SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 運動について >
[847][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-05-20 13:54:00]
タッピーさん、初めまして。皆さん、こんにちは。
遅くなってしまいましたが、SBMAのリハビリは患者数が少ないこともあってまだはっきりと確立されていないようです。
僕の主治医は筋肉の画像診断が専門の医師ですが、やはり筋痛が残るようなハードなリハビリはしないほうがよいといいます。しかし僕は筋肉のCTを定期的にとって測定してもらっていますが、萎縮してきてはいるが廃用性萎縮によるものとは筋肉が違うので廃用性萎縮ではないのではないかといっています。でも適度な運動はやるに越したことは無いと思いますが。
オフ会でお会いできないのは残念ですね。また機会があると思いますから、その時はよろしくお願いします。

[846][タッピー] [] [2011-05-18 22:44:18]
おじやん様、ステップアップ様、種様、吟様
色々ご意見頂ありがとうございます。
確かにハードな運動をした後の筋肉痛、疲労感が年々大きくなっています。
そう考えると、適度な運動になるぐらいに抑えておいたほうがいいみたいですね。
ありがとうございます。
オフ会も参加したいのですが、今回仕事の関係で出席できません。
折角声をかけて頂いたのに申し訳ありません。
このサイトで同じ病気を持った人にしかわからない気持ちや症状等非常に参考になっております。今後もどんどん参加していきたいと思いますので、宜しくお願いします。

[844][吟] [g-o-t-o@seaple.icc.ne.jp] [2011-05-18 00:32:47]
タッピー様 皆様 こんばんは
横浜の吟です。
私は医療のことは何も判りませんし、何の治療もしていませんが、筋肉は動かさないと衰退するであろうと思い
無理しない程度で、できるだけ歩くようにしています。
全く別件になりますが、ご参考になると良いなと思って投稿しました・・・
私もSBMAになって今後どう向き合ったらよいのか判らずに不安な毎日でした。
昨年オフ会というのがあると知ってどんなものか、参加すること自体に不安でしたので登録なしで出席しました。
いきなりの出席で、主催していただいた皆様にはご迷惑をおかけしたと思います。
皆様はほんとうに親切で、SBMA本人と家族だけというメンバーなので、抵抗なく不安な気持ちを聞いていた
だきました。
一人で悩んでいる方や、疑問をお持ちの方でご都合のつく方は、今週の土曜日ですのでぜひ参加されたら良い
と思います。

[842][種] [goto-merry@yahoo.co.jp] [2011-05-17 20:30:33]
皆さんこんばんは。私見です。
ステップアップさんと同感です。運動や筋トレーニングは無理しなければ良いと思います。筋肉は動かさないと衰退していきますので、運動やリハビリをし正常な筋肉を保持することが大切と思います。
但し、オーバーワークはよくないと思います。私の経験ですが農作業で重労働をすると筋肉痛が続きますが、何回か筋肉関係項目を測定し普段と比較しました。筋肉痛の時はCPKが2.0~3.5倍。LDH、AST、ALTが1.5~2.0倍となりました。これは筋肉細胞が壊れて酵素が血中へ出てくるからです。その後は明らかに筋力が低下することを経験していますので、無理のない運動やリハビリが絶対条件と考えます。
また、プロテインについては食物からたんぱく質を摂取出来ますので、わざわざ購入してまで飲む必要はないと考えます。
治療法がないので私は今まで何もしたことがなく、自己流のリハビリや健康10か条を守っているのみです。もしかしたら根本的なiPS細胞治療などが確立し、しかも副作用もないということがこの情報館に出る日が来ることを、心から期待しています。

[841][ステップアップ] [] [2011-05-17 15:35:31]
ちょっと気になるので投稿しました。
この病気に関しては、御存じのように未だに治療法も薬もありません。運動に関しても良いか悪いかの判断材料もありません。
私の経験から申し上げるとハードな筋肉トレーニングは逆に筋肉破壊に繋がります。
それから筋肉増強剤も破壊に繋がると聞いております。それと進行度合いに関しては
個人差があって正確なデータは全くありません。
これも私の経験からですが疲れない程度、筋肉痛が起こらない程度の軽いリハビリ運動は効果的で、出来る限り続けることです。使わないと廃用委縮に繋がります。
非常に曖昧な表現ですが無理でない限り普通の動きをされることです。動ける間は動くことです。薬やサプリメント的な物は避けて筋肉増強に繋がる自然野菜や魚、肉類は食べるべきで、これは効果あるないより精神的栄養と考えてます。

[838][おじやん] [] [2011-05-17 11:09:03]
はじめまして、大阪のおじやんといいます。54歳。一昨年11月より自転車もこげなくなり残念ながらリタイアしました、結論から言いますと誰にもわからないと想いますよ。私も30代半ばから違和感があり、鉄アレイとか、通勤で余計に歩いたりしましたが比較することはできません。又治験でも6分間歩行とかありましたが、あくまで薬の効果の検証のため。ただ最近家から出てませんので、ルームウォーカーをやってますが、比較することもできませんので良いのか、逆効果なのかもわかりません、プロテインもわからないですが、男性ホルモンを増強するような薬はダメだと想います。答えになってませんが、これからもよろしくお願いいたします。ではまたです

[837][タッピー] [] [2011-05-16 20:52:11]
はじめまして。39歳です
最近遺伝子検査で球脊髄性筋萎縮症と診断されました。
筋力低下が少しづつ始まっていますが日常生活は普通にできます。
昔から体を動かすのが好きです。
今後今まで通り運動しても問題ないでしょうか?
運動する事で筋力低下が進むことはないでしょうか?
逆に筋力トレーニングやプロテインを飲むことで進行を遅らせることができるのでしょうか?
ご存じの方がいましたら教えてください。
宜しくお願いします。