SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 「1リットルの涙」を見ていますか? >
[1] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 11/ 6(日) 17:37:58
10月からフジテレビで「1リットルの涙」というドラマが放映されています。
SBMAと同じポリグルタミン病の1つであるSCAを発症した女性の日記をドラマ化したものです。
私は当初、治療法も無いマイナーな神経難病に関する物語がTVドラマとして放送される事に、何となくイヤな気持ちを持っていました。
しかしいざ見てみると、私にも得るモノが沢山ある事が分かってきました。
原作も読んでみようかとも思っています。

[2] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2005 11/ 8(火) 22:44:00
今、TVが終わったところです。
1回目から続けて見ていますが、同じように神経難病と闘いながら生きている人々がいると言うことを理解してもらえるにはよい番組だと思います。
社会に参加して生きてゆくためには、周りの人の理解と協力が必要です。
できなくなったこともありますが、まだまだ、私にしか出来ないこと、私でなければいけないことがあります。
医療機関に勤めていてよかったとおもいました。
感謝の気持ちをわすれずに、「ごめんね」ではなくて、「ありがとう」ですね。

[3] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 11/ 9(水) 11:17:32
管理人さんへ
この書き込みは不謹慎な事と思われる内容もあるかと思いす。
しかし、本音です。
場合によっては削除して下さい。
私も見ていました。
私はこの脊髄小脳変性症で亡くなった知人が3人います。
三人と60歳代での発症ですからドラマとは多少ニアンスが違います。
2人は医師及びその家族です。
1人は同じマンションに住んでいて関東へ引越しされ行った知人です。
医師は私の親しいDrの父親で私も何度かお会いした元医学部の教授でした。
この教授は息子のDrの話ですとかなり苦しんで亡くなった聞きました。
後のお2人は穏やかに亡くなられたと聞きました。
こんな事を書くと不謹慎だと批判されるのは判っていますが、心の隅でSBMAで良かったと思ってしまったのは事実です。
脊髄小脳変性症の方には本当に失礼な事を書きまして申し訳ございません。
私自身SBMAを発症して、このドラマとは逆で家族以外の親族からは理解して頂けません。
自分の弟すらです。
弟は兄の私がSBMAと診断され自分にも可能性がある事が判ると、その怒りのほこさきが私に向けられてしまい、私も悩んでいます。
でも、やはり、なってしまったものは仕方がないかと割り切るしかなさそうです。
むしろ他人のほうが親切てす。
例え同情の目で見られようと、助けて頂く時は遠慮なくお願いしています。
この借りは私で出来る範囲でどの様な形になるか判りませんがお返しこ出来る様に心がけています。

[4] hamu 2005 11/12(土) 14:38:49
原作を以前よんでいましたのでTVも見ています。
原作をよんだ時は,病気の進行に伴う学校,病院,近所含めた人々の病気や病人への見方や扱いについていろいろ考えさせられました。
日記の内容はもちろんですが,巻末にあるお母さんや担当医の先生(現保健衛生大学の神内科教授)の手記が印象にのこっています。

[5] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 11/16(水) 11:35:15
愛知県豊橋市の木藤亜也さんの主治医だった神経内科先生は、平成17年4月1日に藤田保健衛生大学第二教育病院坂文種報徳會病院の病院長として活躍されています。

[6] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2005 11/19(土) 23:56:32
hamu様
過去ログ(薬について)より、年齢や名大薬の試験の状態も私と同じような状況にあるようです。
薬の効果、副作用などいろいろお聞きしたく思います。
公開する事が薬の試験に影響すると考えられますので、よろしければ上記メルアドまでメールしていただけると幸いです。

[7] Vanguard 2005 11/27(日) 17:15:21
私も拝見しております。
ただ、残念なことに、世間の関心はあまり高くないように思われます。

[8] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 11/30(水) 18:53:38
2005/11/30の和光純薬工業(株)主催「第21回Wakoワークショップ」でも京大の先生がプレゼン資料で取り上げていました。
病気自体の関心が高いとは思えませんが、関東地方の視聴率は高いようです。
これを機に、ほんの少しでも興味を持って貰える人が増えると良いと思っています。

