SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 嚥下について >
[1] 柳に風 2007 1/ 4(木) 16:27:11
皆様、明けましておめでとうございます。
本年も、よろしくお願いいたします。
と、気持ちよくご挨拶したかったのですが、今年は憂鬱な年明けとなりました。
実は、昨年暮れ頃から、嚥下の力が落ちて、食べ物が飲み込みにくくなってしまいました。
とうとう来たか!という感じです。
初めはリンゴでした。
朝食でデザートとして食べたリンゴ(のかけら)が、会社に着いても喉の奥に残ってしまい、どんなに水を飲んでも落ちていかないのです。
喉に詰まった感じで、呼吸には問題ないのですが、(かけらが)途中で止まってしまい、出すこともできず、飲み込むこともできないという気持ちの悪い状態でした。
喉に違和感を持ったまま、午前中を過ごし、昼食時にご飯を食べてなんとかつっかえが取れましたが、それ以来、食事の飲み込みに苦労するようになりました。
今までは一回の飲み込みで入っていったものが、幾度か飲み込まないと入って行かなくなったり、食後にはいつも何か喉に詰まっているような違和感が長時間続くようになりました。
大晦日に蕎麦を食べたのですが、これがまた最悪で、結局ご飯で押し込むまで悪戦苦闘しました。
元旦も、朝早く、喉の違和感で目が覚め、5分おきに水やお茶を飲んで過ごしました。
不安で胸がいっぱいの元旦となってしまいました。
当然のことながらお雑煮は食べず、お粥にしました。
その後今日まで同じような状態が続いています。
医師から処方されている「ユベラN」「メチコバール」も入りにくい(特にユベラ)ので今は止めています。
現在、不安感を抱きながら食事をしています。
お腹は空いているのに、食べることを怖く感じてしまいます。
これが、一時的なものなのか、ずっと続くのものなのか、見極めがつきません。
皆様の中で同じような体験をされた(ている)方はいらっしゃいませんでしょうか?何らかの情報が得られればと思い投稿しました。
よろしくお願いいたします。

[2] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 1/ 4(木) 17:32:46
柳に風様、こんにちは。
私もちょっと症状は違いますが、昨年夏喉頭炎を起こしたあと大きいものは咽喉に引っかかり、2ヶ月ほど雑炊か卵ご飯、豆腐、ヨーグルトなどばかり食べておりました。
少し遅くなって(予約が取れなかったのと少しずつ良くなっていたので)耳鼻科で検査しましたが、特に異常はなく現在はほとんど改善しています。
僕の場合は風邪で喉頭の粘膜が荒れていたところへ明太子などの刺激物を食べて、さらに荒れてしまったようでした。
その後もしばらく刺激物を摂ると悪化するので、避けるようにしビールも控えておりましたらかなり良くなってきました。
僕はゼスランかエバステルという抗ヒスタミン剤がよく効きました。
念のため主治医に相談し、耳鼻科で見ておいてもらったほうが良いとおもいます。
急に症状が出現しているようですから、必ずしもSBMAによるものではないかもしれません。

[3] 柳に風 2007 1/ 5(金) 12:40:55
Thirdlifeさん、早速、情報をいただきましてありがとうございました。
そういえば、昨年暮れ頃に、喉がいがらっぽくなり、症状が出る直前にはワインを飲んでおりました。
(私は、下戸で殆ど酒類は飲まないのですが、その日はクリスマスということもあり、ほんの1杯程度飲みました。)
私も喉頭炎の可能性があるようですね。
今月中旬に主治医の予約が取ってありますので、一度相談してみます。
それまでは刺激物を食べないように心がけます。
本当にありがとうございました。

[4] 柳に風 2007 1/14(日) 16:14:39
Thirdlife様、皆さま、こんにちは。
前回掲示してから症状(喉に詰まった感じが長時間続く状態)が進行し、とうとう先週日曜日の夜には眠れなくなってしまいました。
翌月曜日が初出勤日でしたので何とか出社したのですが、殆ど仕事ができず、午後には早引けしました。
そして、その日の夜もあまり眠れず、火曜日になってやっと近くの内科にかかりました。
診断は(やはり)「風邪(による喉の炎症)」でした。
薬は、かぜ薬(サラザック顆粒、メジコン散)と精神安定剤(コンスタン)を処方して頂きました。
安定剤のおかげでその日の夜から眠ることができ、少しずつではありますが喉の詰まり感も穏やかになってきています。
しかし回復状況にも「波」があり、「もういいかな?」と思っていたりするとまた戻ってしまって落ち込んだりしています。
焦らずにじっくりと付き合っていくしかないかなと思っています。
(昨夜は、安定剤を飲まずに眠ることができました。)

