SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 仕事について >
[722][うんどう] [] [2010-12-29 09:30:58]
管理人さん 皆さん
こんにちは
私は今年退職になりましたが、それ迄は在宅勤務を週4日、週1日だけ出勤していました。在宅日は出勤の厳しさが無いので体も時間も楽でした。
私の勤務はPCと向き合った仕事が多く、社用の携帯電話が内線番号を含め自宅でも全く同じに使え、在宅用PCも会社と同様に使えるので自宅でも大差なく仕事ができました。
又お尻の筋肉が少なく椅子に座っているとお尻が酷く痛くなってしまいますが、自宅ならソファに寝ながら資料を読むこともできました。
在宅勤務のきっかけは、出勤が大変になってきたので人事に車での出勤の相談をしましたが、危険性と駐車場代の関係で原則認めないとされましたので、上司と相談して在宅勤務を開始しました。
在宅勤務は会社側も多少の投資が必要になり、仕事に向き不向きがありますが、ハンデキャヤップを持つ人向けも意識して普及させて頂きたいものです。

[719][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-12-25 10:36:45]
みなさん
こんにちは
9月に
> 最近、フルタイムで仕事をする事が困難になってきました
と書きましたが、その後、会社と話をしまして、不定期ですが在宅勤務を取り入れる事にしました。
実際には在宅で出来る業務は限られ、月に1~2回しか出来ていませんが、在宅勤務の日は通勤による疲労が無くなり、疲れたら数分間横になるだけでもかなり違いますので、QOLの向上になっています。
いろいろ不利益も出てくる可能性はあると思いますが、私が少しでも長く働く為に会社が協力してくれた事には非常に感謝しています。
仕事も生活も周りの協力が必要になるにつれ、ありがたみを感じる今日この頃です。

[709][じーじ] [] [2010-12-01 18:49:37]
管理人さん 皆さん
こんにちは
睡眠時間7時間以上、徒歩は5千歩未満、体重1Kg増を心がけ日々をおくっております。
あと400日はフルタイムで仕事が出来ればいいなーと思っているじーじです。
通勤(90分)が辛く、退職まであと何日、残り勤務時間というカレンダーを作り、一日一回更新しています。
私の職場はかなり恵まれているようですね。業務内容の変更および、昼に20分程度、午前、午後の2回15分程度、仮眠室で横にさせて頂いてます。この休息のお陰で1日の勤務を続ける事が出来ています。
理解ある職場の仲間のお陰です。
(進行性の筋疾患であること。身障者であることを、数年かけ少しづつ広めたお陰でしょうか?)
手の硬直によりキーボードが打てなくなったり、声が裏返って急に出なくかったり、咽て咳き込んだりすることがしばしばありますが、まだ深刻な状況ではなさそうです。
ただ、エコオフィース推進で室温が上がらない季節を向かえ、とても辛い季節に突入です。時間年休取得で冬場を乗り切らないと。
病は気からとの例え、ronさんに同感です。肉体は鍛えようがありませんが、精神だけは鍛えなおしておかねばなりませんね。

[699][ron] [] [2010-11-08 17:55:07]
Juneさま 米どころさま
ありがとうございます。お二人とも充実した毎日を送っていらっしゃるようで、私も自分に置き換えて考えるとうれしく思います。やはり米どころさんがおっしゃるように案ずるより産むが易しなのでしょうか。
Juneさんのように行動パターンをスケジュール化するというのも、余計なことを考えなくて良いかもしれません。どうも私は身体が動かなくなってから極度の心配性になってしまって、行動よりも先に頭で考えるようになってしまっています。そしてその結果、新しいことをするのに臆病風に吹かれて二の足を踏んでしまいがちです。
お二人と違って一人で外に出ることがとても不安になってまいりました。途中で電動車椅子が故障したらどうしようとか、予期せぬことが起こったらどうしようとか、考えなくて良いことばかり考えてしまうようになっています。
病は気からの例えどおり、今後は精神面から鍛えなおしていかねばなりませんね。

[698][June] [] [2010-11-07 14:50:05]
ronさん 皆さん
私の日課は以下のとおりです。
7時  起床~熱めのシャワーを浴びます(シャワーチェアあり)
8時  朝食~トースト・野菜サラダ・ヨーグルト ゆっくり時間をかけて食べます
9時  パソコンに向かいます
     ・日経ビジネスオンライン・ダイヤモンドオンライン・現代ビジネス・The WaLL Street Journal     ・asahi.comなど各社の新聞オンラインを流し読みします
     ・数人の友人とメール交換します
12時 昼食~麺類が中心ですが、すすることができないので太めの麺類で
      フォークに巻きつけていただきます
      週一で外食します~車椅子でも入れておいしい店を探すのが楽しみです
14時 体操~室内でラジオ体操・足踏みなど軽い体操と休憩
15時 不定~買い物・図書館・レンタルショップ通い
      室内にいるときは読書・プラモやジグソーに没頭~作品は施設に寄付
19時 夕食~ジャコ飯と魚料理を中心に
      テレビなどのんびりと
21時 入浴~西川産業のバスマスター2000(入浴昇降リフト)を使用しています
22時 就寝
参考になりますか。毎日、こんな日課で動いています。
スケジュール化すると、何しようかなんて考えることもなくなると思います。  

