SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 私の症状 >
[1] 管理人 2004 7/15(木) 00:18:04
私は30代後半ですが、発病は4~5年前と思われます。
当初は自覚症状が無かった為、正確な発症時期は不明です。
現在、歩行は出来ますが、走る事は全く出来ません。
上り階段も手放しでは上れません。
車の運転は不自由なく出来ます。
しかし、リピート数が非常に多い為、急速な進行を心配しています。

[2] さくら 2004 9/12(日) 23:50:14
こんにちは、
私の家族も、今年になって、SBMAと診断されました。
この病気について、色々調べてはいるのですが、確かに情報が少なくてもどかしいですよね。
何か新しい情報が手に入ったら、お知らせしたいと思います。
どうぞ、お大事に。

[3] 管理人 2004 9/13(月) 22:11:40
さくら様
投稿ありがとうございました。
サイトを開設して、初めての投稿です(^o^)
一人では情報源や時間も限られてしまいます。
多くの皆様で情報交換できればと思っています。
今後ともよろしくお願いいたします。

[4] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2004 9/21(火) 16:25:25
私はアメリカに住んでいる日本人です。
私も30代後半から発病し40代後半には杖をついて短い距離を歩いておりましたが、昨年ガンになり抗がん剤治療をしなくてはいけなくなりました。
抗がん剤の副作用で全く歩けなくなり車椅子の生活になりました。
日本に住んでいる甥と姪がSBMAが遺伝しているかどうかのDNA血液検査を受けたいと地元の市民病院に行きましたが発病していなので検査はできないと言われました。
日本でSBMAが遺伝しているかどうかを検査してくれる病院をご存知の方がおられましたらお知らせ頂けると幸いです。
またアメリカにはKennedy's Disease Associationsがあります。
2週間に1度チャットもあります。
また毎年10月にはコンファレンスも開かれております。
このサイトにも載っている名古屋大学の臨床試験を行っておられる先生も出席して頂いております。

[5] 管理人 2004 9/22(水) 00:44:18
ほたる様
こんにちは。
遠いところから書込ありがとうございました。
(といっても距離は関係ないですね)
発症時期や進行は私と近いと思います。
ガンも併発されているとの事で、ご苦労お察しいたします。
私は発症前の診断を積極的にしている機関は知りませんが、私がお世話になっている病院をメールでご連絡差し上げます。
KDAについては、たまに眺め(?)ますが、英語の苦手な私には敷居が高いです。
2004年10月のConferenceでは先生も講演されるようですね。
何か有用な情報がありましたら、掲示板に載せて頂けると助かります。
今後ともよろしくお願いいたします。

[6] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2004 9/22(水) 11:47:58
管理様、情報有り難うございます。
姪は24歳くらいで結婚も考えているそうなので検査したいと希望しております。
甥は22歳ですが将来に憂慮しています。
教えて頂いた先生(教授)に連絡してみるとのことす。
何か進展がありましたら掲示させて頂きます。
HPの管理と運営大変ですが多くの方の希望となっています。
頑張ってくださいね。
お礼まで。

[7] 管理人 2004 9/22(水) 22:48:22
ほたる様
同じ患者として少しですがお役に立てて嬉しく思います。
サイトを開設した甲斐がありました。
遺伝子検査は検査する権利もあれば、検査しない権利もあります。
いずれにしてもご本人が十分に理解し、納得する事が大切だと思います。
検査前後で専門の先生からカウンセリングも受けられますので、安心して相談されると良いと思います。
ではまた

[8] とり 2004 10/27(水) 18:24:09
私は30代後半で、筋力が徐々に落ちているのは自覚しております。
例えば中長距離の歩行、階段の昇り、などは困難です。
やはり今後の生活を憂慮してしまいます。
実際に近くへの移動でも、ついつい車を利用してしまします。
ウォーキングなども無理の無い範囲でやろうと考えているのですが、、、
それで皆様にお聞きしたちのですが筋力の維持対策を取られているのでしょうか?

[9] くま 2004 10/27(水) 23:18:32
今晩は.
40代半ばのものです.
今年の春先にSBMAと診断されました.
耳鼻科の先生が喉の麻痺に気がつき検査した結果です.
3年位前に腕立て伏せが出来ないのに気がついたり,高いところに攀じ登れなくなっていましたが,歳と運動不足のせいと思っていました.
診断後,心理的にも疲労が強くなったようです.
平地の歩行は2時間くらいは苦になりません.
翌日,筋肉痛になることもありません.
階段や上り坂はしんどくなってきました.
腕は重いものを持つのはつらく,筋肉痛が残りやすいようです.
特に心配なのは喉です.粉っぽいものにむせたり,声がわれたりします.
筋肉の維持のためにはある程度運動したほうが良いのでしょうが,やりすぎてもよくないのでしょうね.
このあたりどう対処すれば良いか医者の方も,あまりつかまれていないのではないかと思います.
ここで情報を交換できればと思います.管理人さん,皆様,よろしくお願いいたします.

[10] 管理人 2004 11/ 3(水) 12:21:16
くまさんへ
こんにちは。
私も少し球麻痺症状(舌の中央に僅かな違和感)があります。
ゆっくり食べるとか、一度にたくさん口に含まないとかを心がけています。
私の場合、歩行は30分くらいが限度ですが、筋肉痛は出ません。
たぶんそんなに筋肉が残っていないんでしょうね(笑)
筋力維持に関して何人かの先生に聞きましたが、どの先生も以下の様なアドバイスをしてくれました。
1.筋肉トレーニングは逆効果。
筋肉は壊れて再生する時に太くなるのでSBMAの場合は逆効果。
2.疲れない程度に継続的に運動する。
筋肉は使わないと衰える。
でも壊れるからといって運動しないのも逆効果。
3.無理をしない。
疲れたと感じたら、それ以上の運動は控える。
私も平日は通勤で一定の距離を歩行しています。
また、重い荷物を持ったり、硬い靴を履いたりするといつも以上に疲れるので、持ち物にも気をつけています。
今後ともよろしくお願いいたします。

[11] くま 2004 11/ 4(木) 23:00:33
管理人様
こんばんは.
情報有難うございます.
私も,次の日に疲労を残さない程度に運動しなさいといわれていますが,それが分かれば二日酔いはしませんよね...
自転車に軽く乗ると普段使わない筋肉を使うので効果があるかもしれないと勧められました.
うちの周りを数百メートルくらい走ったところ,次の日は軽い筋肉痛になりました.
これからどうしようか,考えているところです.

[12] HK 2004 12/16(木) 12:33:49
管理人様初めまして。
50歳後半です。
30代中ごろから、なんとなく跳躍力が衰え、縄跳びができなくなったのが、今思えば、病気の始まりだったようです。
現在は、ごく短い距離しか歩行できず、障害認定を受けました。
階段のぼりは10段くらいまでです。
呼吸筋がやられて、肺活量が通常の三分の一程度しかなく、わずかな運動で息切れします。
痩せて肋骨の裏側が触れるくらいになっています。
また、肩の筋肉が落ち、腕の重さに耐えられなくなって筋肉痛を起こしています。
仕事はしていますが、臀部の筋肉も落ちているので、お尻が痛くて椅子に座っているのも難儀です。
この病気で発生するいろいろな不都合を、皆様はどのように回避しておられますか、よろしかったら、ご教示ください。
ちなみに私の場合、低反発クッションを用いて椅子に座っています。

[13] 年配者 2004 12/23(木) 13:45:44
大変、良いサイトに巡り会い喜んでおります。
私は、現在、66才です。
2、3年前より下肢の筋力ダウンを自覚し、整形外科、整体、鍼等に通っていましたが症状が進行し、昨年11月ホームドクターより地元の赤十字病院の神経内科を紹介され、検査〔遺伝子検査が決め手)の結果SBMAと診断されました。
さらにセカンドオピニオンとして今年夏、東京の大学病院での検査結果も同様でした。
思い返すと15年位前より手の振るえ、誤嚥等の症状がでておりました。
現在は、歩行距離300m位、階段の登りは手摺がないと無理の状態です。
名大の治験結果、新薬の開発等を「果報は寝て待て」の状態です。
自転車、水中ウォーキングは、まだ問題なし。
皆様からの情報をお待ちしております。
私からも極力発信します。
管理人様ご苦労様です。

[14] HK 2005 1/15(土) 14:41:18
皆様お変わりございませんか。
数日前から便秘に悩まされております。
出掛かっているのですが、腹筋が落ちているためにいきむことが出来ず、結局、出ない、という状態です。
皆様はこういった症状はございませんでしょうか。
また食事について、普段はどんなことに留意なされておられますでしょうか。

[15] HK 2005 1/15(土) 17:08:20
続けて書き込ませていただきます。
この病気では呼吸機能も低下するとのことで、実際、私も肺活量が少なくなっております。
最近では会話するにも息切れし、仕事上の打ち合わせなどに支障が出たり、少し重い荷を持っても息切れして肩で息をするようになってしまい、その苦しさから離職も考えております。
皆様方はこのようなことはございませんでしょうか。

[16] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 1/16(日) 15:59:23
HK様へ。
私も6ヶ月位前位より便秘に悩んでいました。
その頃は、市販の薬を飲んでいましたが、ここ3ヶ月位は、朝の食事に納豆を必ず食べる。
又、入浴時に深呼吸をゆっくりと20~30回行う。
(特に腹を大きく膨らませて、腹がぺちゃんこになるまで息を吐ききる。意識して行う。)
私はこれで1~2日に必ず出ます。
無理のないように試してはいかがですか。

[17] HK 2005 1/17(月) 15:36:15
HIRO様、レスありがとうございました。
ベッドの上で、胴体を左右にひねる運動をしていますが、入浴時の深呼吸でお腹を動かすのは効果ありそうですね。
歩き回れるのなら、おそらくそれだけで消化管が動くので排泄も問題ないのでしょうが、あまり歩けないので便秘にもなりやすいですね。

[18] サボテン 2005 3/ 3(木) 16:50:45
このサイト、今日始めて見ました。
皆さんそれぞれに大変なところ失礼な言い方ですが、同じ病を得た人がこれだけいることは、私にとっては心強いです。
40代前半のサラリーマンです。
症状を強く意識し始めたのは5~6年前ですが、今考えてみると大学生の頃くらいから、「筋力が落ちているなぁ」とか「疲れやすいなぁ」と感じていたこと、思い当たる節があります。
1昨年検査入院して、遺伝子診断の結果、SBMAであることが判明しました。
症状的には、むせやすい、長く(10分くらいでしょうか)しゃべると声が出にくくなる、咀嚼が思うようにいかない、風船が膨らませられない、疲れる、階段がきつい(30段程度であれば手すりに頼るほどではないですが)、握力は20kg程度、手が震える、手に持ったものをすぐに落とす、等々で、典型的なものかと思います。
病院は、最寄(首都圏)の大学病院に1~2ヶ月に1度通っています。
主治医には先生の研究、治験の情報なども教えてもらうように依頼しています。
仕事は、会社に話して理解をいただき、今はあまり負荷がかからず、時間的な拘束が緩いポジションに就かせてもらっています。
まぁ、病気に慣れるということなんだと思って気楽にやってはいますが、最近疲れやすさ、咀嚼の悪さ、手指のおぼつかなさといった点で、1年前に比べて悪化しているように思われ、時として落ち込むことがあります。
情報収集等、このサイトを活用させていただきたいと思います。
私の方からも何かありましたら、書き込ませていただきます。
管理人様、ご苦労様です。

[19] どおべる sawasdee1015jp@yahoo.co.jp 2005 3/10(木) 18:55:21
はじめまして、
私は30代後半ですが5年ほど前より体に違和感を感じ某大学病院にいったのですがCK値が2000を越しており、検査入院の結果脊髄性筋萎縮症の疑いがあるとのことでその時点でははっきりしなかったのですが、セカンドオピニオンで別の大学病院ではっきりしました。
旧脊髄性筋萎縮症は遺伝子検査でないと確定できないので神経内科があまり高度でない病院ではわかりにくいみたいです
私の場合はとにかく歩くのが大変です、もともと結構体が大きく肉体労働等もしていたのですが、今では体重の重さもあって歩きが大変きついです、やせないと。。。とはおもうのですが。
いまのところ歩きずらい以外はそう支障はないのですが最近はちょっと上肢の力も衰えてきてるのが自覚できます。
階段は手すりがあって何とか1段づつ、というかんじです。
最近は車から降りての立ち上がりもちょっとつらいですね
同じ悩みの方がたくさんいらしてこのhp見つけられて大変うれしいです。
昨年秋名古屋大学病院に行き次回の試験投薬(っていうのかな)にエントリーしましたが次回がいつからなのか、また名古屋だけでやるのか全国の大学病院でやるのかなどまだ未定なようです。
私は結構楽観的なのですが最近はさすがに不安になってきました…
先週仕事で出張に行き歩き回ったのですが(ステッキは欠かせませんが)今週はそのせいか体ががたがたです。
やっぱり過度の運動はだめみたいですね。
皆様今後ともいろいろと情報交換などよろしくお願いいたします

[20] Namadu namadu@jcom.home.ne.jp 2005 4/ 7(木) 11:52:09
50代の者ですが、発症は30初頭 SBMAの確証が12年前 身障認定3級をその翌年受け 11年を経て 身障の現況診断で自然に1級に認定されてしまいました。
その間仕事は続けてきましたが 職場でコケた際 人手を借りないと立ち上がれない状況となり退職 現在無職の身です。
脱力による歩行困難・着替え 立上り 寝返りの難渋 便秘 声の衰えなど数えあげても無意味なことですが 皆さんどう生きられているのでしょう?
管理人さんの開設されたこのサイト 今まで誰にも語りようのないこの面(SBMA)の自分を少し語らせてもらえる場として使わせて頂こうかと思っております。
宜しくお願い致します。

