- 2024/11/16
- メキシレチン治験に関する情報を会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナーの掲示板にも掲載しております。
- 2024/09/19
- 2024年度関西地区交流会は、申込みが定員になったため参加者募集を終了しました。
- 2024/09/03
- 2024年度関西地区交流会に関する案内を会員の皆様へメールしました。詳しくはメールおよび［お知らせ］(会員専用コーナー)をご覧ください。
- 2024/06/28
- 第13回医療セミナーに関するお知らせを会員の皆様へメールしました。詳細は［お知らせ］(会員専用コーナー)および掲示板にも掲載しております。
- 2024/06/19
- 2024年度年会費の振込期限は2024年6月30日(日)です。（従来より期限を早めています）振込が未だの方は期限までに手続をお願い致します。
- 2024/05/26
- 2024年度年会費納入のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は［お問い合わせメールフォーム］からご連絡ください。
- 2024/05/11
- 2024年度総会に関する追加のお知らせを会員の皆様へメールしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板にも掲載しております。
- 2024/04/12
- 会員専用コーナーのユーザおよびパスワード変更について会員の皆様へメールにてお知らせしました。メールが届いていない方は［お問い合わせメールフォーム］からご連絡ください。
- 2024/04/07
- 2024年度総会・第13回医療セミナーに関するお知らせを、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板にも掲載しております。
- 2023/12/31
- パートナー交流会に関する案内を会員の皆様へメールしました。詳しくはメールおよび会員専用コーナー［お知らせ］ページをご覧ください。
- 2023/07/29
- 2023年度上期交流会に関する案内を会員の皆様へメールしました。詳しくはメールおよび会員専用コーナー［お知らせ］ページをご覧ください。掲示板にも案内を掲載しております。
- 2023/06/10
- 第12回医療セミナーに関するお知らせを会員の皆様へメールしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページにも掲載しております。
- 2023/05/25
- 2023年11月4日～7日に開催されるLondon International Kennedy Disease Conferenceの参加登録が開始されました。詳細はKD-UKサイトをご覧ください。
- 2023/05/22
- 2023年5月21日に2023年度年会費納入のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は［お問い合わせメールフォーム］からご連絡ください。
- 2023/05/13
- 2023年度総会に関する追加のお知らせを会員の皆様へメールしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板にも掲載しております。
- 2023/04/22
- トップページに「球脊髄性筋萎縮症における転倒・骨折の実態調査」に関するお知らせを掲載しました(2023年6月2日終了しました)
- 2023/04/06
- 2023年度総会・第12回医療セミナー・調査研究に関するお知らせを、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページにも掲載しております。
- 2023/04/05
- 会員専用コーナーのユーザおよびパスワード変更について会員の皆様へメールにてお知らせしました。メールが届いていない方は［お問い合わせメールフォーム］からご連絡ください。
- 2022/11/28
- 2022年度交流会(2020年度以降入会会員向け交流会)に関する案内を会員の皆様へメールしました。詳しくはメールおよび会員専用コーナー［お知らせ］ページをご覧ください。
- 2022/10/16
- トップページに「球脊髄性筋萎縮症患者および女性保因者における遺伝リテラシーの調査」に関するお知らせを掲載しました。
- 2022/07/25
- 「SBMA患者および女性保因者における遺伝リテラシーの調査(名古屋大学)」について会員の皆様へメールにてお知らせしました。メールが届いていない方は［お問い合わせメールフォーム］からご連絡ください。
- 2022/07/17
- 第11回医療セミナーに関する追加のお知らせを会員の皆様へメールしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページにも掲載しております。
- 2022/07/03
- 名古屋大学大学院医学系研究科「球脊髄性筋萎縮症の臨床研究」は目標症例数に達しました。皆さまのご協力に感謝申し上げます。
- 2022/07/02
- 第11回医療セミナーに関するお知らせを会員の皆様へメールしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページにも掲載しております。
- 2022/06/26
- 会員専用コーナーのユーザおよびパスワード変更について会員の皆様へメールにてお知らせしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2022/06/18
- 2022年度年会費納入のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2022/06/04
- 「球脊髄性筋萎縮症の臨床研究のお知らせ」を掲載しました。
- 2022/05/14
- 2022年度総会に関する追加のお知らせを会員の皆様へメールしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板にも掲載しております。
- 2022/04/22
- 2022年度総会の日時等を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板にも掲載しております。
- 2022/04/10
- 会員専用コーナーのユーザおよびパスワード変更について会員の皆様へメールにてお知らせしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2022/02/13
