SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 新患です >
[1] おおぞら 2005 1/31(月) 22:14:27
新患が挨拶できる入り口があるといいなと思います。
私は50代前半のサラリーマンです。
正確には新患有力候補者です。
明日から検査入院です。
針筋電図で担当医より「球脊髄性筋萎縮症と思われる」と言われ、自分で調べました。
ALSを気にしていたので関係ないと思っていたのですが、女性化乳房が関係あると知り愕然としました。
昨年、突然乳首が痒くなり、乳輪が広がり、ちょっと膨らんでしまったのです。
また伴性遺伝と知り、少年の頃会った母方の叔父さんが四肢麻痺し喋れなかった事を思い出しました。
叔父さんは70過ぎに死にました。
今から思えば誤嚥でしょう。
私は現在ロフストランド杖をついて辛うじて出勤しています。
あと何ヶ月持つでしょう。
何時勇退を申し出るか、それが目下の最大の悩みです。
皆さんは仕事をどのように考えておられるのでしょうか。
2~3週間後に結果報告いたします。
ALSでなければいいのですが。
なお私はいたって元気に暮らしています。
特に人様に内面の悲しみを伝え暗くならないよう努力しています。
それが却って「あいつは元気だ」と誤解を与え期待を生み辛さにつながっている部分もあるのですが。

[2] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 2/ 6(日) 20:58:01
おおぞら様
こんにちは。
新しい話題を作って頂き、ありがとうございました。
私も会社員ですが、いつまで働けるか心配です。
私の障害が、周りの人に気を遣わせる程度までに進行した状態になっても仕事を続ける事に、今はまだ抵抗があります。
今後ともよろしくお願いします。

[3] HK 2005 2/ 7(月) 10:09:23
会社インですが、歩行障害、呼吸障害で、通常の電車通勤が出来なくなり、また、首が垂れてきてパソコン画面の注視が困難となって、就労が困難な状況となってきたことなどもあって、とりあえず、自宅療養の形で仕事から離れました。
このまま休職、退職となると考えております。
仕事を辞めると経済的な面で大きな打撃があり、その解決が課題です。

[4] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 2/ 7(月) 16:29:44
おおぞら様、
私は48歳でアメリカに永住しております。
SBMAと診断されて11年ですが一昨年の夏に悪性リンパ腫瘍(ガン)になり強い抗がん剤治療を受け全く歩けなくなってしまいました。
昨年の春に障害者認定を受けて退職しました。
通勤は車でしたし社内では電動スクーターを利用しておりました。
電動スクーターがないとスパーでも買物ができない状態でした。
おおぞら様よりはかなり進行しておりました。
私はアメリカでNHKの国際衛星放送をみております。
今年1月6日(木)のNHKのクローズアップ現代で取り上げられた歩行器具は私達のような歩行がしずらくなって行く患者にとっては朗報です。
ロボットスーツ HAL(Hybrid Assistive Limb)について、掲示板の「情報について」の3項に載せておいたのですが、そのHPよりはテレビ番組を見て頂いたほうがわかり易いと思います。
レンタルビデオショップでレントできるようであれば是非見て頂いて、ご希望があれば歩行器具の実用試験に参加されてはどうかと思います。
この歩行器具さえあればまだ数年は仕事にいけると思いますよ。
興味がありましたら是非調べてみてくださいね。

[5] UE ue4114@yahoo.co.jp 2005 2/22(火) 12:21:17
はじめまして! あと少しで53才になります。
私の場合は新患に対して旧患と入った方がいいかも・・・平成元年3月に病名がわかりました。
もう16年になります。
弧発性かと思いましたが、その後調べるうち母方の叔父さんが同病ということがわかりました。
叔父さんは65才でなくなりました。
肺炎と聞きました。
その後私のいとこも発症しました。
同じいとこでも発症しない人もいます。
55才までと思いましたが52才でリタイア・・・
仕事はなるべく長くした方がよいようです。
私の場合混雑をさけ朝早く出勤していました。
疲れる体と通勤に限界を感じ、職場をさってはや一年になりました。
からだの動きが悪いからできることは限られてしまいます。
好奇心はたくさんありますが、体がついて行きません。
移動はごく近距離のみ、5センチの段差もだめです。
電車、バスもあれだけの段差があるとだめですね。
スーパーの買い物もカートがなければ全くだめです。
全くヨタヨタです、杖がなくてはだめです。
転んでしまえば自力では立てません。
万歳はできなくなりました。
衣類の着替えも困難。
寝返りも大変です。
ここ5年くらい進行が早すぎる感じがします。
不自由のことだらけですが、がんばって生きていくしかないですね。
これからもよろしくお願いいたします。

[6] Namadu namadu@jcom.home.ne.jp 2005 3/14(月) 00:34:32
初めまして、50代後半になる者です。
発症自覚は30代前半、皆さんと同じ様にジョギング中最後の20mで突然パタンと倒れてしまったのが最初です。
それからの進行は到って遅かったけれども勤務への影響が深刻になったのが40代半ばでした。
その時点での連続歩行可能距離は50m前後でした。
階段は手摺りがあれば1階程度は登れました。
退職となったのは転んだ際一人での立ち上がりができなくなったのが決め手となりました。
そのような状態(連続歩行10m程度)が最後の2年間でした。
悔しさはありましたが選択の余地がないと自己確認したつもりでの退職でした。
その後2年経過し居場所を探してます。
どう自立すればよいか?