[21] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 6/ 8(水) 22:18:33
皆さん、こんにちは
<やってみて良かったこと悪かったこと>にThirdlife様がこむら返りの事を書かれていました。
こむら返りはSBMAの症状の一つと言われていますが、私は発症してからは皆無です。
10代の頃はこむら返りで目が覚める事がありましたが。
こむら返りがどのような理由で起こるのか分かりませんが、人によって症状の有無、重い軽いがあるんですね。

[22] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 6/11(土) 10:39:18
管理人様、皆様
確かに頻度ヤ程度はおっしゃるようにひどくなってはいないようです。
でも時々有ります(昨日もありました)のでそのときは服用しています。

[23] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 6/11(土) 11:31:44
Namadu様、確かにいやになりますよね。
この1-2年で進行が早い感じで立ち上がりや歩行が困難です。
特に最近1ヶ月は、頚部の前傾が起きてしまって苦労しています。
私は車に簡易車イスを入れておき、ちょっと距離がありきついかなと思うとスーパーなどでも妻に押させています。
簡易折りたたみのものですと3万円くらいでしたし、あまり仰々しくないので(自分で思っているだけかもしれませんが)時々使うようになっています。
ベッドからの立ち上がりが困難で、そろそろ介護ベッドが必要かなと思っています。
手のふるえがひどく予防接種にも差し支えるくらいでしたが、リボトリールとアルマールという薬を併用し、かなり抑えられています。
便秘はいろいろな種類の薬があり毎日飲んで自然な排便ををうながす薬もありますから、主治医に相談されるといいと思います。
僕もときどき愚痴を言わせて頂こうと思います。
少しは気が晴れますから。

[24] Namadu 2005 6/11(土) 14:38:19
Thirdlife様 皆様
じわじわと言う進行にはなるだけ触れない様に努めています
日々普通に暮らそうとするしか手立てがない現状ですので・・・
ただ いかに普通にしようといつものように手助けしてもらいながら階段を登る
その途中で運悪く脱力して崩折れてしまうと折角手助けしてもらっている者に本当に申し訳なく実に悔しい思いになります
そんな時 場を和らげられるヒューモアが少しでもあれば救われるのですがまったくありません

[25] おじやん ZWS04074@nifty.com 2005 6/11(土) 16:40:30
歩けてはいるのですが、ふくらはぎから下の痺れ感がひどいです。
それと肩から首にかけての痛みが強いです、皆さんは痺れ感はないのですか?

[26] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 6/11(土) 18:42:02
おじやん様、ずいぶん症状あ軽いようでうらやましく拝見しています。
私はこむらがえりで効果ががあったあと、漢方に興味を持っておりました。
自分が脱力感がひどく、何ともいえない疲労感に悩まされていたころ、ツムラの41番の補中益気湯を服用したところ、筋力は回復しませんでしたが何ともいえない不快感脱力感はすぐ取れました。
漢方は人により効きがちうので、必ず有効とはいえませんが、試してみる価値はあると思います。

[27] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 6/12(日) 20:33:25
おじやんさん、皆さん
こんにちは
私は今年の5月にはじめて左腕の上腕二頭筋と上腕三頭筋が重くなる症状を経験しました。
重い運動をした訳でもないのに、突然、鉛が巻き付いている様な重さと、痺れを感じました。
痺れは血液の循環が止まっているような感覚でした。
このままだったら左腕がダメになるのではないかととても不安になりました。
症状は2週間ほど続きましたが、その後、自然と無くなりました。
補中益気湯は処方箋が必要なお薬でしょうか?
神経内科で処方して貰えるモノなのでしょうか?

[28] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 6/13(月) 06:55:21
おじやん様、
前回の発言で、僕より高齢でお元気な別の方と勘違いして症状がお軽いなどと申しあげてしまいしまい、大変申し訳ありませんでした。
お詫びの言葉もありません。
お許しください。
今後はきちんと以前のご発言を確認して、コメントさせていただくようにいたします。

[29] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 6/13(月) 07:12:47
管理人様、掲示板での不用意な発言申し訳ありませんでした。
管理人様の発言で、もう一度読み直していて始めて気がつきました。
不用意な発言で、おじやん様にご不快な思いをおかけし申し訳なく思っております。
管理人様にも申し訳ありませんでした。
今後は重々気をつけます。
補中益気湯ですが、ツムラのフリーズドライになった散剤は、おいてある薬局でしたら処方箋なしでも手に入ります。
神経内科でもこういう話を聞いたのだがとおっしゃれば、出してくださると思います。
下記である程度詳細を見る事ができます。
http://www.tsumura.co.jp/password/m_square/products/siori/pdf/siori041.pdf
前に申し上げた芍薬甘草湯は、下記のHPに有ります。
http://www.tsumura.co.jp/password/m_square/products/siori/pdf/siori068.pdf

[30] 未来 2005 6/17(金) 15:54:11
みなさんは目と眉毛の中間付近にピクつきなどないでしょうか。
いままでに出なかった症状なので不安です。

[31] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 6/17(金) 19:16:54
私も以前は頻繁にありました。
特に問題はなかったですよ。
今でも時々ピクピクしています。
不安な事は何でも先生に相談されると安心できますよ。

[32] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 6/17(金) 20:31:32
未来様
HIRO様のコメントどおりです。
おそらくそれは線維束攣縮といわれるもので、典型的なSBMAの症状で診断するときに有用な症状と思われます。
私も目の下に良く出ます。
ただ普通の人でも起きるつかれた時の目の下のぴくぴくした振るえと同じようなもので、それ自体は心配なものではないと思います。
多分リボトリールとかアマリールのような、ふるえを止めるお薬を処方してもらえば、良くなります。

[33] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 6/18(土) 09:41:23
すみません。
アマリールと書いてしまいましたが、アルマールの間違いです。

[34] 未来 2005 6/28(火) 18:40:33
Thirdlife様
ここ一週間出勤(朝)のときはまだ約50mの歩行は大丈夫なんですが帰りはこの距離がつらくてたまりません。
一日の中でもやっぱり夜になると疲れがたまるんですかね。
みなさんも同じでしょうか。

[35] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 6/29(水) 18:08:10
未来様、皆様
私も同様の症状が有ります。
どうも残っている少ない筋肉で動いているせいか、大してなにもしていなくても夕方には疲れが強くなります。
年齢にもよると思いますが、かなり症状に波があるようで、症状が強くなったり軽くなったりするようです。
しばらくすると少し楽になるかもしれません。
何が原因かはわかりませんが。

[36] 未来 2005 6/29(水) 19:58:51
Thirdlife様
ご返答ありがとうございました。
最近は腰も弱くなり苦しくシップを貼って寝ています。
以前服用していたことがあって管理人様の情報もありましたがメチコバールの効き目にも期待しています。

[37] サボテン 2005 6/30(木) 15:18:59
メチコバールの名前が出ましたので。
私は42才のSBMA患者です。
症状は今のところそう重いわけでもないのですが、1ヶ月くらい前から右手の親指からその下の部分(手の甲の方です)の感覚が麻痺しています。
主治医に伝えたところ、同じ大学病院の整形外科を紹介されました。
頚椎などのX線を取りましたが、特に異常はありません。
ただ、この箇所は「とう骨神経」の障害によるものだとのことです。
健常者でも変に腕を圧迫したりするとこの症状が見られるそうで、ありふれた病気らしいです。
ただ、私の場合、腕を圧迫したような記憶はないのですが。
SBMAで感覚障害や知覚障害が出ることはないと思うのですが、皆様にこのような経験はないでしょうか。
因みに、整形外科で処方されたのがメチコバールでした。
ひょんなことから、SBMAに対するメチコバールの効用を検証することになってしまいました。

[38] サボテン 2005 7/ 9(土) 18:12:54
ここ1週間くらい、両の大腿部からふくらはぎの上部にかけてと首から両肩・両の上腕部にかけての筋肉痛がひどくなっています。
SBMAですから、これまでも筋肉痛はよく起こしていますが、これだけ重く、また長期間持続したことはありませんでした。
階段は30段程度であれば手すりを使わずに大丈夫でしたし、平地であれば結構長距離・長時間歩くことができましたが、さすがに今はつらく、駅などではエレベーター・エスカレーターを使っています。
「筋肉痛があるうちは筋肉が残っているということ」といったコメントをこのサイトで拝見したのですが、これまでにない筋肉痛ですので、これが治まった時にはかなり筋肉が失われて、あとは弱っていく一方ではないかなどと考えたりもします。
皆様の中で、こういった重く長期に渡る筋肉痛を経験した後に、一層病状が進んだなどという方はいらっしゃいますでしょうか。
因みに42才、リピート数は52です。

[39] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 7/15(金) 18:05:50
サボテン様
なかなかレスがつかないようですね。
私自身は、ひどくだるくなることは良くあり、症状に波がありますが、痛みがそんなに強くなったことは無いように思います。
非常にだるくなった後、特に筋力が低下したようなことはありませんでした。
もうご存知かもしれませんが、
http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/gene/board.html
で、球脊髄性で検索をかけると、ひどく痛くなった方もいらっしゃるようです。
CK(=CPK)の値なども関係すると思いますので、主治医の先生にご相談されると良いと思います。

[40] サボテン 2005 7/16(土) 17:40:46
Thirdlife様、レスありがとうございます。
この筋肉痛、一向に緩和されません。
痛みが出始めて2週間以上になります。
特に、起床時、会社のデスクで一定時間座った後に立つ時、通勤電車の座席を立つ時など、長時間身体を動かさない状態から急に動かした際に最も激しく痛みます。
しばらく歩いたりしていると若干緩和しますが、完全に痛みが取れることはありません。
特に痛む箇所は両脚の後側(と言うのでしょうか?)、膝の裏を中心として太腿からふくらはぎにかけてです。
膝を伸ばすと引っ張られるような感じで痛みます。
たまたま、3つ上の書込みにある「とう骨神経麻痺」(こちらの方は殆ど治癒しかけています)で整形外科に通っておりましたので、症状を話してツムラ芍薬甘草湯エキス、ソレトン、ミオナールを処方してもらいました。
芍薬甘草湯エキスについては、確かこの掲示板のどこかに書かれていましたよね。
最初に飲んだ時は効き目を感じましたが、その後は「?」という感じです。
脚がつっているのとは少し違いますので、効き目も違うようです。
神経内科の先生にも相談して、また経過を報告します。

[41] サボテン 2005 7/16(土) 17:45:17
↑書き忘れましたが、CPKは常時600~1,000程度です。
以前に1度だけ(ほぼ1ヶ月おきに測定しています)2,500を超えたことがありましたが、確かあの時は家の引越しで身体を若干動かして、いつも以上の疲労と筋肉痛を感じていた記憶があります。
今回痛みが出てからはまだ測定していませんのでわかりません。

[42] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 7/18(月) 08:30:28
サボテン様
基本的には、SBMAのような運動ニューロン疾患では、知覚神経は保たれますので病気自体でいたみがでることは考えにくいと思います。
単なる想像の域をでませんが、おそらく50肩や肩こりなどと同じような機序で、血管が圧迫され血行が悪くなって痛むのではないでしょうか。
もしそうだとすると、お風呂などで温めた時は、痛みがかなり改善すると思うのですが。
芍薬甘草湯はこむら返りにはかなり劇的な作用が期待出来ますが、それ以外だとあまり効かないかもしれません。
CPKに関しては、僕の場合はすでに衰える筋肉があまり無いようで250-400くらいです。
サボテン様はもうリュープリンの治験には参加しておられますでしょうか。
「先端脳」のシンポジウムのほたる様のご報告の中で議論されていたように、CK値やリピート数が大きいほどリュープリン療法が効果がある可能性があるのではないか、とも思われるのですが。
なおリュープリン治療を継続する時の費用についてどなたかが発言しておられましたが、医療機関でのリュープリンの仕入れ価格自体が、4週間用で1本5万円程度、12週間用で10万円程度します。
ご参考までに。

[43] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 7/20(水) 22:33:18
サボテンさん
感覚障害が回復に向かっているとの事で、とても良かったですね。
私も悪くなると「元に戻らなかったら」なんて事を考えてしまいますが、希望を頂いた気がします。
サボテンさんやThirdlifeさんの感覚・知覚障害との書込が気になって、改めて調べてみました。
複数の文献に以下の記述がありました。
1.詳細に診察すると軽度の感覚障害がある場合が多い。
2.四肢遠位部の軽度の知覚障害がある。
SBMAにも軽度の感覚障害があると言う事です。
軽度というのが実際にどの程度か分かりませんが、日常生活に大きな影響を与えない程度かなと思います。

[44] サボテン 2005 7/23(土) 17:29:55
Thridlife様、管理人様、ありがとうございます。
筋肉痛はなかなか治りませんね。
そう言えば、左肩がある方向に腕を上げる時に激しく痛みます。
肩凝りも激しいです。
3年ほど前に転んで腕をついた後に、同じような痛みが持続して、整形外科で「40肩」と言われたことがありました。
ただ、脚の痛みはこれとは異質のような気がするのですが・・・。
来週、車で旅行するのですが、これほど歩く時に感じる痛みも、不思議と車の運転にはまったく支障ありません。
リューブリンの治験には参加していません。
これは、今からでも参加できるものなのでしょうか(別の話題のコーナーに情報がありますね)。
手の感覚障害は、まさに生活に支障がない程度のものでしたが、かなり長く続きましたね。
医師はSBMAとは関係ないだろうと言っていましたが・・・。

