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■はじめに
■身体障害者手帳
▼概要
  • 身体障害者福祉法に基づき、都道府県知事または政令指定都市等が発行する手帳で、交付を受けると各種制度を利用することができます。
  • SBMA患者の場合、主に肢体不自由(上肢)(下肢)(体幹)の障害として、身体障害者障害程度等級表(身体障害者福祉法施行規則別表第5号)(厚生労働省ホームページへのリンク)に基づき認定されます。具体的な基準は厚生労働省から出される通知等によっても定められています。
    以下は身体障害者障害程度等級表の解説(身体障害認定基準)について(厚生労働省ホームページへのリンク)の[一下肢の機能障害]の一部です。
    • 全廃(3級):下肢全体の筋力の低下のため患肢で立位を保持できないもの
    • 著しい障害(4級):1km以上の歩行不能、通常の駅の階段の昇降が手すりにすがらねばできないもの
  • また、2つ以上の障害が重複する場合は、各障害の合計指数に応じて、上位の等級に認定されます(例:両下肢3級+右上肢4級=認定等級2級)
  • 身体障害者手帳の交付を受けると以下のような福祉サービス等を受けることができます。福祉サービスは、自治体によって内容や名称が異なる場合があります。また申請窓口や事業主体が異なりますので、詳しくは自治体役所等でご確認ください。
    • 各種手当の支給
    • 医療費の助成(重度心身障害者医療費助成制度)
    • 携帯電話料金の割引
    • NHK受信料の減免
    • 自動車改造費の助成
    • 駐車禁止除外
    • 有料道路通行料金の割引
    • 航空・鉄道・タクシー・バス運賃の割引
    • 所得税・住民税の障害者控除
    • 退職所得控除額の加算(障害者になったことが直接の原因で退職した場合)
    • 自動車税・自動車取得税の減免
    • その他の多種多様なサービス
  • 身体障害者手帳を取得しても、それを行使するか否かは本人に任されていますので、身体障害者手帳を取得しても自ら申告しなければ第三者(勤務先等)に知られることはありません。
  • 障害者等の福祉サービスと介護保険とで共通するサービス(訪問介護、通所介護、福祉用具レンタル・購入等)は、原則として介護保険(65歳以上の第1号被保険者が要介護認定または要支援認定を受けた場合)が優先されます。
▼申請先
  • 居住地の自治体役所
■公的年金制度
▼概要
  • 65才未満の保険期間中に初診日(SBMAに関して初めて医師の診察を受けた日)があり、初診日から1年6ヶ月経過した日(障害認定日)以降に、国民年金・厚生年金保険 障害認定基準[肢体の機能の障害]の1級~3級に該当すると障害年金が支給されます。
  • 障害年金には、公的年金制度毎に以下の3種類があります。
    • 障害基礎年金(国民年金)
    • 障害厚生年金(厚生年金)
    • 障害共済年金(共済年金)(2015年10月1日から「被用者年金一元化法」により厚生年金に統一)
  • 障害年金は初診日に加入していた年金制度から支給されます。
  • 初診日が国民年金に加入していた国民年金被保険者(第1号被保険者、第3号被保険者)であった期間にあり、1級または2級に認定された場合は、障害基礎年金が支給されます。
  • 初診日が厚生年金に加入していた厚生年金被保険者(第2号被保険者)であった期間にあり、1級または2級に認定された場合は、障害基礎年金と障害厚生年金が支給されます。3級に認定された場合は、障害厚生年金のみが支給されます。
  • 初診日が共済年金に加入していた共済年金被保険者(第2号被保険者)であった期間にあり、2015年9月30日までに1級または2級に認定された場合は、障害基礎年金と障害共済年金が支給されます。3級に認定された場合は、障害共済年金のみが支給されます。
  • さらに支給要件を満たしている障害基礎年金の受給者には、2019年10月の消費税引き上げに伴い開始された「年金生活者支援給付金」が支給されます。詳しくは「年金生活者支援給付金制度について」(厚生労働省ホームページへのリンク)をご覧ください。
  • 障害基礎年金と障害厚生年金には支給制限がありませんので、給与所得等があっても満額支給されます。
  • 障害共済年金には2015年9月30日まで共済組合加入中の支給制限がありましたが、2015年10月1日から共済年金が厚生年金に統一されたことにより支給制限が無くなりました。
  • 厚生年金には障害手当金、共済年金には障害一時金もありますが、通常、SBMA患者には該当しませんので説明は省略します。
[障害年金の支給に関するまとめ]
初診日に加入していた年金制度 支給対象の年金 障害の等級
1級 2級 3級
国民年金 障害基礎年金 支給 支給
厚生年金 障害基礎年金 支給 支給
障害厚生年金 支給 支給 支給
共済年金 障害基礎年金 支給 支給
障害共済年金 支給
(2015年10月1日から)
支給
(2015年10月1日から)
