SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 痛みについて >
[1063][おじやん] [] [2012-02-14 11:41:50]
いくんさんへ。私は仕事に行けなくなってから20キロ近く体重増加。消えた筋肉の代わりに脂肪が付いちゃいました。歩くのにも影響ないわけないですよね。血圧も高くなってきています。やはり家にいて寝転んでいることが多くなったのが原因でしょうね。ガリガリから今はお腹ポッコリ。運動できないのはやはりよくないですよね。仕方ないですが。
ルームランナーも買ってやってましたが最近やると後が辛くって。辛いですね

[1062][はいくん] [] [2012-02-13 20:59:29]
皆様こんばんわ
この難しい病気で症例も多くはなくて個人差も大きいように思われる自覚的な痛み等はたぶんお医者様にも分からず答えようがないのでしょうね。痛みではないのですが少しでも年齢の若い方は太りすぎないようにして下さい。私は食べ過ぎて太って起居に苦労しています。運動が出来ないので注意して下さい。

[1059][おじやん] [] [2012-02-08 11:39:38]
thirdlifeさん、ありがとうございます。私の今度の医者は神経内科専門ではありませんが、事前に電話していたこともあるのか、結構私の病気のことはご存知でした。それと前の医者は痛みについても全くと言っていいほど聞いてくれませんでしたし、話も5分以下、今度の方は30分くらい(初診ということもあったとは思いますが)時間をとってくれ色々と相談に乗ってくれました。以前の病院は入院施設もありそう言う意味ではいいのですが、今度の医者は検査や入院は前の医者へ紹介しているようですので。とにかくしばらく行ってみます。これからも色々と相談にのってくださいね。それとこの病気の患者はみたことないと入ってましたが神経内科のこともかなり詳しい方のようです。ですから紹介されたのだと思っています。またご報告させていただきます。みなさん辛いですが頑張りましょうね。

[1057][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2012-02-08 06:02:18]
徳俵さん、おじやんさん、おはようございます。
神経内科は内科の中でも最も専門に特化した科で、また神経内科に進む医師もそう多くありませんから医師数も少ないです。しかも人数が最も多いのは脳血管障害専門医で神経筋疾患の専門家は比較的少ないです。
何が専門かは、病院のホームページなどで確認されればわかることが多いです。
ですから、専門以外のことはあまりご存じない方が多いです。
ご自分がかかるときは、できれば運動疾患か筋疾患専門の医師の方が良いと思います。
できれば神経内科の医師をSBMAに関しては主治医にし時々は受診しておき、ほかのことをいろいろ相談できるクリニックなどの内科医で自分にあった医師を見つけて相談するようにされると良いと思います。

[1047][おじやん] [] [2012-02-02 12:10:10]
徳俵さん残念ながら神経内科の医師は一般的な内科的なことには全く相談に乗ってくれません。(私の医者だけかもしれませんが)内科的なことを相談するとまた内科を予約して下さいと言われました。それでその病院に出向している神経内科医がこなくなるので大きな病院も紹介されましたが、かえって小さな診療所の方が予約とかも融通がきくので診療所にしました。その先生はこの病気の患者を診察するのは初めてらしいですが、痛みについても色々と相談に乗ってくれ漢方薬を処方してくれました。効果の方はまだ不明ですが、少なくとも前の医者よりは話を聴いていただけるだけでいいと思っています。予約も電話でいけますし天候の良い日を選べるので都合がいいと思います。辛い毎日ですがお互い頑張りましょうね。これからもお互いに色々と相談しましょうね。よろしくお願いします

[1045][徳俵] [] [2012-02-02 10:42:19]
2年前に発症した40代前半の患者です。初めて書きます。神経内科で治療ができないので普通の内科医の方が良いということに全く同感です。だけど、そのことは本来とてもおかしいのではもではないかとも思います。神経内科で何もできない現状を変えるよう患者としてできることは、何かないのでしょうか。不安で一杯です。