- 2021年度鳥取、島根、岡山、広島、山口、四国全県、九州全県、沖縄、海外オンライン交流会に関する案内を会員の皆様へメールしました。掲示板にも案内を掲載しております。
- 2022/01/08
- 2021年度滋賀、京都、大阪、兵庫、奈良、和歌山オンライン交流会に関する案内を会員の皆様へメールしました。掲示板にも案内を掲載しております。
- 2022/01/01
- 2021年度長野、愛知、岐阜、富山、石川、福井、三重オンライン交流会に関する案内を会員の皆様へメールしました。掲示板にも案内を掲載しております。
- 2021/12/07
- 2021年度オンライン交流会に関する案内を会員の皆様へメールしました。掲示板にも案内を掲載しております。
- 2021/09/25
- 2021年度神奈川・静岡・山梨・新潟オンライン交流会に関する案内を会員の皆様へメールしました。掲示板にも案内を掲載しております。
- 2021/08/10
- 2021年度東京都オンライン交流会に関する案内を会員の皆様へメールしました。掲示板にも案内を掲載しております。
- 2021/07/16
- 新型コロナウイルスワクチンに関する情報を会員の皆様へメールしました。掲示板にも掲載しました。
- 2021/07/06
- 第10回医療セミナーに関する追加のお知らせを会員の皆様へメールしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板にも掲載しております。
- 2021/06/16
- 第10回医療セミナーに関するお知らせを会員の皆様へメールしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページにも掲載しております。
- 2021/06/13
- 2021年度年会費納入のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2021/05/23
- 2021年度総会に関する追加のお知らせを会員の皆様へメールしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板にも掲載しております。
- 2021/04/23
- 2021年度総会の日時等を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板にも掲載しております。
- 2021/04/11
- 会員専用コーナーのユーザおよびパスワード変更について会員の皆様へメールにてお知らせしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2021/03/26
- 「2021年度東日本オンライン交流会」に関する案内を会員の皆様へメールしました。掲示板にも案内を掲載しております。
- 2020/11/21
- 2020年10月10日に開催した「新しい治験の計画に関する意見交換会」の質問・意見に対する回答を公開しました。会員専用コーナー［お知らせ］ページをご覧ください。
- 2020/10/20
- 2020年10月10日に開催した「新しい治験の計画に関する意見交換会」の録画映像を会員向けに公開しました。会員専用コーナー［お知らせ］ページをご覧ください。
- 2020/09/30
- 「新しい治験の計画に関する意見交換会」に関する案内を会員の皆様へメールしました。掲示板にも案内を掲載しております。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2020/06/07
- 2020年度年会費納入のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2020/05/16
- 2020年度総会特設コーナーを開設しました。
- 2020/04/12
- 会員専用コーナーのユーザおよびパスワード変更について会員の皆様へメールにてお知らせしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2020/03/29
- 新型コロナウイルス感染症の感染予防・拡散防止のため、2020年5月16日(土)「2020年度総会・第10回医療セミナー」のソニックシティ(埼玉県さいたま市)での開催を中止し、実施方法と内容を変更いたします。詳細につきましては、決まり次第、お知らせいたします。
- 2020/03/15
- 新型コロナウイルス感染症の感染予防・拡散防止のため、2020年4月4日(土)開催予定の「2020年度関西地区交流会」の開催を中止いたします。
- 2020/02/03
- 2020年度関西地区交流会の参加者募集を開始しました。会員専用コーナー掲示板内の「2020年度関西地区交流会参加者募集のご案内」にてエントリーをお願いいたします。詳細は、掲示板をご覧ください。皆様のご参加お待ちしております。
- 2020/01/17
- 2020年度関西地区交流会の日時や会場等を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板にも掲載しております。
- 2019/12/27
- 2020年度総会・第10回医療セミナーの日時や会場等を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板にも掲載しております。
- 2019/09/07
- 会員専用コーナーのユーザおよびパスワード変更について会員の皆様へメールにてお知らせしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2019/08/16
- 2019年10月12日に第9回医療セミナーを開催いたします。今回の医療セミナーは、SBMA会会員でない方も参加可能です。詳細はこちらをご覧下さい。なおSBMAの会会員の皆様は、2019年度中国・九州地区交流会も同日開催しますので、会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板をご覧下さい。
- 2019/06/08
- 2019年度年会費の振込のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2019/05/12
- 2019年度総会・第8回医療セミナー・交流会の変更連絡を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。掲示板にも掲載しております。
