SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 手の震えについて >
[1433][ヒロ] [] [2013-05-31 10:48:17]
皆様多数のご連絡ありがとうございます。またこの場を提供してくださった、管理人様もありがとうございます。
現在の所、歩く事や作業をする事など多少痛みなどを感じますが、どうにか出来ている状態です。ただ振るえだけでは隠す事が出来ず、書類などを書く際に不便だと感じており、少しでもこの症状が和らげば良いと思っていたところです。
皆様のご意見を参考に先生(神経内科)に薬を催促してみたいと思います。この度は色々ありがとうございました。

[1430][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2013-05-27 08:50:14]
ヒロさん、おはようございます。
手のふるえは、はいくんのおっしゃっているように安定剤とアルマールでかなり改善すると思います。僕は気になるときはリボトリール(0.5)1Tとアルマール(10)1Tを1日に2回まで服用しています。アルマールは交感神経の緊張をおさえて震えをとる薬で、震えに適応があります。リボトリールはあまりつかったことのない医師が多いので、デパスを出してもらっても良いと思います。僕は最近は震えはあまり強くないことが多く、薬も服用しないことが多いです。
主治医は神経内科の専門医でしょうか。他の疾患の重複の可能性は低いと思います。長期入院が必要である可能性も低いのではないかと思われます。
SBMAでは個人差もありますが、階段を上るのがつらくなってきてから5年から10年くらいは症状の進行が非常に早く感じられると思います。
手の震えはほとんどのSBMA患者で出ると思います。痛みは一部の方のようですが非常に強い痛みを訴える方がいらっしゃる様です。ヒロさんの筋力低下はSBMAとしては一般的では無いかと思います。
足がつるのはいわゆるこむら返りで、筋肉の急激な収縮によるものだと思います。血行不良や筋肉疲労などでおこると言われていますが、本当のところはわかりません。これにはよく消炎鎮痛剤や筋弛緩剤が使われますがほとんど効果のない場合が多いです。む しろ漢方薬の芍薬甘草湯という薬が非常に良く効きます。薬局でも処方箋なしで購入できますが、甘草という成分でカリウムが下がってむくむ場合がありますから、1日1包程度 にしておかれる方が良いと思います。寝てる間におきることが多ければ寝る前に飲んでおかれると良いと思います。

[1429][ほたる] [] [2013-05-26 05:25:24]
ヒロ様、
おはようございます。
SBMAが原因の震えであれば、パーク様のビタミンB12多量摂取法、リュープリン、またはアボタードも、オプションとして、検討されてみてはいかがでしょうか。
効果と副作用に個人差があると聞いていますが、私はアボタードで震えが抑えられているように思っています。

[1428][おじやん] [] [2013-05-25 16:57:10]
ヒロさんへ。この病気は個人差はあるでしょうが、進行はそんなに急にはならないと思いますよ。今思えば20代後半からなんとなく筋力の低下はあったと思いますが、自覚症状は30代後半で4、50の半ばまで仕事も行けてましたし。(今は歩くのがやっとで4自転車も乗れなくてやむなく退職しましたが。今は神経内科の専門医をやめて紹介状を書いてもらって診療所に行っています、先生も色々と考えてくれて薬をもらっています(あくまでも対処療法ですが)。もし他の病気があれば大変なので検査を受けるのは悪いことではないと思いますが、もしできないなら診断書を貰って他の医者で薬を処方してもらうのも一つの方法かもしれません。検査入院ならそんな長期になることもないと思いますよ。とにかく自分自身が納得するのが一番良い事だと思いますよ。何かダラダラ書いてしまいましたが、この病気の先輩としてなんでも相談に乗りますよ。(あくまでも個人的見解ですが)一番いいい方法を選択して下さいね。仕事も大事ですが病気と向き合うことの方が大事だと思いますよ。ではまた遠慮なくどうぞ。

[1426][ron] [] [2013-05-24 18:11:38]
ヒロさん
私も発症を自覚した直後の30代で手の震えや体の筋肉痛、筋力の低下を強く感じました。今は50を過ぎて筋力低下は著しいものの、手の震えや筋肉痛はほとんどありません。無理をしなくなったことも理由の一つかもしれませんが、私の場合には腕が極端に細くなり、もう筋肉痛になる筋肉そのものがなくなってしまったのだろうと思われます。
ヒロさんが私のようになるまではまだまだ時間がありますので、焦らずに何らかの治療法が開発されることを信じて、どっしり構えて待ってみてはいかがでしょうか。

[1425][ヒロ] [] [2013-05-24 11:22:16]
おじやんさん、はいくんさん、ご連絡ありがとうございました。是非参考にさせて頂きたいと思います。兎に角手の震えさえ治まれば、行動範囲も広がり、仕事も出来ると思うのですが・・・・。
先生が言うには、病気の進行が早い為に違う病気もあるのでは?と言って、長期入院を勧めて下さっているのですが、諸事情により長期入院が出来ず、先生もそれでは薬が出せないという事で、日々病気と格闘しながら生活しています。
30代で手の震えや体の筋肉痛、筋力の低下はそんなに珍しいものなのでしょうか?色々調べて見ると、そんなに早くはないと思うのですが・・・。とりあえず今は、全身の痛みと、手の震え、体がツル?症状に悩まされており、日々体の衰えを感じている状態です。

[1424][おじやん] [] [2013-05-23 10:01:22]
ヒロ様へ。私は56歳ですが、30代半ばに舌に異常が出て、手の震え、身体の痙攣等があってその時に普通の医院から大きな病院の神経内科の先生を紹介され、その時に筋肉の精密検査、血液検査等を受けましたが当時は今の病名は分からず、ミオパチーという病名でした。その時に処方されたのがアレビアチンンという薬で当時は結構身体の痙攣どめには効果がありました、今も飲んでますが、もう効き目は?です。今はアレビアチン、トラムセット(痛み止め)等処方されてますが痛みも痙攣も止まりませんが。私の場合膝から下の痛みと肩甲骨あたりの痛みがひどいです。(一日中横になってるからでしょうが)
アレビアチンをためされては如何でしょうか。参考までに書き込みました。またなんでも相談してくださいね。ではこれからもよろしくお願いいたします

[1422][はいくん] [] [2013-05-22 21:48:09]
ヒロ様へ
私はデパスとアルマール(今はアロチノロールですか)を服用するとかなり手の震えは軽減されます。個人差があるかも知れません。

[1421][ヒロ] [] [2013-05-22 20:17:39]
いつも参考にさせていただいております。遺伝子検査によって球脊髄性筋萎縮症の病気だと診断された30代の男性です。症状的には全身の筋肉痛が酷く、特に腰と肩が痛いので、歩く事が辛く、食事もしんどい状況です。
特に手の震えが酷く、字を書くことが出来ない点が辛く、先生に相談したところ、血圧を下げる薬位しかないと言われました。(効果はあいまいでした)
またそのお薬を飲むと眠くなるといった症状があるとかで、あまり先生が勧めていません。皆様は手の震えなどはどおしていますか?人前で字を書く事が恥ずかしく、発表などの時には書物などを持つ手が震えるなど、緊張していないのにしていると思われて悩んでいます。
どうにか手の震えを抑えたいのですが、この病気で手の震えを一時的でも抑える事が出来る薬などを利用している方などいますか?宜しくお願いいたします。