SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< つぶやき >
[1369][はいくん] [] [2013-03-06 21:21:21]
ス―ちゃん様皆様こんばんわ
本当に厳しい冬でした。東海地方も暖かくなってきて少し楽になりました。
階段は私も手摺にしがみついて上がっています。本当に何時まで上がれるやらです。車椅子は長い距離は膝折れが怖くて適宜使用しています。宿命ですか、努力はしていても筋力の低下は否めません。私はSBMAの自然歴の中央値にほぼ当てはまり、どこまで出来るか分かりませんが、やれる事をやれるだけ、という感じです。本当に工夫しながらですね。転倒にはくれぐれも気をつけて下さい。

[1368][スーちゃん] [] [2013-03-06 15:02:03]
皆様へ やっと長い、寒い冬から春になって来ました。辛かった季節でした。
うんどうさんと同じ体調で、我慢我慢でした。暖かくなってきたので、少し動き始めようと思っていましたが、突然の膝痛が出て、歩行が厳しくなりました。まだ車いすは使用してませんので、どうするか悩んでいます。階段の昇りは、手摺りにしがみ付いて、
何とか生活していました。筋力の衰えは、確実に進んで来ている事を実感しています。
皆さんは、どの様な症状経過でしょうか?
種さん、花粉症と黄砂・PM2.5で、マスクは離せませんね。寒さが辛い、春になると又
悩まされています。
色々工夫しながらの日常です。

[1366][じーじ] [] [2013-03-06 11:03:36]
うんどう様、同感です。
今年の冬は寒かったです。
カイロを使いましたが効果はいまひとつでした。
筋肉不足による代謝低下が原因ではないかと思っています。
私の場合は体重減も要因の一つです。体重は年々右肩下がりです。
手先は全体的に、足はくるぶしから先が冷たく、夕方になると痺れ感が強く感じます。
日中は歩行ができているので、歩くことで痛みや痺れから少しは逃れられています。
今シーズンに入り、睡眠中に背中や腰の痛みで目が覚めるようになってきまいた。
PC操作がメインの仕事の日は手先が攣り、腕が痛くなり辛いです。
最近電話応対や会話で苦慮するように感じています。
妻につらくあたってしまうこともしばしば、人間ができていないようです。
今日は気温も上がりそうです。少し動きやすい感じでkeyボードを叩いています。
彼岸が過ぎたらもっと楽に動くようになると思います。
春の陽気、待ち遠しいですね。

[1364][うんどう] [] [2013-03-04 17:12:42]
椅子に座ってPCをやっているとお尻が痛くなる、クッションや座り方を色々工夫してもやはり痛い。
お尻の筋肉もなく直接当たるので痔にも良くない。長くは続けられない。
さらに今年は冷え症になり、すぐに足が冷たくなる。
ヒートテックの靴下やタイツ、シャツ、フリースのズボンを買い込み少しは緩和するが、やはり長くは続けられない。もう春、少しは良くなるかな。
タブレット端末(初代iPad)も使っているが、入力を含めやはり中心はPCになる。
寝ながらできるスマートホンを検討しようかな、しかし価格がPC並みかそれ以上に高くなってしまった。

[1311][ron] [] [2012-12-28 10:38:10]
みなさま こんにちは
寒くなり特に朝の体の動きの悪さに難儀する日の連続です。足や膝の突然の脱力で転倒などしないようお気を付けください。
文部科学省が今年の夏に募集し、12月から活動予定とされている「平成24年度 疾患特異的iPS細胞を活用した難病研究について」の中の『疾患特異的iPS細胞技術を用いた神経難病研究』部門には慶応大学病院が選ばれています。
慶応大学病院はSBMAを研究対象と標榜している数少ない医療機関の一つなので、これも何かの縁かとささやかな期待が生まれます。
最近になって複数の治療候補が挙げられるようになり、医療技術の進歩に胸躍らされる日々ですね。

[529][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2010-05-06 12:20:54]
やっと、春らしくなりましたね!
暖かい方が、体も調子いいです。
娘も、神経内科の看護師として、働きだし、1ヵ月過ぎました。
家族に、看護師がいると、心強いです。
面と向かっては言えないので、この場を借りて言います。
家族には、感謝してます。いつもありがとうございます。
これからも、迷惑かけますが、宜しくお願いします。

[525][mei] [] [2010-05-02 18:24:42]
早苗月になり、家の周りの水田では田植が始まりました。
私が、寝ると背中が痛くなる症状が出てから約一年が過ぎました。介護用ベットにしてから二年くらいになります。
背中が痛いのはマットレスが体に合っていないからだと思い、いろんなマットレスを試す事にしました。
まずは高反発マットレスを体験してみました。背中に強い痛みを感じ10分も寝ていることが出来なかった。シモンズ・テンピュールのベットはホテルで多く使われているのでホテルで体験しました。寝ると背中が痛くなるのは同じでした。次にウォーターベットを体験できるホテルを探しました。いろいろ体験した中ではウォーターベットで痛みは薄らぎ安眠できました。介護用ベットを購入した医科機器店に相談したがウォーターベットのようなマットレスは無いと素っ気ない返事だった。
リハビリの担当の理学療法士の方に相談しました(寝ると背中が痛くなる)リハビリではこんな物を使っていますといって、ブレスエアー、合成繊維を編んだ隙間の多い厚さ30mmほどの物
を見せてくれました。そのブレスエアーを借りてマットレスの上に敷き寝てみました、私の体に合ったみたいで、今まで以上に良く眠れました。ネットで調べたらブレスエアー敷布団として販売されていました。
現在はマットレスの上にブレスエアー・綿の敷布団を敷き寝ています、それでも二時間ごとに痛みで目が覚めます。(以前より多く寝れます)
数年前は何処でも寝ることが出来たのに、今ではホテル宿泊時には必ず、背中から腰までの長さのブレスエアーを携帯しています。