- 2019/04/07
- 2019年度総会・第8回医療セミナー・交流会の追加連絡を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。掲示板にも掲載しております。
- 2018/11/18
- 2019年度総会・第8回医療セミナー・交流会の日時や会場等を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板にも掲載しております。
- 2018/10/31
- 2018年度関西区交流会の開催予定を会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板に掲載しました。
- 2018/09/02
- 第7回医療セミナー/2018年度中国・九州地区交流会の開催予定を会員専用コーナー［お知らせ］ページおよび掲示板に掲載しました。
- 2018/06/12
- 2018年度年会費の振込のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2018/05/21
- 2018年度総会・第6回医療セミナー・交流会のプログラムを、会員の皆様へメールにてお知らせしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2018/04/08
- 2018年6月10日の医療セミナーにおける質問コーナーに関するお知らせを会員の皆様へメールしました。会員専用コーナーの掲示板「SBMAの会からのお知らせ」にも掲載しております。
- 2018/04/01
- 会員専用コーナーのユーザおよびパスワード変更について会員の皆様へメールにてお知らせしました。メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2017/12/29
- 2018年1月13日(土)開催「サイボーグ型ロボットHAL一般市民向け公開報告会～サイバニクスと共にある未来～」について会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナー［お知らせ］ページにも掲載しております。
- 2017/11/21
- 2018年度総会・医療セミナー・交流会の日時や会場等を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナーの［お知らせ］および掲示板にも掲載しております。
- 2017/09/03
- 2017年度関東地区交流会の開催予定が決まりましたので、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナーの掲示板「SBMAの会からのお知らせ」にも掲載しております。
- 2017/08/12
- 2017年度中国・九州地区交流会の開催予定が決まりましたので、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナーの掲示板「SBMAの会からのお知らせ」にも掲載しております。
- 2017/06/01
- 2017年度年会費の振込のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2017/04/13
- 2017年度総会・第5回医療セミナーに関する追加事項を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナーの掲示板にも掲載しております。
- 2017/03/04
- 掲示板・医療相談掲示板・マイプロファイルをリニューアルし、会員専用コーナーを再開しました。ご協力ありがとうございました。
- 2017/02/26
- 会員専用コーナーは、掲示板・医療相談掲示板・マイプロファイルのリニューアルのため、3月4日(土)(予定)まで利用できません。会員専用コーナーのパスワードを一時的に変更しています。再開までしばらくお待ち下さい。
- 2016/12/11
- 2017年度総会・第5回医療セミナーの日時や会場等を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナーの掲示板にも掲載しております。
- 2016/07/16
- 2016年度第4回医療セミナーの開催予定が決まりましたので、会員の皆様へメールにてお知らせしました。掲示板「SBMAの会からのお知らせ」でもお知らせしています。
- 2016/07/04
- 中国・九州地区交流会の開催予定が決まりましたのでお知らせいたします。詳しくは掲示板「SBMAの会からのお知らせ」をご覧下さい。
- 2016/06/01
- 2016年度年会費の振込のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2016/05/22
- SBMAの会会員を対象とした交流会が2016年6月19日(日)に大阪府立急性期・総合医療センター(旧 大阪府立病院)にて行われます。詳細・参加募集は会員専用コーナーの掲示板をご覧ください。
- 2016/05/03
- 2016年度総会・障害年金セミナー・交流会のプログラムを、会員の皆様へメールにてお知らせしました。
メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。 - 2016/04/05
- 会員専用コーナーのユーザおよびパスワード変更について会員の皆様へメールにてお知らせしました。
メールが届いていない方は、氏名と住所を明記の上、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。 - 2015/12/23
- 2016年度総会・障害年金セミナー・交流会の日時や会場等を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナーの［お知らせ］および掲示板にも掲載しております。
- 2015/10/03
- 会員専用コーナーの［お知らせ］に関西地区交流会の会場案内を掲載しました。
掲示板にて「2015年度関西地区交流会参加者募集のご案内」の参加エントリー期限を10月4日にしておりますが、”体調の関係で交流会直近にならないと参加できるかどうかわからない”や”もう少し先にならないと予定がわからない”等といった方がいらっしゃいましたら、エントリーをしていなくても当日参加可能です。是非、参加ご検討下さい。 - 2015/08/08
- 2015/06/14にお知らせしました「関西地区交流会」に参加される方を募集いたします。
