SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

文字サイズ

▲ページ先頭へ

ページ最後へ▼

< 生命保険と住宅購入 >
[517][病気であることが悔しい若者] [challenge33333@gmail.com] [2010-04-24 11:52:36]
岩手の三浦さまへ
いつも早速のコメント有難うございます。
進行は人それぞれ違うようですね。
今後は研究者や先生方の成果を勉強し、大いに期待し、もし何か研究成果の治療導入にハードルがあれば?
自ら巻き込んで…など頑張れればと思っています。
待っているのがむずがゆくて。
有難うございます。

[507][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2010-04-18 03:34:49]
病気であることが悔しい若者様へ。
>SBMAは発症してから一般的に20年前後は働くことが出来ます。
私の不注意な表現で不安な思いをさせてしまい大変申し訳ありませんでした。
確かに発症という表現は不適切ですね。
私は10代後半には振戦が現れ、不安になって20代前半にはバセドウ氏病の検査を受けたことがあります。結果は違っていたので、また日常生活に特に支障が無かったことからその後、気に掛けることもなく過ごしておりました。
オフ会には車椅子で参加しましたが、参加者の中には私より10歳も年上の方で車椅子にも乗らずお一人で参加されている方もおられました。
人それぞれで、病気の進行や症状の現れ方が随分違いますね。
現在は一応60才前後まで皆さん働いておられるようです。
私の場合、皆さんより進行が少し早いようで、定年2年を残し58才で退職しました。
研究者の先生方は新たな治療方法や治療薬の開発に一生懸命取り組んでいただいております。今後に大いに期待したいものですね。

[506][病気であることが悔しい若者] [challenge33333@gmail.com] [2010-04-17 15:24:30]
岩手の三浦さまへ
>生命保険の新規加入の件ですが、直接本社へ問い合わせては如何でしょうか。
もしかしてご確認頂いたのですか?
だとしたら申し訳ありません。
直接確認します。
>SBMAは発症してから一般的に20年前後は働くことが出来ます。
これはかなりショックですね。
何をもって発症と認識すべきでしょうか。
振戦が出たレベルであれば50歳まで持ちません…
マンション、資格の件も有難うございます。
丘の上を考えていたので、ゼロから振り出しになりました…
>SBMAになって簡単に諦めるのではなく何でも粘り強く調べる癖が付きました。
こちら共感します。
徹底します!
ronさまへ
>私が診断されたのは、車とマンションを購入し一番下の子が生まれた翌年でしたので、選択や迷いなどありませんでした。
住宅も子供も保険も車も全てまだです…
病は気からというか、
なぜか逆算するとしないよりも進行が早くなる気がしてしまいます…
でも無視するとリスクは大きすぎるし…
ただおっしゃるように選択が与えられたので、
向き合います。
birdさまへ
>奥さんの名前でローンを組むなどもいいのではと
なるほど。
抜け道はありそうですね。
birdさまのコメントを拝見すると一層悔しくなります。
妻を絶対に不幸にしたくありません。
ここが最終的なモチベーションになりそうです。
今はお金が一番心配で、
逆算して稼ぎ倒す仕事に転職するか検討中です。
色々と有難うございます!

[505][病気であることが悔しい若者] [challenge33333@gmail.com] [2010-04-17 15:23:56]
岩手の三浦さま、ronさま、birdさまへ
この度は大変お世話になります。
早速コメントを頂きましたこと感謝申し上げます。
またご返信遅れまして申し訳ありません。
皆さまのコメントを拝見して正直若干スタックしました。
一方で医学の進歩に期待を持ちました。
まずは色々なことと対峙して、徹底的に調べるしかないですね。
書きながらなぜか力?が湧いてきました。
タイムリミットがなんとなく見えてきたからでしょうかね…
難題のない人生は『無難な人生』
難題のある人生は『有り難い人生』
上村愛子さんの言葉をネットで見つけました。
我々も何かを課されているのでしょうかね。
逆算した人生設計も必要でしょうが、何かを全うする人生も選択したく。
ここは普通永遠に葛藤するところでしょうが、時間がないのでこれから忙しくなりそうです。
これからもこのハンドルネームで登場し、必ずご報告差し上げます。
次にそれぞれご返信させて頂きました。
お手隙の際にコメント頂ければ幸いでございます。

[501][bird] [] [2010-04-09 17:08:08]
あまり知識がなく、アドバイスにならないのですが、主人の病気が分かってから私も仕事を始めました。
子供が小さいのでパートからで将来は正社員になれる勤務先を探しました。
不動産屋さんに一度相談した事があったのですが、家を買う場合持病を持ってたらどうするのかと尋ねた所、奥さんの名前でローンを組むなどもいいのではと言われました。
結構持病をお持ちの方はいそうなので(糖尿病や高血圧など)方法は色々ありあそうです。
我家もこれから家を購入予定。
とにかく節約しています。

