SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

文字サイズ

▲ページ先頭へ

ページ最後へ▼

< お願いします >
[1] 米どころ ito2964@basil.ocn.ne.jp 2005 3/26(土) 09:58:56
はじめまして。
数日前に政令指定都市になったばかりの、新潟市在住の60歳です。
97年暮れ、新潟大学神経内科病棟でへ検査入院翌年の1/9日遺伝子の検査結果から、SBMAと担当医師から、病名告知されました。
母方の兄も、若いときに戦死、父も私が生まれる一月前に戦死しており、遺伝子的な情報がまったく無く、いきなりの告知の為、当初は、大変なショックでした、
99年、単身赴任での、日常生活等が困難になり始め、家内の進めもあり、9月末に退社、現在月一回の定期健診と、投薬を行っております、02年市役所福祉課で、申請し、障害者3級の障害者手帳を交付してもらいました社会保険事務所で、障害者厚生年金も受給中です。
皆様と同じく、つえ無しでは、歩行できません、
それと、和式の便器使用は絶対だめです
以前、用便後立ち上がることが出来ず、ものすごく苦労しまし、最後は、泣き笑い状態でした。
日常生活での不便さは、これからますます増えるでしょうが、その都度対処するつもりです。
このような投稿の場を頂け今まで、我が身の不運を嘆いておりましたが、これから、頑張っていける元気が出ました。
管理人様には、感謝するばかりです。