SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 初期症状について >
[405][とまと] [] [2010-01-04 22:28:23]
thirdlifeさん、管理人さん、お返事ありがとうございます。
本当に管理人さんのおっしゃる通りだと思います。
数十年前から手の震え、モノを落としやすいなどは自覚がありました。
今回、自信満々の筋肉が、ちょっとした平坦な道を歩いても、腰やあちこちの足が痛くなったりしてシップだらけになり、本人もショックを受けていると思います。
(1ヶ月前までは自転車で数十キロも走り回っていました)
神経内科、受診を勧めようと思います。
発病した弟(私の叔父)からは、年賀状も来ず、連絡もなく…進行が早く深刻な状況なのかもしれません。
ありがとうございました。

[399][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-01-02 11:44:53]
とまとさん
こんにちは
あくまで私の経験と、限定的な知識に過ぎないのですが・・・
どの段階を初期症状というかははっきりした定義は無いと思いますが、SBMAにおいて声の震え・嚥下障害(誤嚥)・筋萎縮等を自覚するのは、発症からそれなりの期間(少なくとも数年)が経過してからだと思います。
お父様も、実は手の震え等をかなり以前から自覚していた可能性もあると思います。
ただ実際にはゆっくり症状が進行していても「急に悪くなったなぁ」と自覚するケースはあると思います。
"出来ていた"事が"出来なくなった"時です。
私の経験では、ある事が出来る/出来ないにはある程度ハッキリした閾値があり、それを下回った時点でその事が出来なくなり、結果的に「急に出来なくなった」と自覚する事になるのではないかと思います。
私の場合、自宅マンションの入口に通常よりも1段の高さが少し高い階段があるのですが、ある日を境に、この階段が1段も上れなくなった事がありました。
「また1つ出来ない事が増えたなぁ」と悲しくなった事を覚えています。
やはり病気に向き合うためには、thirdlifeさんが仰っているように専門医の診断を受ける必要があると思いますが、ご本人がその気にならないと難しいかもしれませんね。
なお「SBMAとは」タグの「8.診断」でご紹介していますが、私はSBMAの診断においてMRIやCTは受けていません。
最初に診て下さった主治医は、全て外来の比較的簡単な検査だけで「SBMAの可能性が高い」という診断をしてくれました。

[394][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-01-01 07:55:53]
とまとさん、
症状やCPKで診断はできません。いろいろ考えておられるより神経内科受診をお勧めします。お父さんの弟さんが診断を受けた病院でもよいのではないかと思います。

[392][とまと] [] [2009-12-31 00:14:47]
こんばんは。以前、「子供時代には症状はないのですか?」でお世話になりました、
とまとと申します。
あのときは父の弟(65歳くらい)が確定診断されてすぐで、私の父(69歳)には無症状だったのですが、
父の弟は確定されたころは自力歩行もできて元気だったのですが、
その後4ヶ月くらいで洋服も脱ぎ着できなくなっているようです。
そして、父もいよいよ出てきたかと?思う症状が急にありまして・・・
(もちろん医者に行くのが一番だとわかってはいるんですが)
・話すときに声が震えることが多くなってきた。
・食事中にむせる回数が激増
・セキこむ(特に夜中。たんがらみらしい)ことが多数(これまでは皆無)
・就寝中のこむら返りが激増。ほとんど毎日。立っていると比較的楽だが、
 足の向きを変えようとすると、骨折したような?痛み・違和感を感じる・・・
 (筋肉は運動で鍛えていて、強いはずなのですが)
・今年の血液検査で「高脂血症」の値が基準以上になっている
こんな初期症状だった方、おられますでしょうか。
すみません、いろんなカタチがあるとわかっておりますし、病院での検査が最も
有効とわかっているんですけど、実際に就寝できてない姿なんかを見ると、
はるか遠くに発症するかもしれない息子のことより、父のほうが心配になります。
血液検査も、近くの医療機関で受けているみたいなんですけど、
そういうときに「クレアチンも項目に入れてくれ」ということはできるんでしょうかね?これは簡単そうだなと・・
本人は、多分認めたくなくて、ありとあらゆる検査をするつもりです。
(足のMRIやCTや・・・)
どれをやっても、「うーん・・・」となってはじめて、心が動くんだとわかっています。
ごめんなさい、支離滅裂かもしれません。もしお心あたりあれば、是非教えてください。