[45] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 7/24(日) 08:07:14
管理人様、サボテン様
僕も調べてみましたら、管理人様のおっしゃるとおりでした。
確かにSBMAで感覚ニューロンの軽度の障害が報告されているようです。
かつて運動ニューロン疾患(SBMAもその一つ)と他の疾患を見分けるのに、知覚障害がないことと言うのが重要な鑑別点と言われておりましたので、誤解しておりました。
しかしサボテン様が感じているような強い痛みがSBMAそのものから生じることは考えにくいと思います。
やはり何らかの2次的なものか、SBMAとは直接の関係はない整形外科的疾患ではないでしょうか。
いずれにしても、あやまった情報をアップしてしまい申し訳ありませんでした。
臨床試験についても、主治医から東大の治験に参加しないかと5月に強く勧められたので、まだ可能なのだとばかり思っておりました。
武田と医師会で大規模試験を行うと言う話についても、どうなっているのか調べてご報告するようにします。

[46] サボテン 2005 7/24(日) 10:52:22
脚の痛みは、脚を伸ばした時に脚の裏側(大腿部の裏~膝の裏~ふくらはぎ)が痛くなるというもので、「まさに萎縮している筋肉を無理やり引っ張って痛みが出ている」という感じなのです。
主治医に会うのはまだ1ヶ月近く先なので、よくわかりませんが。
ただ、1~2週間前に比べると、少しよくなっているような気はします。
広範囲での治験については、昨年6月の神経治療学会を私の主治医も先生の講演を聴講しており、その時に聞きました。
ただ、最近(7月の初め頃)主治医は(確たる情報源はわかりませんが)「現在これまでの治験のデータ等をまとめており、年内は論文が発表されるくらいで、具体的なステップはないだろう」と言っていました。

[47] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 7/25(月) 17:15:42
サボテン様
筋痛を生じる疾患については神経内科または整形外科の守備範囲なので、主治医の先生がチェックしておられると思います。
リューマチ性筋炎など特殊なものは検査ですぐわかりますし、それ以外ですと鎮痛剤等の対症療法しかないと思います。
少し良くなられているようですから、様子を見られて良いのではないかと思います。
武田薬品でリュープリンの適用拡大(SBMAへの)の為の大規模臨床試験をやるのかと思い、武田と日本医師会治験促進センターへ電話で問合せをしてみました。
武田では名大での治験を見守り、適応拡大できるようならそうしたいと言う受身の姿勢で、積極的に動くつもりはないようでした。
治験センターでは、管理人様が情報タブの2番目に記載されているように治験のプロトコール作りを1年かけて行い、その後治験開始になるとのことで、いずれにしても、まだ先の話のようです。

[48] RON 2005 7/27(水) 06:37:28
私は最近の筋力測定では、上肢下肢とも平均的な成人男子の1/3~1/2程度と指摘され、このくらいの基礎体力では『普通』の生活でも過負荷がかかる状態であるから、仕事の勤務時間短縮を希望したほうが良いと勧められました。
確かに事務職とは言え8時間席に座っていること自体しんどくて、特に夕方近くなると座っていることさえ困難な時も少なくありません。
しかし私の会社では勤務時間短縮など例がないことから認めるわけにはいかないと、以前人事から婉曲的に言われたことがあるので申請することもできない状態です。
みなさんは疲労に対して何か効果的な対処(サプリや薬品など)をされていますか?

[49] 未来 2005 7/27(水) 12:54:45
RON 様
お気持ち察します。
私もこのしんどい体は他の人に表現しづらくとてもつらく思います。
しかしながらなんとか仕事を続け子供を大きくしなければならないと思い、体にむち打つごとく日々生活しています。
サプリもいろいろ試しましたがみないまいちです。
私は朝、栄養剤を飲んでいく程度です。

[50] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 7/27(水) 23:26:10
RON様、未来様
確かに発症して数年で筋力が50%くらいになってしまうことは、稀ではないようで報告もされているようです。
自分も10m-20mくらいのスーパーの中での歩行がやっとなので、会社勤めでは通勤も難しかったと思います。
特に頚椎の前傾があり、延ばすのに困難があるのには悩まされています。
つらい位置によっても対応策は違うと思いますが、私は鞭打ちようの頸椎カラーと腰椎ベルトを用意しています。
多分かかりつけの薬局又は医師がいれば、数千円で取り寄せてくれると思います。
常時着用すると筋力が弱る可能性もあり好ましくないと思いますが、緊急避難的に用いるには安心感もあり特に問題はないと思います。
サプリ的なものとしては漢方薬の補中益気湯(ツムラ41番)くらいしか思いつきません。
これも薬局で手に入ります。
メーカーはどこでも大きな差はないと思います。
効果は人によって違うと思いますので、試してみるしかないと思います。

[51] RON 2005 7/28(木) 05:57:28
未来様 Thirdlife様
お返事ありがとうございます。
やはり多くの方が同じような症状で苦しんでおられるのですね。
私は頚椎と腰椎にヘルニアがあり、共に神経麻痺や筋力低下など似たような症状がでるために通常の進行度合いより早く筋力低下が進んでいるのではないかと言われています。
疲労回復に効くといわれるものはずいぶん試しては見ましたが効果を実感できたものはありませんでした。
今年の夏はクエン酸を試してみようと思っています。
それとThirdlife様、実は私も頸椎カラーと腰椎ベルトを持っていて、時々装着しています。
頑固な肩こりや頚椎の痛みに対しては枕を低反発性(私が購入したのは○ンピュール)のものに変えてからいくらか楽になったような気がしますので、もしも朝おきての辛い首の症状が強いようでしたら試してみてはいかがでしょうか?

[52] ゆうゆう 2005 7/29(金) 21:51:10
管理人様,皆様久しぶりに書き込みをさせてもらいます。
体の疲労のことが話題になっていましたが,私の場合,市販の栄養剤(キューピーコーワゴールドです。)を日々飲んで対処しています。
疲労感は結構改善されます。
また,2か月程前から左手,左足の方の麻痺感覚が強くなったため,試しに,これまた市販のメコバラミン中心のビタミン剤を(ナボリンSです。)あわせて服用しています。
飲み始めて1か月くらいたったころから,症状はずいぶん軽減したように感じるのですが,ただ,それが薬の効果なのかどうかは全くわかりません。

[53] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 8/ 1(月) 15:35:13
RON様、ゆうゆう様
なかなか厳しい疾患ですのでサプリなどで、きもち症状の改善にはなっても本質的な改善にまでは至らないかも知れませんね。
RON様はもうカラーなどはお使いだったのですね。
僕は首が痛くなる事があるので、用心に用意しておりました。
椎間板ヘルニアがおありになるのでしたら、下肢の痛みは整形外科疾患から出ている可能性が強いかもしれません。
私の患者さんで60過ぎの方でしたが、脊椎管狭窄症による坐骨神経痛様の痛みが強かったのですが、地域の中核病院で痛む部位の知覚神経のみをブロックしてもらったら、忘れたように良くなったといっている方がいらっしゃいましす。
整形外科の先生にご相談になると良いかもしれません。
○ンピュールは非常に良いと評判のようですね。
子供がどこからか聞いてきて教えてくれましたが、まだ試してはいません。
機会があったら試してみたいと思っています

[54] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 8/ 3(水) 16:49:44
Thirdlife 様
頚部の前傾が起きてしまって苦労されているようですね。
私もこの症状がひどくなり、主治医に相談しました。
そして、大腿骨を骨折した時の担当の整形外科の先生にお願いをして、交通事故のむち打ち症の頸の保護に使用する器具を改良して顎を固定する器具を技工士の方と相談しながら作りました。
少し楽になりました。
特にパソコンを操作する時などは楽です。
このまま放置していたらVDT障害の頸肩腕障害を起こす可能性もありました。
参考まで。

[55] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 8/ 3(水) 17:30:14
サボテン 様
最近階段がきつくなってきた様な事が書いてありましたが、実は3年前までは、階段は昇るのが大変だと思っていました。
ビルの六階で業務をしていますが、突然の停電で階段を降りる事になりました。
ビルの外に出ましたら交差点の信号も消えていました。
横断していたら道路の中央で突然、まったく、スコーンと言った感じで倒れこみました。
幸い警察官がいましたから、直ぐに助けに来ていただき、交差点を渡ったところで休憩をしていました。
雨の土砂降りの日です。
もう大丈夫だろうと思い立ちあがりましたが、10歩いたところで、また転倒。
車通勤ですので駐車場まで約20m。
雨は降るし水溜りはあるし、しかし、風邪を引いて肺炎になったらとの不安から、その20mを背広を着たまま這って車までやっとの思い出たどり着いた事を思い出しました。
その時は、本当に自分自身が情けないと思いました。
うこんな事はご承知と思いますが、階段は下りる時に注意して下さい。
ちなみに私は、もう階段を昇ることも降りる事も出来ません。

[56] サボテン 2005 8/ 3(水) 19:58:56
営業マン様。
おっしゃること、よくわかります。
いくつか上のコメントに書きましたように、(SBMAと関係あるかどうかわからないのですが)ここ1ヶ月くらい両脚の強い痛み(?)に悩まされており、特に階段ではゆっくりとしか歩けません。
確かに、こういう場合には、降りる時の方がかなり不安定になるようです。
身体が前傾しやすいということもあるのでしょうか。
余談ですが、最近、一部では話題になっているエスカレーターの片側歩行(東京では、右側歩行の慣行です)ってありますよね。
当然、私はエスカレーターでは歩かず、左側で立ち止まっていますが、下りの時に右側を猛烈な勢いで駆け下りられると、足元がぐらついて本当に怖い思いをすることがあります。
名古屋のように禁止して欲しいのですが。
厳しい状況の中でお仕事・生活を前向きに続けていらっしゃる営業マン様の姿勢には、本当に励まされます。
これからもよろしくお願いいたします。

[57] サボテン 2005 8/ 3(水) 20:06:44
↑で、この脚の痛みの件ですが、なかなかよくなりません。
2日前に突然痛みがひいたのですが、昨日の夕方にはかなり戻っていました。
痛みがひいている間も、足に(しびれとまでは言いませんが)何とも言えない脱力感のようなものが残っていたのが不快でした。
本日たまたま整形外科に通うことになっており、医師から「神経痛という可能性もあるので」ということで、今月下旬に腰のMRI検査を受けることになりました(下肢の神経痛の場合は、腰でわかるらしいですね)。
ただ、一方で医師は「神経痛は、痛い部分を使えば使うほど悪くなるが、貴方の場合は・・・」とも言っていました。
私の場合、(短期的には)座っている状態から立った時に痛みが最も激しく、少し歩いているうちに緩和されていくというものですから。
薬は、引き続き、ツムラ芍薬甘草湯エキス、ソレトン、ミオナールが処方されました。
あと、湿布薬(貼り薬)ももらっておきました。
これが一番効くような気がします。

[58] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 8/ 4(木) 10:46:15
サボテン様
私の場合は足の痛みはこの病気の副次的な影響と言われました。
私の場合は極端に言いますと、筋肉の萎縮が進行していて、骨と腱と若干の脂肪だけです。
(極端な言い方ですが)
それにより神経が時々骨に接触して激痛が走るのだろうと言われました。
この激痛は寝ていても突然発生しますので目か覚めてしまいます。
先生は骨に接触する神経を切除することも出来るが…結局、気晴らしに痛み止め薬を頂き我慢する事にしました。
よくよく考えて見ますと、痛いのも生きている証しと考えた方が良いと思っていますが、何か良い薬はありませんかね。
しかし、本当に痛いです。
思うようになりました

[59] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 8/ 4(木) 13:12:59
サボテン様、
昨日「患者さんのアンケート報告」に投稿させて頂いたKDAサイトのSection-DにPAIN(痛み)があります。
その中にNaproxen Sodium, Baolofen & Tegrelolが載っています。
私は痛みがないので、痛み止めを試したことはありません。
これらはどのような薬なのでしょうかね。
私もちょっと調べ何かわかりましたら投稿させて頂きます。
素人なので痛みに関係ない時はお許しください。

[60] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 8/ 4(木) 14:01:30
済みません。
薬品名の綴りが間違っておりましたので訂正させて頂きます。
誤り -> 訂正, Baolofen -> Baclofen, Tegrelol -> Tegretol
ちょっと調べました。
Naproxen Sodiumは、骨関節炎、慢性関節リウマチ、Baclofenは筋肉のけいれん、苦痛、および多発性硬化症、Tegretolは、てんかんや舌と喉の中で、三叉神経痛(あごの厳しい痛み)と書いてありました。
ご参考になれば幸いです。

[61] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 8/ 4(木) 21:38:04
ほたるさん
Naproxenは商品名ナイキサンというごくポピュラーな消炎鎮痛剤(いわゆる痛み止め)です。
Gabalonは筋弛緩剤です。
筋弛緩剤は筋肉の痛みなどのとき、よく鎮痛剤と併用して投与されます(例えばぎっくり腰など)。
Tegretolは抗てんかん薬として最もポピュラーなものの1つです。
機序は良くしらないのですが三叉神経痛にも適応があり、私も処方した事があります。
三叉神経と言うのは主に顔の知覚神経です。
俗に言う顔面神経痛と言うのは正しくなく、顔面神経は医学的には運動神経のことを言いますから痛むことはありません。

