SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 生活の知恵 >
[1] June 2006 2/11(土) 16:00:19
皆様
筋力がなくなってくると普段なんでもなかったことがいろいろ辛くなってくる事がありますよね。
私も、物を摘まむ事ができなくなり不自由することが多々あります。
以前、Padgamさんの掲示板でお話したことですが、まず、ズボンのファスナーですがこれにキーホルダーによくついているリングをつけています。
摘まむことはできなくても、指に引っ掛けることは可能なので重宝しています。
リングは100円ショップなどで売っている20mm位の細い金属製のものです。
金属のリングでなくても、凧糸や細幅のリボンなどをリング状にして、指に巻きつけるようにして使えばよいと思います。
また、レトルト食品の茶碗蒸しの蓋ですがこういった接着の強いものを剥すときにはラジオペンチで巻きつけるようにして剥しています。
また、ちょっとしたものを摘まむ・引き抜く時には爪切りの歯をヤスリで削ったものを使っています。
ジャージのゴムの強さにも閉口するのですが、逆らってもイラつくばかりですよね。
格好を気にされないようでしたら、市販のゴムを買ってきて少し長めに切ります。
一方を縫いつけ、もう一方には足袋などについている「こはぜ」を縫いつけちょうどいいところで止められるようにします。
よろしければ、一度お試しください。

[2] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/12(日) 11:55:12
June様
早速要望にお答えいただいて、ありがとうございます。
今度はなくさないよう、コピーし保存させていただきました。
僕は近位筋の筋力低下が著しい為、トイレや椅子からの立ち上がりに苦労しています。
今度補助具の使い心地などについてご報告させて頂くつもりです。

[3] June 2006 2/12(日) 22:26:56
Thirdlife様
私も、補助具を使うまでもないのですが、トイレや椅子からの立ち上がりにも少し難があります。
トイレには両サイドにL字型の手摺をつけていますが、L字型というより少し低めの位置に角度の緩やかなV字型に取り付けています。
手摺につかまって真下に押し下げ上体を起こすのではなく、斜め後ろに両手を突っ張って体を前に押し出すようにして立ち上がっています。
膝の筋力にまだ余力があるのでできることかもしれませんが・・・
これは、知恵というより療法になるかもしれませんが、今年の寒さで空気も一段と冷たく気管支の辺りが詰まったようになり呼吸が苦しくなることがよくありました。
もちろん、マスクが生活必需品になったことは言うまでもありませんが、医者からホクナリンテープを処方してもらいました。
これは結構優れもので、貼るだけで吸入の手間も要らず約一日呼吸がすごく楽になるのです。
私には特に副作用もなく便利な薬になっています。

[4] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/14(火) 10:49:59
June様
僕は風呂での立ち上がりにも苦労し、お湯をいっぱいにして何とか立ち上がれるかどうかというところで、近位筋の衰えが強いです。
今では高速道路のSAにある身障者用トイレでも立ち上がりが無理で、用をたした後流してから介助者にてつだってもらっています。
自宅トイレはTOTOのトイレリフトというのを設置しました。
http://www.toto-raku2plan.com/catalog/toilet/seat/seat01.html
今のところなかなか快適です。
症状にこんなに個人差があるのも不思議ですね。
ホクナリンテープは、気管支を広げる薬が皮膚からしみこんで効く薬で、軽い喘息や長引いた咳などの時に良く使います。
うちでは子供さんに使う機会が多いです。
吸入のお薬に比べて作用時間が長いですし、副作用も少なくとても良いお薬です。
体中どこに張っても同じように効きますが、一度はがれると張り替えないと効きません。
よいお薬を処方して頂いて良かったですね。

[5] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 2/14(火) 11:51:26
皆さんも既にご存知の方もみえると思います。
私は以前ロービジョン患者の医療機器の営業をしていた事もあって、身体障害者用、介護用品を扱う業者とも接触がありました。
(現在は社外に出事が出来ませんので疎遠になってしまいました)
その時はビックリする位の介護用品がありました。
こんなものまであるのかと思うほどです。
我々にも役立つものも沢山あります。
私が現在使用しているズボンや靴はチャックには引き易いように大きな布地で出来た輪の形をした紐が付いています。
今度は、物を落とした時に屈まずに拾える簡単な装置を使用しようと考えいます。
良く小銭を落として拾うのを諦める場合もあります。
箸は二本の箸をバネ板を取り付け、ただどの指でも押さえるだけでビー球も摘む事が出来るものもあります。
これは病院のリハビリセンターで教えて頂きました。
脳内出血をした時に私もリハビリで使用しました。
風呂用の車椅子もあります。
ウォシュレット付きの移動可能の簡易トイレもあります。
楽に風呂に入る道具もあります。
ただ、私はお金持ちでは無いので簡単には買う事は出来ませんが、自分の症状に合わせて順次買い揃えて行こうと思っています。
私が死んだら無用の長物になりますが・・・。
皆さんも、一度、介護用品を展示している卸業者の展示場に行き、担当者と積極的に話を聞いて頂き自分に合った物を探してみては如何ですか。
小さな業者ですと知識もなく、かえって迷惑顔をされますので、極力大手の卸の展示場のある会社が良いと思います。
メーカーはだめです。
何か、これから私のすべき仕事が見えてきた様な気がして来ました。