[5] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2007 1/15(月) 10:40:40
柳に風様
症状は多少違いますが、毎日、私の場合は唾液や鼻汁が喉に滞留し、その影響で薬もこの痰に絡み飲み込めない状態が嚥下症状の他に出ています。
喉には異常はありません。
これも嚥下の一種と考えています。
特に身体を横たえると酷くなります。
通常でも長くて5時間位すると我慢できなくなります。
外出も安易に出来ません。
一応、家では吸引器を使用しますが、感染症の恐れを回避するためにカテーテルを頻繁に交換しています。
また、現在、携帯用の吸引器を主治医と相談して購入をする事にしました。
これですと車の中でも痰を吸引できますので外出の時間が大幅に伸びます。
先にも述べましたがカテーテルからの感染症と吸引力の強さによって喉の粘膜を傷つけないように細心の注意をしています。
とにかくこれはしんどいです。
呼吸が出来なくなるのではとの不安感も付きまといます。

[6] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 1/16(火) 21:14:51
柳に風様 こんにちは
私の場合は少し違うかもし知れませんが、夏に悪い風邪を引いてしまい2週間ほど仕事を休んでしまいました。
痰が絡み気道も狭まったよで、激しく咳き込んで呼吸が非常につらくなったり、ヒィーヒィーと声を出さないと呼吸が出来ない状態で、一晩中起きてたこともありました。
そんななか夜でも休診日でも病院に行ったのですが、これといった治療もなく喉の切開手術を進めるお医者様もおられましたが、主治医はこれを拒み、呼吸器専門の医師(医大の教授が月に1度この病院に来られる)に診てもらうことになり、クラリスロマイシニ(抗生物質)とコンスタン(安定剤)を処方してもらいました。
完治まで半年程罹るかも知れないとのことでしたが、徐々に症状は改善の方向に来ています。
まだ、3ヶ月なので痰が絡んだりして調子の良くない日も多々あります。
そう言うときは「水」を多く取るようにしています。
自分の身体は水分が少なくなってくると痰が上がってくるようです。
ですから、できるだけ水分を取るように心掛けています。
それと、在宅酸素と併用して改善を図っています。
私の場合は水分補給が第1です。

[7] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 1/17(水) 07:09:08
柳に風様、ケネディに宣戦布告をした営業マン様、岩手の三浦様、おはようございます。
僕の症状も岩手の三浦様とほぼ同様です。
咽喉の位置で痰が切れなくなり呼吸困難になり恐怖を覚えたことも有ります。
僕の場合は前にも申し上げたことがありますが、咳は無く、喉頭部の炎症による滲出物が声帯にからんで呼吸が出来なくなるようでした。
それからは痰が絡むときは、まず水を飲み咽喉を滑らかにします。
それから気管支喘息に使われるステロイドの吸入が炎症を抑え滲出物を少なくするのであまり気管まで吸い込まないように咽喉のあたりにおいて置くような感じに吸入します。
それでも良くならない時は、やはり気管支喘息で使う気管を広げる交感神経刺激剤の吸入(メプチンエアー)がやはり毛細血管を収縮させ滲出物を少なくするので吸入します。
これでほぼ良くなるのですが、その前後はゼスランとかエバステルのような抗ヒスタミン剤がやはり鼻水を止めるのと同様滲出液を少なくするので、1週間ぐらい続けます。
これで何度か危機を乗り切れています。
診察時に主治医に事後承諾を取りましたが、賛成してくれました。
ご参考までにUPしておきます。
以前の発言とダブっているかもしれませんが、ご容赦ください。