[62] サボテン 2005 8/12(金) 13:52:26
営業マン様他、しばらくレスしませんで申し訳ありませんでした。
脚の痛み、なかなかよくなりませんね。
ただ、ずっと痛いという訳でもなく、日によって違うようです。
ツムラ芍薬甘草湯エキスなどの薬は飲み続けていますが、目立った効果はありません。
マッサージに行ってきました。
マッサージの直後は確かに楽になるのですが、しばらく経つと余計に痛みが激しくなるような気がしました。
私の場合、マッサージは余りよくないのかもしれません。
抑えると痛いという類のものではないので、筋肉痛ではないかもしれませんね。
神経痛かもしれません。
いずれにしても、再来週のMRI検査待ちです。

[63] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 8/17(水) 18:04:41
サボテン様
何にしても痛いのはいやですね。
私は、最近、左足の裏あたりが熱ぽくなり、ポンポンに腫れてきました。
主治医の診察を受けましたら、体力が弱っているから蜂窩織炎に罹っていると言われ、取り合えず処置をして頂きましたが、どうやら慢性化してしまった様です。
足の疲れがあまり無いと腫れはそれほどでもありませんが、疲れるとまん丸になるほど腫れてしまいます。
これとは直接関係ありませんが、主治医からそろそろ車椅子の準備をした方が良いと言われてしまいました。
車椅子に乗っても腕の萎縮も進んでいますので、恐らくそんなに長い距離は利用できません。
それと車椅子にしますと仕事に支障がでます。
困ったなと思っていましたら、眼科用の小さくて軽い車椅子がある事を思い出しました。
この眼科用の車椅子と杖二本と通勤用の車を駆使して、仕事にチャレンジしてみようかなと思いつつあります。
チャレンジ、チャレンジです。
何か他に良い方法がありましたら教えて下さい。
電動車椅子以外で・・・

[64] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 8/19(金) 14:03:40
管理人様。
皆様。
18日に名大に(今年3回目)行ってきました。
今回息子(長男)が休みの為同行させました。
いつもは妻を休ませて行ってますが、家族に感謝してます。
今回の検査は採血、筋力、肺機能、神経伝達の4項目です。
まず採血、毎回苦労しています。
看護士さんが左右の腕に指をあて今日は右に決めたようです。
針を刺したが血液はでません。
ベテランにバトンタッチして無事終了(右手をグーパーの繰り返し)20分かかりました。
筋力測定室に移動、先生に近況を話して握力検査、左9.4、右10変化なし。
歩行速度も変化なし。
ただ、ふらつきが気になる。
ベッドに横になり腕から初め足へと(説明しにくいので止めます)、保持時間測定は、仰向けのまま足を45度位に保持できる時間を測定、先生が手を放すとゆっくりと下がってしまう。
2秒まで持ちません。
ベッドから起き上がり今度は腕を横90度に上げ測定、先生が手を放すとそのまま下がって測定できません。
横になったままでの頭上げはまったく上がりません。
10万円のホルモン注射を左腕に、アンケート記入をして別室に移動。
今度は、神経伝達速度の測定。
右の腕、足に電気を流す。
何度やっても痛いですね。
肺機能検査に移動。
肺活量は2900(50歳171cmの平均は3700)に落ちている。
検査技師とはいつも少しの時間話しをしてくれるので安心させられます。
感謝してます。
これで今回の検査は終了。
筋力検査で力を出し切ってしまったので疲れました。
足が思うように動きません。
会計を済ませてタクシーに乗りJR名古屋駅へ。
5月に来たとき工事中だったエレベーターが完成、利用させてもらいました。
JR東京駅もエレベーターが完成し移動が楽になりました。
最後に、昨年の臨床試験の結果はもう少しで解析が終わるようです。
結果は郵送されます。
また、臨床試験を待っている人にも連絡をするそうです?

[65] サボテン 2005 8/27(土) 16:59:31
皆様
再三書き込ませていただいている脚の痛みの件ですが、まだ治りません。
発症が6月の末でしたから、もう2ヶ月になります。
一時感じていた激しい痛みこそ減りましたが、かえって脱力感のようなものが残っており、歩く時に踏ん張り切れていないような感じです。
今週初めに整形外科の医師の指示で、腰のMRI検査を行いました。
結果は問題なしです。
問題なしどころか、私の腰椎は非常にきれいで、椎間板にはまったく異常なし、神経が骨に圧迫されている様子も皆無だとのことでした。
腰のMRI検査の目的は、腰椎部分に以上があって、脚の方に神経痛を起こしていないかを確かめるものでしたが、この可能性は今のところ否定されました。
したがって、SBMAに起因するものである可能性があります。
神経内科の診察は3週間後です。
1年9ヶ月前にSBMAの診断を受け、今年の春頃までは何だかんだありながらも小康状態だったと思うのですが、6月にひどい疲れを感じて以来、右手のしびれ、脚の激しい痛み、肩の痛みと続き、この2週間は嚥下困難に悩まされています(嚥下困難は別途書き込みます)。
すべてがSBMAに起因するものかどうかはわかりませんが、どうも病気が進行を早めているような気がしてなりません。

[66] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 8/29(月) 17:33:27
サボテン様
筋肉の痛みはいろいろなものがあり、肩こりや五十肩などでのようにポピュラーなものでも、一部を除いて何故起こるのか完全には解明されていないのではないかと思います。
50肩などでも整形外科で治療してもらっても、痛みが取れるのに1年から2年かかることはよくあります。
痛みが強いからといって必ずしもSBMAが進んだからとはいえないのではないでしょうか。
CPKの値や、筋力、持続力などの方がSBMAの指標としては、優れているのではないかと思います。
また疼痛は不安があるとより強いと感じる事が多いようです。
疼痛が強いようですとペインクリニックの対象になることも有ります。
あまり明快なお答えが出来ず申し訳ありませんが、神経内科や整形外科の先生と良くご相談のうえ、治療を続けられるのが一番よいのではないかと思います。
また高齢の方で体力が最近がくっと落ちた、息ぎれも急にひどくなったと訴える方はかなりいます。
ご本人は階段状に、あるところで急に衰えたと思っていらっしゃるようですが、実際は坂道のようにだらだら低下していて、ある時自覚したというケースの方が多いようです。
私もだらだらと筋力や持続力が低下していますが、階段を昇れなくなったとき、洋式トイレや低い椅子から独力で立上れなくなったとき、駐車場から本屋まで20-30mでも途中で物に掴まるか休むかしないと歩けなくなったときなどにがくっと階段状に進行したような気がしました。
サボテンさんの場合いろいろな症状が重なっても、中にはSBMAと全く関係の無いものも有るようですし、必ずしもそこで進行が早まったとはいえないのではないかと思います。
良く主治医の先生と話し合い協力して、今の状況を乗り切られることを願っております。

[67] SHIN nqj49895@nifty.com 2005 8/29(月) 20:47:41
皆々様
私の場合、最初の通院のきっかけは、全身の異常なだるさ・一定の距離を歩くと無意識に右足をビッコを引く・両足の痺れ及び健康だった頃の筋肉痛と違う足の筋肉痛(痛だるいというか、うまく表現出来ませんが)・正座を長時間したあとに立ち上がった時のように力が入らないような独特な脱力感が慢性的に続く・階段を登るのがつらい・和式のトイレで立ち上がるのがつらい等があり、年を取ったのと運動不足からきているのかなと最初は思いました。
その後検査入院・SBMAと診断されました。
当初は、上肢には特段の自覚症状はなかったのですが、握力の衰えは無論、半年位たって上肢の痺れ及び慢性的なだるさを覚え、特に左肩から上腕・前腕の異常な痛みがある日突然襲ってきました。
(少し重たいもの持つと、ビリッと電気が走る痺れもこのころからです)そのうち右側の前腕も同様になり、再入院しました。
精密検査をしたところ、椎間板には異常は無いのですが、頚椎に小さな後縦靭帯骨化症の症状が確認され、場所的に丁度、上肢の神経が走っているところであり、MRIの検査結果を自分も見ましたが、脊柱のその部分が、靭帯と脊髄の隙間が極端に狭くなっており、首の動かし方・力の入り方等位置によっては、脊髄に触れるか触れないかの隙間しかないことが判明しました。
病院の先生曰く、2つの病とも同じような自覚症状がでるので、あなたの場合はダブルできている可能性があると言われました。
後縦靭帯骨化症も過去の臨床例からすると遺伝的要素が強いとのことです。
腰につては後縦靭帯骨化症の症状は無いとのことです。
肩の異常な痛みもあり、肩の内部の小さな筋肉が落ちており、いわゆる五十肩になりやすい体質といわれました。
後縦靭帯骨化症も個人差は有りますが進行性であり、私の場合はまだ軽く小さいため、手術の必要性は今のところ必要無しと言われました。
(麻酔等デメリットの方が大きいとのこと)咽るのは振り返れば数年前からあり、右頬筋肉が落ち頬を膨らませたり唇に力を入れる動作が不自由なることが顕著になってきました。
(唇全体に力が入らず、特に右側から水や味噌汁が漏れ服を汚したりすることがあります)症状には慣れ色々な動作をする時は夫々注意しておりますが、軽い痛み止め(ハイペン)や血行を改善するために血管拡張剤(プロレナール)を毎日飲んでいます。

[68] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 9/ 1(木) 08:50:25
筑波大学 大学院 システム情報工学研究科でロボスーツHAL-3及びHAL-5が研究されています。
ロボスーツHAL-3は二足歩行や立ち座り動作等下肢の動作をパワーアシストすることを目標に開発された装置です。
現在HALの制御方法には大きく2つの方法があります。
体電位を用いた制御方法
筋肉を動かすときに発生する生体電位を皮膚表面から計測し、装着者がどれだけの力を出したいのか計測します。
これをもとに関節に取り付けられたパワーユニットを駆動することでパワーアシストを行ないます。
長所
人の思い通りに動作を行うことができる。
短所
疾患のために生体電位が出ない人には適用できない。
事前にプログラムされた動きを再生する方法
ある程度まとまった動きを予めプログラムしておき、あるトリガでそれらの動きを再生する方法。
例えば立ち上がりであれば、椅子に座った状態で股関節がある角度に達したら、それがトリガとなって、膝関節をまっすぐに伸ばすように制御する。
といったものです。
長所
生体電位が計測できない人にも適用できる。
短所
人の意思に近い動作はできるが、予めプログラムされている必要がある。
何方かこれを試された方はいませか。
100万円から200万円の価格になる予定だそうです。
会社が許可してくれたらこれを着用して仕事をしたいと考えています。

[69] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 9/ 8(木) 16:05:09
ロボスーツHAL-3及びHAL-5と書きましたが、正確にはロボットスーツの間違いでした。
筑波大学に問い合わせをしたところ以下の回答がありましたので紹介致します。
ロボットスーツに関しまして、現在最も新しいバージョンのロボットスーツ「HAL-5」は愛知万博出展用(6月9日~19日まで愛知万博のプロトタイプロボット展に出展しておりました)ですが、今回の開拓でパワーユニットやコンピュータが大幅に小型化できましたので、これらの要素技術を用いて個別対応できるようになりました。
従いまして、この段階のものを実用化に向けて展開していく計画でございます。
9月に3~5名の方を対象に製作に入ります。
さらに、この晩秋までに茨城県、東京都の病院施設、リハビリセンターにリース方式で導入してもらい多くのフィードバックを得たいと考えております。
値段につきましては現在試算中でございます。
材料費、開発費は非常に高価ですが、個人向けにはなんとか安価にしたいと思っております。
リース方式で150万円を導入費とし、数十万円の保守費用でと考えております。
これがどの様に改良されてくるのかによっては、検討しようと思っています。
一応、情報まで。

[70] サボテン 2005 9/19(月) 09:19:30
度々書き込ませていただいていた脚の痛みの件ですが、先週2年ぶりに骨格筋のCT検査をしたところ、「2年前と何ら変わりない」との結果でした。
CTでわかる程度の悪化は認められないということです。
腰椎の異常もないことは、その前のMRIでわかっていますし、神経痛でもなければ筋萎縮の進行も認められない訳です。
痛みが始まって、2ヶ月半以上が経ちます。
痛み自体は以前ほどではありませんが(それでも日によっては、膝を伸ばすと激しい痛みが走ることがあります)、脱力感は増しており、前には30段程度の階段が平気で登ることができたのが、今は手すりに頼ることが多くなっています。
SBMAによる筋萎縮は、2年程度では、CT等によってはっきり進行が認められることはないようです。
ただ、医師によると、そのような痛みがあることは全く気のせいということではなく、検査でわからない程度の何かがあって、私の場合、そのようなものに対して過敏な体質なのではないかということです。
塗り薬を処方してもらいました。

[71] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 9/20(火) 16:50:06
サボテン様
SBMAは、ここのようなサイトや、ほたるさんが教えてくださったKDAのチャットなどで見ると症状はかなり個人差があり、教科書や私自身の症状とは異なる場合も多いようです。
お話からすると、かなりお若く、発症してからあまり時間も長くたっておられないようですから、今が自覚症状が強く一番おつらいときかもしれません。
幸いサボテンさんの主治医の先生は、随分きちんと検査もしてくださり、その結果についてもきちんと説明をして下さっているようですね。
お忙しい中でなかなかできないことだと思います。
信頼するに足る先生のように思われますので、何でも相談され指示を仰ぐのが最もよいのではないかと思います。
良い治療法もいくつも出てきているところですからぜひ乗り切っていただきたいと思っています。
リュープリンの治験をこれまで受けておられないのでしたら、非常に良い適応になるのではないかと思います。
性欲の急激な減退が避けられないと思いますが、それさえ何とかなるようでしたら積極的に考えられても悪くないと思います。