[697][米どころ] [ito2964@ecatn.home.ne.jp] [2010-11-07 07:45:30]
ron様、こんにちは。
昨年65歳の誕生日を向かえ介護保険・要支援の認定を交付され毎週二回ディサービスを利用(自分で車を運転し通所)当初介護施設への入所には戸惑いも有り躊躇しておりましたが、家の中で一人、転倒・誤嚥の心配をしてるよりはと、家内の勧めも有り通所
”案ずるよりは生むが易し”同病相憐れむ?もっと早く通所していればと思ってます。
昨年sbmaが、特定疾病に認可され第二号被保険者(40歳~64歳)の、利用が受けられと思います、施設には若い介護士さんも多く通所日には、自分なりにお洒落をして楽しんで通所しております。

[696][ron] [] [2010-11-06 17:10:53]
みなさま
寒くなってくると服を着替えるのも一仕事になり、更には体調不良の日も増えて会社を休みがちになります。そんな時には決まって「もう会社を辞めたい」と思うのですが、家でゴロゴロしている時の時間の経過の長い事といったらありません。
もともとスポーツなど身体を動かすことが好きだったため、家で行なう趣味など何もない人間でした。DANCYUなど料理関係の本を数冊定期購読をしたり郵送でやり取りするDVDレンタルなども利用していて、現在のように休みが土曜と日曜くらいなら身体の休息にもなるし、ちょうど良い時間潰しになっていても、これが毎日となると時間を持て余してしまうことは確実でしょう。友人などは囲碁や将棋を始めろなどとアドバイスしてくれますが、ひがな一日やっているわけにもいきません。
精神的にも体力的にも退職の頃合を見計らう時期に来ています。妻も身体が辛いならと辞めることには異論はないようですが、時間の使い方を心配してくれています。
よろしかったらみなさまの時間の使い方を教えていただき、参考にさせていただけたらと思います。

[644][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-09-22 20:34:46]
ronさん
アドバイスありがとうございます。
確かに、わずかの過労が後になってひびいてきますので、逆にちょっとの休憩や代替策を取ることによって、身体が楽になるかもしれませんね。
私なりに出来ることを工夫してみようと思います。
効果があったら、また書き込みします。

[640][ron] [] [2010-09-19 19:42:22]
管理人さん
私も10年近く前に同じような不安を感じ、体力増強にと色々なサプリ系(キョーレオピンや漢方の虎骨やローヤルゼリー等々)など薬局に相談して勧められるものの多くを試しました。
しかし効果を実感できたものはほとんどなく現在に至っています。今実行しているのは昼休みには昼食を抜いたりレトルトのおかゆなどで簡単に済ませた後に1時まで畳の部屋で昼寝することくらいです。でもこの昼寝が結構効果があるようで、辛うじて5時までは頑張れています。時折り仕事などの都合で昼寝が出来ないときは本当に午後が辛くて抜け出して会議室の椅子を並べて横になったりして過ごします。
何年か前には主治医に勧められて、勤務時間の短縮を職場の上司に申し入れましたが見事に却下され、逆に「普通の仕事が出来ないなら辞めるのも選択肢の一つでは」といわれました。
幸いにも私の会社は休暇を時間単位で認めてもらえるので、それを利用して辛うじて仕事は続けています。夕方になると疲れが蓄積するので3時か4時に帰ることが多く、有給休暇はほとんど使いきります。
色々と試してみて自分に合う対策を模索してみて下さい。

[639][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-09-19 15:44:59]
皆さん
こんにちは
最近、フルタイムで仕事をする事が困難になってきました。
平日の仕事の疲れが一晩寝てもあまり回復せず、日に日に疲労が蓄積していきます。
金曜日には朝会社へ行くのがやっと、帰りは家まで辿り着けるかどうか危うい状態です。
ちょっと多めの残業をしたり、外出の頻度が多いと、その週は金曜日まで体力が持たなくなりました。
そろそろ働き方を変えていかないと、"危険"かもしれません。
覚悟していたとは言え、いよいよその時が来たという感じです。