[8] 柳に風 2007 1/28(日) 18:27:37
Thirdlife様、営業マン様、三浦様、皆さま、こんばんは。
その後、風邪薬が効いたのか、豆腐など飲み込みやすい食材に限定して刺激物をできるだけとらないようにしたことがよかったのか、徐々に症状(喉に詰まった感じが長時間続く状態)が軽くなってきました。
まだ、喉のいがらっぽさは残っていますが、通常の生活を送ることができるようになってきております。
皆様にはいろいろ情報を頂きまして本当にありがとうございました。
改めて御礼申し上げます。
先週、主治医にかかり、相談しましたが「症状が回復してきているのなら今すぐ耳鼻咽喉科にかかる必要はないでしょう」とのことでした。
そして、今まで処方していただいたユベラを錠剤から顆粒に変更していただくと共に、安定剤のコンスタンも処方して頂きました。
コンスタンはとてもよく効いて、服用してから20分くらいですぐ眠りにつくことができますし、その後はぐっすり眠ることができます。
ただ、習慣になってしまうが怖いので早めに止めるようにしたいなと考えているのですが、なかなか思うようにはいっていません。
不安な状況は改善しているのですが、どうやら眠ることに対しての嫌な思いが強く残ってしまったようです。
こちらも気長に対処していくしかないみたいです。

[9] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 1/29(月) 06:54:38
柳に風様
改善して来られてほんとうに良かったですね。
あの窒息しそうな恐怖は私も忘れられません。
コンスタンで少々習慣性になったとしても、われわれくらいの年齢になれば後が知れていますから、あまり気にする必要はないのではないかと思います。

[10] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 1/29(月) 20:42:14
柳に風様
前にも話しましたが、夏に悪い風邪を引いてしまい、その時は食欲もなく1ヶ月で4~5Kgも痩せてしまいました。
お粥など喉越しの良いような物を口にしますが量も進まず体重の減少傾向は止まりませんでした。
そこでゼリー状のカロリーメイトを試してみましたが、これが喉越しも良く、なんとか体重の減少を最小限に止めることが出来ました。
1袋で200kcal有り、1日の摂取量の上限を製造元に問うと、基本的には食料品なので上限はないとのことでした。
バランス栄養食品なのでその点でも安心でした。
その他に、アミノ酸系やヨウグルトなど種類も豊富です。
また、賞味期限も半年以上有りますのでまとめ買いをしており、食欲のない時などの補助食品として重宝しています。
ただ、一度にあまり多く取りますと、私の場合ゲップや生あくびが出、少し吐き気をもようすときがありますので自分の体調に合わせて取るようにしてみてください。
とっくに承知で余計なことだったかも知れませんね。
それと、お節介ついでに私も安定剤のコンスタンを服用しています。
朝と夕の食後、1日2回です。
嚥下障害の魔の恐怖から逃れるためです。
これには随分と酷い目に遭いました。
痰が詰まって呼吸困難になったり、飲み物や唾でも気管に入って激しく噎んで呼吸困難になったり、もう駄目かと思ったことも何度かありました。
最近では首の折れる角度によって気道が塞がった状態になり、これもまた激しく噎んでしまうことも起きています。
この様な不安な状態で日々を過ごしておりますので、薬を飲む弊害よりも精神的な安心感が勝っている間は飲み続けようとおもっています。

[11] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2007 1/31(水) 10:35:42
私も補助食品として病院でも使用されているエンシュア・リキッドを使用しています。
コーヒー味です。
保険適用。
嚥下障害の魔の恐怖は何度も経験しています。
私も広義の意味での痰(粘度の強い唾液、鼻汁も含む)で喉に絡んだなと思いますと精神的に不安感が高まりパニック状態に陥り易く精神安定剤も使用しています。
過去に何度も食物が喉に詰まり困りました。
主治医に聞いたら気管支に異物が詰まり呼吸困難になれば救急車を呼んでも手遅れ、詰まらない様に常に注意が必要と言われました。
それ以後、家族がいない場所で1人で食事をする場合は、パンとエンシュアにしています。
パンは喉に詰まっても水分やエンシュアを飲んでいるとはパンが柔らくなり喉を通り易くなります。
又、携帯用の吸引器を車に常備する様にしました。
車の電源からも可能なタイプです。

