃に会員の皆様へホームページとメールでお知らせする予定です。今しばらくお待ちください。
  • 2014/10/04
  • 第3回医療セミナーの講師が決まりました。iPS細胞を用いてSBMAの研究をして下さっている愛知医科大学准教授の岡田洋平先生にご講演いただく予定です。日時・場所等の詳細は会員向けに連絡させて頂きます。
  • 2014/09/20
  • 第3回医療セミナーに関するお知らせを会員の皆様へメールしました。掲示板でもお知らせしております。
  • 2014/09/12
  • SBMAの会会報第2号の発送に関するお知らせを会員の皆様へメールしました。
    メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
  • 2014/08/18
  • 規程類に、経理規程、旅費規程を掲載しました。
  • 2014/06/19
  • 2014年会費等の振込についてのお願いを会員の皆様へメールしました。
  • 2014/06/09
  • 6/21の第2回医療セミナー&交流会のプログラムなどのご案内(最終案内)を会員の皆様へメールしました。
  • 2014/06/02
  • 6/21の第2回医療セミナー&交流会の会場案内を会員の皆様へメールしました。
  • 2014/06/01
  • 2014年度年会費の振込のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
  • 2014/06/01
  • 2013年度決算の計算書類(活動計算書と貸借対照表)を会員専用コーナーのお知らせに掲載しました。
  • 2014/05/24
  • 6/21の医療セミナーにおける質問コーナーでの質問に関するお知らせを会員の皆様へメールしました。
  • 2014/03/30
  • 2014年度総会および交流会のプログラムを会員の皆様へメールしました。
  • 2014/03/16
  • 第2回医療セミナーに関するお知らせを会員の皆様へメールしました。掲示板「SBMAの会からのお知らせ」でもお知らせしています。
  • 2014/02/19
  • 2014年度総会および交流会に関するお知らせを会員の皆様へメールしました。掲示板「SBMAの会からのお知らせ」でもお知らせしています。
  • 2013/12/17
  • SBMAの会会報の発送に関するお知らせを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
  • 2013/09/11
  • 2013/08/30期限で2013年度年会費の振込をお願いした方で未だお済みでない方は、お早めの振込をお願い申し上げます。
    2013/06/30にSBMAの会代表窓口から送信しました「【依頼】SBMAの会年会費等の振込について」のメールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。お手数をお掛けしますが、ご協力をお願い申し上げます。
  • 2013/06/30
  • 2013年度年会費と設立記念講演会参加費の振込のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
  • 2013/06/22
  • 会員専用コーナーを利用するためのユーザとパスワードを会員の皆様へメールでお知らせしました。
  • 2013/06/08
  • 球脊髄性筋萎縮症 患者会「SBMAの会」が発足しました。