[72] June 2005 9/22(木) 22:14:41
初めて書き込みします。
私の発症(体の変調)に気がついたのは30歳の時でした。
風呂に入り体を洗おうとしたところ左腕上腕に力が入らなかったのです。
その後、だんだん走れなくなり不思議に思い病院にいきました。
二週間の検査入院の結果、SBMAと診断されました。
もう、この病気との付き合いは20年になります。
最近は、階段の昇り降りは手摺につかまり一段ずつゆっくりと時間をかけ、歩行は杖を突き、100mほど歩くと背筋・腹筋が萎え休憩する状態です。
両腕上腕も屈伸しにくい状態です。
また、頭の重みも少し感じるようになりました。
肩こり・首こりもひどいのですが、私には、エーザイのナボリンSがよく効きます。
また外用として、ナパゲルンローションを塗っています。
平成14年9月に、セカンドオピニオンとして名大の先生を尋ねました。
当時、治験の情報があり手を挙げに行ったのですが、年齢と症状が軽微だという理由で対象から外れてしまいました。
今回、リュープリンの話を聞きその時の悔しさが吹き飛びました。
また、機会を見て書き込みしたいと思っています。

[73] サボテン 2005 9/23(金) 09:12:36
Thirdlife様:
度々の励まし、ありがとうございます。
脚の症状や嚥下の悪さはあまり変わらないのですが、器質的にも機能的にも悪いものはないということが種々の検査で判明しましたので、これからは気の持ち様で自然に改善するのでしょうね。
名古屋大学の治験も積極的に考えてみたいと思います。
メールアドレスも教えていただいたことですし、問合せもしてみようかと思います。
私の主治医も、「(確定的な治療法がない難病の中でも)この病気(SBMA)はメカニズムがかなり解明されている方だ」と言っていました。
June様:
はじめまして。
私も、風呂での腕のだるさを強く感じた時期があったことを思い出します。
3~4年前ですか。
湯船から洗面器で湯を汲んで身体にかけようとした時に、2~3回その動作を繰り返すと、腕が上がらなくなってしまいました。
考えてみれば、こういう脱力感や手の震え、筋肉の痙攣、飲込みの悪さなど、SBMAの症状は数々ありますが、発症の時期はマチマチで、私(43歳)の場合、あるものは20代前半からあったような気がしますし、30代になって感じたものもあります。
一般的に、「発症の時期によって軽重が異なる」と言われますが、この「発症の時期」というのは、皆様どのように判断されているのでしょうか?素朴な疑問です。

[74] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 9/24(土) 07:04:45
サボテン様、
有り難うございます。
大変良い疑問ですね。
私も以前からいつごろから発病したのか気になっていました。
30代始めに、ジョギングですぐに疲れる、腕立てや腹筋運動の回数が減ってきたのがちょっとおかしいと思い始めたころです。
本当におかしいと思い医者に行ったのは階段で息切れを感じたころでした。
その間、4-5年はあったと思います。
Thirdlife様が載せて下った発症の説明を見ますと、腕立てや腹筋運動の回数が減ってきたときにはもう末梢神経は死滅し始め、それと同時にその末梢神経の支配していた筋肉の萎縮も始まっていたのでしょうか。
もちろん個人差はあると思いますが、神経細胞に障害が始まり、末梢神経が死滅し、筋肉の萎縮が始まるまでには平均何年ほどかかっているのでしょうか。
とても興味のある点です。
また、その点についての資料も見たことがありません。
素人考えですが、リュープリンなども発病前から投与すれば発病を遅らせることが可能なのでしょうか。
もしそうであれば、発病前のSBMA確定検査も必要になってくるのではと思います。
ちょっと、勝手な(虫の良い)ことを書かせて頂きました。

[75] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 9/25(日) 00:50:17
ほたる様、サボテン様、皆様
確かに日本でもアメリカでも、何を指標にするかと言うのは大きな問題になっているようですね。
発症と言う言葉の定義によると思うのですが、私なりの考えを申しあげてみたいと思います。
私は、症状はともかく、始まっているのは生後すぐからではないかと思います。
遺伝子は変わっていませんから、生後すぐからADレセプターの異常はあるはずです。
それが目に見える障害となって現れるのが、個人差はありますが30-50年後なのだと思います。
そのなかでも比較的早く現れるのが、手などのふるえと眼瞼痙攣に似たぴくぴくしたふるえでは無いでしょうか。
ただそれは疾患としてあまり意識されず、筋萎縮による何らかの筋力低下症状で初めて「何かおかしい、病気ではないか」と認識される事が多いと思います。
更に個人差が加わる事が多いので、何を持って発症とするのかは実は極めて難しい問題だと思います。
また筋力低下から神経細胞の死および筋萎縮までどのくらいの年月がかかるのかも、これからの問題で、現在正確に答えられる人はいないのではないかと思います。
わたくしごとで恐縮ですが、私自身も子供のころ膝蓋腱反射がでず医師におかしいなと言われた事があります。
徒競走では小中学校ではビリを独占していました。
何故かその後じょじょに運動能力は上がり大学では100M15秒でした。
テニスも少なくとも同級生のなかでは強いほうで、スキーも完璧ではありませんがほぼウェーデルンができ、30度くらいの白馬や志賀高原のジャイアンツコースなどでクラスメイトをリードしておりました。
グラススキーを転倒で3本も折ったくらいですが怪我をしたことは皆無でした。
無鉄砲で友人の間では知られていました。
そのうち徐々にスキーもできなくなり、面白くないから遠ざかっているうちに出来なくなってしまいました。
何故こんな事が起こるのか仮説を立てることは可能ですが、正確には現時点ではわかりません。
リュープリンは何度も申しあげているように、性欲減退が明らかですから子供には使えないとしても更に副作用の少ない薬が、これからいくつも開発されてくるでしょう。
これからは症状が発現する前から服用することによって、症状を押さえ込んでしまうことも十分可能になると思います。
希望をもって頑張りましょう。

[76] サボテン 2005 9/25(日) 08:54:45
確かに、発症の時期というのは判りませんよね。
「発症が早いほど重篤化する」というような表現がある資料を見たような気がしますが、まさに発症の定義次第だと思います。
緩序に進行する病気ですし、余り認知されていない病気で、発症しても診断を受けていない方も沢山いるでしょうから、本人に「いつ発症しましたか」と聞いても、回答はマチマチだと思われます。
症状が重い方ほど、「そう言えば」という感じで、若くして発症したと答える傾向もあるのではないでしょうか。
私の場合で言いますと、たとえば小学校の頃は短距離走は得意で、毎年運動会のリレーの選手に選ばれていた一方で、中学校の頃は長距離走はクラスでビリでした。
大学生の時に行った体力測定では、握力は28kg程度。
普通は、40~50kg程度だったと思います。
今が20kgくらいですから、大して変わりません。
30代半ばで、こどもの運動会で走った際に、同年代くらいの小太りの(失礼)奥様にぐんぐん引き離されてショックを受けたこともあります。
親の綱引きでは、弾き飛ばされて尻餅をつく始末。
手の震えも就職直後の20代前半から、太腿や、上腕、顔の筋肉の痙攣は、30代前半には頻繁にあったような気がします。
精神的なものもあったでしょうが、30代になると、仕事をしていても疲れがひどく、以前は10時、11時の残業にも耐えられたのが、だんだん帰宅時間が早くなり、検査入院をすることになった41才では、5時まで机の前に座っているのがやっとという感じでした。
こういったことも、今となって整理したことであり、SBMAとは何ら関係ないこともあるのでしょうが、発症の定義については曖昧ですよね。

[77] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2005 9/25(日) 18:59:00
Thirdlife様
お久しぶりです。
名大でリュープリン治療の説明を受けた時に質問した事ですが。
男性ホルモンが増えてくる思春期以降から徐々に発症しているそうです、ただ、若い次期は症状は抑えられているが、老化が始まる時期から強く現れてくるそうです。
そう考えると
欧米での症例でXXの両方に遺伝子を持った。
女性患者に症状が現れなかったことの説明がつくと思います。
もしそうであるならば、子孫を残すという目的が終わった時期にリュウープリン治療を開始するのが最適な時期だと考えられるのではないでしょうか?

[78] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 9/26(月) 03:44:52
JUN様,サボテン様、Thirdlife様、皆様、
老化とは具体的にどんなことなのでしょうか。
これも以前からの疑問点です。
成長モルモンが減ることなのでしょうか。
それとも他の老化要因(活性酸素などによる細胞の老化)なのでしょうか。
以前、成長ホルモンをとってみましたが数日で膝力などが弱くなりストップした経験があります。
また、60歳過ぎまで症状がでない人もいるのですから、CAGリピート数、男性ホルモン、老化だけではうまく説明しきれない点もありますよね。
女性ホルモン(エステロゲン)なども影響している可能性があるのではないかと研究されているようです。
発症定義(何がスイッチをオンするのか)、更に解明が進むことを期待しております。
そうすれば予防薬の開発が加速しますよね。
夢が膨らみますね。

[79] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 9/26(月) 09:40:26
とうとう、障害2級になってしまいました。
主治医話ですと極めて1級に近い2級と思って仕事をもう少しセーブした方が良いと言われてしまいました。
パソコンを打つのにも頭を保持する力弱り、机に肘をついて顎を支えますが、それらにより頸がまた手首や肩まで痛くなってきます。
パソコンのキーを打つ力も弱くなり、脱字や誤字も多くなってきました。
会社で診療所の開業のコンサルタントをしている立場上、困ってきました。
足の力はほとんどありませんが、何とか2本の杖で15m位は歩けますので、会社の理解を得て会社のエレベータから駐車場まで10mの所に車を置かして頂いています。
机もトイレの一番近くです。
一旦、椅子に座ればトイレ以外は席を立ちません。
最近、左足前けい骨筋の麻痺も進んで来たようです。
前にも書き込みをしたと思いますが、風呂に入ったと時にカガミで全身の姿を見ましたが、テレビなどで時々放映されている餓死者の姿を見ている様です。
こんな私でも今仕事を止めると一度に心と体バランスが崩れてしまい病気の進行が進むのではと不安に思っています。
(実際にはこの様な理由で病状が進行する病気ではない事は判っていますが)
私が今もって頑張っていられるのは、この病気を
発症してから、自分自身の『生き様、死に様』を明確にしてからだと思っています。
誤解されると困りますので説明しますが、『死に様』と言うのは、この病気の治療方法が確立されるまで、同じ病気で悩んでいる方に、その症状に対して自分の経験を役立ててもらう事です。
今、その準備をしている最中です。
しかし、時々負けそうになります。
困ったものダ。
このケネディには。
前けい骨筋

[80] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 9/26(月) 17:08:07
JUN様、ほたる様、サボテン様、皆様
乳幼児期からアンドロゲンは副腎などから出てはいますから、症状として出てはいなくてもすでに始まっていると考えたほうが良いように思います。
第2次性徴のはっきりしてくる思春期以降はテストステロンが急激に増加しますから、そのころから始まると考えることもできると言うことだと思います。
成長期は筋力の増大が著しいので、SBMAによる筋萎縮があってもマスクされて目立たないが、筋力が増大する時期を過ぎると筋萎縮による症状が目立ってくると言うことでしょう。
いずれにしても考え方の問題で推測の域を出ませんが。
両X遺伝子に障害をもっている女性でも症状が発現しないのは、女性の方がテストステロンが低いからである。
テストステロンやその変異受容体などの核内凝集体が神経毒性を持っているから発症するので、テストステロンが無ければ(少なければ)発症しないという仮説が、名大理論の出発点だと思います。
それがマウス実験で成功し証明されたのが除睾及びリュープリン治療です。
さらに核内の凝集体を防ぐのが17-AAGでこれも見事に証明されたのが先の報告だと思います。
ですからSBMAは初めから体の中に神経毒を持っているようなもので、テストステロンの増加によって発現し成長期を過ぎ筋力の増強がなくなってくると症状が明らかになってくるのだと思います。
ほたるさんがおっしゃっているようなトリガーとか、スイッチオンと言うことは考えにくいように思います。
リュープリン治療時期は、医学的、論理的にはそういうことになると思いますが、個人差がありますからなんともいえないと思います。
個人的にはそうした影響の少ないdutasteride,finasterideような薬や17-AAGのような薬の有効性が早く証明され、適応が取れればよいと思っています。

[81] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 9/26(月) 18:38:45
営業マン様
SBMAに関しては同じ程度か少し私より進んだ状態のようですね。
私は完全にフラットな所で疲れの溜まってないときなら30Mくらいは杖なしで何とか歩けますし、キーボードを打つときの首の痛みも最近はやや改善して来ています。
首の疲れはきついですね。
それでも私も「いずれ行く道」には違いありません。
営業マンさんの慰めにはなりませんが。
誰かお知りあいのDrがいらっしゃれば、リュープリンを自費で打ってもらえれば首を持ち上げられないと言った症状はすこし楽になるのでしょうけれども。
もし可能だとしても完全に自己責任で副作用が出ても全く保障はありませんし、治験が来年始まっても初期状態が記録されていないと適応にならない可能性が高いでしょうし。
やはり来年の治験開始を待たれるのが一番でしょうね。
早く治験が開始されるといいですね。

[82] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2005 9/26(月) 21:56:56
Thirdlife様
副腎のアンドロゲンも質問したのですが、量的に微量であるため問題ないとのことでした。
それと、個人的にリュープリンを打つのはお奨めしない方がよいのでは、私も含めて名大で試験をうけている方々は注射時に副作用の検査など名大の管理の元で行われています。
薬でなにか起こった場合も責任の所在は名大にあると聞いています。
全く保障なしで打つことは、医師でない方には危険だと思います。
今は治験の範囲内で行うべきではないでしょうか?