支給
(2015年10月1日から)
年金生活者支援給付金 支給(支給要件あり) 支給(支給要件あり)
  • 障害年金は、所得税および復興特別所得税が非課税です。
  • 障害厚生年金の支給額は、加入時点~初診日~障害認定日(初診日から1年6ヶ月後)までの標準報酬で決まるので、障害認定日以降であれば、いつ請求しても支給額は同じです。障害認定基準の障害の程度に該当する状態になったら、早く請求した方が、長い期間にわたって受給できることになります。なお、遡及請求(認定日請求)が可能な場合もあります。
  • 国民年金に加入している国民年金被保険者(第1号被保険者)が障害基礎年金を受給できるようになった場合と、障害基礎年金と障害厚生年金を受給している厚生年金被保険者(第2号被保険者)、または障害基礎年金を受給している第3号被保険者が、第2号被保険者の退職等により国民年金に加入し国民年金被保険者(第1号被保険者)になった場合は、国民年金保険料の法定免除制度により国民年金保険料が免除されます。SBMA患者は障害認定されたあとに症状が改善して障害認定されなくなる可能性は低いと考えられますので、有利な制度になります。なお、法定免除期間の老齢基礎年金額は、2009(平成21)年3月以前の期間は1か月を1/3、2009(平成21)年4月以降の期間は1か月を1/2で計算され、国民年金基金の加入員資格も喪失しますので、65歳以降に老齢基礎年金を受給する場合は注意が必要です(追納制度もあります)
年金の併給または選択
-年金の併給または選択-
  • 障害基礎年金の受給者が65歳になり老齢基礎年金の受給権を得たとき、障害基礎年金と障害厚生年金の受給者が65歳になり老齢基礎年金と老齢厚生年金の受給権を得たときは、図「年金の併給または選択」のいずれかの組み合わせで受給することが可能です。通常、国民年金の場合は障害基礎年金、厚生年金の場合は障害基礎年金と老齢厚生年金、または障害基礎年金と障害厚生年金を選択すると、最も有利になる場合が多い考えられます。詳しくは年金の併給または選択の「2.老齢給付と障害給付」をご覧ください。
  • 障害年金と身体障害者手帳は別制度であるため、それぞれ認定基準も異なります。つまり身体障害者手帳1級と、障害年金1級は制度上の関連はありません。しかし身体障害者手帳を持っている場合、病歴・就労状況等申立書にその旨を記載できますので、先に身体障害者手帳を取得した方が良いと考えられます。
  • SBMAは進行性疾患であるため、通常は定期的(おおむね3年~5年程度毎)に更新があります。更新年誕生月の3ヶ月前の月末までに案内と診断書用紙が郵便で届きますので、誕生月の末日までに障害状態確認届等を提出します。障害状態確認届の内容は、初回請求時の国民年金・厚生年金保険診断書とほぼ同じです。
  • 年金制度は繰り返し制度改正が行われており、非常に複雑です。さらに個人毎に状況が異なりますので、詳細は年金事務所・街角の年金相談センター等で確認してください。
  • 障害年金の請求手続は自分でも可能ですが、障害年金に詳しい社会保険労務士に依頼することも可能です。費用はかかりますが、大部分の書類の作成や手続を代行してもらうことも可能です。
  • SBMAの会では、SBMA患者の障害年金請求代行手続の経験が豊富な社会保険労務士と提携しています。詳しい説明は[障害年金相談窓口(会員専用コーナー)]をご覧ください。
▼申請先
  • 厚生年金(第2号被保険者):最後に勤務していた会社を管轄する年金事務所(最寄の年金事務所でも可)
  • 国民年金(第3号被保険者):住所地を管轄する年金事務所
  • 国民年金(第1号被保険者):住所地の自治体役所の年金課
  • 共済組合:各共済組合
■「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく医療費助成制度
▼概要
  • 難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)(厚生労働省ホームページへのリンク)基づく医療費の助成制度です(2014年12月までは、1972年に発足した特定疾患治療研究事業によって医療費助成が行われていました)
  • SBMAは難病法における指定難病(厚生労働省ホームページへのリンク)に指定されていますので、重症度分類(厚生労働省ホームページへのリンク)が3以上または高額な医療を継続することが必要である場合(軽症高額該当)、特定医療費(指定難病)受給者証が交付され、以下のような医療費の助成を受けることが出来ます。
    • 健康保険の自己負担割合が2割になります(もともと2割または1割の方はそのまま)
    • 同一月内の自己負担額(外来診療、入院、薬局での保険調剤、介護保険における介護サービスや介護予防サービスの一部、医療保険における訪問看護の支払額の合算)が、市町村民税等に応じた自己負担限度額までとなります。
  • 詳しくは難病情報センターホームページの[医療費助成制度]に掲載されています。