[1044][おじやん] [] [2012-02-01 09:40:07]
thirdlifeさん、ありがとうございます。確かにもう病名は確定していますし特に有効な治療法もないですし、前の医者よりも色々と話もよく聞いてくれますし、続けようと思っています。これからもよろしくお願いします。

[1042][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2012-01-31 18:03:53]
おじやんさん、みなさん、こんにちは。
いま神経内科的には特に何も治療ができませんから、かえって一般医の方が良い可能性があるいと思います。冷えや痛みなどそれぞれの困っている症状に対応してくれると思います。

[1035][おじやん] [] [2012-01-30 11:26:44]
痛みについていろいろなご意見ありがとうございます。通院していた医者の都合で病院変わりました。大きな病院ではなく、神経内科を専門にやってないですが、いろいろ話を聞いてくれ、薬もその先生の考えで、ユベーE錠、芍薬甘草エキス顆粒を試すことになりました。
神経内科の専門医ではありませんが、いろいろ聞いてくださってしばらく通ってみようと思っています。大きな病院では予約とかの融通もききませんしかえって小さな診療所の方がいいかもしれませんね。また薬の効き目については報告させていただきます。あまり大きな期待はできないと思いますが。

[1033][じ^ー^じ] [] [2012-01-29 14:46:36]
全身に波状的に攣る痛さ(わき腹、腹筋、向う脛や足裏、首筋等)に襲われた時期がありました。
現在は痛みは解消されましたが、一番苦しかったのは体重が激減したころだったように思う。
寝返のたびに肋骨あたりの内臓が、締め付けられるような重苦しい痛みでした。
痛みで、睡眠不足に陥ったことがありました。
痛みについては現在、右肩の痛みぐらいです。

[1024][はいくん] [matasuoishi@mtf.biglobe.ne.jp] [2012-01-23 21:02:04]
こんばんわ。
痛みは僕は医師処方のロキソニンでかなり緩和されます。なんか誤魔化している感じですが、それより寒さが堪えます。

[1014][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2012-01-21 10:45:11]
おじやんさん、こんにちは。
夏でもしびれや痛みがかなり強いですか。
冬になったからがひどいようであれば、冷えによって血行が悪くなっているためかもしれません。
もしそうならビタミンE製剤や苓姜朮甘湯などの漢方薬などがよいかもしれません。主治医や薬剤師さんに相談して見るとよいかも知れません。

[1004][おじやん] [] [2012-01-13 21:20:25]
痛みについてお尋ねします。みなさん痛みでお悩みではないですか?私は足の裏の痺れから徐々に上に「きてついに膝を越えてきました。それと仕事リタイアしてから横になることも多くて、肩甲骨あたりの痛みがつよくて辛いです。仕事行ってる時は毎日マッサージに行っていたのですが、今は低周波の治療器をあてるだけです。何か良い薬がありませんか?
ないのでしょうね。我慢しかないのでしょうね。

[672][おじやん] [ojiyanma@gmail.com] [2010-10-16 17:30:29]
皆さんいろいろとありがとうございます。ronさん、私も5,6年まえになるとおもいますが、仕事の帰りに週2,3回内科と針両方やっているところに通いましたが、(点滴、痛み止め入り)の後鍼治療を1年近くやってました。今は自転車に乗ることもできなくなって、家でゴロゴロ>>>今考えると必死だったのでしょうが。あまり効果はなかったみたいです。
皆さんこれからも宜しくお願いします
それではまた

[670][ron] [] [2010-10-16 07:19:16]
おじやんさん
おはようございます。痛みは目に見えませんから理解を得られないのは辛いですよね。知り合いで脳梗塞を患った方がいて、その方も麻痺した側の筋肉や関節の痛みを訴えましたが、医師からは首を傾げられたと言っていました。確かに患っている本人以外は医師といえども患者の訴えや医学書などに載っている症状を頭で覚えてる以外の知識は得られませんから、やむを得ない部分もあるかもしれません。ただ頭から否定するのもどうなのかと思いますけど。
以前、まだ病名が判明する前にコリ対策で鍼灸に通っていたことがあります。マッサージベッドでほぐした後に首や背中に針を打ってもらうのですが、これが自分としてはかなり効果がありました。ただ効果を実感できたのは2~3日なのでホンの対症療法に過ぎませんでしたが。その後全身のマッサージチェアーを購入し数年間使っていましたが、これもコリや痛みの改善には効果を実感できていました。
今は大したことはしていませんが、ファイテンのネックレスと首や肩こり対策で良く使われる柔軟運動などで関節周辺をほぐしています。
睡眠薬に頼らないと眠れないなんて本当に辛いことだと思います。医師とも相談して色々と試してみて下さい。