参加ご希望の方は、掲示板「2015年度 関西地区交流会参加者募集のご案内」からエントリーをお願いします。
また、エントリー方法の詳細につきましても掲示板をご覧ください。
現在非会員の方でも交流会当日までに入会して頂ければご参加できます。 - 2015/07/25
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)の会誌でSBMAの会が紹介されました。詳しくは会員専用コーナーの［お知らせ］をご覧下さい。
- 2015/06/14
- 関西地区交流会の開催予定が決まりましたのでお知らせいたします。詳しくは掲示板「SBMAの会からのお知らせ」をご覧下さい。
日時：2015年10月24日(土)14:00～16:00(13:30から受付)
場所：エル・おおさか（大阪府立労働センター）504号室
現在非会員の方でも交流会当日までに入会して頂ければご参加できます。 - 2015/06/01
- 2015年度年会費の振込のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2015/05/18
- 2014年度決算の計算書類(活動計算書と貸借対照表)を会員専用コーナーの［お知らせ］に掲載しました。
- 2015/05/05
- 2015年度総会・第3回医療セミナー・交流会のプログラムを、会員の皆様へメールにてお知らせしました。
メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。 - 2015/03/07
- 第3回医療セミナーに関するお知らせを、会員の皆様へメールにて連絡しました。お知らせした内容は会員専用コーナーの掲示板「SBMAの会からのお知らせ」にも掲載しております。
- 2015/02/28
- 2015年度総会・第3回医療セミナー・交流会の会場案内を、会員専用コーナーの［お知らせ］に掲載しました。
- 2014/12/02
- 2015年度総会・第3回医療セミナー・交流会の日時や会場等を、会員の皆様へメールにてお知らせしました。会員専用コーナーの［お知らせ］および掲示板にも掲載しております。
メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。 - 2014/12/02
- 会員専用コーナーの［お知らせ］に第2回医療セミナーの写真を掲載しました。
- 2014/11/08
- 2015年度総会と第3回医療セミナーの日時や会場等の詳細につきましては、2014年12月上旬頃に会員の皆様へホームページとメールでお知らせする予定です。今しばらくお待ちください。
- 2014/10/04
- 第3回医療セミナーの講師が決まりました。iPS細胞を用いてSBMAの研究をして下さっている愛知医科大学准教授の岡田洋平先生にご講演いただく予定です。日時・場所等の詳細は会員向けに連絡させて頂きます。
- 2014/09/20
- 第3回医療セミナーに関するお知らせを会員の皆様へメールしました。掲示板でもお知らせしております。
- 2014/09/12
- SBMAの会会報第2号の発送に関するお知らせを会員の皆様へメールしました。
メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。 - 2014/08/18
- 規程類に、経理規程、旅費規程を掲載しました。
- 2014/06/19
- 2014年会費等の振込についてのお願いを会員の皆様へメールしました。
- 2014/06/09
- 6/21の第2回医療セミナー＆交流会のプログラムなどのご案内(最終案内)を会員の皆様へメールしました。
- 2014/06/02
- 6/21の第2回医療セミナー＆交流会の会場案内を会員の皆様へメールしました。
- 2014/06/01
- 2014年度年会費の振込のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2014/06/01
- 2013年度決算の計算書類(活動計算書と貸借対照表)を会員専用コーナーの［お知らせ］に掲載しました。
- 2014/05/24
- 6/21の医療セミナーにおける質問コーナーでの質問に関するお知らせを会員の皆様へメールしました。
- 2014/03/30
- 2014年度総会および交流会のプログラムを会員の皆様へメールしました。
- 2014/03/16
- 第2回医療セミナーに関するお知らせを会員の皆様へメールしました。掲示板「SBMAの会からのお知らせ」でもお知らせしています。
- 2014/02/19
- 2014年度総会および交流会に関するお知らせを会員の皆様へメールしました。掲示板「SBMAの会からのお知らせ」でもお知らせしています。
- 2013/12/17
- SBMAの会会報の発送に関するお知らせを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2013/09/11
- 2013/08/30期限で2013年度年会費の振込をお願いした方で未だお済みでない方は、お早めの振込をお願い申し上げます。
2013/06/30にSBMAの会代表窓口から送信しました「【依頼】SBMAの会年会費等の振込について」のメールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。お手数をお掛けしますが、ご協力をお願い申し上げます。 - 2013/06/30
- 2013年度年会費と設立記念講演会参加費の振込のお願いを会員の皆様へメールしました。メールが届いていない方は、SBMAの会代表窓口までご連絡ください。
- 2013/06/22
- 会員専用コーナーを利用するためのユーザとパスワードを会員の皆様へメールでお知らせしました。
- 2013/06/08
- 球脊髄性筋萎縮症 患者会「SBMAの会」が発足しました。
- 2024/11/18
- 情報集ページを更新しました。
- 2024/10/22
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2024/09/13
- 情報集ページを更新しました。
- 2024/09/01
- 情報集ページを更新しました。
- 2024/08/20
- SBMAとはページを改訂しました。
- 2024/04/21
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2024/04/20
- 情報集ページを更新しました。