[450][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2010-03-05 13:40:48]
thirdlifeさん、米どころさん。
ありがとうございます。
親の最低限の責任として、20歳までは、と思い自分なりに、頑張ってきました。
進行する、病気なので、不安との闘いながら、どうにかきました。
皆さん、前向きに、頑張りましよう!
これからも、よろしくです。

[449][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-03-04 18:58:52]
masayanさん、おめでとうございます。
娘さんが看護師さんになられ、しかも神経内科専門の病院にお勤めとは本当にお心強いことと思います。これまでのご苦労が報われましたね。

[448][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2010-03-03 13:40:55]
(masayan) さん、
本当にご苦労様でした。と、共におめでとうございます。

[447][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2010-03-03 09:03:02]
皆さんおひさしぶりです!
私事ですが、病気がわかった時、子どもが、成人するまでは現役で、仕事ができるようにと、願っていました。その子供が上は22歳(社会人)、下の子が、1日に5年制の看護学校を卒業、4月から、神経内科専門の病院に就職予定です。
嬉しくて、親ばかで、すいませんが、嫁さんと家族に感謝です。
これからは、何を目標にかと、模索中です。

[413][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2010-01-20 15:35:54]
皆様こんにちは、
風邪を引いてしまいました。熱も無くのどの痛みだけで、食欲も在り元気は元気です。
昨年12月介護保険摘要の65歳になり、介護認定調査員の方から自宅へ訪問していただき
介護認定申請して戴きました。昨日やっと介護保険・要支援認定結果通知書が郵送され
本日包括支援センター看護師さんがお見えになり、私の希望する施設を斡旋して頂けるよう
お手配をしていただきました。私としては介護位と思っておりましたが、低い方の
要支援と、認定されました。一人での入浴が出来ないので週二回の施設への入所好い方と巡り会えるのを楽しみにしております。

[411][ron] [] [2010-01-15 08:06:29]
今週の寒さはきつかったですね。寒くて身体が動かず膝の力が急に抜けて歩けなくて、会社を休んだ日もありました。朝の着がえも一苦労です。暖かくしているつもりでも身体の芯が冷えているのでしょうか。
来週は少し暖かくなるようですので少しは楽になるのでしょうけど、去年まではこんなことなかったことを考えると、来年の冬はどうなることかと今から不安になります。

[410][ryuo] [] [2010-01-14 16:39:56]
みなさんありがとうございます。
障害者手帳は持っております、病気の確定診断を受けた時に気持にけじめをつける為にとりました。就職はハローワークの障害者支援部門でさがしました。支援機構にも行きましたが今の私には当てはまらないようでした。あと”資格を取って自営してはどうか”というアドバイスももらいました。障害者の就職は資格か経験がないとかなり厳しい状況です。

[409][宮崎のきんちゃん] [] [2010-01-11 11:08:00]
皆様こんにちは。
本年もよろしくお願いいたします。
ryuo様。よかったですね。私も土木、建築の仕事に従事していましたので案じておりました。でも、決まった仕事の内容が「積算」と聞いて一歩引いてしまいました。
私はブルーなんです。限りなくブルーです。
俗に、知恵を出せ、知恵の出ない者は汗を出せ、知恵も汗も出ない者は辞表を出せ。
といいますが、私は汗をだすほうの部類です。(でした。)
とにかく、無理をせず、ゆっくり頑張ってください。
身体障害者手帳はお持ちでしょうか。もし、未だなら申請するのは寒い時がいいですね。体が思うように動きませんから。
「独立行政法人 高齢、障害者雇用支援機構」なども立ち寄ってみてください。
とにかくよかったですね。

[408][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2010-01-10 10:45:42]
ryuo様へ。
就職きまって良かったですね。
私は岩手の小さな町の市職員をしておりました。
就労斡旋は各自治体でもやっており、県や市町村でも専用の窓口を設けておりますが、ハローワークの情報がベースとなっております。
また、障害者専用の斡旋窓口も設けられておりおりますが、賃金面などで満足のいくような内容になっておりません。
その他にインターネットや有料情報、派遣会社の情報等の民間情報などもあり就労斡旋については多岐に渡っております。
民間情報につきましては、公的機関と違い、各自の責任のもとで就職活動を行っていただきたいと思っております。
決して民間が悪いと言っているのではなく、民間情報には様々な情報があることから慎重にかつ自己責任で行っていただくものと考えて、私のお話は公的機関及び準公的機関をお話しているところです。以前にご紹介した難病情報センターも準公的機関です。
今日のような就職氷河期のような時期は特にそうですが、淡泊に成らず、必ず就職が出来るものと強い信念を持ち、決して諦めることなく粘って粘って就活を続けることが一番大切なことだと思います。
このような仕事に携わっていると、時々飛び込みの良い情報が入ってくることが有ります。その時に手を上げていないと、その話は次の人に廻されます。
また、ハローワークも人脈が出来るようになり、一見さんよりも就活に一生懸命な人を覚えていて、電話連絡をくれることもあるようです。
とにかく諦めず就活を続けていくことが大変大事なことですね。
ryuo様は3ヶ月かかりましたが、その間不安でしたでしょうね。
でも、就職が決まって本当に良かったですね。
おめでとうございます。

