SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< オフ会に参加して >
[860][種] [goto-merry@yahoo.co.jp] [2011-05-25 21:10:29]
熊本のKAV様  良い情報いただき有難うございました。
メールアドレスが返ってきてしまったとのこと申し訳ありません。私はパソコンは初心者でメール自体初めてで、最初何となくゲストブブックへ送ったら簡単に送れてびっくりしました。どのようにすれば正常になるのか検討しますので宜しくお願いします。
りんごのポリフェノールによるふくらはぎの筋力増加効果と、内臓脂肪の蓄積を抑制する効果があることを、動物試験において確認したとの情報を、インターネットで初めて知りました。有難う御座いました。
家では沢山フジりんごを作っていますので一年中りんごはあり、皮はむいて食べたり、ジュースにしたり、煮たり、干したものをおやつにしたりしています。今後は皮ごと食べてみたいと思います。
インターネットで使われていない脳細胞を見ますと、「人間は140億個の神経細胞のうち、3%ほどしか使わないといわれています。残りの90%以上の神経細胞は寝たままです。」と出ています。この記事を見てもしかしたらSBMAも死滅する神経細胞より眠っている神経細胞を起こして、それの方が多ければSBMAが発症しないのではと思いました。それで色々なことに挑戦しているわけです。
りんごは毎日食べ続けていますので、今後効果があるようでしたら報告します。

[859][KAV] [] [2011-05-25 14:17:08]
種さんのメールアドレスにお送りしていますが、返ってきてしまいますので
掲示板をお借りしてここに再送します。
種 様
熊本のKAVと申します。SBMA情報館で、種さんがリンゴを作っていらして
毎日召し上がっているとゲストブックで拝見し羨ましく思いました。
実は以前 アサヒ飲料の研究論文でリンゴの皮にあるポリフェノールがラットの
実験で、筋力強化に効果があったとの記事を見て、それ以来、私もりんごを皮ごと
毎朝食事の前に食しています。
習慣付いて、入手困難な夏の一時期を除いて常食しています。確かに「リンゴは
医者要らず」ともいいますし、是非皮ごと召し上がることをお勧めします。
もし詳しい資料をお望みであれば、インターネットでリンゴポリフェノールと検索すると
アサヒで「りんごのポリフェノールによる筋力アップ効果と脂肪蓄積抑制効果を
動物実験で確認」見ることが出来ます。
以上、情報としてご連絡します。お互い病気に負けずに頑張りましょう。 KAV

[858][種] [goto-merry@yahoo.co.jp] [2011-05-24 20:06:10]
thirdlife先生、早速ご返事有難うございました。
以前私はむせることが多かったので、今は一番むせることについては注意しています。その時の原因が上向きで食事や水や唾液を飲み込んだ時でした。以来飲み込む時は必ず下向きで飲むようにしてからむせることがなくなりましたが、今後万一むせて苦しい時は、思い切り咳をして出すことと、少量の水を気をつけて飲むということを実行したいと思います。情報等をみても理論的にも良いことが分りました。それでも駄目で息が止まったら人口呼吸をしてねと、妻に今日はたのみました。
薬については、「主な症状は改善されたけれど、大きな副作用で他の臓器が悪くなってしまった」という話を聞いたことがありましたので、私は投薬はなるべく希望しませんでしたが、今後は受診時必要なら投薬も相談してみたいと思います。
病院受診では3時間待ちの3分診療で、Drになかなか細かいことまで教えていただけませんが、先生には色々教えていただきほんとうに感謝しております。
今日は雨が上がったので私はりんごの摘果の作業をしました。信州の青空はすがすがしく、カッコウも鳴く中で、オフ会のことを思い出しながら作業をしました。今回オフ会参加の私の目的は自己紹介時にも申し上げましたが「今後どのように生きたらよいのか」でした。この結論は、どうにもならない将来のことを考え悩むよりも現在を「くよくよしないで明るく生きること」が重要だと分りました。関係者、参加者の皆さんに心からお礼を申し上げます。

[857][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-05-23 17:34:24]
種さん、こんにちは。
遠くからご参加ありがとうございました。ご苦労さまでした。
僕の経験からお答えできるもののみお答えしたいと思います。
服用中の薬は「薬について」を見てください。その後ビタミンEとビタミンB12を服用しはじめましたが、発疹がでたのでビタミンEを中止し改善しています。それ以外は副反応はありません。
好きな桜を見たり旅行など好きなことを出来るうちにやっておくことにしています。
僕は大分進行していますので、スーパーなどで電動車いすを手動にして押して少し歩く程度です。
神経の成長は遅いので実用化するには残念ながらかなりかかるのではないかと思います。
僕は直接症状を改善する事のみ探してやっています。疲労感が強かった時に補中益気湯という漢方薬を服用してとても調子が良かった事があります。これは補剤と言って体力免疫力を上げるとして癌の手術後などによく使われますが、僕はいまは服用していません。
僕は便座から立ち上がりが難しくなった時に家では昇降便座、旅行中は補高便座を使って重宝しています。そのほかいろいろ補助具を便利に使っています。
むせた時は思い切り咳をして出すようにされる方が良いと思います。
誤嚥した時の反射で喉が閉まり呼吸が出来なくなった時は少量の水を気をつけて飲むとわりあいすぐに楽になります。また風邪の時などに粘調な喉の浸出液が多くなり声帯を塞ぎ息が出来なくなる時があります。その様な時に少量の水を飲むと痰が切れるのか、かなり楽になります。そんなときは気をつけて飲みますし、種さんもおっしゃっていたように少し前屈みで飲めば誤嚥もなく早く楽になります。大分前にここに書き込んだのですが、「過去ログの彼方に」消えていますね。
ほかのかたが補足してくださることを期待しています。

[853][種] [goto-merry@yahoo.co.jp] [2011-05-22 21:29:12]
同じ仲間のオフ会に初めて参加しました。直接お話を聞くことが出来大変勉強になりました。自己紹介そして、フリートークの時間とあっという間に終了してしまいました。
特に私は初めての参加でしたので1時間半前に会場に行きましたら、もう準備をしておられ幹事の管理人さん、岩手の三浦さん、ThirdlifeDrとは親しく会話をすることもでき感激しました。
また、幹事の三名の方には家族総動員で会の準備運営等、一生懸命されており頭が下がりました。
分らないことやお聞きたいが沢山あり、もっと時間があったらと思いましたが、やむをえないと思います。
以下もう少し聞きたかったことです。
色々な薬を服用しておられる方が多い中、使用している薬の副作用や、効果の経験は?
少しづつ進行していくことでの精神的な面(ストレス)の解消法は?
風呂で足蹴りをするなど運動やリハビリをしていらっしゃる方がおられましたが、その他皆さんがやっている方法や、効果は?
最新医療iPS細胞等について具体的に知りたかった。
免疫力アップをやっている方がおられましたが、他にやっておられる皆さんの方法、効果は?
特殊な靴を使用して良いという方がいらっしゃいましたが、こんなことをしたら良かったとか、こんな工夫をしたら便利とかの経験は?
その他、嚥下障害でむせたのを水を飲んで解消する話がでましたが、医師等でないと怖い感じがしました。
幹事さんは大変と思いますが是非今後も継続して宜しくお願いします。