SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

文字サイズ

▲ページ先頭へ

ページ最後へ▼

< アボダート >
[[1404][ほたる] [] [2013-04-29 07:44:41]
皆様、
おはようございます。ゴールデンウィークが始まりましたね。
ブルースさんは26ヶ月間デュタステロイド(アボダート)服用とエキササイズを継続しておられます。次は最新の彼のブログの概要です。
一年間の経験で、病状がまだ良い(悪化していない)ことに大変感謝しました。少しも悪い副作用があらわれず、強さ(筋力)と持続力は良く保たれました。
2年以上前に始めたその記録を評価すると、強さと持続力の一貫性は最も明らかです。デュタステロイドを始める前は、少なくとも週に一度は疲れ(疲労)を感じました。今はそんな事はもうありません。過去2年間、運動の長さや回数も増えました。徐々に力が落ちていく代わりに安定し、2年前できたのと同じくらい多くのことができています。更に、喉に詰まることなく飲み込むことが改善しました。
デュタステロイドを始め、今年の2月で2年となりましたが、デュタステロイドはSBMAを治療しません。(死滅した末梢神経を再生しないし、それに伴ない萎縮した筋肉も再生しません)そして、すべての人に対して効果的な療法ではありません(副作用のある人や実感できる効果が表れない人もおられます)。しかし、彼には良く作用(病状が安定)していて、それに、最も感謝しておられます。
http://kennedysdisease.blogspot.com/

[1362][ほたる] [] [2013-02-28 04:55:17]
うんどう様、皆様、
うんどう様と同様に、治験終了後、アボダート処方が終了した参加者からも、特に弱くなったなどの変化を感じたとは聞いておりませんでした。何となくわずかに弱くなった気がすると思う方はおられましたが。
偶然、私の体調が悪かったか、先入観なども影響していたのでしょうか?
私もコレステロール薬を飲んでいるからでしょうか。でも飲み続けていますが?
脱力感や微動を感じるようになり慌てて再開してしまいました。
もう少し様子をみていたら良かったな~と後悔しています。
何か気が付いたことがありましたら投稿させて頂きます。
これからも宜しくお願い致します。

[1360][うんどう] [] [2013-02-26 08:04:35]
ほたるさん
私は依然服用開始後CK値が少し上がったので半年で中止しました。
その時は中止しても何も変化を感じませんでした。
再開した時も特に変化は感じませんでした。

[1359][ほたる] [] [2013-02-23 11:31:29]
うんどう様、皆様、
おはようございます。
アボダートをやめて1ヶ月ほどになりますが、先週から再開しました。時々、次のような脱力感を感じるようになりました。
腕を頭上に上げると肩から脇にかけてぐっと重く感じるようになりました。
頭の付け根部分が重く感じ食事の時に顔を下げているのが少し辛くなりました。
目の下辺りに時々微動が始まるようになりました。
再開して1週間ほどでずいぶん楽になりったように思います。
何年も服用していたのですから、突然服用を止めたので身体がついていけなかったのでしょうか。脱力感を感じても1ヶ月くらい様子を見てみれば良かったのでしょうかね? 中途半端だったような気もしてきました。皆様、このような経験はありますか。

[1332][ほたる] [] [2013-01-27 09:57:04]
うんどう様、皆様、
おはようございます。
中断して2週間ほど過ぎましたが目だった変化はありません。NO. 1186に2年経過の状態を投稿させて頂きました。ご参考になれば幸いです。
抗アンドロゲン療法は初期患者にはより有効なようですね。私は発病から20年以上、車椅子の生活になりすでに10年が経ちました。末梢神経死滅による筋萎縮が進行してしまった末期だと思います。アボダートにより進行を減速できる余地もほとんどないかもしれません。死滅してしまった末梢神経は再生できませんが、萎縮してしまった筋肉だけでも元気にできるような療法があれば試してみたいです。しかし、この療法も初期患者が対象となるようです。ビタミンB12の超多量摂取による末梢神経再生にも期待したいです。こちらも初期患者が対象でしょうか。
初期患者でリュープリンやアボアダートを継続されておられる方がいらしゃれば。差し支えない範囲で結構ですので、どう実感されておられるか投稿頂けると参考になり助かります。宜しくお願い致します。

