SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< どうも始めまして >
[1] RON 2005 4/ 6(水) 18:38:56
始めまして。
わたしは東京に住む40代の患者です。
診断されてから10年経過し、徐々に日常生活にも支障を感じ始め、体力低下による倦怠感と上下肢の不自由さに自分自身に腹立たしさを感じながらもまだ今は何とか勤務しています。
私が行っていた治療は抗アンドロゲン療法でしたが名古屋大のとは違う名前の薬でした。
一年以上続け、CK値は少し下がっていたようでしたが、あまり体感的には効果を実感することができず、むしろ不眠や鬱症状で苦しんだ末に堪えきれず中断してしまいました。
その後トレハロースがこの類の神経難病に効くかもしれないという記事を読み、早速購入しコーヒーなどに入れて飲み続けたところ、半年ほど経った頃から、休まずに続けて歩ける距離が格段に伸びました。
単なる偶然かもしれませんが、それまでは50M歩いては休んでいたのが一気に200Mくらいは続けて歩けるようになったのです。
それ以外は何も変わりがないようですが気休め程度に今後も続けてみようと思っています。
このように同じ病気の患者が悩みを話せる板ができてとても勇気付けられた気持ちです。
今後も寄り道させていただきたいと思いますので、よろしくお願いします。

[2] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 4/10(日) 15:58:52
RON様、貴重な情報有り難うございます。
トレハローズ(Trehalose)のNature Medicineの論文を読ませて頂きました。
ハンテングトン病のマウス試験のようですね。
類似のSBMAにも良い結果がでると良いですね。
さて、RON様はどのメーカーのトレハローズを毎日どのくらい飲まれているのでしょうか。
それは通信販売で購入できますでしょうか。
差し支えなければ教えて頂けると幸いです。
私もコーヒーに入れて試してみたいと思っております。
宜しくお願い致します。

[3] RON 2005 4/11(月) 06:29:47
ほたる様
私が購入しているのはTVでもお馴染みの林原産業のものです。
ホームページからネット通販しており、600g×3で3800円弱です。
量は正確には計っておりませんが、だいたい一度に10g程度を日に2回飲んでいます。
ただそのせいだろうと思うのですが、いい歳して顔(特にアゴ周辺)にニキビのようなものが慢性的に出てくるようになっています。
良いと思うものは何でも試してみたいですね。
ちなみに私は明日から、抗アンドロゲン療法を一年ぶりに再開するために入院します。
両方を併用することで相乗効果があればと密かに期待しております。
みなさんも頑張りましょう!日の出は近い!

[4] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 4/11(月) 15:46:40
RON様、早々の掲示有り難うございます。
私の住んでいるアメリカではFDA(Food and Drug Administration)で承認はされていますが販売先が見つかりませんでした。
ニキビは副作用でしょうか。
治験の方も効果がでるといいですね。