- 2024/02/10
- SBMAの物語ページ(会員専用コーナー)を新設しました。
- 2024/02/03
- 情報集ページを更新しました。
- 2024/01/19
- リンク集ページを更新しました。
- 2023/11/21
- 情報集ページを更新しました。
- 2023/11/09
- 情報集ページを更新しました。
- 2023/10/13
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2023/09/24
- 情報集ページを更新しました。
- 2023/08/25
- 情報集ページを更新しました。
- 2023/07/08
- 情報集ページを更新しました。
- 2023/06/03
- 情報集ページを更新しました。
- 2023/05/29
- 情報集ページを更新しました。
- 2023/04/17
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2023/03/12
- 情報集ページを更新しました。
- 2023/02/27
- 支援制度ページに[雇用保険]を追加しました。
- 2023/02/07
- 情報集ページを更新しました。
- 2023/01/21
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/12/02
- 情報集ページとリンク集ページを更新しました。
- 2022/11/25
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/11/17
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/11/02
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/10/23
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/10/21
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/10/16
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2022/09/30
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/09/03
- 支援制度ページに[訪問看護]を追加しました。
- 2022/07/18
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/07/08
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/06/26
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/06/21
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/04/05
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2022/02/13
- リンク集ページを更新しました。
- 2022/02/02
- 情報集ページを更新しました。
- 2022/01/08
- 情報集ページを更新しました。
- 2021/12/03
- 情報集ページを更新しました。
- 2021/10/01
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2021/07/11
- 情報集ページを更新しました。
- 2021/05/01
- 支援制度ページの公的年金制度を更新しました。
- 2021/04/06
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2021/03/23
- 情報集ページを更新しました。
- 2021/02/20
- SBMAの会掲示板とマイプロファイルをリニューアルしました。
- 2020/10/31
- ［お問い合わせ］［入会］［会員情報変更］のメールフォームを開設しました。今後はメールフォームをご利用ください。
- 2020/10/01
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2020/09/23
- 情報集ページを更新しました。
- 2020/06/07
- 情報集ページを更新しました。
- 2020/04/05
- SBMAの会ホームページをリニューアルしました。
- 2020/04/05
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2020/04/05
- 情報集ページを更新しました。
- 2020/02/25
- 情報集ページを更新しました。
- 2019/12/06
- 情報集ページを更新しました。
- 2019/12/04
- リンク集を更新しました。
- 2019/10/31
- SBMAとはページを更新しました。
- 2019/10/12
- 情報集ページを更新しました。
- 2019/09/20
- 情報集ページを更新しました。
- 2019/09/07
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2019/07/19
- 情報集ページを更新しました。
- 2019/07/14
- 情報集ページを更新しました。
- 2019/06/05
- リンク集を更新しました。
- 2019/05/28
- 情報集ページを更新しました。
- 2019/04/09
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2019/04/09
- 情報集ページを更新しました。
- 2019/03/30
- 情報集ページを更新しました。
- 2019/03/13
- リンク集を更新しました。
- 2018/10/12
- パンフレットを改訂しました。会員専用コーナー［お知らせ］ページでご紹介しています。
- 2018/10/01
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2018/09/04
- リンク集を更新しました。
- 2018/08/29
- リンク集を更新しました。
- 2018/08/05