[9] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 12/13(火) 23:31:06
以前にもご紹介したブログに「1リットルの涙」についての投稿がありました。
(2回目らしいです)
<http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta>
私にとっては非常に共感できる内容です。
私もごく近い将来、歩行不能・嚥下障害・言語障害等で必ず障害者になります。
現在の仕事ができるのも、あと数年だと思っています。
でも、障害者認定・辞職・予後の生活など自分の生き方は自分で決めます。
実は最近、ビデオに撮りだめだけしていて、何週分か見ていないのですが・・・

[10] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 12/14(水) 12:00:35
管理人様
残念ながら途中からではと思い見ておりません。
再放送を期待したいと思っております。
15年か20年くらい前でしょうか、女子高校生が大量に眠剤を服用したとのことで救急入院し私が担当医となりました。
直ちに胃洗浄を行い事なきを得ましたが、軽度の肝機能障害もあり2-3日様子を見るため入院していただきました。
その高校生が脊髄小脳変性症で、不随意運動と構語障害に悩んで将来を悲観してのことでした。
東京に主治医がおりましたが、少しはなれていましたので、何かと私も相談に乗っておりました。
ためしにリボトリールを投与しました所、自覚症状がかなり改善するので時々来院しておりました。
進行はそう早くないタイプで、比較的落ち着いており、その後は救急で来ることはなくなりました。
その後私も転勤しその方も東京の施設に入居し、同じご病気の方と結婚したと連絡を頂きました。
その後もお元気なようで、小学生になった息子さんと写った写真を送っていただきました。
そんなでこの病気には個人的にも強い関心を持っております。
話は違いますが、ご紹介くださったHPの神経内科の先生は、なかなか視野が広く、的確な見方をなさる方のようですね。
11月20日記載の「タミフル脳症(?)と科学的なものの見方」も私の言いたいことを代弁して頂いているかのようでした。
余談ですが左の端の一番下の方にある「神の手と呼ばれた・・・・・」は私の友人が、紹介されている本に載っていた事もありとても興味深く拝見しました。

[11] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 12/28(水) 12:33:32
皆様
前回お話した方からまたお手紙を頂きました。
小学生の息子さんというのは僕の勘違いで、保育園の女のお子さんでした。
申し訳ありません。
その方が、子育てと闘病記のBlogのページを作っておられるのでご紹介させていただきます。
http://blog.livedoor.jp/a_sakimama/
です。
見てあげてみてください。

[12] Vanguard 2005 12/29(木) 14:17:09
皆様方へ
番組は、第一回から最終回まで、すべて拝見しました。
特に印象に残った点は次の通りです。
SBMAである私もそうですが、普通の人が見れば、この主人公の方は、動作ものろいし、すばやい体の反応ができません。
しかしながら、その外見に反して、心の反応や、物事に対する理解力はすばやく、また、自分の体に不具合があるにもかかわらず、相手を思いやる気持ちを忘れない女性として描かれています。
最終回には、主人公の女性を、外見だけで判断して幼児のように扱う若い研修医に対して、主人公の友達がたしなめる場面があり、この番組が、神経性の難病への理解に、少しでも役立つよう願っております。

[13] 咲希ママ 2005 12/29(木) 21:22:44
ご紹介頂きながら、挨拶が遅れ、申し訳ありません。
私はMRIなどの画像からは、小脳が萎縮し、脳幹が痩せているということでSCDであることは間違いないと言われていますが、かなり緩やかな進行、症状からは似通う症例がなく、遺伝子検査は出来ないままでいます。
SCDの型は、今や20以上あるそうですが、その中のどれ一つとして,当てはまりそうなものが無いとのことです。
劣性遺伝の弧発性ではないだろうか???程度です・・・
ですので、私は異例中の異例なのでSCDの方には違和感を持たれてしまうようで、健常者から見ればものすごーい障害者なのに、SCD患者さんからも何だか隔たりを感じています・・・
長年、SCD患者さんに言われ続けている言葉、『あなたはイイわね。』・・・