[407][ryuo] [] [2010-01-09 18:58:31]
宮崎のきんちゃん様、お気遣いありがとうございます。
ハローワークに毎週通って働かしてくれる会社が見つかりました。
3か月かかりましたが、1/18から来てくれと言われています。
障害者であることも話してあり、
建設会社の積算で机に座っての仕事なので、がんばってみるつもりです。
まだまだ現役でいけそうです。

[406][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2010-01-07 10:11:12]
今年は、暖冬と言いながら、寒いです!
朝、ボタンをはめるのが、たいへんです。
去年、できた事が出来ない、もどかしさがありますが、どうにか仕事ができるのでありがたいです。
リタイヤしたら、南の島へ、移住したいですが、だれもついて、きてくれないだろな~
今年も宜しくおねがいします。

[393][宮崎のきんちゃん] [] [2009-12-31 08:15:43]
皆様こんにちは。
今年も今日までですね。
今年もいろいろな情報を皆様からいただきました。ありがとうございました。
気がかりなことがあります。
RYOU様。
お仕事見つかりましたでしょうか。案じております。
ありとあらゆる社会保証制度を利用されまして、英気を養い、再度挑戦してくださいますよう願っています。
皆様方にも、来る年が良い年でありますように。

[385][ron] [] [2009-12-26 08:03:36]
ほたるさん
おはようございます。参考意見ありがとうございます。
>私も重い皮のジャケットを着る時は、腕を通すのが大変です。また、シャワーを浴びた後に、頭を洗うに腕を使うので、その後、髪の毛をブラシを持ってとぐのが大変です。腕が重く感じ頭の上まで上がらない時は、頭をさげてブラシをかけています。
私も被り物を着る時はベッドに腰掛けて両袖に腕を通した後に、頭を下げて頭を通して着ます。ゴムの強いスエットパンツはベッド上でゴロゴロ転がりながらずりあげて履き、握力が弱く靴下を履くのが困難なこともあります。
そして洗髪は、人差し指と中指で挟める握り具合の良い取っ手のついたブラシを持ち、膝を立て膝頭に肘を固定したまま、腕を動かすのではなく頭を回すように動かして洗っています。それでも結構辛いので頭を洗うのは週に1~2度程度にしています。
昨年くらいから日本では「ユニクロ」のヒートテックという商品が流行っており、私もアンダーウェアを着ていますが、これが結構暖かく重宝しています。
この病気は冷えは大敵なので、毎年冬になるとハワイに逃げたくなりますよ。

[384][ほたる] [] [2009-12-26 04:47:54]
RON様、
おはようございます。
私も重い皮のジャケットを着る時は、腕を通すのが大変です。また、頭を洗うのに腕を使うので、シャワーを浴びた後に、髪の毛をブラシを持ってとぐのが大変です。腕が重く感じ頭の上まで上がらない時は、頭をさげてブラシをかけています。
7年前にリハビリ病院に3週間ほど入院しました。ヘルパーさんから、腕が通し易いような大きめなサイズの服に変える、腕を通すのが簡単なボタン付の服を選ぶ、そして、まず両腕を通し、それから、頭を下げて通すようにすれば楽に着ることができるとアドバイスを頂きました。
どの程度、腕や肩が弱くなっておられるのかはわかりませんが、両腕に差がある場合、弱い方の腕から先に通された方が楽なようです。
それと、暖房費もばかにならないのですが、室温を暖かくされるのも良いのではないでしょうか。私は21度にセットしています。そして、足には電気マットを置いています。

[382][ron] [] [2009-12-25 08:06:51]
皆様おはようございます
これだけ寒くなると身体の動きが極端に悪くなりますね。腕が上にあがらず衣類の着脱が非常に辛くなってまいりました。
部屋を温めても、やはり身体が冬用になっているらしく、温かいときのようにはいかないようです。
寒い地方にお住まいの方々のご苦労は私の想像をはるかに超えているのでしょうね。どのように対処していらっしゃるのでしょうか?

[298][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2009-10-28 12:31:16]
ゲストブック74番,Мさんへお聞きしたいのですが?
訪問整体とは、どのような、施術をするのですか?
教えてほしいのですが、宜しくお願いします。

[260][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2009-10-16 13:54:29]
だんだんと涼しくなりましたね!
1年中今みたいな気候だといいのですが。
この病気になってから、寒くなるのが、いやですね。私は住まいが三重県なので冬でも、温暖な方ですが、寒い地方にお住いの方、たいへんですが、頑張ってください。

[246][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2009-10-01 12:54:46]
ヒーヤンさん、こんにちは。
3日ほどパソコンの調子が悪く、お返事がおくれて申し訳ありません。
1ヶ月入院検査とはちょっと気が重いですね。しかし事情が許せばなるべくきちんと診断をつけておいてもらったほうが、最新の情報を得られると思いますしもし治験などがあるときは参加できます。ネットで検索して同病の仲間が見つかる可能性もあります。最終的にはヒーヤンさんのお考えしだいだと思います。

[245][ヒーヤン] [] [2009-09-29 19:52:21]
thirdlife先生、こんにちは。
京都府医科大学に紹介状を持って診察して貰いました。そして1ヶ月検査入院を考えて欲しいと言われました。検査はするが、この病気が治ると考えて貰うと困りますと言われました。又辛い検査は怖いなぁ~、どないか治して欲しいです一緒に頑張りましょうと言われましたが、気持ちが迷います