  • 一部の自治体では、特定医療費(指定難病)受給者証の交付を受けている人に対して、手当等を支給する独自の制度(制度名、金額等は自治体毎に異なります)もあります。
▼申請先
  • 申請者の住所地を管轄する保健所等
■駐車除外および駐車許可制度
▼概要
  • 公安委員会による駐車禁止規制が行われている道路でも、一定の条件下で自動車を駐車することが出来る制度です。
  • 身体障害者手帳 肢体不自由(上肢)1級・2級の1・2級の2、肢体不自由(下肢)1級~4級を取得している歩行困難な身体障害者へ、駐車禁止除外指定車標章が交付されます。
  • 身体障害者本人へ標章が交付されるので、運転免許証や自動車を持っていなくても申請が可能です(他人が運転する車に同乗しているときも使用可能)
  • 有効期間は3年間です。
  • 基本的には全国一律の制度ですが、都道府県公安委員会によって独自に交付対象を拡大している場合もあります(例:公安委員会が歩行が困難であると認めるもの)
  • 都道府県によって制度の名称が異なります。
▼申請先
  • 申請者の住所地を管轄する警察署
■公的介護保険制度
▼概要
  • 主に65歳以上の高齢者の介護サービス(介護給付)や介護予防サービス(予防給付)を保障するための社会保険制度です。
  • 65歳以上のSBMA患者(第1号被保険者)が要介護認定を受けると介護サービスを利用することが出来ます。また、要支援認定を受けると介護予防サービスを利用することが出来ます。
  • しかし、40歳以上65歳未満のSBMA患者(第2号被保険者)は、SBMAが特定疾病(16種類)に含まれていないため、介護サービスや介護予防サービスが必要になっても、これらを利用することが出来ません。従って、40歳以上65歳未満のSBMA患者は、医療保険による医療サービスや、身体障害者手帳・障害者総合支援法等による福祉サービスを受けることになります。
  • なお訪問看護については、SBMAが「指定訪問看護に係る厚生労働大臣の定める疾病等」に含まれているため、65歳以上のSBMA患者(第1号被保険者)でも要介護・要支援の認定/非認定に関わらず、医療機関や訪問看護ステーションが提供する医療保険による訪問看護を受けることができます。40歳未満のSBMA患者および40歳以上65歳未満のSBMA患者(第2号被保険者)も医療保険による訪問看護を受けることができます。
▼申請先
  • 居住地の自治体役所
■高額療養費制度
▼概要
  • 医療機関や薬局の窓口で支払った額が一ヶ月の間に一定額を超えた場合に、その超えた金額を支給する制度です。
  • 健康保険組合によっては付加給付があるところもあります。
  • 「重度心身障害者医療費の助成」と「高額療養費制度」では「高額療養費制度」が優先し、「高額療養費制度」で残った分(自己負担分)を「重度心身障害者医療費の助成」で助成します。
  • 詳細は高額療養費制度を利用される皆さまへ(厚生労働省ホームページへのリンク)を参照してください。
▼申請先
  • 居住地の自治体役所、健康保険組合等
■特別障害者手当
▼概要
  • 身体に著しく重度の障害があり、日常生活において常時介護を必要とする状態にある在宅の20歳以上の方に支給されます。
  • 施設に入所している方、継続して3ヶ月以上入院している方は対象外です。
  • 受給者等の前年の所得が一定の額以上であるときは支給されません。
  • 支給額は国によって定められていますが、自治体によって独自の加算額がある場合もあります。
  • 詳細は特別障害者手当について(厚生労働省ホームページへのリンク)を参照してください。
▼申請先
  • 居住地の自治体役所
■重度心身障害者医療費助成制度
▼概要
  • 重度の障害がある方が負担した健康保険診療の自己負担金を助成する制度です。
  • 主に身体障害者手帳1・2級の方が対象になります。
  • 自治体によって制度の名称、対象者の範囲、所得制限、自己負担金、助成対象、助成方法等が異なります。
▼申請先
  • 居住地の自治体役所
■障害者総合支援法
▼概要
  • SBMAは障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(障害者総合支援法)(厚生労働省ホームページへのリンク)の対象疾患(厚生労働省ホームページへのリンク)に指定されています。
  • 身体障害者手帳の有無や年齢に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス(居宅介護、重度訪問介護等)、地域生活支援サービス(外出介護等)等の受給が可能です。
  • 詳細は障害福祉サービスの利用について(厚生労働省ホームページへのリンク)をご覧ください。
  • 介護保険における第1号被保険者(65歳以上)で要介護認定や要支援認定を受け、介護保険による同様の居宅サービスや施設サービス等が利用できる方は、介護保険が優先されます。
  • サービス利用料は1割自己負担ですが、市町村民税所得割に応じた月額上限額が設定されています。自治体によっては独自の軽減策が制定されている場合もあります。
▼申請先
  • 居住地の自治体役所