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■活動内容
  • SBMAの会は、SBMA(球脊髄性筋萎縮症)に関する医療・福祉情報の発信、原因の究明や治療法の確立を促進する活動などを行っております。
  • 具体的には、総会・各種セミナー・交流会の開催、会報の発行、研究機関等との連携、研究支援事業、治療等に関する医学情報の提供、医師による医療相談、社会保険労務士の紹介などを行っております。
  • ホームページでの情報発信や、掲示板・医療掲示板・マイプロファイル(会員専用コーナー)の運営も活動の一環です。
  • 活動実績については[活動記録]にも掲載していますので、ご参照ください。
■お問い合わせ
  • SBMAの会へのお問い合わせはメールフォームからご連絡ください。
    お問い合わせメールフォーム 
  • 入会前のお問い合わせは匿名で結構です。
  • 会員からのお問い合わせは、本人確認のため当会に登録している氏名と住所を記入してください。
  • 入会については[入会]をご覧ください。
  • 入会後の住所やメールアドレスなど会員情報の変更につきましては[会員情報の変更]、退会につきましては[退会]をご覧ください。
  • 連絡手段は電子メールのみです。電話・FAX等はございません。
  • メールの送受信につきましては[メール送受信に関するお願い]もご覧ください。
■入会

SBMAの会の入会についてご案内いたします。

  • 本会の趣旨・会則等にご賛同くださる方は、患者本人に限らず、ご家族やご支援くださる方など、どなたでも会員になることができます。
  • 会員になっていただくと、会則に定められた会員としての権利を行使できると共に、総会・セミナー・交流会等の参加、会報の購読、本会ホームページ会員専用コーナーの利用、医療相談等、患者会としての活動を行うことができます。
  • はじめに[規程類]ページで、会則、個人情報保護規程等をご覧ください。
  • 会則等に同意し、本会の会員になってくださる場合はメールフォームからご連絡ください。
    入会申込メールフォーム 
  • SBMAの会より、およそ1週間以内にご案内のメールを返信いたします。
  • 返信がない場合は電子メール不達の恐れがありますので再送をお願いいたします。メールの送受信につきましては[メール送受信に関するお願い]もご覧ください。
  • 年会費は、返信メールでご案内する銀行口座へ、記載した期日までに振込をお願いいたします。
    振込手数料は振込人負担でお願いいたします。
    銀行振込明細書をもって領収書の発行に代えることとし、領収書の発行や入金確認メールの送信は行いません。
    会費の金額等は[会則]をご覧ください。
    年度途中で入会した場合の年会費の月割・日割制度はありません。
■会員情報の変更

会員情報の変更についてご案内いたします。

  • 住所やメールアドレスなど会員情報の変更につきましてはメールフォームからご連絡ください。
    会員情報変更メールフォーム 
  • メールフォームには本人確認のため当会に登録している氏名と住所、変更前と変更後の会員情報(氏名、よみがな、メールアドレス、電話番号、郵便番号、住所)を記入してください。
■退会

退会についてご案内いたします。

  • 退会はメールフォームからご連絡ください。
    退会申込メールフォーム 
  • メールフォームには本人確認のため当会に登録している氏名と住所を記入してください。
■メール送受信に関するお願い

SBMAの会とメールを送受信する際は、以下について設定等をご確認ください。

  • 携帯電話やスマートフォン等のメールアドレスをお使いの方は、@sbma.jpからのメールを受信できるように設定してください。
    初期設定のままでは受信できない場合があります。
  • インターネット接続事業者の迷惑メール対策サービス等で、@sbma.jpからのメールがブロックされないように設定してください。
  • 企業等においては、@sbma.jp からのメールがブロックされる場合がありますのでご注意ください。
  • SBMAの会代表窓口メールアドレス<madoguchi@sbma.jp>は、SPF/DKIM/DMARCに対応しています。
  • SBMAの会が受信したメールには、原則として返信メールを送信いたします。およそ1週間以内に返信がない場合は、メール不達の恐れがありますので再送をお願いいたします。
  • SBMAの会が受信したメールには、送信元メールアドレスに返信いたします。送信元メールアドレスの設定が誤っているとSBMAの会がからの返信メールは届きません。SBMAの会からの返信メールが届かないときは、ご自身のメールアドレスの設定が正しいかご確認ください。
  • SBMAの会が受信するメールはウイルスチェックを行っています。特にファイルが添付されたメールやHTML形式メールは、ウイルスと判定される恐れがありますので、およそ1週間以内に返信がない場合は、ファイルを添付せずにテキスト形式でメールを送信してください。
■会員数
2024年10月22日時点
都道府県 会員数 都道府県 会員数 都道府県 会員数 都道府県 会員数
北海道 4 青森県 4 岩手県 0 宮城県 2
秋田県 1 山形県 2 福島県 4 茨城県 7
栃木県 3 群馬県 3 埼玉県 12 千葉県 11
東京都 47 神奈川県 24 新潟県 9 富山県 3
石川県 3 福井県 1 山梨県 2 長野県 6
岐阜県 2 静岡県 1 愛知県 19 三重県 2
滋賀県 2 京都府 6 大阪府 24 兵庫県 9
奈良県 2 和歌山県 3 鳥取県 0 島根県 1
岡山県 4 広島県 6 山口県 1 徳島県 1
香川県 0 愛媛県 2 高知県 0 福岡県 11
佐賀県 0 長崎県 3 熊本県 5 大分県 0
宮崎県 1 鹿児島県 1 沖縄県 0 その他 0
合計 254