[148][ヒーヤン] [] [2009-08-06 14:15:37]
thirdlife先生、こにちは。
先生、ご情報有り難うございます。妹と、ゆっくり話をして担当医と相談したいと思います。妹の薬は、リルテックダントリウム、メチコパールを飲んでます。
私はこの病気の薬は飲んでませんcpkが高いから無理するなで、ここまで来ましたが、確実に進行して日常生活が辛くなって来ています。一度、妹の担当医と相談も考えようかとも思ってますが病名だけでも、ハッキリしない難しい病気ですね早く治療方法が判ればと焦る次第です。

[144][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2009-08-05 11:03:53]
ヒーヤンさん、こんにちは。
妹さんにも似たような症状があるとすると、もしかしたらヒーヤンさんもSBMAではないかもしれませんね。7年前はまだはっきりわからなかった疾患も、今では研究が進みはっきり診断がつくようになっているものも少なくないと思います。
もし沖縄型遺伝性運動感覚ニューロパチーの可能性が強いとすれば、京都府立医科大学附属 脳・血管系老化研究センター 神経内科 教授 のところでかなり研究されているようですから、そちら宛に紹介状を書いてもらい一度受診してみられると良いのではないかと思います。出来れば妹さんもいっしょのほうがよいかもしれません。
http://www2.kpu-m.ac.jp/~neurolog/
なお先生はビタミンB12大量療法やトレハロースによる治療法も研究しておられるようです。
http://www2.kpu-m.ac.jp/~neurolog/shoukai.htm
先生の神経難病の専門外来や他の先生の神経変性・神経筋疾患の専門外来などがあるようですから、そこあてにへ紹介状を書いてもらって受診されるとよいのではないかと思います。
http://www2.kpu-m.ac.jp/~neurolog/oshirase.htm
診察日の変更などあるかもしれませんから、念のため病院のほうへご自分で電話されるか、今の主治医に確かめてもらうほうが良いかもしれません。

[143][ヒーヤン] [] [2009-08-04 17:31:25]
7年前に少し体の異変を感じ大学病院に1ヶ月の検査入院の結果、運動ニューロン病と告示され。この病気の治療方法が無いから無理するなと言われただけで。病名だけでも判っただけ良かったでは、ないかと担当医から言われ、退院する際に家の近くの病院に紹介され現状まで来ていますが、今だに、病名をハッキリしない担当医です。
最近まで球脊髄性筋萎縮症と言われましたが、私の妹が同様の病気が発生した事により病名が違うと言われ。今月、聞くと沖縄型遺伝性運動感覚ニューロパチーの疑いが有ると言われました。私の先祖が沖縄だから?病名の判断は、難しいと言うだけ。もっと患者の事を考えて下さい。いずれ先に他の病院も検討しょうと思います。

[133][たかちゃん] [] [2009-07-26 23:46:47]
皆様、こんばんは。
夜遅くすみません。休日は仕事の疲れが出て、起きるのが遅いので、こんな時間帯になってしまいました。
私は、オフ会でどんな話題がでたのか知りたいです。
家族会の話や、母方の出身地等のお話があったのでしょうか。
オフ会に参加した方々だけで家族会を結成するのでしょうか。
オフ会に出ないと仲間に入れてもらえないとしたら寂しいです・・・

[126][たかちゃん] [] [2009-07-20 22:51:35]
JUN様、有難うございます。
以前に、JUN様の投稿を見ていましたので、よく覚えています。
PH2の長期延長試験に参加している患者さんの状況を教えていただき、有難うございました。5年間というのは長いですね。
抗アンドロゲン剤の長期間の投与による、患者御本人による体験談は貴重です。
頑張って下さい。

[123][JUN] [hzx02321@nifty.ne.jp] [2009-07-20 10:28:31]
JUNです。
june様、じゅん様とにていますが、JUNです。よろしくお願い致します。
以前は、よく投稿していたのですが。リュウプリン治験について、少し補足したく久しぶりに投稿させていただきます。
たかちゃん様のおっしゃる、PH2超長期試験、長期延長試験に参加しています。
私の体感した事しかお話できませんが、筋力に関しての効果は注射を始めて3~4年してからかなり遅れて出てくるようです。ただし、廃用、老化をふせぐためのリハビリは必須です。
私はプールでのリハビリを続けていますが、自転車(エアロバイク)、ペットと散歩などいろいろと工夫されている方がおられるようです。
注射を始めて5年になりますがここ1~2年はほとんど病気の進行を感じません。
老化と区別がつきにくい所まできていると感じます。
名大の先生にお聞きしたところによると、
長期延長試験に参加している方は25名ほどおられるようですが、効果の現れ方も様々で、ほとんど効果のない方や向上した方などおられるようです。
比較的、進行の軽い時期から投与したほうが効果が得られる傾向にあるようです。
私が投稿を控えていたのは、リハビリの方法などは長期投与している方とそうでない方とは異なりますし、私自身半信半疑で行っている時期もありました。
現在も副作用など克服しながら、自分の体で試している所です。治験も現在進行中です。あくまでも長期延長試験に参加している一人の意見としてお聞きください。
私自身の経験でしかありませんが情報の参考になれば幸いです。