[669][おじやん] [ojiyanma@gmail.com] [2010-10-15 20:48:30]
病気の苦しみは本人しか本当のことわからないですよね。
愚痴とか悩みとか日々のこといといろといいあいませんか?
メールで話し合えると良いですね。
メール待ってます。病気と闘うためにも皆さん頑張りましょう。
ちなみに最近暇な時ハンゲームの将棋で時間つぶしてます。
皆さん本当にいろいろとお願いいたします

[668][おじやん] [ojiyanma@gmail.com] [2010-10-15 20:34:16]
足の痺れは、かなりきついです。肩の痛みも辛いです。こんなこと言って良いのか疑問ですが、痛みがある方がいて少しほっとしています。前にも書き込みしましたがこの病気で痛いはずない。自分自信で気持ちの問題で痛いのだと言われてましたから。
それと病院家の近くに替りました。タクシーワンメーターで行けます。
とりあえず睡眠薬増やしてもらって(ユーロジン、前はマイスリーだけでしたが)前より少しだけ長く眠ってます。前は本当に10分から30分に一度目覚めてました。仕事休職中なので眠らなくてもいいのかもしれませんが?もし宜しかったらメル友としてお付き合い指定ただければ嬉しいです。メール待ってます。有難うございました

[665][mei] [] [2010-10-12 13:53:29]
おじやんさん
始めまして、その後肩甲骨の痛や足の痺れはいかがですか、私も肩甲骨周辺が痛く眠れなくて困っています。一年半位前から痛みを感じ始め一時期は仰向けでは10分と眠ることが出来ませんでした。そのため仕方なくめうつ伏せで寝ましたが、慣れていないため熟睡は出来ませんでした。寝具のことについて「つぶやき」[525]記載
現在は一体勢では2時間ほど眠れて居ます。
おじやんさんはどの様な具合ですか、
私も痛みについては主治医に相談し主治医はそのつど処方してくれました「ボルタレンゲル・モーラステープ」私の場合は「モーラステープ」が少し効果があります。
私は寝具を返ることで睡眠時間が延びましたがもっと睡眠時間を延ばしたいです。
宜しく御願いします。

[633][KAV] [] [2010-09-13 16:50:29]
おじやんさん
私も右側の首・肩・肩甲骨までが常に痛いです。ついつい首を廻しますが、その度にコキンコキンと音が聞こえます。それから耳鳴りがあります。「Dr曰く、首の筋力が弱っていて、どこかの神経を触っているのでしょう」とのことですが、たまに起床から耳鳴りがない時があり、その日は終日その状態が続きます。不思議なことです。前に、耳鳴りを止める市販薬を服用しましたが、その副作用で眠くてたまりませんでした。

[632][June] [] [2010-09-13 15:13:48]
おじやんさん
こんにちは。痛みはどこの部位であれ辛いものです。
わたしは、指関節の痛みに悩まされています。
何もしなければ痛まないのですが、物を握るとズキッときます。
ぬるま湯に手をつけ、ゆっくりと動かすと少し楽になります。
さて、運動の件ですが、私は主治医から「ラジオ体操」を勧められています。
体を旋回するのは、立ったままではできませんので椅子に座ります。
また、音楽に合わせるのは少し辛いので、2回やる時は1回にするなど。
腕などまっすぐ上がらないので、できるところまで…など自分のペースで疲れない程度に実行しています。
歩くことについては、外はつまずいたり、いろいろな障害物があるので、室内で足踏みをしています。ゆっくりと膝をあげながら20回程度、5~10分程度休んで、もう1セット。さらに、タンスの引き出しなどにつかまって、できるところまで足踏みをします。
無理をすると筋肉痛になり、逆効果です。ほんとに自分のできるところまで…という気持ちで実行しています。

