SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< あけましておめでとうございます >
[1327][横須賀nohide] [dominico_obata@hotmail.com] [2013-01-09 23:10:07]
皆様あけましておめでとうございます。
久々に情報館を開きましたら、患者会の発足が決まったとのことで嬉しい限りです
募集の日にちを待ち望み、自分も希望を捨てずに頑張ろうと思います。今寒波で非常に厳しい日々を皆様過ごされているかと思いますので、体調注意されて下さいね
それでは

[1326][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2013-01-08 10:43:11]
皆様 あけましておめでとうございます。
いよいよ今年は患者と家族会がスタートする年になりましたね。
今までは個人でそれぞれが活動していたことが、団体としてまとまって活動することになります。
行政への働き掛けや医療機関との協力関係、イベントなどを通して患者やと家族の交流が活発化されるなど、行政と医療機関、患者と家族会の三位一体による活動は、治療の進展や生活環境の改善に大きく寄与されるものと期待されます。
患者と家族会は少人数の団体より一人でも多くの参加者が集まった方が対外的にも認知され、影響力も大きいものになると思います。だれのためでもなく、私達自身のためでもありますので、多くの参加者が集まっていただくことを期待いたします。
皆様にとりまして、今年は飛躍の年でありますことをご祈念申し上げます。

[1324][park] [park090623@yahoo.co.jp] [2013-01-04 07:33:10]
皆様
あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。

[1322][みなみ] [fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp] [2013-01-03 23:42:56]
管理人様 皆様
少し遅くなってしまいましたが、
明けましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。
新年早々、厳しい寒さが続いております。
健康には十分ご留意され、皆様にとって、素敵な一年になりますようお祈りいたします。
私も、自分にできることに、精一杯取り組んでいきたいと思います。
よろしくお願いいたします。

[1321][toshi] [5515-toshi-@ican.zaq.ne.jp] [2013-01-02 17:33:15]
管理人様、皆様
新春おめでとう御座います
皆様のご健康とご多幸を心よりお祈り致します
本年も宜しくお願い致します

[1320][うんどう] [] [2013-01-02 12:41:03]
皆様
あけましておめでとうございます
今年は新しい薬の治験が始り、病気の進行が止まることをお祈りします。
医療関係の皆様、宜しくお願い致します。

[1319][はいくん] [] [2013-01-02 06:29:46]
管理人様   皆様
あけましておめでとうございます。
希望を持って今自分が出来る事を一所懸命やるように心掛けています。
この会の大きな飛躍の年になることを祈ります。

[1318][吟] [g-o-t-o@seaple.icc.ne.jp] [2013-01-02 00:30:03]
管理人様、皆様
あけましておめでとうございます。
いつも情報館楽しみにしています。
「SBMA患者会」私にもできることが有ればお手伝いします。
今年もよろしくお願いします。

[1317][KAV] [] [2013-01-01 20:42:09]
管理人さま、皆さま
明けましておめでとうございます。
今年は管理人さまをはじめ皆さまのご尽力で全国患者会が設立される予定です。
 一致団結して、我々のこの忌々しい病の撲滅に断固として立ち上がろうではありませんか。小さな一歩かもしれませんが、この病気に負けない気持ちが肝要と心得ます。きっと来ます。その時を信じて・・・・・。
今年もよろしくお願いします。

[1316][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2013-01-01 17:37:14]
管理人さん、皆さん
明けましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いいたします。
発症当時は60才まで生きられるかどうかと思っていましたが、もう4日ほどで69才になります。
ここ数年ほとんどSBMAの症状は、改善はしませんがほとんど悪化していないような気がします。立ち上がれる椅子の高さも同じです。CK値も正常範囲になっています。老化すると進行が非常に遅くなるのかもしれません。
本当に進行が止まってくれるなら良いのですが。