[122][たかちゃん] [] [2009-07-19 19:45:51]
私から、いつも、「情報を下さい」というだけでは、申し訳ないので、掲示板に投稿された皆様からの情報等を読んで、整理してみました。
アメリカで実施されたDutasterideの治験はPH2で中断し、新試験薬(有望な薬はASC-J9か?)の試験開始は未定。
名古屋大学でのリュープリンの治験は、現在、PH3がほぼ終了段階まできているが、新たに、新PH3として再施行し、良好な結果が出れば、承認される可能性がある。
新PH3の募集はまだ始まっていない?。
抗アンドロゲン剤については、不安材料があり、今後も、iPS細胞研究が期待されるが、現在、SBMAについては、iPS細胞研究の対象となっていないし、今後、研究が開始される予定もない。
簡単すぎますが、以上のような状況でしょうか。
リュープリンの治験のPH2についての、超長期の投与の有効性について注目されるところですが、現在の参加患者の皆様の状況については分かりません。
管理人様が「情報コーナー」で紹介された、3月に公表された論文は、投与の144週分のようです。
過去ログ等の情報から見ると、現在は、投与開始から、300週前後に達していると思いますが、PH2の参加患者の皆様の現在の状況が気になります。
また、私は、2回目のオフ会には、仕事の都合で参加できませんでしたが、オフ会で、治験やiPS細胞研究についての情報交換があったのであれば教えてください。
私は、東京に住んでいますが、治験には参加していません。
東京に居ても、情報は自力では入手できませんので、本当に情報館を頼りにしています。
結局、また、情報を下さいになってしまいました。
皆様、本当にすみません。

[118][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2009-07-15 19:42:26]
今日、半年ぶりに体重計に乗ったら3キロ減ってました。身長179センチ、体重51キロ、
お腹は、少し出てますが、あとは骨と皮だけです!筋肉ほしいよ~。

[98][たかちゃん] [] [2009-07-11 23:37:17]
いつも情報を有り難く見ています。
ちょっとだけ、自己紹介してみます。
私は、50代で、かなり以前に、遺伝子確定診断を受けました。
ほぼ、杖歩行で、障害者手帳も持っています。
仕事に追われ疲れて帰宅すると、PCを見る元気もない時もあります。
仕事の都合で、オフ会にも参加できません。
今後、オフ会の参加回数も0回のままだと思いますし、母方の出身地がSBMAと関係あるかどうかも、主治医にも聞かれたことがないので、素人にはわかりません。
自己紹介をゲストブックに載せることには、正直、気が引けます。
私も障害者なので、管理人様や、岩手の三浦様の「障害者に関する情報」は、分かり易く、とても有り難いと思っています。
一方、SBMAの治療研究の情報も、よそでは得がたいので期待しています。
以前の掲示板では、毎日のように研究情報が投稿され、いつも食い入るように見ていました。
ここ何ヶ月か、研究に関する投稿が無く、不安に思っていました。
今回、治験に関する不安材料の投稿があり、治験や、SBMAのiPS細胞研究は、本当に大丈夫でしょうか。
他にあてのない、私のような患者にとっては、情報館で得る情報はこのうえもなく大切な物です。
どなたでもけっこうです。
どなたでも、私にとっては、大事な病友です。
私と同じSBMAの患者さんであれば、なおさら遠慮することなく、どうか情報をください。
どうか、よろしくお願いします。
大きなつぶやきとなってしまいました。ご免なさい。

[93][ほたる] [] [2009-07-11 04:28:51]
皆様、
SBMAマウスを使ったリュープリンの実験報告を読み直してみました。
発病前(マウスが足を引きずる前)のSBMAマウスにリュープリンを投与すると3週間後でも正常に歩行しています。リュープリンを投与されなったSBMAマウスは3週間後には足を引きずっています。
Thirdlife様の投稿のように、人間で言えば、SBMAキャリアの人が若い頃から何十年間リュープリンを投与し続けると40-60歳になっても発病をしないと考えられるのではないでしょうか。リュープリンが発病時期をずっと遅くし、仮に発病しても進行速度を抑制することができるのではないでしょうか。
もしすでに足を引きづってしまったSBMAマウスにリュープリンを投与しても正常に歩行できるようになることは期待できないのではないでしょうか。
すなわち、私たちのようなすでに歩行が難しくなってしまった状態では、改善は期待できませんが、これから何十年間もの長期間の投与によって進行を抑制することは十分に期待できるのではないでしょうか。
そうであれば、効果を比較するには何十年間必要です。リュープリン治験も、2年間単位のPH2トライアヤル, 継続のオープントライアル、PH3トライアヤル、今後予定されるかもしれない追加治験も、治験参加者を変えるのではなく、同じ治験参加者に何十年間の長期間に渡りリュープリンを投与しないとはっきりした抑制効果を確認できないように思いますが?
たぶん、治験ルールで仕方ないのかもしれませんね。または、抑制効果が確認できるまでに何十年間かかるのであれば市販薬として承認され難いのかもしれません。あるいは予防薬としては承認されないのでしょうか。
リフレッシュして、もっと短期間で効果が期待できる新薬開発にリソースを向けるのも一案ではないでしょうか。例えば、異常タンパク質の凝縮蓄積を防ぐよりも、すでに凝縮蓄積してしまった異常タンパク質を直接分解し除去できる新薬開発など。
つぶやきでした。

[92][ほたる] [] [2009-07-11 03:01:46]
うんどう様、皆様、
おはようございます。
うんどう様、SBMAに対するiPS細胞の情報有難うございます。再生治療の研究対象外ですか。
次は私(勉強不足の素人)の疑問(つぶやき)です。もしご存知の方がおられましたら是非教えて頂けますか。
将来、具体的に、試験管レベルでのiPS細胞の利用とはどのようなことが可能なのでしょうか。
マウスレベルの話でしょうか。または、人間レベルの話でしょうか。
試験管レベルでiPS細胞から希望の組織を再生することでしょうか。将来SBMAの再現、原因究明や治療法研究に利用するには、試験管レベルでの末梢神経と筋肉細部の接点(受容体)を再生することでしょうか。
または、試験管レベルの他にも利用法があるのでしょうか。
皆様も疑問をシェアーしてみませんか。他の方がご存知かも知れませんよ。