■更新履歴

過去の更新履歴

  • 2015/09/23
  • 支援制度ページの「重度心身障害者医療費助成制度」に不正確な記述がありましたので訂正しました。
  • 2015/07/04
  • 情報集ページを更新しました。
  • 2015/06/14
  • 障害年金相談窓口の開設にともない会員専用コーナーに[各種相談窓口]メニューを新設し、医療相談のコンテンツを移設しました。
  • 2015/06/14
  • 情報集ページを更新しました。
  • 2015/04/01
  • 入会・会員情報変更ページの会員数を更新しました。
  • 2015/03/28
  • リンク集に一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)を追加しました。
  • 2015/02/28
  • ホームページをスマートフォンなど横幅の狭い(400ピクセル未満)機器で閲覧した際、縮小されずに全体が表示されるようにしました。InternetExplorer11とAndroid4.0で動作確認しました。
  • 2014/12/21
  • 支援制度ページを更新しました。
  • 2014/12/14
  • 支援制度ページを更新しました。
  • 2014/12/14
  • 情報集ページを更新しました。
  • 2014/12/08
  • パンフレットの配布に関するお願いを会員専用コーナーの「お知らせ」に掲載しました。
  • 2014/12/06
  • 厚生労働省ホームページで難病法の臨床個人調査票様式が公開されましたので、支援制度のページを更新しました。
  • 2014/10/26
  • 現時点で判明している難病法の情報について、支援制度のページを更新しました。
  • 2014/10/19
  • 過去のお知らせ等を整理しました。
  • 2014/09/28
  • SBMAとはページを更新しました。
  • 2014/09/28
  • 入会・会員情報変更ページに会員数を掲載しました。
  • 2014/09/28
  • 情報集ページを更新しました。
  • 2014/09/22
  • 支援制度ページを新設しました。
  • 2014/09/22
  • [小][中][大]ボタンで本文の文字サイズを変更できるようにしました。
    メニュー等も含めてページ全体を変更したい場合は、ブラウザの設定によっても文字サイズを変更できます。なおブラウザの文字サイズ指定によっては一部の文字が重なることがあります。
  • 2014/08/31
  • 情報集ページを更新しました。
  • 2014/07/20
  • 医療相談用掲示板を設置しました。掲示板および医療相談用掲示板は、SBMAの会 ホームページの左メニューからご利用ください。ブラウザの[お気に入り]等からは利用できません。
  • 2013/12/25
  • 情報集ページを更新しました。
  • 2013/12/15
  • 情報集ページを更新しました。
  • 2013/09/15
  • 情報集ページを更新しました。
  • 2013/08/04
  • SBMA(球脊髄性筋萎縮症)情報館の全ての掲示板過去ログを掲載しました。
  • 2013/08/04
  • ホームページ内を検索できるようにしました。ただし、会員専用コーナー(掲示板およびマイプロファイルを含む)は検索できません。
  • 2013/07/07
  • 掲示板とマイプロファイルをオープンしました。詳しい説明等は会員専用コーナーの「お知らせ」をご覧下さい。
  • 2013/07/07
  • SBMA(球脊髄性筋萎縮症)情報館の掲示板過去ログの整理を開始しました。
  • 2013/07/02
  • 2013/06/08設立総会及び設立記念講演会の様子を会員専用コーナーに掲載しました。
  • 2013/07/02
  • リンク集を更新しました。
  • 2013/06/30
  • リンク集を更新しました。
  • 2013/06/27
  • リンク集を更新しました。
  • 2013/06/22
  • 「SBMAの会」のホームページを公開しました。

■活動記録

過去の活動記録

  • 2015/06/14
  • 障害年金相談窓口を開設しました。詳細は会員専用コーナーの「各種相談窓口」をご覧下さい。
  • 2015/05/16
  • 2015年度総会・第3回医療セミナー・交流会をウインクあいちで開催しました。
  • 2015/03/08
  • SBMAの会 会報第3号を発送しました。3月16日(月)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
  • 2015/03/07
  • 2015年2月8日に一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)に準加盟しました。
  • 2014/09/15
  • SBMAの会 会報第2号を発送しました。
  • 2014/06/21
  • 第2回医療セミナー&交流会を北九州市ウェルとばたで開催しました。
  • 2014/05/31
  • 2014年度総会&交流会を東京国際フォーラムで開催しました。
  • 2013/12/26
  • 2013/12/25にSBMAの会会報 第1号を発送しました。
  • 2013/08/06
  • 2013/08/01にヨミウリ・オンラインyomiDr.「支える」のコーナーにもSBMAの会が掲載されました。
  • 2013/07/27
  • 2013/07/25(木)読売新聞 夕刊 2面「支える」のコーナーに、SBMAの会発足の記事が掲載されました。
  • 2013/07/24
  • 東京女子医科大学附属遺伝子医療センターのホームページに、SBMAの会へのリンクを掲載していただきました。
  • 2013/07/24
  • 福岡県重症神経難病ネットワーク 福岡県難病相談・支援センターのホームページに、SBMAの会へのリンクを掲載していただきました。
  • 2013/07/13
  • SBMAの会医療相談窓口を開設しました。詳細は会員専用コーナーの「お知らせ」をご覧下さい。
  • 2013/06/27
  • 難病情報センターの患者会情報に「SBMAの会」を掲載していただきました。
  • 2013/06/08
  • 「SBMAの会」の設立総会&設立記念講演会(第1回医療セミナー)を名古屋国際会議場で開催しました。