[1331][うんどう] [] [2013-01-25 17:57:17]
ほたるさん
皆様
私はアボダードを2007年4月から輸入で半年使用し中断して、2010年11月から前立腺肥大の薬として処方され再開して現在2年2か月になります。
しかし筋力は昨年11月頃から1段階落ちたと感じています、脚力(歩行、階段)や腕力(腕の上げ、握力)や屈むことも。
筋力低下は寒さのせいも影響しているかもしれない、たまたま高脂血症の薬を10月開始したが筋力には関係しないと思っている。
11月頃より冷え症になって椅子に座ると脚が冷えてしまう、これが脚力や指先の力に影響しているかもしれない。
アボダードを継続していても筋力劣化は続いていると感じているが、劣化の程度はアボダードで抑えられているかもしれなく、副作用も無いと思うので、もう少し続けてみます。
ほたるさん、2年半使用してどうでしたか、
また今後中止して変化がありましたら報告をお願いします

[1328][ほたる] [] [2013-01-10 13:40:01]
皆様、
おはようございます。
アボダード、2010年8月から続けてきましたが、2013年からしばらく中止しようと思います。特に、筋力低下やスタミナ低下を感じたら再開したいと思っています。その時は掲示板にてお知らせします。

[1253][うんどう] [] [2012-09-16 12:27:17]
ほたるさん、皆さん
前立腺肥大の薬としてアボダードを飲み始めてから1年と10ケ月になりました。
米国のブルースさんの報告とは違い恐縮ですが、
前立腺肥大には効果があるが、筋力低下は残念ながら確実に進んでいる、脚力も腕力も。
この間B12を毎日3錠飲み、エクササイズは少ないですが週に一回プールで水中歩行と水泳を距離は少し減らしているが続けている。
それでも筋力改善は見られない。筋力低下の進行が遅くなっているかもしれなく、
嚥下障害も構音障害も軽く進行を遅らしているかもしれないが比較しようがない。
個人差があるかもしれなく、筋力の程度よっても差があるかもしれない。
筋力低下の進行が遅くなっていることを期待してもう少し続けるつもりです。

[1249][ほたる] [] [2012-08-19 12:27:07]
皆様、
おはようございます。
ブルースさんは18ヶ月間デュタステロイド(Dutasteride)服用とエキササイズを継続しておられます。次は彼のブログの概要です。
彼は3年間半に渡り、1日おきに平均95分の長い運動プログラムと18分の短い運動プログラムをしてこられました。Dutasterideを服用してから大変その効果を感じ続けておられます。6月に花粉症の治療のためステロイド注射を受けた時は、30時間後にわずかですが筋力が弱くなったことに気づいたそうです。
彼は18ヶ月前と比べて同等または強く感じておられます。
私ごとですが、昨年11月に骨粗しょう症の治療として、ゾレドロン酸(商品名リクラスト[Reclast])の点滴を受けました。インフルエンザのような副作用が数日続くといわれていたのですが、2日目から発熱、節々の痛み、だるさが2日間続き寝込みました。しかし、熱が治まっても筋力が落ちてしまいました。完全に筋力が回復するのに1ヶ月ほどかかりました。ゾレドロン酸は、骨に付着して、骨のカルシウム分が血液に溶け出すのを強力におさえます(骨吸収抑制作用)。その結果、骨の密度が増加し、骨が丈夫になってきます。
ちょっと脱線しましたが、ご参考までに。
http://kennedysdisease.blogspot.com/2012/08/eighteen-months-dutasteride-update.html

[1186][ほたる] [] [2012-07-05 11:04:15]
皆様、
おはようございます。
7月でデュタステライド(Dutasteride)の服用を始めて2年になります。今、思い出しながら、2年前と比較しています。確かに筋萎縮は緩やかですが進行続けています。首、あご、肩、 腕、手先、太股は弱くなりました。進行速度が少しでも遅くなったかどうかは良くわかりませ ん? ほんのわずかですがスタミナが付いて疲労の回復が早くなったように思います。副作用は特に感じません。私はすでに歩行できなくなり車椅子の生活を10年しており末期症状なので筋力の改善は期待していませんが、進行の減速を感じることができれば嬉しいと思っています。特に副作用がないので、無理のない程度の手足の運動を加え継続してみようと思っています。治験の報告書でも2年は短くて評価できないかもしれない。そして、長期に渡り治験をすることも検討されていました。