- SBMAの会ホームページを常時SSL化しました。アドレス(URL)が http://sbma.jp/ から https://sbma.jp/ へ変更になりました。お気に入りやブックマーク等の変更をお願いいたします。
- 2018/06/27
- 情報集ページを更新しました。
- 2018/04/01
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2018/03/31
- 情報集ページを更新しました。
- 2018/03/26
- 情報集ページを更新しました。
- 2018/03/02
- リンク集に武田薬品工業(株)のSBMA STATIONを追加しました。
- 2018/01/28
- 情報集ページを更新しました。
- 2018/01/24
- SBMAとはページの「治療法」を更新しました。
- 2017/10/02
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2017/08/12
- 情報集ページを更新しました。
- 2017/08/09
- 情報集ページを更新しました。
- 2017/07/13
- 支援制度ページの「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく医療費助成制度を更新しました。
- 2017/07/13
- 情報集ページを更新しました。
- 2017/04/05
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2017/03/11
- 情報集ページを更新しました。
- 2016/10/01
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2016/08/27
- 情報集ページを更新しました。
- 2016/05/31
- 支援制度ページの公的年金制度を更新しました。
- 2016/04/01
- お問い合わせ・入会等ページの会員数を更新しました。
- 2015/11/28
- 情報集ページを更新しました。
- 2015/10/03
- 入会・会員情報変更ページの会員数を更新しました。
- 2015/09/23
- 支援制度ページの「重度心身障害者医療費助成制度」に不正確な記述がありましたので訂正しました。
- 2015/07/04
- 情報集ページを更新しました。
- 2015/06/14
- 障害年金相談窓口の開設にともない会員専用コーナーに[各種相談窓口]メニューを新設し、医療相談のコンテンツを移設しました。
- 2015/06/14
- 情報集ページを更新しました。
- 2015/04/01
- 入会・会員情報変更ページの会員数を更新しました。
- 2015/03/28
- リンク集に一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)を追加しました。
- 2015/02/28
- ホームページをスマートフォンなど横幅の狭い(400ピクセル未満)機器で閲覧した際、縮小されずに全体が表示されるようにしました。InternetExplorer11とAndroid4.0で動作確認しました。
- 2014/12/21
- 支援制度ページを更新しました。
- 2014/12/14
- 支援制度ページを更新しました。
- 2014/12/14
- 情報集ページを更新しました。
- 2014/12/08
- パンフレットの配布に関するお願いを会員専用コーナーの［お知らせ］に掲載しました。
- 2014/12/06
- 厚生労働省ホームページで難病法の臨床個人調査票様式が公開されましたので、支援制度のページを更新しました。
- 2014/10/26
- 現時点で判明している難病法の情報について、支援制度のページを更新しました。
- 2014/10/19
- 過去のお知らせ等を整理しました。
- 2014/09/28
- SBMAとはページを更新しました。
- 2014/09/28
- 入会・会員情報変更ページに会員数を掲載しました。
- 2014/09/28
- 情報集ページを更新しました。
- 2014/09/22
- 支援制度ページを新設しました。
- 2014/09/22
- [小][中][大]ボタンで本文の文字サイズを変更できるようにしました。
メニュー等も含めてページ全体を変更したい場合は、ブラウザの設定によっても文字サイズを変更できます。なおブラウザの文字サイズ指定によっては一部の文字が重なることがあります。 - 2014/08/31
- 情報集ページを更新しました。
- 2014/07/20
- 医療相談用掲示板を設置しました。掲示板および医療相談用掲示板は、SBMAの会 ホームページの左メニューからご利用ください。ブラウザの［お気に入り］等からは利用できません。
- 2013/12/25
- 情報集ページを更新しました。
- 2013/12/15
- 情報集ページを更新しました。
- 2013/09/15
- 情報集ページを更新しました。
- 2013/08/04
- SBMA(球脊髄性筋萎縮症)情報館の全ての掲示板過去ログを掲載しました。
- 2013/08/04
- ホームページ内を検索できるようにしました。ただし、会員専用コーナー(掲示板およびマイプロファイルを含む)は検索できません。
- 2013/07/07
- 掲示板とマイプロファイルをオープンしました。詳しい説明等は会員専用コーナーの［お知らせ］をご覧下さい。
- 2013/07/07
- SBMA(球脊髄性筋萎縮症)情報館の掲示板過去ログの整理を開始しました。
- 2013/07/02
- 2013/06/08設立総会及び設立記念講演会の様子を会員専用コーナーに掲載しました。
- 2013/07/02
- リンク集を更新しました。
- 2013/06/30
- リンク集を更新しました。
- 2013/06/27
- リンク集を更新しました。
- 2013/06/22
- 「SBMAの会」のホームページを公開しました。
- 2024/10/22
- 2025年度研究支援事業を開始しました。詳細は会員専用コーナー［研究支援］ページをご覧ください。
- 2024/10/05
- 2024年度関西地区交流会を開催しました。
- 2024/09/20
- SBMAの会会報第21号を発送しました。10月2日頃になってもお手元に届かない場合は［お問い合わせメールフォーム］からご連絡ください。
- 2024/09/01
- 会員サービスとして［個別座談会］をはじめました。お気軽にお申し込みください。
- 2024/07/30