[1315][ほたる] [] [2013-01-01 16:08:35]
管理人様、皆様、
明けましておめでとうございます。
新年もどうぞ宜しくお願い致します。
大晦日から雪がちらちら降りホワイトニューイヤーデー(元旦)になりました。
最近、神経性筋萎縮症も10年ほどで治療が見つかるのではないかとの予想を聞くようになりました。「本当ですか」と聞くと、ロードマップができているそうです。酒の席での話しでしたが夢のような話です。ずっと遠くに薄明かりがあるような気持ちになれました。皆様、それまで前向きに頑張りましょう。

[1314][高麗] [] [2013-01-01 10:26:50]
管理人様 皆様
あけましておめでとうございます
皆々様のご健康とご多幸をお祈りします
今年もよろしくお願い申し上げます。

[1313][June] [] [2013-01-01 10:17:43]
管理人様、皆様
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
昨年からの体に凍み込むような冷たさに脱力を繰り返す毎日です。
岩手の三浦さんほか、被災され厳冬の中、頑張って生活されている方々のことを思えば僅かな苦労だと自分に言い聞かせております。
患者会の設立も含めて、早く暖かな春が来ることを待ち望んでおります。

[1312][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2013-01-01 06:34:23]
管理人様:皆様:
 2013年あけましておめでとうございます。
無事?新年を迎えることができました。
今年もよろしくお願いいたします。

[736][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2011-01-03 11:53:09]
管理人様、皆様
あけましておめでとうございます。
旧年中に、皆様方から賜りましたご厚情に深く感謝いたします。
新年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
本年も皆様方にとりまして、輝かしい一年となるようお祈り申し上げます。

[735][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2011-01-03 02:15:06]
管理人様 皆様
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
恒例の年末ジャンボ宝くじも思いっ切り外れ、まだ運を使い切っていないと無理矢理納得し、元旦のテレビに映る富士のお山から昇る初日の出に「昨年同様に動けますように」と最低限のお願いをしたところです。
私達はいつも普通のことを普通に出来ることの有り難さに感謝しながら善良に生きています。
きっとそんな私達を神様は見捨てることは無いと信じつつ、今年も頑張ろうと思います。
皆様にとりまして幸多い年でありますことをご祈念申し上げます。

[734][吟] [g-o-t-o@seaple.icc.ne.jp] [2011-01-03 01:21:48]
管理人様、皆様
あけましておめでとうございます。
いつも皆様の情報で励みになっております。
今年も皆様にお会いできることを楽しみに頑張ってまいります。

[733][スーちゃん] [] [2011-01-02 16:13:03]
管理人様、皆様
明けましておめでとうございます。
本年も宜しくお願いします。
この情報館を通じて、様々な知識、情報を得る事が出来感謝しています。この病と向き合う皆様と、私自身少しづつ進行している体を実感しながら、交流していきたいと思います。
宜しくお願いします。

[732][toshi] [5515-toshi-@ican.zaq.ne.jp] [2011-01-02 13:47:21]
管理人様、皆様
明けましておめでとう御座います。
本年も宜しくお願いします。

[731][ron] [] [2011-01-02 08:33:33]
皆様
明けましておめでとうございます。いつも色々と皆様の情報や体験を読んで励みとさせていただいています。
専門的なことはわかりませんので、自分の経験談を話すくらいしかお役に立てませんが、今後ともよろしくお願いいたします。

[730][みなみ] [fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp] [2011-01-01 19:41:31]
管理人様、皆様
あけまして、おめでとうございます。
昨年の後半は、仕事等が忙しくなり、ご無沙汰してしまいましたが、このページを見せていただき、たくさんの情報と皆様から力をいただいて、頑張ることができました。
今年もよろしくお願いいたします。

[729][高麗] [] [2011-01-01 12:28:16]
管理人様 皆様
あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いいたします。

