SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 注射の効果は? >
[1] 未来 2007 1/20(土) 00:00:00
今年は暖冬ですが、朝晩は寒さが身にしみます。
みなさんかぜはひいてないですか。
さて、聞きたいことがありますが、現在リュープロレリンをオープンで投与している方は、以前とくらべられ体の調子はどうですか。
筋肉が少しずつ回復していますか。
またどんな変化がありましたか。
私は初めての治験参加者でしたが、プラセボであったため実感しておりません。
是非聞かせてくだされば幸いです。

[2] Vanguard  2007 1/20(土) 12:37:21
未来様へ
現在、私は名古屋大学でオープン試験に参加中です。
酢酸リュープロレリンの投与を受けて150週を超えております。
「酢酸リュープロレリンの注射による効果について」のご質問ですね。
いずれどなたかが、この掲示板でご質問される時期が来ると思っておりました。
このご質問にお答えすること自体は容易です。
なぜなら、名古屋大学からの公式の発表を待つまでもなく、私自身は、注射の効果の有・無については十分「自覚」しているからです。
将来、名古屋大学からの「発表」がなされることにより、「そうだったのか」と、その時に効果の有・無について、初めて自覚するわけではありません。
しかしながら、承認薬を目指しての厳格な第III相の治験が、二重盲試験により実施中であり、この治験に影響を与えるであろう事項については、私は申し上げることは出来ません。
ただ、第III相の二重盲試験は48週間で行われるため、例えば、「酢酸リュープロレリン投与が100週を超えた時点からの状況」についてはお答えする余地があるかも知れません。
掲示板の話題「情報について」の中で、私の「自転車走行」について何回か投稿していますので参考にして下さい。
私のそれらの投稿は、私の「自転車走行」についての、ごく一部分の投稿ですが、単なる「体感」とか、「いい気分でサイクリングしてきました」というだけではなく、「酢酸リュープロレリンの長期投与に係る記録性のある情報」の一部なのです。
ご質問のような重要な情報については、個人ではなく、本来、患者会という団体の責任で、整理された形式で発信されるべきものと思います。
ただ、現在、患者会は存在しないので、個人としてどのような情報を提供できるのかと苦慮しております。

[3] 未来 2007 1/20(土) 14:10:36
Vanguard様
ご返事いただきありがとうございます。
Vanguard様の自転車走行についての投稿は拝見いたしており、家族ともに話題にしておりました。
是非続けて投稿していただきたいと思います。

[4] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2007 1/20(土) 16:28:42
未来様
名大でリュープリンを投与して3年以上になります。
長期試験もあと1年弱で終了いたします。
実は私も自分と同じような長期試験の方が、どういう状態か一番知りたいところです。
名大の先生方にお聞きしたところでは、効果が得られた方や、思ったように効果の得られていない方など、人それぞれのようです。
ただ、自分の状態が治験の結果に大きな影響を与えている事は感じます。
薬の試験が継続拡大して行われていると言うことは有効な薬であるといえるのではないのでしょうか、治験の段階で消滅していく薬はたくさんあると聞いています。
CK値や嚥下の改善などは名大から発表されている主な薬の有効性です。
筋力に関しては長期の観察が必要ということで現在調べているところのようです。
私は筋力に関して現在は維持出来ているように感じますが、Vanguard様のような飛躍的な向上はないようです。
ほかの長期試験の方はどうなのでしょうか?
もっと多くの方のデータが必要だとおもいます。
名大の先生方も今データ集計にお忙しいのではないのでしょうか。

[5] 未来 2007 1/22(月) 18:34:34
JUN様
試験もあと1年弱で終了なのですね。
私も当時、治験に参加しておりましたので今では名古屋がなつかしく感じられます。
もしかしたらフロアですれ違っていたのかもしれませんね。
さしつかえなければお聞きしたいのですが、投与してから去勢状態へとなっているわけですが性欲的なものはどうなんでしょうか。

[6] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2007 1/22(月) 21:45:57
未来様
性欲の減退は感じます。
ただ、私の場合は精神的な面が強いようです。
名大の先生のお話ではプラセボの方でも性欲が減退することがあるそうです。
未来様はありましたでしょうか?
これも人それぞれのようで、受診時に相談すれば、フォローしていただけると思います。

[7] RON 2007 1/23(火) 06:28:02
未来さま
私は一年間の中断を含めるとかれこれ三年以上抗アンドロゲン療法を行なっています。
一年間の中断はホルモン療法に現れがちな「副作用」に耐えられなかったからです。
別のところでも書きましたが、私に投与(注射)されている薬はゾラデックスと言い、効果はほぼ酢酸リュープロレリンと同じものらしいです。
正式な評価はまだまとまっておらず、飽くまでも雑談の中で話される医師個人の感想としては、半数近くが注射前の筋力を保っており、残り半数は残念ながら少しずつでも進行を続けているようだとのことです。
ちなみに私は日々の生活の中で進行を実感しており、残念ながら効果の少ない部類に属しているようです。
しかし一つだけ感じるのは「むせ」が少なくなったと思われること。
自分でも注意するようになったこともその理由だと思われますが、それでも確かに「むせ」は格段に減ったと実感します。
医師も雑談の中で「嚥下機能に効果がでているようだ」と話していたことから、これは私の思い込みだけではないのかなと期待しております。
最期に副作用について。
注射をうって1週間ほどで現れる副作用は不眠や漠然とした不安などいわゆる更年期障害特有の症状で、慢性的な寝不足によりいつも頭がクラクラしており、日中でも夢の中にいるような気がすることも少なくありません。
性欲は減退と言うよりも消滅状態です。
ホルモン療法による副作用はかなり個人差があるようで、中にはほとんど副作用を感じない方もおられるようですから、これから始められる方はあまり神経質になる必要はないかもしれません。
医師の話ではこの治療は長期的に行なわなければ効果が出にくいのではないかということですが、マウスでは劇的に効果が認められたと言うことですので、もうしばらく期待しながら治療を続けていこうと思っています。

[8] 未来 2007 1/23(火) 19:00:58
JUN様 RON様
貴重なお話ありがとうございます。
副作用には個人差があるようですね。
私も注射しているときは気持ち的にずいぶん明るく、当初はこのまま元の体にもどっていくかのようにさえ感じられました。
そういえば性欲は確かにあったなぁ・・・笑
また貴重なお話をお聞かせください。

[9] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2007 1/23(火) 21:56:07
RON様 未来様 皆様
RON様のコメントの通り、この薬(ゾラデックスを含めて)は、個人差が大きく、精神的な影響の強い薬だと考えます。
治験中の薬に対する効果、副作用のついてのコメントは一個人の状態で、参考程度に考えていただきたいと思います。
現在治験中の方々は、あまり神経質にならず、前向きに考えるようにしてください。
私たち長期試験の試験の治験者は、ただ、治験の期間が長いだけで、少しでもよい状態を維持して、できれば改善したいという気持ちは、皆様と変わりないと思います。
薬が合わないと思えば止めればいいし、効果を感じられれば、続けたらよいのではないでしょうか。
ただ、長期的に行うとよいような感じはします。