[7] のみのしんぞう 2005 6/29(水) 15:25:33
はじめまして。
今日ひさしぶりにSBMAを検索して、こんなサイトがある事知りました。
私は、4年程前に病名をしらされた、40代後半になるものです。
かかりつけの先生は、もうしばらく様子を見ましょうと言われるだけで、症状だけがすこしずつ悪化するのを自覚しつつ、一人で考え込んでいると憂鬱になってしまいますが、このサイトに出会えて気分が晴れたような気がしました。
同じ悩みをみんなかかえているんだって。
またいろいろな情報を知ることができ管理人さんにわ感謝感謝です。
自分は、特に参考となるような情報はありませんが、昨年1年間名大病院の治験に参加しました。
治験終了後、リュープリンである事を、知らされました。
にせ薬の人なんてフェイントで全員真薬じゃないのかなー、、なんて勝手に思っておりましたが、掲示板を見てにせ薬の方もお見えになりちょっと驚きです。
で、治験後ですが、投薬による症状の改善が自覚できなかったり、やっぱ年間60万円の負担が厳しくって治験には不参加になっております。
途中からの参加もいいと言われているので、今正直迷っております。
みなさん、どーおもわれますか?

[8] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 6/30(木) 00:40:30
のみのしんぞう様。
一年間の臨床試験ご苦労様でした。
私(50歳)も九月末に終えました。
二月より三年間の臨床試験研究に参加しています。
自費での参加は大変悩みました。
ただ、今回の研究は前回の臨床試験に参加した者だけを対象に募集されました。
第一ステップ参加者(約50人弱)で、第二ステップ参加者(二月頃で三分の一位)と聞いています。
(30人は必要?)今わかっているだけで約2000人の患者の為にも出来るだけ協力したいと思い色々と考え決めました。
でも、年間60万+交通費は簡単には用意できませんよね。
私の場合は、一年半前に退職して自宅療養中、現在、障害年金を受給し、失業保険(障害者は一年間)を貰っています。
生活面では贅沢はしているつもりは有りません。
家族が理解して協力してくれるのに感謝、感謝です。
三年後、私自身どうなっているか分かりませんが、今はこの大切な時期だけを無事過ごせるように集中します。
のみのしんぞう様、家族と充分話し合って納得のできる結論をだしてください。
時間はありますよ。
私事で申し訳ありません。

[9] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 6/30(木) 14:51:42
あれ?leuprorelinとleuprolideはどう違うのでしょうか。
どちらも前立腺がんの治療薬のようですが?
leuprolideとtestosteroneのPhase II testがオハイオ大学病院で完了となっています。
名古屋大医学部の治験とは、どう違いがあるのでしょうか。
次はClinical Trialsのサイトです。
http://clinicaltrials.gov/show/NCT00004771
確か、1996年に先生にはtestosteroneだけの治験の時に診察を受けに行きました。

[10] のみのしんぞう 2005 6/30(木) 21:20:29
HIRO様
さっそくのアドバイスありがとうございます。
そうですよねー。
研究の為に協力するんだって思う事が大切ですよね。
自分の事ばかり考えていたらだめですよね。
正直言って臨床試験中は、モルモットになってしまったような気がして、もう少しアドバイスとか、検査の経過報告とか(そりゃ無理だわ!)、せめて治験終了後にいろいろ説明が受けたかったんですけど、真偽薬の連絡もらっただけなんで、ちょっと複雑な気持ちでした。
でも、次の臨床試験に参加する、しないは、別として一度名大に連絡して、お話を伺ってから判断するべきだって今思っています。
ちなみに私の現状は、短い距離なら(300m程)なら、つえ無しでも歩行可能です。
デスクワークの自営なのでなんとか仕事してます。
でも子供がまだ小学生なんで、この先考えると結構きついです。
しかしみなさんの書き込み読むだけで、すごく参考になります。
自分の5年、10年後がなんとなくイメージできて、不安もありますが、正面から向かっていかなくてわだめだってちょっと勇気もらいました。

[11] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 7/ 1(金) 11:50:09
のみのしんぞう様
勝手な事言って申し訳ありませんでした。
お子様が小学生では、かなりキツイですよね。
私も実薬の連絡を貰い多少ガッカリしました。
(こんな事真面目に言えません)何故なら私の症状は少しづつ進んでいるように本人が感じています。
もう少し期待をしていました。
臨床試験が始まる時、説明を受けて検査の数値に変化がでる位だろうと?。
長い目で見ないと分かりませんね。
のみのしんぞう様 今、参加している人達に任せて、家族の為に生活と仕事に専念してみてはいかがでしょうか。
八月に三回目の名大通院ですので、先生からの情報有りましたら掲載します。
又、SBMAの患者は、皆さん大きな心臓を持ってますよ。