[90][うんどう] [] [2009-07-10 18:56:56]
たかちゃん
リュ−プリン治験は「治験」のタイトルで投稿されてますが、まだ追加治験を含め長期で確認が必要で継続のように思われます。
SBMAのips研究については、以前掲示板でやりとりがあり、過去ログを探していたのですが、やっと見つけたので「再生治療」のタイトルで以前投稿した内容をベースに報告します。

[85][たかちゃん] [] [2009-07-07 21:11:23]
ほたる様、こんばんは。
重要な情報です。有難うございます。
少し驚きましたが、気にはなっていました。感謝します。
抗アンドロゲン剤の研究が、日米で中止になるとすれば残念です。
また、何か情報がありましたら、今後ともどうぞよろしくお願いします。
岩手の三浦様、こんばんは。
有難うございます。
患者の皆様には様々な考え方があると思いますが、三浦様の投稿も、一つの考え方として、十分に理解できます。
今後ともどうぞよろしくお願いします。
どなたか情報をお持ちの方へ、
私は、抗アンドロゲン剤の研究に不安のある中で、SBMAのiPS細胞の研究は、うまくいっているのか心配しています。
先月24日に、文部科学省から、iPS細胞の研究についてのロードマップが公表されましたが、資料を見る限り、SBMAについては、言及されていません。
残念ながら、SBMAについては対象となっていないようなので、何か情報をお持ちの方があればと投稿しました。
どなたでもけっこうですので、どうかよろしくお願いします。

[82][ヒーヤン] [] [2009-07-07 16:26:19]
今日は七夕ですね。願い事がかなうなら
少しでもこの病気の治療法がわかり、少しでも
良くなりますように、お願いします。

[80][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-07-06 17:58:37]
たかちゃんさん、皆さんへ
治療に関する情報は私達にとって最も関心の高い事項です。
そのためにも情報は、慎重を期する必要があり、ほたるさんのような研究発表された裏付けのある情報でなければならないと思います。
研究者の先生方には、日々の研究の努力に感謝申し上げますとともに、またライバルの先生方からの鋭い質問にも備え膨大な研究データや関係する理論の整理など大変なご苦労をされて研究発表や論文発表に臨まれているのではないでしょうか。
そのような研究発表等の情報を私達は正確に知る必要があると思います。
また、一般に研究は当初有望と思われていても成功するのは100に一つもあれば良いほうとの話を聞いたことがあります。
そのような中で私達患者は、側面から出来ることについて協力することではないでしょうか。
誰でもが治療に関して良い情報を期待していると思います。
しかし、それだけに過剰に頼るのではなく、将来に備えることも必要ではないでしょうか。
また、私達は、緩徐性疾患で帯の長い患者集団でもありす。
それぞれのステージで悔いの残らないように今何をすべきか考え行動することもことも大切なことではないかと思います。

[79][ほたる] [] [2009-07-06 02:50:41]
たかちゃん様、皆様、
昨日は、独立記念日で、アメリカじゅうで花火大会がありました。今年は景気後退の影響でちょっと寂しい花火大会だったようです。私も地元の花火大会を見に行きましたが15分で終わってしまいました。
オフィシャルな発表があってから、掲示させて頂こうと思っていましたが、いまのところ発表がありません。次はKDAチャットで参加者の方から得た情報です。担当の先生が直接発表された話ではありません。ご了承ください。
NIHで実施されたDutasterideのPH2トライヤルですが、4月に治験参加者の皆さんには郵送で連絡があったそうです。期待した効果を得ることができなかったので、継続のPH3トライヤルは予定しないそうです。そして、いくつかの他の薬の治験を検討しているそうです。もっとも有望な薬はASC-J9とのことですが、FDAから認可が得られていない、予算がない、飲み薬でなく注射薬であるなど難しいようです。情報館の情報タグの2007/03/01にASC-J9の文献が紹介されています。
詳細が発表されたら、また、掲示板にてお知らせしますね。

[78][たかちゃん] [] [2009-07-05 20:47:58]
初めて投稿します。いつも情報見てます。有難うございます。
リュープリンとかアメリカの治験の情報もよろしくお願いします。
iPS細胞のことも知りたいです。
治験や、SBMAのiPS細胞の研究は、大丈夫でしょうか。
ここ何ヶ月か、研究に関する投稿が無く、うまくいっているのか不安です。
どなたか、どうかお願いします。

[67][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2009-06-25 19:54:05]
スーちゃんさん
一人旅よかったですね。私も今はどうにか働いているので、今は無理ですがリタイヤしたら行きたいところ、やりたいこと、いっぱいありますが、自営業のためリタイヤは自分で決めなくては、なりません。もう少し頑張るぞ~。