[12] 柳に風 2007 2/ 4(日) 10:40:27
Thirdlife様、営業マン様、三浦様、皆さま、こんにちは。
皆様からの情報に本当に勇気付けられております。
ありがとうございます。
症状は回復に向かってはいるのですが、「一進一退」という感じです。
先週、夜寝る前にコンスタンを飲みましたら、それが喉に詰まってしまい、苦労しながら吐き出しました。
こんな小さな薬までも・・・とまた落ち込んでしまいました。
でも、妻が、薬を砕いて飲むことを勧めてくれて、それでゆっくり眠ることができました。
妻には本当に感謝しております。
今の私は、三浦さんが言われるとおり「薬を飲む弊害よりも精神的な安心感が勝っている」時なんだろうと思っています。
Thirdlifeさんもおっしゃってくださっておりますし、暫くはコンスタンにお世話になろうと思います。
そう思うと少し気持ちが楽になりました。
あと、カロリーメイトやエンシュア・リキッドという手段があることも教えていただきましたので、心強く思っています。
ありがとうございました。
【追伸】7~8年前から花粉症になり、これから4月末までが大変ですが、こちらも何とかのりきりたいと思っています。
先日、会社の診療所で目薬と飲み薬をもらいましたが、その飲み薬はThirdlifeさんのおっしゃっていたエバステル(抗ヒスタミン剤)でした。

[13] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 4/ 1(日) 10:01:57
なんか、良いみたいですよ。!
NHK「ためしてガッテン」(2月21日放送)「死者急増!肺炎の真実」でノドの「フタ」を閉じるスピードを高め、食べ物や飲み物が気道への入り込みを防いでくれる方法が紹介されました。
それは、歯と歯ぐきの間をみがく方法で、歯ぐきには神経が多く通っているため、刺激により脳が活性化しノドのフタを閉じる反射速度を高めると考えられるとのことです。
歯と歯ぐきみがきの注意点
柔らかめの歯ブラシを使う。
歯ブラシをあてるのは歯と歯ぐきの境目。
力を入れず、優しく小刻みに歯ブラシを横に動かす。
歯ぐきだけでなく舌や上あごなど口全体をみがくと効果が高まる。
通常の歯みがきと併せて3~5分が1回の目安。
入れ歯の方は入れ歯を外してみがく。
※決して力を入れない(血が出るほど)、歯周病等の方は治療を済ましてから始めて下さい。
あるある大辞典の例もあることから、自分で試して効果を確認してから投稿しょうと思い今日になりました。(効果はすぐに現れました)
今日はエプリルフールですが、うそではありませんよ。
嚥下障害の方は試してみてはいかがでしょうか。

[14] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2007 4/ 2(月) 14:27:28
また、食べ物が喉に詰まりました。
しかも、会社の昼食中。
私は苦しくて目を白黒。
同僚も目を白黒。
詰まったものはパンです。
パンも詰まるようになったのかと目を白黒させながら思っていました。
目を白黒させながらフット机の上を見たらエンシュア・リキッド。
これはトロミのあるコーヒー味の栄養補給剤。
可能性をかけて一口飲む。
トロミの影響で食道を通過。
ここまで進行すると常に油断大敵。
こんな経験は2度と嫌ですが、トロミのある飲み物を常に用意するようになりました。
参考まで。

[15] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 7/15(日) 11:44:05
なんか、良いみたいですよ。
パート2
前々述に記したNHK「ためしてガッテン」(2月21日放送)「死者急増!肺炎の真実」でノドの「フタ」を閉じるスピードを高めるに続き、(7月11日放送)「寝たきり予防の切り札 口腔ケアの術」の中で誤嚥予防について放送されました。
前回の分については、今も実行していますが、やはり良いみたいです。
激しい噎せが無くなった感がします。
やばいと思って飲み込んだときもノドブタが上手く機能してくれているような感じです。
今回は舌とノドが繋がっていて舌を鍛えることでノドブタの機能を高めようとするようです。
訓練の内容は大きく3つに分かれていて、
「パ・タ・カ・ラ」と出来るだけ早くハッキリと発音しそれを繰り返す。
舌体操で、舌を前後・左右・上下に繰り返し動かす。
舌を引くとき舌先を奥の方へ丸める感じが良いそうです。
唾液腺マッサージで、あごや耳の下などを良くマッサージし唾液の分泌を促す。
食事前が効果的だそうです。
嚥下障害の治療に通っている言語療法士も、良い番組でしたね録画するの忘れたと言っていました。
また、担当医に聞いたところ疲れない範囲内で無理せず行えばよろしいんじゃないですかとも言われました。
なお、詳細については「NHKためしてガッテン」で検索し「過去の放送」を開き放送月日で見ることができます。