[83] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 9/26(月) 23:08:23
Thirdife様
私もJUN様と同じ意見です。
名大通院時に何度か先生に地方(宇都宮~名大の日帰りは大変)でのリュープリン注射は出来ないものかを相談しました。
仮に他病院で打って副作用がでた場合のく責任>の所在が明確でない為できませんとの事。
多分私は3年間名大通院になると思います。

[84] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 9/27(火) 05:53:08
Thirdlife様、
素人にもわかり易くご説明頂き有り難うございます。
先生のご推測で、これまで疑問に思っていた(または、ぼやーとしていた)点がクリアーになります。
「老化が始まる」より「成長期が過ぎる」ですよね。
「トリガー、スイッチオン」より「緩やかだったSBMA進行は思春期以降にテストステロンの急増で加速」ですよね。
先生のご推測を基にさせて頂くと、思春期(SBMAの加速が始まる時期、仮の発病期)を13歳(中学1年生)ごろから始まると考えますと、個人差はありますが、初期の徴候(疲れ易い、腕など重く感じ始める)が現われるのを30歳ごろと仮定させて頂くと、仮の発病期から初期の徴候まで17年ほど経過しているわけですね。
それから50歳ころの重い症状に至るまで更に20年ほど経過しているのですね。
先生のご推測から、益々、10代初めからの治療の大切さを痛感します。
それと同時に重症患者の治療の難しさも実感させられます。
更なる解明を期待しております。
Dutasterideはマウスモデルの実験中のようです。
治験は2006年になるのではないかと推測しております。
また、Dutasterideより更に強い薬も探しておられるようです。
営業マン様、
本当に大変ですね。
ご苦労お察し致します。
くれぐれも無理をなさらず、お怪我などされませんように。
Never give up!の営業マン様ですが、万一を考え、少しづつ退職の準備も進められておられますか。

[85] サボテン 2005 9/27(火) 19:49:51
営業マン様が度々この話題の中で、筑波大学のロボットスーツについて触れておられますが、今日の朝日新聞に、東京理科大学工学部小林研究室が東京で開催されている国際福祉機器展に出展した「人工筋肉(マッスルスーツ)」が紹介されていました。
以下のサイトです。
http://www.asahi.com/life/update/0927/004.html
結構、ごつい感じですね。
詳細は触れられていませんし、SBMAのような症状にフィットするものなのかどうかもわかりません。
また、同研究室のホームページにも各種資料(新聞・雑誌記事、論文のタイトルなど)があるようです。
ホームページは以下のとおり。
http://kobalab.com
こちらも、内容はまだ見ていません。
何だか、言いっ放しの書き込みになってしまい恐縮ですが、この展示会が29日までということですので、とりあえず。

[86] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 9/30(金) 12:31:26
営業マン様
私も昨日が神経内科の受診日でしたが、病院の中が広すぎて歩けず車椅子を押してもらいました。
主治医からは中等度のSBMAとのことで、やはり多分身障者2級に相当するから、手続きをするよう言われました。
今まで医学書専門店に駐車場が無く、路上駐車をしていっておりました。
身障者認定があれば路上駐車ができると言うことなので、その点ではありがたいと思っています。
首の疲れには、前にほかの方とお話した、鞭打ち用の頚椎カラーもかなりよいと思いますので、ご検討ください。
もう使用しておられれば無視してください。

[87] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 10/ 3(月) 13:15:07
ほたる様
Never give up!の営業マン様ですが、万一を考え、少しづつ退職の準備も進められておられますか。
・・・とのご配慮、誠に有難うございます。
再就職は出来ても体がついて行けず無理と思います。
現在、障害厚生年金の申請を準備中です。
私たちの神経系の病気、特に下肢での申請は非常に難しいと聞いていますが、あえて挑戦をしてみます。
会社も主治医も協力して頂いています。
社会保険労務士の先生(労務士会の専務理事)も挑戦をして見ましょうと言って準備をしている最中です。
Thirdlife 様
鞭打ち用の頚椎カラーを整形外科で加工していただき、使用していますが、調子の良い日と悪い日があります。
顎の部分が擦れて痛くなる時もあります。
サボテン様
筑波大学のロボットスーツは上から洋服を着る事が出来る小型化に成功した様です。
現在、トイレは可能か質問中です。
皆様、色々なご配慮有難うございます。
今後ともよろしくお願いします。

[88] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 10/ 4(火) 02:18:31
営業マン様、
私たちのような重度なSBMA患者は思いもよらないところで転んで、思いもよらないほどのケガになってしまいますよね。
ちょうど、お歳よりがちょっと転んで骨を折ってしまったと良く聞くような感じでしょうか。
それとお車の運転ですが、運転は普通にできるのですが、ハイウエイなどでの急ブレーキが間に合わず追突しそうになり、冷や汗がでることが何度もありました。
とっさの反射的な動作が難しいのと太股の力が弱くブレーキを強く踏み込むことができません。
小型化したロボットスーツが利用できれば下肢については相当カバーしてくれるのでしょうね。
お仕事の継続も夢ではないですね。
私も安定した歩行ができ、床に座った状態から立ち上がれるようになり、安全な車の運転ができるようになれば職場復帰も夢ではないのかなと考えております。
それに障害者保険もできるだけどんな仕事でも良いから働くようにと薦めています。
大変参考になります。
有り難うござます。

[89] June 2005 10/ 6(木) 09:40:34
皆さんも、転倒しないよう歩行には十分注意されていることと思います。
私も、自分が思っている以上に足が上がらなく、また、少しの凸凹に筋力が耐えられず転倒することがよくあります。
足元には本当に注意して歩くのですが・・・
先日も、思いっきりこけて胸を打ち肋骨にひびが入ってしまいました。
転んだ瞬間、手をつけないですね。
情けないの一言です。
また、最近親指の付け根の筋肉?がきりきり痛むのです。
手のひらはもう筋肉が無くなり、まったいらなんですが・・・ それから、いつも冷や汗をかいたように手が汗ばんでいます。
こまめに手を洗うんですが改善されません。
私の障害者手帳の等級は2級です。
指の機能障害が4級、両下肢の機能障害が2級です。
障害厚生年金も基礎年金と併せて受給しています。
生活費以外の自分の健康を維持する費用として重宝しています。

[90] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 10/ 7(金) 10:21:10
June様
転倒はほんとうに危ないですよね。
私も、この間も主治医から転倒やぎっくり腰には十分気をつけるようにといわれました。
そうしたことで歩けないでいると、廃用性の萎縮が進み、下手をすると歩けなくなりますからね。
少しリハビリのつもりでスーパーの中を歩いたとき急に足に力が入らなくなり、転倒しそうな事が良くあります。
僕は介護者にも携帯を持たせ、無理をしないで限界と思ったら、車椅子を持って駆けつけてもらうようにしています。
転倒したとき手をつくと、手首の骨折が特に高齢になってくると多いので、手をつくのも考え物です。
手の方の症状とSBMAの関係はよく分かりませんが、お互いに何とか頑張りましょう。

[91] サボテン 2005 10/ 9(日) 11:45:18
June様:
手のひらの汗のことを書いておられましたが、私も同様です。
以前から、常に手のひらが汗ばんでいる状態で、特に海外に勤務していたこともあり、これまでも海外関係の仕事が多かったので、外国人の方と会って握手をするのが億劫でした。
手のひらだけでなく、暑い時の汗の量も半端ではありません。
私は若い頃からやせ型(174cm、55~60kg)でいわゆる汗かきタイプではないのですが、ずっと以前からそうであったように思います。
他の神経系の疾患では、発汗障害(多汗であったり、逆に汗が出なかったり)というのは典型的な症状として見られるようですが、SBMAの場合はどうなんでしょう。
今度、主治医に聞いてみようかと思います。
生活上では、ただでさえ手に持った物を落としやすかったり、文字を書くのが苦痛だったりしますので、これに滑りやすさが加わって、支障を感じています。
一般に、多汗症の治療方法は色々あるようです。
手術だったり、投薬(精神安定剤らしいですが、SBMAには禁忌ですかね?)だったり、パウダーやローションを使うことまであるようです。

[92] RON 2005 10/10(月) 09:54:07
営業マンさま 皆さま
障害年金の申請準備中とのことですが、私も少し前から2級の障害年金を受給し始めました。
身体がしんどくて辞めたいとは思いながらも現在はかろうじて仕事をして収入がありますので、基礎年金部分のみの支給になっていますが、それでも子供の加給加算がつき月々10万円弱もらえタクシー代や医療費など本当に助かっています。
障害者手帳の級では上肢2級下肢3級併せて1級となっています。
上肢に関しては握力が両方共に5kg以下でパソコンのキーを叩くのも休み休みといった感じで、顔を洗うのも困難を伴います。
下肢に関しては100~200Mが一度に歩ける最大距離で時折り転ぶ程度です。
主治医からは無理かもしれないと言われながらも申請だけはしてみようと診断書を記入してもらいました。
日々の生活の中で充分すぎるほど病に苦しんでいるのですから、この上経済的な苦しみまでを上乗せして味あわぬように、該当しそうであれば申請することをお勧めいたします。

[93] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 10/13(木) 13:35:56
営業マン様、皆様
以前筑波大のロボットスーツのご紹介がありましたが、東北大でも少し方式の違う補助器具が開発されているようです。
http://www.usfl.com/Daily/News/05/10/1012_016.asp?id=45101で紹介されています。
とりあえず、お知らせまで。

[94] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 10/17(月) 14:55:47
ほたる様、皆様
一ヶ月かかりましたが、筑波大学大学院システム情報工学研究科研究室より、下記内容の連絡がありました。
これは、私が、大腿骨骨折でチタンを埋め込んだままで生体電位に影響を与えるか否か(生体電位が出ないと使用できません)とロボットスーツを購入するか否かまだハッキリしないが、検討中という事でチェック表を送っていただく事になっていますが、手が不自由でパソコンを使用してメールで送信できないか問い合わせをした事に対する返事です。
(大学からの返信)
大変お待たせして申し訳ございませんが、登録フォームの電子フォーマットの準備がもうしばらくかかりそうなので、先に加藤様のご質問にお答え致します。
教授に確認しましたところ、チタンを取り付けたままでも生体電位に関係はないそうです。
フォームは準備ができ次第送らせていただきます。
宜しくお願い致します。
装置の上から洋服を着る事が出来る様な小型化の目処が立ったと聞いていますが、まだ、装置を付けたままでのトイレの使用については解答が来ていませんので、再度、問い合わせをしてみます。
参考までに報告ます。

[95] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 10/18(火) 08:14:54
営業マン様、皆様、
最新の情報本当に有り難うございます。
確かに「お手洗い」は大問題ですよね。
実用化に向けて展開が進んでいるようですね。
「テクノロジー」の進歩の速さには感心させられますね。
「さらに、この晩秋までに茨城県、東京都の病院施設、リハビリセンターにリース方式で導入してもらい多くのフィードバックを得たいと考えております」とのことで、実用化に向けて、更に改善が進み、耐久性や信頼性が向上することが期待できますね。
リース料金がまだかなり高いので、早く実用化され、障害者保険、その他の保険などの補助を得られるようになると本当に助かりますね。
日本の実情は良くわかりませんが、これまでの投稿を読ませて頂いた限りでは、営業マン様も筑波大学から導入される予定の病院施設やリハビリセンター経由でご利用を検討された方が良いのではないでしょうか。
もしかするとセラピスト、アドバイザーの方が保険会社と交渉してくださるかもしれませんよね。
私はアメリカに住んでいるので、早く日本で実用化され、アメリカでも販売されるようになることを期待しております。
また、新しい情報がありましたら投稿宜しくお願い致します。

[96] ミスターA 2005 10/26(水) 14:36:53
皆様方へ
掲示板の内容を拝読させて頂き、私自身はまだ始まったばかりなんだなあという思いです。
思い起こせば数年前から発症していたのでしょうが、それまでは足の痛みや衰えは車の乗り過ぎによる運動不足と勝手に解釈しておりました。
50mが歩けなくなり内科:神経内科と行き検査を重ねてたどり着いた結果が、この確定でした。
他に生活習慣病にも異常な数値が出て毎日のような病院通いがスタートしました。
現在ではCPKのみ残り、その他は、かなり安定してまいりました。
しかし階段は荷物を持って登るのに一苦労しております。
まだ皆さん方の症状から較べると軽くて、こんな報告をするには忍びないのですが、周りにはストレートに話の出来る者が居ない心寂しさから、つい投稿させて頂きました。
今後とも宜しくお願い致します。

[97] HK 2005 10/26(水) 21:20:55
HKの妻です。
介護をしてきた立場から少しお話させて頂きます。
皆さんはまだ、ご自宅で過ごされてみえるようですね。
なんだかんだと言っても自宅は良いところのようです。
しかし、自宅での介護には限界があります。
個人差があるので、何とも言えないのですが、やがて、病院のお世話になる時がくると思います。
障害者認定等で医療費は何とかなりますが、問題は救急指定の病院は、症状が安定した時点で、退院または転院しなくてはならない事です。
症状の安定という定義が非常に微妙でSBMAの場合、呼吸が苦しかろうが、歩行が出来なかろうが、治療すべき事がなければそういった事態になりえる事を想定しておいた方がよいようです。
病院にもよるのかもしれませんが、そのあたりを、主治医とよく相談されておくと不安が解消されると思います。
HKの場合、呼吸器関係の症状がひどく、意思を伝える事がかなり大変でした、吸引、腹痛、酸素、とかのカードを使って最低限の要望を伝えられるようにしたりしました、個々の進行具合にあわせてどうしていくのが良いのか、身近な方と相談しておくことをお勧めします。