[66][スーちゃん] [] [2009-06-25 18:25:13]
日経新聞(6/24)にサイバーダインHAL(ロボットスーツ)の短期レンタルの開始の記事がありました。3ヶ月から利用できるとの事。開発もかなり進歩しているように思います。只残念なことに、施設・病院などの屋外使用に限られ、個人の利用、外出時の使用は出来ないようです。開発のスピードも速くなって、私達が簡単に・安価で使用できるようになれば行動範囲も広がり、少しでも昔の自分が帰ればと・・・
また、iPSも5年後にもヒト応用の記事もありましたが、SBMAについての記述はありませんでした。こちらのほうは、更に期間を要するようですね。
先日生まれ故郷の瀬戸内海へ一人旅してきました。4泊5日杖に頼って、何とか無事帰宅。移動の荷物が大変でしたが、勝手気ままに、好きな所で、好きな時間のんびりと・・誰にも邪魔されない至福の旅でした。癖になりそうです。動ける内に・・・が私の活力。こんなつぶやきです。

[61][ミスターX] [] [2009-06-15 20:29:19]
気持ちの中や夢の中では、スキー・ゴルフ・釣り、水泳・キャンプ・肝試し・アウトドア等・自力で風を感じる行為が懐かしいです。
先日のオフ会の後に観光し、高輪泉岳寺は隅々まで見学出来たのですが、日光東照宮の一番上まで登れませんでした。次回は会津の飯盛山を見学するのと、富士山無酸素単独登頂に希望を持ち、頑張るぞー~~~~~~~~!!!!!
日本の頂天は富士山だー~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~!!!!!
Ps:時代劇大好き人間な私です。(人工衛星は除く・・・・・・・)

[56][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2009-06-14 18:04:12]
masayanさん、うんどうさん、皆さんこんにちは。
恐らくmasayanさんの痙攣して目があけにくいというのは、SBMAの線維束攣縮によるものの可能性が大きいと思いますが、なかには眼瞼痙攣と言うSBMAと関係なくおこりボツリヌス菌毒素(ボトックス)の注射が必要な場合もあります。いずれにしろあまりただちに危険なものではありませんし神経内科の守備範囲ですから、ご不便でしたら主治医にご相談されると良いと思います。SBMA に関連したものなら、〔51〕でお話ししたリボトリールなどが有効だと思います。少なくとも私には有効でした。
yujiさん、始めまして。
僕は昔海釣りをやっていて、浜で87cm、8.7kgのヒラメを釣ったことがあります。ここ20年近くやっていませんが。他には2.5kgのカンパチ、ヒラマサ、2kgのメジナ、1kgのイサキ、ヤリイカ、赤イカなどビギナーズラックでずいぶん釣りました。往診用の車がコマセでひどい臭いでしたが気になりませんでした。釣りは獲物があるから良いですね。

[55][yuji] [] [2009-06-13 06:32:42]
初めましてyujiです。SBMAと診断されこのサイトを見るようになりました。私は源流釣りが趣味でした。10年ほど前から歩くのが辛くなり山奥に分け入る事が出来なくなってきました、釣りもだんだん近場の里川に行くことが多くなってきました。今年は友人の助けを借り釣りに出かけましたが、見事ボーズ。病気が治ったら又、あの稜線を超え谷を下り大イワナ釣りに行って見たいです。

[54][うんどう] [] [2009-06-12 21:14:46]
masayanさん
私はSBMAと分かるかなり前のことですが、瞼も目の下も痙攣して疲れ目と思い目薬を多用していました。 かなり続いていましたが、そのうち自然に直っていました。
目の周りの筋肉の痙攣ならSBMAの関連症状だと私は思っています。
目が開き難いのが痙攣を気にしてならばこの病気関連と思いますが、痙攣と関係無く開けにくいならば別かもしれません。

[53][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2009-06-12 19:46:22]
みなさんこんにちは
最近、左瞼がけいれんして、開きにくい時があるんですけど、これも病気のせいですかね?。

[52][ヒーヤン] [] [2009-06-11 22:11:18]
thirdlife 先生 こんばんわ
ご指導有り難うございます。
一度、担当医に相談させてもらいます。先生も病気になり大変ですね。この病気が少しでも早く治る様に願いたいです。先生、これからも、よろしくお願いします。

[51][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2009-06-11 11:18:55]
ヒーヤンさん、皆さん、おはようございます。
考えてみると手の振るえは僕もかなり早くからありました。研修を終え40歳で医師になったとき、採決や注射のときうまく固定すれば実質的にはあんまり不利益はないのですが患者さんは怖がられるに違いないと思い、いろいろな薬を試してみましたがアルマールと言う血圧を下げる薬と
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se21/se2123014.html
リボトリールというてんかんの薬が自分には最も良いことがわかりました。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1139003.html
ただ僕は大丈夫なのですが、リボトリールは人によってひどく眠くなる場合があります。安定剤と似た作用があるからです。
現在はアマリール10mgの錠剤を朝夕1錠ずつ、リボトリール0.5mgの錠剤を朝夕1錠づつ服用していますが、とても調子が良いです。恐らく問題ないと思いますが、黄斑ジストロフィーや他の薬との相互作用がないことを受け持ちの先生にご相談の上、主治医にお願いして見られると良いと思います。

[50][ヒーヤン] [] [2009-06-10 18:35:16]
最近、手の震えが大きくなり、マウスを持つとガタガタと音が出て踊り出し勝手に指が動きダブルクイックの連発。病院の採血の時は怖いですね。目の方も黄斑ジストロフィーと言われ此も難病です。どないなてるや遺伝子異常ですか?手、足も以前に比べ機能低下。体重を減らす為にビールを飲むのを控えめにして65kで変化せず5k減らしたいですが大変に難しいですね。私の身長158cmです。おまけに、尿酸値8.5で数値下げる薬を貰ってます。悪いことばかしで、え~話を探しに、行きますわ。