[631][おじやん] [] [2010-09-13 09:57:11]
いろいろと有難うございます。痛みを感じている方もいるので申し訳ありませんが、すこしほっとしています。昨年末から休職中:もう職場復帰はむりみたいです。
あと皆さん運動はどうしてますでしょうか?何もしなくてもいけないでしょうし、といってどの程度やればいいのか?室内でやる歩行器などつかっている方いらっしゃいますか?
何かしないととおもっているのですが、痛みにまけて、寝転んでばかりです。
どんな些細なことでもいいです。なにかあれば教えてください。これからもよろしくお願いいたします

[628][ron] [] [2010-09-10 06:57:10]
おじやんさん
始めまして、私も診断されて16年の同年代です。私には首と腰にヘルニアがあり、痛みや痺れの部分がおじやんさんとほとんど一緒です。寒くなると特に辛くて、首などを温めるため「レンジでユタポン」が欠かせません。
この病気は背骨を支える筋肉も弱くなり、理屈の上からも一般の方よりもヘルニアを誘発しやすいと医師から説明を受けました。(私の場合は事故など別に原因があります)
続くようでしたら一度整形外科を受診してみたら良いかもしれませんね。お大事にしてください。

[627][青猫] [] [2010-09-10 00:49:21]
おじやんさんへ。
私は50代前半、確定診断後12年経過していますが今現在はどこも痛くありません、しかしこれは業務内容変更のおかげだと思っています。
4年程前迄は一日8時間体を動かす(軽作業)仕事をしておりましたが、軽作業とはいえ、立っている時間が多い日は帰宅後足腰が痛く、寝ていても足が攣ったり、体を捩じって腰に激痛が走り目が覚め、そのまま眠れず朝を迎えたこともありました。
又、上半身をよく使った帰宅後には肩から首に架けて引き攣り首をちょっと傾けたり、上下左右を見つめたりするとそのまま肩から頭頂部の筋肉が痙攣して形容し難いほどの激しい痛みがありました。
おじやんさんの担当医はSBMA患者がそういった筋力の酷使(一般的には普通なのでしょうが)をした場合にまでは言及して言っていないだけではないでしょうか?
私の担当医は確定診断前から親族に同病者が居た事からSBMAと仮定して首や腰が痛みませんか?とモーラステープ等のシップ薬を処方してくれました。
現在はパソコン作業に変わってからシップ薬等のお世話になることは皆無になりました、代わりに視力が左右2.0だったのが左右0.2になってしまったのですが。
それから向精神薬ですがこちらも通院、服用して4年ほどになります、私の場合全く重なっているのでどっちが効いているの?ですが・・・私の体感的には筋肉の酷使の排除だと思っています。
ちょっと解釈しづらい文面になってしまいました、答えになっていないかもしれませんが参考までに。

[626][おじやん] [] [2010-09-09 20:35:26]
皆さん教えてください。確定診断から6年53歳の男です。
私の主治医は痛いはず無い。あくまで精神的なもので精神科。心療内科で治療。
新しい薬もあるかもしれないといわれています。
皆さん足の痛み(どちらかといえば、痺れの強いやつ)きついです。又肩こり、《特に肩甲骨あたりのいたみ)に悩んでいます。皆さん痛みつらくないですか。ぜひ教えてください。去年の暮れから会談も一段も上れなくて仕事休職しています。
私の主治医は痛みに理解できないといわれます。本当にこの病気で痛みや痺れ無いですか?痛みで苦しんでる私はおかしいのですか?
医者からはすべて気持ちの問題だ。精神科にいけといわれています。
痛くて眠れない事ありませんか?
皆さんの症状教えてください。ぜひお願いいたします