[1089][ron] [] [2012-02-29 07:53:31]
ほたるさま ありがとうございます。
アメリカはサプリ大国と聞いてますのでかなりのメーカーがあるのでしょうね。日本の厚生労働省などよりFDAは基準も厳しく信頼できる気がします。

[1088][ほたる] [] [2012-02-29 05:42:01]
Ron様、
おはようございます。
サプリメントのブランドについては良く知りません。沢山のメーカーがあります。また、あるブランドが良いとか悪いとかは余り聞いたことがありません。私は普通のサプリメントは大型スーパーで割安な大きなボトルに入ったものを買ってきてもらっています。ご質問のスワンソンとソースナチュラルズですがスーパーの市販薬コーナーで見たことがあるようなないような?です。お役に立てず済みません。
Vanguard様、
ブルースさん、11ヶ月と12ヶ月目に首や腕の弱さを感じておられましたが、回復されたそうです。

[1087][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2012-02-28 23:02:09]
ほたる様、皆様、こんばんは。
ほたる様がご紹介された、ブルースさんのブログについては、時々読むようにしています。
ブルースさんのエクササイズが、図解入りで解説されていた事もありましたね。
Dutasterideを服用しながら、エクササイズを行い、その効果について四半期毎にレポートされていますが、nice try だと思います。
ブルースさんの2月19日付のブログでは、NIHから、KDA患者会に「The Global Rare Diseases Patient Registry and Data Repository (GRDR)」 についてのメールが届いたと書いてありました。
このGRDR プログラムは、世界規模で、希少難病のデータを集積するために、参加者を募集するものらしいですが、患者総数を正確に把握し、臨床試験に参加可能な患者数を算定する事が含まれています。
歩行支援器や、治療薬、iPS細胞の移植治療等の開発には、最終的には患者による臨床試験が必要となるので、世界の希少難病患者人数を正確に把握することは、とても重要な事だと思いました。
※NIH(国立衛生院の訳が妥当かわかりませんが、米国の国立の総合的な治療研究機関です。
世界的にも有名です)

[1086][ron] [] [2012-02-28 12:12:17]
ほたるさま
日本ではやっと春が近づいてきたと感じられる日が増えてきました。気温は体調に直結しますから本格的な春の訪れが待ち遠しいところです。
この掲示板を借りて個人的な質問で申し訳ありませんが、アメリカではスワンソンとソースナチュラルズではどちらの会社のサプリが評判が良いのでしょうか。ちょっといろいろサプリメントを試してみようと思い始め、どちらにしようか迷っています。
お手数で申し訳ありませんが、ほたるさまの個人的な感想やイメージで結構ですので参考として教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

