SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 筋力低下は平均年に2% >
[1] thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2009 5/11(月) 09:44:24
皆さん、おはようございます。
ほたるさんから頂いた情報ですが、5月2日のKDAのチャットで、治験結果などが参加者に送られてきたという話しが出たそうです。
その中に偽薬を服用していたSBMA患者の筋力の低下は、平均すると年2%だったと記載されていたとのことです。
これから計算するとSBMAでは平均すると5年でおよそ10%、10年でおよそ20%の筋力低下が見られるということになります。
人によって違いますし、単なる目安にしかなりませんが一応の参考になるかと思いますので、お知らせしておきます。

[2] うんどう 2009 5/12(火) 21:29:50
thirdlifeさん、皆さん
私の体感は年間5%位かなと思っていましたが、年間数%低下というのは妥当かもしれませんね。
というのは、30%低下程度では本人は自覚が無く、私の場合は運動不足とかたずけ、50%低下程度で変だと自覚したように思います。
それからの低下の自覚は早くなりますので。
毎年2%なのか、前の年(例50%低下状態)の2%(つまり1%)なのかで結構違いがありますが。
こういうデータは日本では公開されていなく、低下度合いが数値化されていないので非常に興味あり、重要なデータですね。

[3] ほたる 2009 5/13(水) 06:08:08
うんどう様、皆様、
こんにちわ。
皆様の掲示を拝見していると、SBMA患者の皆様の共通点、相違点、発病時期(何かおかしいと気が付いた時)、進行の度合いなどに、かなりばらつきがありますね。
まさに症候群ですね。
私もThridlife様から計算式(0.98のn乗:nは年数)を教わり、エクセルシートに表を作ってみました。
0.98は1から0.02(2%)を引いた数字です。
そうすると10年で約5%、 10年で約 10%になりますね。
2%は偽薬の処方を受けた治験参加者の平均ですが、発病初期の方もおられたし、やっと30メール歩ける方もおられたと思います。
うんどう様のおっしゃるように、これまで、数値化された資料を見たことがありませんでしたので、大変参考になりました。
私は、階段が辛いなと感じてから、杖をついてやっと50メートルほど歩けるまでに13年ほどだったと思い、自分の進行程度は早いほうだったのかなと想像しております。
後ろの5年間は特に進行程度が早くなったように感じました。
この年2%という数字は、皆様にも、色々な比較や予想をするための参考データとなるのではないでしょうか。
Thirdlife様、掲示有難うございまいた。