- SBMAの会会報第20号を発送しました。8月9日頃になってもお手元に届かない場合は［お問い合わせメールフォーム］からご連絡ください。
- 2024/07/07
- 第13回医療セミナーをオンライン会議で開催しました。
- 2024/06/16
- SBMAの物語(会員専用コーナー)への寄稿の募集を開始しました。
- 2024/05/26
- 2024年5月25日に2024年度総会をオンライン会議で開催しました。
- 2024/05/16
- 2024年5月11日に福岡県北九州市2024難病の日啓発イベント「北九州発！ 難病っち 知っとぉ？」でパンフレットを配布しました。2024年5月19日14:00～14:55 FM KITAQ『ライフシフトカフェ』にも会員のご家族が出演予定です(FM KITAQはFM++で聴取できます)
- 2024/03/18
- SBMAの会会報第19号を発送しました。3月29日頃になってもお手元に届かない場合は［お問い合わせメールフォーム］からご連絡ください。
- 2024/03/02
- 2024年度研究支援事業の研究テーマが決定しました。詳細は会員専用コーナー［研究支援事業］ページをご覧下さい。
- 2024/02/17
- パートナー交流会をオンライン会議で開催しました。
- 2023/10/03
- 2024年度研究支援事業を開始しました。詳細は会員専用コーナー［研究支援］ページをご覧ください。
- 2023/09/27
- SBMAの会会報第18号を発送しました。10月4日頃になってもお手元に届かない場合は［お問い合わせメールフォーム］からご連絡ください。
- 2023/09/09
- 2023年度上期交流会をオンライン会議で開催しました。
- 2023/06/24
- 第12回医療セミナーをオンライン会議で開催しました。
- 2023/05/22
- 2023年5月20日に2023年度総会をオンライン会議で開催しました。
- 2023/04/20
- SBMAの会会報第17号を発送しました。5月2日頃になってもお手元に届かない場合は［お問い合わせメールフォーム］からご連絡ください。
- 2023/03/02
- 2023年度研究支援事業の研究テーマが決定しました。詳細は会員専用コーナー［研究支援事業］ページをご覧下さい。
- 2023/01/21
- 2020年度以降入会会員向け交流会を開催しました。
- 2022/10/02
- 子どもへの告知をテーマにした交流会を開催しました。
- 2022/09/22
- SBMAの会会報第16号を2022年9月22日に発送しました。9月29日頃になってもお手元に届かない場合は［お問い合わせメールフォーム］からご連絡ください。
- 2022/09/11
- 2023年度研究支援事業を開始しました。詳細は会員専用コーナー［研究支援］ページをご覧ください。
- 2022/07/30
- 第11回医療セミナーをオンライン会議で開催しました。
- 2022/05/28
- 2022年度総会をオンライン会議で開催しました。
- 2022/03/19
- 2021年度鳥取、島根、岡山、広島、山口、四国全県、九州全県、沖縄、海外オンライン交流会を開催しました。
- 2022/03/01
- 2022年度研究支援事業の研究テーマが決定しました。詳細は会員専用コーナー［研究支援事業］ページをご覧下さい。
- 2022/02/17
- SBMAの会会報第15号を2022年2月17日に発送しました。2月24日頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2022/02/12
- 2021年度滋賀、京都、大阪、兵庫、奈良、和歌山オンライン交流会を開催しました。
- 2022/01/30
- 保因者ネットワークの活動をはじめました。
- 2022/01/08
- 2021年度長野、愛知、岐阜、富山、石川、福井、三重オンライン交流会を開催しました。
- 2021/11/13
- 2021年度神奈川・静岡・山梨・新潟オンライン交流会を開催しました。
- 2021/10/30
- 2022年度研究支援事業を開始しました。詳細は会員専用コーナー［研究支援］ページをご覧ください。
- 2021/09/22
- SBMAの会会報第14号を2021年9月22日に発送しました。9月29日(水)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2021/09/18
- 2021年度東京都オンライン交流会を開催しました。
- 2021/07/17
- 第10回医療セミナーをオンライン会議で開催しました。
- 2021/05/30
- 2021年度総会をオンライン会議で開催しました。
- 2021/04/10
- 2021年度東日本オンライン交流会を開催しました。
- 2021/03/25
- SBMAの会会報第13号を2021年3月25日に発送しました。4月1日(木)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2021/03/20
- 2020年度大阪地区オンライン交流会「試験開催」を開催しました。
- 2020/10/12
- SBMAの会会報第12号を2020年10月12日に発送しました。10月19日(月)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2020/10/10
- 「新しい治験の計画に関する意見交換会」を開催しました。後日、録画映像を会員向けに配信予定です。
- 2020/09/05
- 2021年度研究支援事業を開始しました。詳細は会員専用コーナー［研究支援］ページをご覧ください。
- 2020/06/07
- 2020年度総会を2020年度総会特設コーナーで開催しました。
- 2020/03/29
- SBMAの会会報第11号を2020年3月29日に発送しました。4月6日(月)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2020/02/29
- 2020年度研究支援事業の研究テーマが決定しました。詳細は会員専用コーナー［研究支援事業］ページをご覧下さい。
- 2019/12/04
- 東京都難病相談・支援センターのホームページに、SBMAの会へのリンクが掲載されました。
- 2019/10/20
- SBMAの会会報第10号を2019年10月20日に発送しました。10月28日(月)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2019/10/12