[42][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2009-06-04 10:38:59]
最近、体重が減ってきたので主治医に相談したところ、食事で良く噛んで、{噛まないと飲み込めない}飲むのもひと口ずつしか飲めないので、すぐお腹がいっぱいになります。それが、げいいんではと、、、、内臓は絶好調です。

[40][じ^−^じ] [] [2009-06-04 00:09:47]
みなさん、今晩は~^0^/
トヨタのシェンタに乗っとります。乗り降りは非常に楽ですが、冬場はセルを自力で回せません。レーシングカーの様にボタンを押すとエンジンのかかる車がいいな。
数年前、走ってる夢を見た翌日に、もしかしてと試みたこともありました。(マジ)出来るわけありませんよね(笑)
1999年が最後のスキーでした。1本目の滑りから膝が笑い、数本で転倒。起き上がれず。無様な滑りに、なんでやねん!(怒)を覚えてます。口ばかりでなく、病気が治ったら孫に教えることが出来るのになー。
ロッジで、どうやじーちゃんの滑りはと、自慢しながらビールをグビグビツ、ごっくんゴックンと一気に飲み干す。
夢はいつか実現する・・かも(夢の中)。

[35][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2009-05-31 06:57:57]
皆さん、おはようございます。
小さな望みですが柔らかい芝生の原っぱの真ん中で自分ひとりで”爪先立ち”をして両手を突き上げ空に向かい大声をあげ精一杯背伸びがしてみたいです。

[34][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-05-30 21:54:00]
皆さんへ
もし病気が治ったら、私ももう一度全力で走ってみたいです。
そして、友達ともう一度スキーがしてみたいです。
どちらも気が付いた時には、もう出来なくなっていました。
あの地面を踏みしめ風を切る感覚、もう一度味わってみたいですね。
ロボットスーツや歩行アシストが実用化されたら、出来るようにならないかなぁ?

[31][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-05-30 16:57:19]
みなさんこんにちは。
私は、走っている夢をよく見ます。30年前の自分がそこにあります。
現実には十数年前、新幹線に乗り遅れそうになり、駅構内を慌てて走った?のが最後と記憶しています。
防火訓練では、みんなが小走りで避難している中、ゆっくり歩いていると消防職員から緊張感が足りませんよと注意を受けましたが、説明するのも面倒なので、謝りました。
散歩も、リハビリを兼ねて行っていましたが、最近はそれも出来ず、主にドライブで憂さを晴らしていました。
それが電動車椅子を購入してから一変です。晴れた日には河川敷の歩行者専用コースを1時間かけて散歩です。途中菜の花など季節の草花と会話をしながらドライブとは違ったゆっくり目線で散歩気分を堪能しています。
散歩コースは今、街の探索へと広がっています。

[30][888] [] [2009-05-30 09:00:09]
米どころさん、みなさんこんにちは
私はホンダビートに乗っていました。20年前ビートがでたとき真っ先に買いました。
病名が確定した時なのでよくおぼえています。今では座席が低く絶対乗れません。
よくこの車に乗ってなくなった母と高崎長野新潟水上と高速道路一周のドライブをしました。
いまでは運転も少しするだけで疲れてしまいます。
現在はホンダライフです。座席の位置も低くなく私にはちょうどいいようです。
車椅子も折り畳めばどうにか収納できます。今年は車椅子元年です。
先日はこめどころ新潟(新発田)へ軽四トラックで中古農機(重さ350K)
を買いに友達の連れで行って来ました。
往復550キロ。普段でもくたびれているのに大丈夫かなと心配でしたが、無事かえってこられました。
ちなみに高速の行き帰りに出会った軽四トラックは1台だけでした。
体の方もどうにかなるものですね。よい冥土のみやげができました。

[28][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2009-05-30 07:00:30]
皆様、おはようございます。
右足を軸に左足を先に車内に入れ今までは車に乗り込んでおりましたが、右足の軸がこの頃フラフラしてきて大事な軸にならなくなりました。今は一旦ドアを精一杯に開きお尻を運転席に乗せてから両足を揃えて車内へ乗り込む状態になりました。
乗用車は座高が低すぎ乗り降りが不可能なので私は座高の高い日産キューブに乗ってます
後ろに電動車椅子を昇降する電動クレーンを設置してます。皆様はどんなお車にお乗りですか、長所や此処は困るなどご意見お知らせ下さい。  余談ですが昨年暮れ免許の書き換えの時杖を付いて更新した所職員の方に車の運転は大丈夫かと聞かれました。
私専用の車に乗ってますと、自信を持って?応えたら5年間の免許書を頂きました・

[27][ヒーヤン] [] [2009-05-29 20:11:47]
手が頭まで上がらず、足は片足で立てず。上着、下着の着替えに汗をかきイライラして転倒に注意してますが、こんなはずで、なかったのに。私も病気が治ったら、おもいっきり走りたいです。そしてボールを思いっきり蹴りたいですね。病気に為ってから習い始めたピアノも弾けません。こんなはずで、なかったのに頑張っても良くは、ならないが、諦めず頑張るしかありませんね。日本全国をゆっくりと旅行したいですね。

[26][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2009-05-29 14:38:42]
病気が治ったら、富士山に登りたい,おもいっきり走りたい、ラーメンをすすりたい、などいっぱいありますが、夢の中でもいいから。実現したいなぁ~。あと将来の夢は、南の島でのんびり、くらしたいなぁ~。
皆さんも、何でもいいので、書き込み、お願いします。