[6] June 2006 2/14(火) 18:22:37
Thirdlife様 営業マン様
TOTOのホームページはなかなか興味深いもので、早速「お気に入り」に登録しました。
洗面台や昇降トイレは、いずれ時期が来たら市に住宅改造費の助成申請をしてみようと思います。
営業マン様の書き込みの中にある、物を落とした時に屈まずに拾える簡単な装置ってどのようなものですか?
私も立位で前屈をすると、下肢の筋肉が耐えられず提灯のように崩れてへたり込んでしまいます。
おまけに、指がやや不自由ですからうまく拾えません。
コインなどは諦めるか他力本願です。
是非、お教えください。

[7] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/15(水) 10:51:15
JUNE様、ケネディに宣戦布告をした営業マン様
ホームページの情報が手軽に得られて良いかもしれませんね。
介護まごころ便という通販の会社が、試用後コンビに支払いが出来、対応も親切でよかったです。
下記のアドレスです。
http://www.rakuten.co.jp/magokorobin/all.html
また楽天の介護用品の検索を使う手もあります。
左の下の方にある検索機能を使って昇降座椅子を検索してみたページが下記です。
http://esearch.rakuten.co.jp/rms/sd/esearch/vc?sv=2&v=2&sub=0&oid=000&sitem=%BE%BA%B9%DF%BA%C2%B0%D8%BB%D2&f=A&nitem=&g=101058&min=&max=
ご参考になれば幸いです。
ただこれだけではなかなか優劣が分かりませんので、営業マン様が知識を生かしてコメントいただけるようなら、大変ありがたいと存じます。
よろしくお願いいたします。

[8] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 2/15(水) 12:09:47
June様
私も指で物を摘まむ事は出来ません。
薬を飲む時、薬を落としたら摘まむのに一苦労です。
むしろ摘まむと言うよりも屈む事に苦痛を感じています。
1人で家にいる時、たまたま床にる物を拾い上げる時は大変です。
コインを拾うことが出来るかどうか私もこれから買うつもりで商品を探しています。
Thirdlife様の言われている様に通販で商品を探しています。
現在、目標にしているのがhttp://www.kenko.com/product/br/br_8030026_02.htmlのプロト・ワン マルチピックリーチャーと言う商品です。
ただ、ここで注意すべきはその商品のアフターケア体制です。
私は商品を確認して、近くの大手業者(私の場合は大手の卸業者)に行き相談して、業者を通して購入します。
特に輸入品は気つけて下さい。
多少経費はアップしますが、アフターアの出来る業者を選ぶ事は重要です。

[9] June 2006 2/17(金) 11:26:54
営業マン様
ご紹介ありがとうございました。
昔、よく言われたマジックハンドのような器具ですね。
今まで、介護用品のショップなどは足が遠く、覗くことすら躊躇っておりましたが、これからすこし足を運んでみようと思います。

[10] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/18(土) 17:15:00
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
さすがに現役営業マンですね。
ちょっとした所の視点が違っていてとても勉強になります。
ところで私は椅子や便器からの立ち上がりに最も苦労しているので、電動昇降車椅子を探しているのですが、カワムラのKE15-PFというタイプのものをご覧になった方はいらっしゃいませんか。
http://item.rakuten.co.jp/magokorobin/srb0382/
http://www.kawamura-cycle.co.jp/product/catarog/vol.11/ke/p.148.pdf
にカタログがあり、それを見る限りなかなかよさそうな感じなのですが。

[11] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/19(日) 08:26:47
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
介護保険の主治医意見書を書いていて気がついたのですが、営業マン様は、SBMAでは65才以上でないので介護保険が受けられませんが、脳血管疾患でなら認定されるはずです。
認定されれば、補助器具などもレンタルも可能なはずですから、一度主治医と相談されて見られてはいかがでしょうか。

[12] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2006 2/19(日) 18:02:50
皆様
私が今大変重宝しているグッツがあるのでご紹介いたします。
ステッキチェアーといって、杖兼イスというようなものです、旅行など長距離の移動が必要な時は必ず持って行きます。
疲れたら休めるし、少しの段差であれば手をついて上がる事ができます。
しいていえば、もう少し軽いと言うことないのですが(780g)、強度的な問題もあるのでしょう。
ある程度の距離歩行が可能な方で、座面高53cmから手をついて立ち上がりが可能な方にお奨めです。
親戚の同じSBMAの方から教えていただきました。
最近は、名大の受診時にも使用しています。
(在来線の手すりのない低いイスから立ち上がれなく、JR鶴舞駅で降りられなくなりそうになったことがある。)
http://www.fukutaya.co.jp/index.html
福田屋のHPより通販で購入可能です。
福田屋の宣伝をしているのではありませんが、使ってみて大変重宝しているので、皆様にお知らせ致します。

[13] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 2/20(月) 08:14:53
Thirdlife様
ありがとうございます。
一度、主治医に聞いてみます。

[14] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/20(月) 12:13:32
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
27万円くらいの電動車椅子でも、介護保険認定されると月額2千円くらいの自己負担で借りられるようですから、何とか認定を受けられるといいですね。
JUN様
なかなかユニークな椅子のご紹介ありがとうございました。
僕にはちょっと座面が低めだと思いますが、早速お気に入りに登録させていただきました。
知識が共有でき文殊の知恵になるといいですね。