[498][ron] [] [2010-04-07 18:25:54]
病気であることが悔しい若者さん
私の思うことの大部分は岩手の三浦さんが述べてくださいましたので、私は結果に基づく私の個人的な感想を述べさせてもらいます。
私が診断されたのは、車とマンションを購入し一番下の子が生まれた翌年でしたので、選択や迷いなどありませんでした。当時の症状は男性としては情けないと感じるほど腕が細くなったことと握力が極端に弱くなったことくらいでした。
決して楽ではありませんでしたが、返済方法を変更し繰上げ償還などを繰り返してローンを15年で終え、今では子供も高校生になり私の身の回りの手助けもしてくれるようになり非常に助かっています。
日常生活にもかなり支障をきたすようにはなりましたが辛うじて仕事は続け、自分の中ではあと2~3年は頑張りたいと思っています。
子供の大学進学がどうなるかが不安なところでもありますが、結果的には私はこれで良かったと思っています。
岩手の三浦さんも仰ってるように、今と昔では医療技術の進歩がまったく違っていますので、病気であることが悔しい若者さんが私のような状態になる頃には、恐らく今よりは有効な治療行為が可能になっているのではないかと思われます。(ほとんど私の希望的観測です)
診断された後にこれらを決断するということは非常に難しいことだとは思いますが、よろしかったら参考意見としてお役立て下さい。

[496][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2010-04-07 11:53:36]
病気であることが悔しい若者様へ。
生命保険の新規加入の件ですが、直接本社へ問い合わせては如何でしょうか。
私も問い合わせてみましたが、ご本人様でないと回答出来ないとのことでした。
それと貴殿の会社には労働組合がお有りですか。労働組合では同業の団体と共済事業を行っていると思います。一般の保険会社と違い審査が厳しくないところもあるようです。
退職すると収入の主体は年金となります。年金生活では貯蓄は中々難しですね。むしろ貯金を取り崩して生活しているようです。そんな年金生活に借金が上乗せしますと生活は楽ではありませんね。そのような話をよく聞きます。退職時には借金0円が望ましいですね。
退職金はその後の生活を支える基礎的な部分になりますので大切ですね。
SBMAは発症してから一般的に20年前後は働くことが出来ます。ローンを組むなら20年程度がよろしいのではないでしょうか。
現在入っている生命保険でローンの保証にはならないものなのでしょうか。
その他、公的助成制度や優遇税制なども調べられるとよろしいと思います。
SBMAになって簡単に諦めるのではなく何でも粘り強く調べる癖が付きました。
夢の実現のために可能性をとことん追求してください。
公認会計士などの資格取得は大変結構なことと思います。将来的には現場の仕事は困難になりますが、机に座っての仕事は仕事の延命になりますね。
さらに資格を持っていると通勤に支障が出ても、PCなどで自宅でのメールによる仕事も出来ますし、会社側もそのような配慮をしてくれるかも知れませんね。
マンション選びですが、私達は進行性の病気です、今を快適にと言う選び方ではなく将来を見据え、なるべく段差は少なく、通路は車椅子が通れる幅で、トイレ等の水回りは広く、将来の改築についての可能性も問い合わせてみては如何でしょうか。
病気であることが悔しい若者様はまだお若い、ips基幹細胞による治療研究など今後20年以内には治療方法が劇的な進展が期待されます。
私はもう60才、新たな治療方法が確立されてもその恩恵を受けられる可能性は少ないと思います。
それに比べもっと将来に希望を持って進んでください。
なお、治療についての期待を膨らますばかりではなく、将来への備えも怠りなく。

[492][病気であることが悔しい若者] [challenge33333@gmail.com] [2010-04-03 22:23:07]
皆さまへ
お世話になります。
3年ほど前にSBMAであることが発覚しました。
最初はかなり落ち込みましたが、時間が解決して最近は全く気にせずに生活をしていました。
ただ、最近腕が痩せてきたと嫁に言われます。
筋トレを全くしてないせいか、病気のせいかわかりません。
将来に向けて夫婦で楽しくマンション探しをしておりましたが、ローンを組むには保険加入が必要かと思いますが、
?そもそも生命保険に入れるのでしょうか?
?ローンは組めるのでしょうか?…
誰に聞いていいかわからず、また事実と対峙するためにこのページにやってきました。
通院先のドクターに以前聞いたら、時間もないのであまり話ができませんでした。
来年には子供も欲しいと思っています。
微妙に身体がつりやすくなったりしていますが、今のところ全く不自由がないので、正直人生設計が難儀です。
?現在営業で転職も考えておりますが、以前に動けなくなったことなど考えて、公認会計士などの資格などを保有したらどうかと、人生の先輩に言われました。
この辺りについても主観で結構ですので、多くの皆さまより助言を頂きたく、メールさせて頂きました。
長くなりまして申し訳ありません。
宜しくお願いします。