- 第8回医療セミナー/2019年度中国・九州地区交流会を北九州市総合保険福祉センターで開催しました。
- 2019/09/04
- 2020年度研究支援事業を開始しました。詳細は会員専用コーナー［お知らせ］ページの[研究支援]をご覧下さい。
- 2019/06/05
- 千葉県総合難病相談支援センターのホームページに、SBMAの会へのリンクが掲載されました。
- 2019/05/18
- 2019年度総会・第8回医療セミナー・交流会をウインクあいちで開催しました。
- 2019/03/15
- The Kennedy's Disease Association(KDA)のホームページに、SBMAの会へのリンクが掲載されました。
- 2019/03/07
- SBMAの会会報第9号を2019年3月4日に発送しました。3月11日(月)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2019/03/02
- 2019年度研究支援事業の研究テーマが決定しました。詳細は会員専用コーナー［お知らせ］ページの[研究支援]をご覧下さい。
- 2018/12/15
- 2018年度関西地区交流会をドーンセンターで開催しました。
- 2018/10/20
- 第7回医療セミナー/2018年度中国・九州地区交流会を北九州市総合保険福祉センターで開催しました。
- 2018/09/03
- 2019年度研究支援事業を開始しました。詳細は会員専用コーナー［お知らせ］ページの[研究支援]をご覧下さい。
- 2018/08/27
- 2018年度研究支援事業の研究テーマが決定しました。詳細は会員専用コーナー［お知らせ］ページの[研究支援]をご覧下さい。
- 2018/08/12
- SBMAの会会報第8号を発送しました。8月20日(月)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2018/06/27
- 2018年度研究支援事業を開始しました。詳細は会員専用コーナー［お知らせ］ページの[研究支援]をご覧下さい。
- 2018/06/10
- 2018年度総会・第6回医療セミナー・交流会をウインクあいちで開催しました。総会資料は会員専用コーナー［お知らせ］ページをご覧下さい。
- 2018/02/04
- SBMAの会会報第7号を発送しました。2月13日(火)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2017/12/01
- 「SBMA患者のためのHALを使った治療前のチェックリスト」を公開しました。会員専用コーナー［お知らせ］ページの［公開資料］をご覧下さい。
- 2017/11/18
- 2017年度関東地区交流会を東京国際フォーラムで開催しました。
- 2017/11/04
- 2017年度中国・九州地区交流会を北九州市立西部障害者福祉会館で開催しました。
- 2017/05/21
- 2017年度総会・第5回医療セミナーをソニックシティで開催しました。
- 2017/05/05
- SBMAの会会報第6号を発送しました。5月15日(月)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2016/10/02
- 第4回医療セミナーを都市センターホテルで開催しました。
- 2016/09/17
- 2016年度中国・九州地区交流会を開催しました。
- 2016/09/15
- 長野県公式ホームページに、SBMAの会へのリンクが掲載されました。
- 2016/09/07
- SBMAの会会報第5号を発送しました。9月19日(月)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2016/06/19
- 大阪府立急性期・総合医療センターで交流会を開催しました。
- 2016/06/12
- 障害年金相談窓口を追加しました。詳細は会員専用コーナーの「各種相談窓口」をご覧下さい。
- 2016/05/28
- 2016年度総会・障害年金セミナー・交流会をウインクあいちで開催しました。
- 2015/12/20
- SBMAの会会報第4号を発送しました。12月28日(月)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2015/10/24
- 2015年度関西地区交流会を開催しました。
- 2015/06/14
- 障害年金相談窓口を開設しました。詳細は会員専用コーナーの「各種相談窓口」をご覧下さい。
- 2015/05/16
- 2015年度総会・第3回医療セミナー・交流会をウインクあいちで開催しました。
- 2015/03/08
- SBMAの会会報第3号を発送しました。3月16日(月)頃になってもお手元に届かない場合は、氏名、住所を明記の上、madoguchi@sbma.jpまでご連絡ください。
- 2015/03/07
- 2015年2月8日に一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)に準加盟しました。
- 2014/09/15
- SBMAの会会報第2号を発送しました。
- 2014/06/21
- 第2回医療セミナー＆交流会を北九州市ウェルとばたで開催しました。
- 2014/05/31
- 2014年度総会＆交流会を東京国際フォーラムで開催しました。
- 2013/12/26
- 2013/12/25にSBMAの会会報 第1号を発送しました。
- 2013/08/06
- 2013/08/01にヨミウリ・オンラインのyomiDr.「支える」のコーナーにもSBMAの会が掲載されました。
- 2013/07/27
- 2013/07/25(木)読売新聞 夕刊 2面「支える」のコーナーに、SBMAの会発足の記事が掲載されました。
- 2013/07/24
- 東京女子医科大学附属遺伝子医療センターのホームページに、SBMAの会へのリンクが掲載されました。
- 2013/07/24
- 福岡県重症神経難病ネットワーク 福岡県難病相談・支援センターのホームページに、SBMAの会へのリンクが掲載されました。
- 2013/07/13
- SBMAの会医療相談窓口を開設しました。詳細は会員専用コーナーの［お知らせ］をご覧下さい。
- 2013/06/27
- 難病情報センターの患者会情報に「SBMAの会」が掲載されました。
- 2013/06/08
- 「SBMAの会」の設立総会＆設立記念講演会(第1回医療セミナー)を名古屋国際会議場で開催しました。