[14] 咲希ママ 2005 12/29(木) 21:23:52
続き
『1リットルの涙』は初版間もなく、当時、私は15歳で、彼女のように進行し、彼女のように進行の果てに苦しみぬいて10年程度で亡くなるものだ、とそればかりを思い込んでしまい、思春期の激しさゆえに、必要以上に絶望し、荒れてしまいました。
今、今なら冷静に落ち着いて、彼女の生き方、素晴らしさを実感できるのではないかと、もう1度、拝読したいと思っていた矢先のドラマ化でした。
似通う経験はもちろんのこと、複雑な心境で見ていましたが、それとは別に、ドラマ化は意味があったことと、亜也さんの生き方を改めて絶賛する思いです。
http://blog.livedoor.jp/a_sakimama/archives/50141220.html
某掲示板、というのは、SCD患者さん同士でももうすぐ6年になる掲示板があるのですが、
http://www1.u-netsurf.ne.jp/~biggest/index2.html
でも先ごろ、ひどい荒らしがあり、閉鎖されてしまいました。
臨時掲示板として、ある方が提供してくださったのですが、余り未だ書き込みがなく、http://0bbs.jp/scdscd/元の掲示板の復活を望んでのことなのかもしれません。
thirdlife先生に数日前にこの掲示板をご紹介いただき、読ませて頂いていますが、病気は違っても、投稿内容は同じ悩みが多いものと思われ、毎日ROMさせていただいています。
管理人様
もし、ご許可いただけましたら、
SCD掲示板にも、こちらの掲示板を紹介させていただいてよろしいでしょうか。
それから、http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta←こちらのblogもよろしいですか?

[15] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 12/30(金) 10:40:43
咲希ママ様
貴重なお話ありがとうございました。
blogゆっくり拝見させて頂きますね。
咲希ママ様も亜也さんも、どんな病気でも若くして発症したら、それは想像出来ない程のショックだっだでしょう。
それを乗り越えて頑張っていらっしゃる咲希ママ様はスゴイです。
私はすっかりオジさんになってから発症しましたので、ちょっと仕事したくなくなった位でしたが(笑)
名大の研究でも、SBMA以外の神経変性疾患にも効果があるかもしれない薬剤が見つかっています。
医師の中にも、
「今、神経変性疾患の研究はすごい勢いで進化している」
「神経難病が、難病でなくなる日が必ず来る」
と仰ってる方も居ます。
自分に間に合うかどうかは別として、いつか難病でなくなる日が来ると信じています。
SBMA情報館のリンクは是非お願いします。
pkcdeltaさんのblogは、pkcdeltaさんのお返事を待ちましょう。
今後ともよろしくお願いします。

[16] 咲希ママ 2005 12/30(金) 12:16:39
管理人様
温かいお言葉をありがとうございます。
管理人様も、ちょっと仕事したくなくなった位でしたが(笑)・・・なんて、冗談めかして、それもまた、スゴイことだと思います。
若くして発症し、社会に出た経験がないものとしては、バリバリ働いてきた方が、中高年で病気をしっかり受け入れることこそ難しいことでは・・・と、尊敬いたします。
病気は違えど、良き情報交換、交流の場となって欲しいと願います。
私の発症当時などは、私自身が子供ということもありますが、情報は乏しく、今のようなネットを通じての患者さん同士、お医者様との情報交換、交流は本当に素晴らしい、貴重な場と痛感します。

[17] 咲希ママ 2006 1/17(火) 01:14:23
年を越えて、又々お邪魔します。
遅ればせながら・・・
明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
私どもSCDの情報交換の場、FASが管理人様のご苦労の末、復活いたしました!
http://www1.u-netsurf.ne.jp/cgi-bin/cgiwrap/~biggest/bo12345689/ozawasaan_amaaai.cgi
こちらはもう丸6年になる掲示板だそうですので、キーワード検索から、たとえば、『遺伝』とか・・・興味のある事柄から、過去の書き込みが見ることが出来るようになっています。

[18] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 1/17(火) 08:55:07
咲希ママさん
明けましておめでとうございます。
こちらこそ今年もよろしくお願いいたします。
Blog楽しみに毎回読ませていただいています。
咲希ちゃんは日々成長してかわいいですね。
初ぶり大根やぱらぱらの話も楽しく読ませていただきました。
荒らされていたというSCDのHP、FAS復活おめでとうございます。
われわれにとって、ともに集うことのできる場所はとても大切です。
私もこのHPに寄せていただいているだけなのですが、できるだけこのHPを大事にし、荒そうなどという不埒なやからとは全力で戦うつもりです。
管理人様よろしくお願いします。