[98] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 10/27(木) 16:03:46
HK様の奥様
以前HK様には何度かここでご相談いただいた事が有ります。
その後ご発言がないので、どうしていらっしゃるかなと心配しておりました。
亡くなられたとは本当に残念です。
奥様のご介護も、さぞ大変だったことと存じます。
お話になりにくいこともお有りだったと思われますのに、詳しい介護のお話を有難うございました。
必要な状態でも家庭介護へ無理やり持っていこうとするのは、医療費抑制の為の厚生労働省の陰謀と言ってもおかしくない、保険上の様様な規制があるためだと思います。
おっしゃるように、そういったことを含めて、普段からよく主治医と相談して置く事がとても大切だと思います。
ただ、以前ご相談いただいていたころからHK様の症状や進行は、典型的なSBMAのものとは少し異なるように思われました。
今回奥様からのお話でもほかの疾患の可能性も否定できないように思います。
遺伝子検査は受けられた上で、SBMAと診断されたのでしょうか。
遺伝的な問題もありますから、HK様の診断名について主治医だった先生とよくお話になっておかれた方が良いのではないかと思います。
必要なときはいつでもメールを下されば、私も多少のご相談にはのれると思います。
いずれにしても心からHK様のご冥福をお祈りいたしております。

[99] HK 2005 10/27(木) 20:08:20
Thirdlife様へ
HKの妻です。
もちろん遺伝子検査を受け確実にSBMAであることは証明済みです。
ただ、HKは、幼少期に結核を患っており元々呼吸器系が弱かったのかもしれません。
もうひとつ、本人がSBMAであることを認めたくなっかたのではないでしょうか。
痩せていく身体、歩けなくなる事、
社会から取り残されていく事実、そういった様々な事から逃れる為に、あえて他の疾患でありたいと、あがいている姿を、かける言葉も無く見ていた私です。
健康な肉体に健全な精神とは、よく言ったもので、最後は精神力です。
この、掲示板はHKが社会との繋がりを持てた唯一の場でした。
みなさんには本当に感謝しております。
もし、私でお答えできるようなことがあれば、お話したいと思います。
但し、医者ではありませんので、HKを通しての事しかわかりませんが・・・

[100] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 10/28(金) 13:05:49
昨日、久しぶりに大転倒をしてしまいました。
常に二本の杖(腕の部分を固定する器具付き)を使って、何時も通る一段が10センチの高さのコンクリートで出来た二段の段差のところです。
油断もあったかと思いますが、結局、手で支える事も出来ずに全身打撲となりました。
幸い骨折はありませんでした。
何時も段差のあるところは、杖を使い体を持ち上げる方法を取っていましたが、思いのほか大胸筋の萎縮が進んでいたため、体を持ち上げる事が出来なかった様です
試しに何度も持ち上げようとしましたが出来ませんでした。
主治医に相談して、持ち上げるのではなく、押し上げる方法を試してみましたら出来ました。
主治医は無理に歩く事はないと言いますが、少しでも歩けるうちは歩きたいと思っています。
体を持ち上げるとか押し上げるとか意味の判らない私事を掲示板に書き込みましてすみません。

[101] ミスターA 2005 10/28(金) 14:12:38
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
不幸中の幸いと言えば大変失礼でしょうが骨折が無くて良かったと思います。
歩かなければ廃用萎縮が進み使い過ぎると破壊が進むのが早くなるとも主治医から言われております。
加減が個人差もあるので難しいです。
しかし私も歩ける内は歩き、動ける間は少々きつくても動くことにしております。
頑張って下さい。
いつもお便りを拝見しております。

[102] サボテン 2006 1/ 8(日) 15:35:03
「私の症状」復活させていただきます。
ここのところあまり体調がよくありません。
急激に来た、という感じでもないのですが、脚の不安定さ(階段、結構きつくなってます)、手の震え(文字の書きづらさ)、嚥下の困難、声の出しにくさ、全身の疲れ、どれを取っても、確実にたとえば2年前に比べて悪化していることを自覚します。
昨日、主治医にそういったことを話しますと、「今の(特に今年の)寒い気候がそうしたことを感じさせやすくしているという面はあるだろうが、確かに持久力が落ちているということはあるかも」とのことでした。
ちなみに握力を測定したところ、右が21kg、左が20kgで、2年前と1年前に測定した時とまったく変わっていません。
「持久力が落ちている」。
まったく実感します。

[103] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 1/ 9(月) 16:37:42
例年、私は夏の方が暑さによる体力消耗が激しく、冬の方が楽だったのですが、今年は今の冬の季節も辛い状態です。
サボテンさんと同様に全身の疲れが取れません。
また、手がかじかんで指が動かない日が例年に比べて多いです。
ボタンが掛けられない、お箸が使えない、字が書けない・・・結構辛いです。
そんな中、力がなくても使える電動歯ブラシは重宝しています。

[104] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 1/10(火) 08:48:40
私は、年末から正月にかけて風邪から肺炎を併発さてしまい大変でした。
今日、今年最初の出社となります。
キーボードを打つ力も弱ってきました。
障害厚生年金の申請のための診断書の作成時に計測しました握力は右4kg左6kgとかなり低下しており、この頃パソコンの使用も苦労しています。
今、一番心配していますのは、やはり肺炎と食べ物が喉に詰まる事です。
(誤飲も肺炎に結びつくから要注意)
肺炎を併発する1日前も喉に詰まり危うく救急車を呼ぶ処でした。
主治医に話したら『救急車を呼んで待っていたら窒息死しますよ、とにかく何時も注意が必要です、自分の身体の状態を常に意識していないとダメ』と言われてしまいました。
介護用品の店に行くと、我々の症状にあった色々な便利グッツがあります。
昨日、妻が誤飲防止のための水飲みグッツを買ってきてくれました。

[105] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 1/11(水) 17:11:48
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
大変なお正月でしたね。
誤嚥は確かに怖いですね。
普通の肺炎より雑菌を大量に吸い込みますし、時には胃酸が逆流してそれを寝ている間に誤嚥して肺の組織をやられる場合もあり、一般の肺炎より誤嚥性の肺炎の方がひどくなる事が多いです。
私も最近無意識に物を飲み込むと、一部気管に入ってしまうらしくしばらく苦しい思いをする事があります。
意識して姿勢を良くし首を垂直にして、飲み込むことを意識してやると比較的大丈夫なのですが。
営業マン様の姿勢に、我々もこれまで随分元気付けられてきました。
これからも大変だと思いますが、ぜひ頑張ってください。
期待しています。

[106] サボテン 2006 1/14(土) 11:45:26
営業マン様:
肺炎、大変でしたね、身体のつらさもさることながら、SBMAとの関連での不安感も強かったことだろうとお察し申しあげます。
私も、平成14年の11月と15年の5月の2回に渡って、肺炎・気管支炎を患いました。
幸い、どちらもさして重いものではなく、1~2週間程度の投薬・自宅療養で治りましたが、このことが「自分はSBMAなのではないか?」という疑念につながり、平成15年9月に検査入院する大きなきっかけになりました。
もっとも、SBMAから来る誤嚥性の肺炎であれば、こんなに軽く済んでいたとは思えませんので、違った原因だったのでしょうね。
でも、とりあえず念のためと思い、平成15年の11月(SBMAの確定診断後)に、主治医に申し出て、肺炎球菌のワクチンを接種しました。
もちろん、誤嚥による肺炎やマイコプラズマ肺炎を予防できる訳ではありませんが、少なくとも球菌による肺炎を予防・症状軽減できるので、SBMA患者として肺炎を患った際の痰の切れの悪さと誤嚥の苦しみは軽減できると考えたからです。
効果は5年程度は続き(ただし、日本では再接種は認められていないそうで、一生に1回)、米国では老齢者の接種はかなり普及しているそうです。
一生に1回ですので、接種のタイミングということがありますが、ご参考まで。

[107] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 1/19(木) 16:44:24
私は、かねがね思っていますが、この病気は緩やかに進行すると言われていますが、私の場合、突然あるキカケで次のステップに上がっていく感覚を思っています。
つまり緩やかな曲線を描いて進行するのではなく、突然次のステージにランクアップして行くのではないかと思っています。
私だけの現象とは思いますが、この各ステージが多くあり、それで緩やかな進行と言われている様な気がしてなりせん。
後で考えると、あの時にランクアップしたのだと思うことが多々あります。
皆さんはどうですか。
一度、主治医に聞いてみようと思います。

[108] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 1/20(金) 10:55:46
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
確かに症状が階段状に進行するように感じられることは、良くあります。
例えばそれまで階段が昇れていたのに、急に昇れなくなったとき大きく階段状に症状が進行したように感じられますが、筋力低下は緩やかに進んでいたのだと思います。
ボタンをかけることなども、出来る出来ないはどちらかで、二進法の1-0みたいな感じだと思います。
指の力は徐々に弱っていても、あるとき突然出来なくなるという事があると思います。
ですから症状が階段状に進んでいるように感じられても、その原因となる筋力の低下は、連続的に進んでいるのではないかと思うのですが。

[109] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 1/20(金) 14:01:25
Thirdlife 様
ありがとうございます。
主治医も同じ事を言っていました。

[110] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 1/21(土) 09:44:08
補足です。
その後少し考えてみたのですが、肺炎や骨折で入院されたようなときは、廃用性萎縮が加わりますので実際に筋力の低下が階段状に起こる可能性はあると思います。
また歩行が困難になったときも、歩くことが少なくなり急速に症状が進行することもあるかもしれません。
骨折などで健康な人が1ヶ月くらいギブスを巻いていると、著しい筋力の低下があり実際筋肉がはるかに細くなります。
SBMAの進行そのものは、前に申し上げたように連続的だと思いますが、廃用性萎縮で修飾されると階段状に急速に進む時もあるかもしれません。

[111] サボテン 2006 1/21(土) 10:53:09
私も営業マン様がおっしゃるような感じを持っています。
いくつかの症状は、今となって遡れば20代の頃からあったように思いますが、40才になるまではほとんど進行を自覚しないまま、気がつくと「ちょっとしんどいかな」という感じで検査入院をした私大です。
しかし、この掲示板にも再三書き込ませていただきましたが、昨年の6月に脚に強い筋肉痛を覚え、8月に嚥下の困難を覚えて以来、今日に至るまでの半年程度で、自分としては急速に(階段状に)病状が進行したように思います。
でも、Thirdlife様がおっしゃるようなことを、私の主治医も言ってました。
筋力低下の進行が「何かができない」という臨界点に達した時に、進行を自覚するのでしょうね。

[112] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 1/23(月) 10:11:07
Thirdlife様
私が大腿骨骨折をした時には、急激に歩く力(立つ力)が衰えました。
この時に治療したチタン取り外すことは中止しました。
急激に歩く力(立つ力)が衰えた事を治療するためにリハビリを徹底的に行いました。
結果、かなり回復しましたが、骨折した左足のアキレス腱に麻痺の状態が発生しました。
病院(主治医ではありません)では、筋萎縮症によるものか、手術の際の脊髄麻酔によるものかは不明と言われました。
主治医は筋萎縮ではないと思うと言っていましたが、何れにせよ、一ヶ月入院しているとかなりSBMAの患者には影響が大きいと思います。
麻酔科医の先生からも言われていましたので、ベットに寝ているときも適度の足の運動を欠かさず行なっていました。
もし、懸命にリハビリを行なっていなければ、車椅子生活に入っていたと思います。
我々は、永くベットに横たわる病気や怪我は要注意です。
・・・思います。

[113] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 1/24(火) 07:05:26
ケネディに宣戦布告をした営業マン様、サボテン様、皆様
今私は骨折も何もない状態で、寒さにも何とか防御できているのですが、それでも急速に進行を自覚する時期に来ているようです。
昨年キーボードに向かっていると、首の後部が痛みやりきれないと申し上げましたが、一時収まっていたのが、最近また強くなっています。
また1日中座り続けで、軽い腰痛があるのはいいのですが、1日200歩くらいしか歩いておらず、スーパーなどへたまに行っても、車椅子を押してもらうことが多くなっています。
リハビリの為、毎日スーパーなどを歩くようなことをしないといけないのかもしれません。
普通の道路はつかまるものもなく、ちょっとした段差で転びそうですから。

[114] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 1/24(火) 07:29:14
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
追加です。
おっしゃるとおり、骨折でも他の疾患でも1ヶ月もベッド生活をし十分なリハビリをしなければ、我々SBMA患者はまず間違いなく歩けなくなります。
高齢者では骨粗松症のため、大腿骨の一番上の部分の骨折(大腿骨頚部骨折)が転倒したときなどに多いのですが、20年くらい前からは整形外科ですぐ手術し鋼線を入れ、3日目からはリハビリを開始します。
そうしないとSBMAでなくても高齢者は筋萎縮を来たし、歩けなくなるからです。