[1065][ほたる] [] [2012-02-19 04:36:55]
皆様、
おはようございます。
次はKDA会長のブルースさんがドュタステライド(Dutasteride)を服用されてから1年目までの体験を四半期単位で要約してくださいました。ドュタステライド服用と適度な運動を組み合わされたとても貴重な体験だと思います。ブルースさんに感謝、感謝です。和訳してみました。原文は最後のURLからご覧になれます。
第一四半期(1 Qtr)
早々筋力改善があった
腕の筋力改善が一番感じられた
より強く感じられ、痛みはほとんどなかった
多くの筋肉は生き返った感じ・・・運動後の筋肉の絞まり
週7日間運動した
運動時間は2時間まで延び、運動量と重りを追加しつづけた
副作用なし
第二四半期(2 Qtr)
改善した筋力レベルは安定した
第一四半期に経験したのとまったく同様な改善は感じられなかった
5月に1週間、かなりの首の痛みを持った
一日おきに120分とその次の日は15-20分の運動を続けた
副作用なし
第三四半期(3 Qtr)
一日おきに120分とその次の日は15-20分の運動を続けた
筋力に変化はみられない。6ヶ月前より強くなった感じが続いた
副作用なし
第四四半期(4 Qtr)
過剰なトレーニングで、長い運動プログラムは楽しめなくなっていると感じた
プログラムを90-95分間に減らし楽になったようだ
首の筋力の弱さと痙攣を経験し始まった、時には痛烈に
11ヶ月目、腕のわずかな弱さに気がついた
12ヶ月目、右腕がより弱くなった
副作用なし
最終考察
ドュタステライドは最初助けてくれ、服用しなかった場合より、最後にはより強くしてくれた。
最後の3ヶ月間、それ以前には経験しなかった首の痛み同様に、腕や首の筋力低下を経験しました。これらは将来に対してどういう意味かは時が教えてくれるだろう。
結論
ドュタステライドを試みたことを嬉しく思うし、近い将来のために継続して服用していきます。
http://kennedysdisease.blogspot.com/2012/02/dutasteride-one-year-update.html

[623][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-09-08 17:46:11]
横須賀のhideさん、こんにちは。
ご無沙汰しています。ご心配いただいて恐縮です。
お尋ねのアボダートの件ですが、アボダートは一般名はDutasterideと言いグラクソ・スミスクライン社からアメリカおよびヨーロッパで発売されている商品名です。
日本では2009年9月から前立腺肥大症のみの適応で保険収載されました。
アボルブカプセル0.5mgと言う商品名ですが、一般名Dutasteride、製造販売元(輸入) グラクソ・スミスクライン株式会社、で内容はまったく同じものです。
近くの内科の医師でも前立腺肥大症と認めてもらえば処方してもらえると思います。そうすれば保険がききます。薬価は1錠206.5円ですからこの1/3で入手できる計算ですが、これ以外に診察料とか処方料などが加わりますからもう少し費用はかかると思います。また発売後1年間は一度に14日分までしか出ません。
薬の内容については下記のHPの説明がわかりやすいと思います。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se24/se2499011.html
何かご質問があればメールをください。

[622][横須賀のhide] [dominico_obata] [2010-09-08 12:02:32]
thirdlife先生
お久しぶりです、手術をされたようなのでちょっとびっくりしました。経過は落ち着いているようで少し安心しています
アボブルカプセルが日本で処方されていると書いてありましたが、これはアボダードと同じ薬なのでしょうか?医者に説明して処方してもらえるのでしょうか?
宜しくお願いします

[616][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-08-28 17:49:25]
高齢さん、こんにちは。
泌尿器の先生に「SBMAにも良いと言われているので、前立腺肥大症のお薬をアボルブカプセル0.5mg 1Tに変えていただけないでしょうか」とお聞きになってみると良いと思います。
高齢さんはお元気そうで何よりです。暑さに負けずSBMA最高齢まで頑張ってください。

[614][高齢] [hty.imai@nifty.com] [2010-08-28 10:17:17]
thirにdlife先生、こんにちは、大腸癌の開腹手術をされたのですか知りませんでした!無事手術成功して他事ながら喜んでおります。
また元気になられて今後共後指導をよろしくお願いします。
私、夜間頻尿が多くて以前からでしたが始めて泌尿科に受診しました、前立腺肥大症だと
思っていましたがそうではなく筋肉の弱りからくる排尿障害ですと言われました、で薬は
「ジスチグミン、ウブレチド」「シロドシン、ユリーフ」を処方されました、「シロドシン、ユリーフ」は前立腺肥大症の薬ですから「アボルブカプセル0.5mg」を処方してもらたらいいでしょうか?
まだまだ猛暑が続きますお身体をくれぐれもご自愛ください。

[610][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2010-08-27 13:43:26]
もう日本でも昨年9月から前立腺肥大症の薬として「アボルブカプセル0.5mg」の名で発売されています。発売後1年間は14日分ずつしかでないと思いますが、前立腺肥大のある方は保険が効くと思います。内科でも排尿障害のことをお話になりSBMAにも良い可能性があるとお話すれば出してくれると思います。