[728][さんちゃん] [] [2011-01-01 11:26:05]
管理人様、皆様
あけましておめでとうございます。
昨年も情報館、オフ会での出会いとご縁を頂きました。
この病気の症状、対策を含め日常生活においてのアドバイス本当に参考になります。
これからも日々こころとからだと相談しながら楽しみと喜びを見つけたいと思います。
本年もよろしくお願いいたします。

[727][ほたる] [] [2011-01-01 09:41:47]
管理人様、皆様、
明けましておめでとうございます。
新年もどうぞ宜しくお願い致します。
皆様と情報交換をさせて頂けることに感謝しております。

[726][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-01-01 06:03:37]
管理人さん、米どころさん、皆さん
あけましておめでとうございます。
旧年中はいろいろとお世話になりました。
今年もよろしくお願いいたします。

[725][米どころ] [ito2964@ecatn.home.ne.jp] [2011-01-01 05:57:45]
管理人様、皆様:
明けましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

[404][toshi] [5515-toshi-@ican.zaq.ne.jp] [2010-01-04 22:02:07]
管理人様、皆様
明けましておめでとう御座います。
何時も新しい情報教えていただき有り難う御座います。
今年もオフ会で皆様とお会いできるのを楽しみにしています。
今年も宜しくお願いします。

[402][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2010-01-03 18:04:00]
管理人様、皆様、
明けましておめでとうございます。
旧年中に、皆様から賜りましたご厚情に対して深く感謝いたします。
皆様方と情報を共有することの大切さを感じています。
今年も、SBMAについての現状認識を皆様方と共有して、皆様と共に前進して行きたいと願っております。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

[401][スーちゃん] [] [2010-01-03 14:41:19]
管理人様 情報館の皆様
新年おめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。
情報館で皆様との交流と、情報の共有が出来、大変感謝しています。
この病と共に闘い、付き合い、悩みながら新たな年を迎えました。
年末に特定疾患申請に保健所に言って来ました。その際保険師さんとの面接があり
『同病の方が一人来られ、情報が無く情報交換の場が無いと・・・』
是非この情報館を知らせてあげて下さい。と伝えました。
悩む仲間がまだまだ居る事を実感しました。
今後もどうぞ宜しくお願いします。何とか一歩前に進める年にしたいものです。

[400][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2010-01-02 14:15:42]
あけましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いいたします。
この情報館に参加させていただかなければ、岩手の地で一人この病気と戦っていたでしょう。
情報館を立ち上げていただいた管理人様をはじめ、この情報館に参加されている全ての病友に対し感謝の気持ち一杯でおります。
皆様にとりまして、この一年が幸多い年でありますようお祈り申し上げます。

[398][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2010-01-02 08:45:11]
管理人様、皆様
 あけましておめでとうございます。
一日3回掲示板を拝見するのが日課になりました。
第三回オフ会開催心待ちにしております
今年もどうぞよろしくお願いいたします。

[397][みなみ] [fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp] [2010-01-02 07:57:30]
管理人様、皆様
あけましておめでとうございます。
昨年は、この掲示板を何度も見ながら、自分自身を見つめなおし、新たなことにチャレンジしていく元気をいただいてまいりました。これからも、情報を共有させていただきながら、皆様にいろいろと教えていただきたきたいと思います。
本年もよろしくお願いいたします。

[396][ほたる] [] [2010-01-02 07:37:10]
皆様、
新年明けましておめでとうございます。
今年もどうぞ宜しくお願い致します。
今年も、皆様と日本とアメリカのSBMA情報を共有できたら幸いです。
1月3日追加
管理人様、
しばらく投稿が無かったので、どうされたのかなと思っていました。
今年もどうぞ宜しくお願いします。
アメリカ中西部、まるで、アラスカやシベリアのような厳しい寒さとなっています。

[395][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-01-01 08:02:17]
皆さん、明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
管理人さんに作っていただいたこの「SBMA情報館」を中心にして情報を共有することで、少しでも良い年にするようにお互い努力いたしましょう。