[115] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 2/21(火) 10:34:37
皆様へ
現在、お尻の部分の脂肪、筋肉は殆んど無く、極端に言えば、骨の上に若干の脂肪、その上に皮膚が付いていると言って良いほどです。
これで困る事は、仕事上、椅子に座り業務をしていますが、どうしても痛くなってきます。
自宅にいる時は寝転んでいれば良いのですが、会社ではそんな事は出来ません。
椅子にクッションを二枚敷いていますが、今度は、座高が高くなり、大腿骨のチタンが埋め込んでいる部分が刺激され、これまた痛い思いをしています。
困ったものです。
何か良い方法はありませんか。
お知恵を拝借したいと思っています。

[116] ほたる 2006 2/21(火) 12:41:23
営業マン様、
私のお尻も営業マン様に近い症状です。
私はすでに立てませんし歩けません。
まだ車椅子に座っていて痛みはありませんが、いずれ痛むようになるのでしょうか。
話は変りますが、ロボットスーツ HAL(Hybrid Assistive Limb)の実用化試験はおこなわれているかご存知ですか。
確か、千葉、東京のリハビリ施設でおこなわれるように記憶しておりますが。
SBMA患者でテストに応募されている方はおられるのでしょうかね。
これが実用化されると歩行障害の改善が期待できるのですがね。

[117] June 2006 2/21(火) 13:41:40
営業マン様
私のお尻も接地する部分の筋肉がなく擦れて黒ずんでいます。
私の事務椅子はレバーで高さが自由に調節できるもので、肘掛付で布張りのクッション性のよいものを使っています。
座布団はヤマハの車椅子用のJWクッションを使っています。
EXGELという素材を使ったゆっくり沈むようなかんじのクッションです。
座るという発想からは抜け出ていませんが、参考になれば幸いです。

[118] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 2/21(火) 14:19:09
ほたる様
ロボットスーツ HAL(Hybrid Assistive Limb)の実用化試験はおこなわれていますが、つくばの近くのリハビリセンターです。
各方面からの各種の要望が多い様ですね。
私はスーツを装着してトイレが出来ればと要望していますが、他の人は風呂に入れるか等等の要望を出しています。
回答は現在研究中との返事ばかりです。
June 様
アドバイスをありがとうございました。
EXGELという素材を使ったゆっくり沈むようなかんじのクッションは知りませんでした。
一度試してみます。
何事も試して見なければ判りませんからね。
同じ悩みを持っている方は多いと思います。
もし良かったら皆さんにも紹介出ますね。

[119] ほたる 2006 2/22(水) 08:01:51
営業マン様、
実用化試験がおこなわれているのですか。
実用化は近いですね。
確かにトイレは非常に大事ですよね。
11月21日発行のアメリカのタイムマガジンにもウオークマン(Walk Man)と紹介されておりましたよ。

[120] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 2/23(木) 08:37:03
ほたる様
最近、先方から連絡が有りませんでしたので、少々、失礼ではないかと再度クレームを出しました。
早速、下記の返事が来ました。
私の名前と相手のは削除させて頂いています。
  様
筑波大学山海研究室の  です。
メールをありがとうございました。
長らくお返事をお待たせしてしまい、誠に申し訳ございません。
  様のおっしゃる通り、いい加減だと思われても仕方がないと思います。
重ねて、お問い合わせいただいたいくつかの項目に関して、担当のものに確認の上、正確なご回答をさせて頂きたいので、誠に恐れ入りますが、今しばらくお待ち頂ければと存じます。
ただ、現在担当者が多忙を極めておりますため、少々お時間頂く事になるかと存じますが、その点はどうかご容赦ください。
すぐにご対応することができず、誠に申し訳ございません。
HALに大きなご期待を寄せて頂き、研究員一同大変有り難く思っております。
これからもどうぞよろしくお願い致します。
----------------------------------
〒305-8573 つくば市天王台1−1−1
Tel/Fax:029 853 5816
筑波大学大学院システム情報工学研究科
研究室  

[121] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 2/24(金) 12:57:27
椅子のクッションについて主治医に相談したところ、主治医の患者への指導経験から『クッションの素材は水、それを入れる容器は表面が波を持ったもの』早い話が、昔の水枕の表面に波状のデダインのある物が効果あるとの事です。
波状のデダインが、お尻に当たる力を分散させるさせる事により痛みが和らぐと共に、床ずれの症状も軽減させる効果があると言っていました。
理屈はわかりますが、その様な商品があるか否か、もし無かったら特注で作ってくれる業者を探さなくてはなりません。
今後のためにも作ってくれる業者を探そうと思っています。

[122] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 2/27(月) 09:27:46
ほたる様
ロボットスーツの件で、その後、筑波大学山海研究室の教授自らメールかあり現状をご丁寧に説明をして頂いた長文が届きました。
要点だけ記載します。
開発は、どんどん進めていますが、昨年末から資金調達をはじめ、試作段階を超え、開発用機器の導入、人員の確保、給与の準備などなど、開発と体制作りを必死で行っております。
私を含め、メンバーのほとんどは、ベッドや布団で休むことを惜しんで、喜んでもらえるものの開発に全力を注いでいます。
厚生労働省や経済産業との1年以降にわたる調整で、ガイドラインの策定などもまとめることができました。
長く険しい道のりを、メンバー全員が必死で、一つ一つ乗り越えています。
HALの技術は、世界で初めて達成したもので、これを昨年一年かけて、小型化/軽量化/モジュール化をすすめてきまいた。
大企業は、リスクとマーケットの点から、先達として開拓はしてくれません。
CYBERDYNEは、大学発ベンチャーですが、上記のように、資金調達を自力で進め、大手監査法人がら代表社員を採用して、技術開発と同時に本格的な体制への準備を進めています。
HALの大切な技術も、よく出来上がって来ていますが、薬事法の問題、ガイドライン策定の問題、開発コストの削減、メンテナンス方法の検討、人材確保などなど、すべてを同時並行で進めています。
何とかコストダウンができるので、ある程度の汎用性と共通性を考慮した製造方法を考え、現在、基本部分のモジュール化ができたところです。
量産でないシステムについては、既に、3名の個人の患者さんに対して製作し、1月から装着試験を行いながら、次回は3月4日からスタートします。
日本では、資金調達後の体制では、20セットを当面製作し、テスト販売しながら様子を見ています。
以上、要点を記載しましたが、不眠不休で研究している様子がうかがえました。

[123] ほたる 2006 2/28(火) 13:37:41
営業マン様、
フォローアップ有り難うございます。
プロトタイプから実用化に向けた標準化、コストダウン、耐久性など色々と難しい問題が山積みされているようですね。
ガイドラインができあがり、装着試験がおこなわれているそうで本当に嬉しいです。
山海研究室の研究メンバーの皆様の多大なるチャレンジとご努力に心より感謝しております。
足の不自由な多くの障害者の夢である、この素晴らしい補助器具が実用化される日がそう遠くないことを祈っております。

[124] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 3/ 4(土) 11:18:41
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
遅いレスで申し訳ありません。
クッションについてですが、主治医の先生のおっしゃっているのは、褥創予防のためのものだと思います。
車イス用のクッションをいくつか試して、ご自分に合いそうな物を選択されるのが良いのではないかと思います。

[125] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 3/ 6(月) 11:23:01
Thirdlife様
アドバイスをありがとうございました。
主治医に坐骨付近に床ずれらしき物も出掛かっていますと言いましたので、褥創予防を含めてアドバイスを頂きました。
現在は痔専用のドーナツ型の厚めのクッションの効いた物を使用しています。
なかなか調子は良い様です。
しかし、左足大腿部に入っていますチタン(骨折した際に埋め込んだもの)に力がかかり時々痛いときがありますが、座りぱなしより時々動いた方が良いと思い休憩がてら椅子から立ち上がり運動(足を動かし血行を促す程度)をしています。
また、アドバイスをお願いします。

[126] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 3/13(月) 16:17:32
最近、お茶等を飲むと鼻に流れ出て困ってます。
以前は時々でしたが、この頃は少々多くなって来た様な気がしています。
お茶を飲む時、喉に流し込む時には顎を手で持ち上げて一気に飲めば大丈夫でが、孫娘(2歳)がそれを見てキャキャと笑うのが少々困ります。
また右手でホークを使い食べ物口に運びますが、そのホークに食べ物が上手く乗らずに困っています。
健在は和食、洋食、中華を問わずに右手にナイフ、左手にホークを持って食事をしています。
しかし、膝の上にボロボロとこぼれてしまい恥ずかしい思いをしています。
良い方法はありませんか。
特に残念なのは、妻、娘、婿、孫娘と揃って外食が出来なくなった事です。

[127] June 2006 3/13(月) 22:16:31
営業マン様
日々の諸般のご苦労お察しいたします。
さて、参考になるかどうか。
飲み物が鼻に遡上!?するのは私も時々あります。
口に含んだ量が多すぎて、飲み込みの量を超えているのだと思います。
飲んだ気がしなくなるかもしれませんが、口に含む量を減らされたらいかがでしょうか。
また、食事ですがこちらも一度に口に入れる量をティスプーン一杯分ぐらいにし、フォークでなくスプーンにして口に放り込むようにしたらいかがでしょうか。
咀嚼する回数が多くなり、疲れるかもしれませんが、少し時間をかけ美味しい物をゆっくり食べるのも、また違った意味での食事の楽しみ方になるかもしれません。

[128] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 3/14(火) 12:04:09
June様
アドバイスをありがとうございました。
しかし、私は少量を口に含むと今度は肺に誤飲するケースが多々発生します。
また、スプーンを使用するとスプーンと一緒にすくわれた汁類が口からこぼれてきます。
同じ年で幼馴染でもある従兄弟の歯学部教授に相談したらかなり咀嚼筋が萎縮しているためと言われてしまいました。
本当に何とかなりませんでしょうか。
仕事中も油断しているとよだれが垂れて恥ずかしい思いもしています。
本当に困っています。

[129] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 3/17(金) 16:16:03
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
脳血管障害で片側の麻痺のある方に良く相談され調べてみましたが、なかなか良い方法がなかったように思います。
リハビリの先生などにお尋ねになってみられるほうが良いかもしれません。

[130] MICHI 2006 3/18(土) 10:57:02
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
はじめまして!
私の夫(KEI 68才)です。

[131] MICHI 2006 3/18(土) 13:06:37
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
はじめまして! 私の夫(KEI 68才)がSBMAです。
昨年の暮れにこちらのHPを知りました。
日本のあちらこちらにSBMAと向き合う方々やご家族がおられるこがわかり私自身とても励まされております。
ありがとうございます。
KEIの生活に多生の障害が出始め筋萎縮を自覚して20数年になります。
現在は車椅子、握力4Kg以下、挙上は平行,舌の萎縮による構音障害、肺活量800cc、時々嚥下障害があります。
KEIの生活からお役に立つことがあればと投稿させていただきます。
食事の際使用している箸(現在ではKEIはナイフ、フォークの使用はできません)
持つ所が六角形で先が尖り軽い箸 参考までに
福井県小浜市北塩屋16−5
KK マツ勘  本体価格 1200\
この箸は六角形のため持ちやすく滑りにくく突き刺すこともでき易いようです。
食事の際に注意していること
味噌汁、スープ等は汁と具は別々に口に入れゆっくりと飲み込む
リハビリについて
負荷をかけない柔軟体操、特にラジオ体操的なものをできる範囲で毎日続けるのが良いようです。
負荷をかけると筋肉はへばり回復に時間がかかりますので、やりすぎないことが大切です。
食べるとき口からこぼれたりするので、それに対して次のリハビリをして一定の効果がありました。
口角筋および咀嚼筋の運動
ほっぺをふくらましたり、口笛を吹くように空気をだす運動をくりかえします。
舌は前に出しての上下左右に動かす運動及び出したり入れたりの運動を繰り返します
KEIも次々と生じる問題に色々と試行錯誤の毎日です。
KEIの生活の工夫が皆様の少しでもお役に立てればと投稿させていただきました。

[132] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 3/20(月) 09:41:49
MICHI様
貴重な情報をありがとうございました。
特に、言われてみて当たり前だと気が付きましたが、味噌汁、スープ等は汁と具は別々に口に入れゆっくりと飲み込む事を気がつきませでした。
箸の件も確認してみます。
本当にありがとうございました。
また、問題が出ましたらご指導をお願いします。

[133] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 3/21(火) 07:39:30
KEI様、MICHI様
ゲストブックを拝見しました。
KEI様はお医者様だったのですね。
どうりで奥様も随分介護にお詳しいのですね。
私は今62歳でもうすぐ車椅子になりそうですし、そろそろ閉院を考えています。
KEI様は65才まで閉院せずに頑張られたのですね。
ご立派ですね。
私もリピート数47と奇しくも同じです。
ただここ5年くらいで、ネットなどの通信手段の発達、高齢者の増加の為電動車椅子など福祉機器の開発販売が盛んになってきていて通販などでの購入も容易になっていること、バリアフリーがかなり社会に浸透してきたこと、病気の機序の解明や治験が開始されたことなど、いくつか環境に変化があるようです。
使えるものはできるだけ使い、早めに引退し旅でも楽しもうかなどと考えて、バリアフリー温泉旅館などを検索しています。
今は入浴用用車椅子で温泉に入れる所もだんだん増えてきているようです。
ちょうど7年くらい人生の先輩になられますので、「私の行く道」だと思います。
その意味でいろいろお教えを請うこたがあると思いますが、今後ともよろしくお願いいたします。
それにつけても、管理人様にゲストブックを作って頂いてほんとうに良かったです。
管理人様、ありがとうございます。
まだ登録されてない方は、公開できる部分だけでも記載して頂けば、このようなふれ合いのチャンスが増えると思います。
よろしくお願いします。