■活動内容
- SBMAの会は、SBMA(球脊髄性筋萎縮症)に関する医療・福祉情報の発信、原因の究明や治療法の確立を促進する活動などを行っております。
- 具体的には、総会・各種セミナー・交流会の開催、会報の発行、研究機関等との連携、研究支援事業、治療等に関する医学情報の提供、医師による医療相談、社会保険労務士の紹介などを行っております。
- ホームページでの情報発信や、掲示板・医療掲示板・マイプロファイル(会員専用コーナー)の運営も活動の一環です。
- 活動実績については[活動記録]にも掲載していますので、ご参照ください。
■お問い合わせ
- SBMAの会へのお問い合わせは[お問い合わせメールフォーム]からご連絡ください。
- SBMAの会代表窓口 <madoguchi@sbma.jp>までメールにてご連絡いただいても構いません。
- 入会前のお問い合わせは匿名で結構です。
- 会員からのお問い合わせは、本人確認のため氏名と住所を記載してください。
- 入会については[入会]をご覧ください。
- 入会後の住所やメールアドレスなど会員情報の変更につきましては[会員情報の変更]、退会につきましては[退会]をご覧ください。
- 連絡手段は電子メールのみです。電話・FAX等はございません。
- メールの送受信につきましては[メール送受信に関するお願い]もご覧ください。
■入会
SBMAの会の入会についてご案内いたします。
- 本会の趣旨・会則等にご賛同くださる方は、患者本人に限らず、ご家族やご支援くださる方など、どなたでも会員になることができます。
- 会員になっていただくと、会則に定められた会員としての権利を行使できると共に、総会・セミナー・交流会等の参加、会報の購読、本会ホームページ会員専用コーナーの利用、医療相談等、患者会としての活動を行うことができます。
- はじめに[規程類]ページで、会則、個人情報保護規程等をご覧ください。
- 会則等に同意し、本会の会員になってくださる場合は[入会申込メールフォーム]からご連絡ください。
- 以下の内容をSBMAの会代表窓口までメールにてご連絡いただいても構いません。
(1)入会意思【必須】 SBMAの会会則に同意し、入会を申し込みます。
(上記のように記載してください)(2)会員種別【必須】 正会員/賛助会員
(通常は正会員でお願いします)(3)氏名【必須】 ○○ ○○ (4)よみがな【必須】 ○○ ○○ (5)メールアドレス【必須】 xxxx@xxxx.xxx
(入会申込の送信メールアドレスと、SBMAの会に登録する上記メールアドレスが異なる場合はその旨を記載してください)(6)電話番号【任意】 0123-45-6789 (7)郵便番号【必須】 999-9999 (8)住所【必須】 ○○県○○市○○町○○ - SBMAの会より、およそ1週間以内にご案内のメールを返信いたします。
- 返信がない場合は電子メール不達の恐れがありますので再送をお願いいたします。メールの送受信につきましては[メール送受信に関するお願い]もご覧ください。
- 年会費は、返信メールでご案内する銀行口座へ、記載した期日までに振込をお願いいたします。
振込手数料は振込人負担でお願いいたします。
領収書の発行や入金確認メールの送信は行いません。
年会費の金額等は[会則]をご覧ください。
年度途中で入会した場合の年会費の月割・日割制度はありません。
■会員情報の変更
会員情報の変更についてご案内いたします。
- 住所やメールアドレスなど会員情報の変更につきましては[会員情報変更メールフォーム]からご連絡ください。
- SBMAの会代表窓口までメールにてご連絡いただいても構いません。
メール本文には、本人確認のため氏名と住所、変更前と変更後の会員情報(氏名、よみがな、メールアドレス、電話番号、郵便番号、住所)をメール本文に記載してください。
■退会
退会についてご案内いたします。
- 退会につきましてはSBMAの会代表窓口までメールにてご連絡ください。
- メール本文には、本人確認のため氏名と住所を記載してください。
■メール送受信に関するお願い
SBMAの会とメールを送受信する際は、以下について設定等をご確認ください。
- 携帯電話やスマートフォン等のメールアドレスをお使いの方は、@sbma.jpからのメールを受信できるように設定してください。
初期設定のままでは受信できない場合があります。 - インターネット接続事業者の迷惑メール対策サービス等で、@sbma.jpからのメールがブロックされないように設定してください。
- 企業等においては、@sbma.jp からのメールがブロックされる場合がありますのでご注意ください。
- sbma.jpドメインは、送信ドメイン認証SPF方式に対応しています。
- SBMAの会が受信したメールには、原則として返信メールを送信いたします。およそ1週間以内に返信がない場合は、メール不達の恐れがありますので再送をお願いいたします。
- SBMAの会が受信したメールには、送信元メールアドレスに返信いたします。送信元メールアドレスの設定が誤っているとSBMAの会がからの返信メールは届きません。SBMAの会からの返信メールが届かないときは、ご自身のメールアドレスの設定が正しいかご確認ください。
- SBMAの会が受信するメールはウイルスチェックを行っています。特にファイルが添付されたメールやHTML形式メールは、ウイルスと判定される恐れがありますので、およそ1週間以内に返信がない場合は、ファイルを添付せずにテキスト形式でメールを送信してください。
■会員数
2022年10月16日時点 | |||||||
---|---|---|---|---|---|---|---|
都道府県 | 会員数 | 都道府県 | 会員数 | 都道府県 | 会員数 | 都道府県 | 会員数 |
北海道 | 4 | 青森県 | 2 | 岩手県 | 0 | 宮城県 | 2 |
秋田県 | 1 | 山形県 | 1 | 福島県 | 4 | 茨城県 | 7 |
栃木県 | 3 | 群馬県 | 2 | 埼玉県 | 14 | 千葉県 | 8 |
東京都 | 37 | 神奈川県 | 21 | 新潟県 | 8 | 富山県 | 3 |
石川県 | 1 | 福井県 | 1 | 山梨県 | 3 | 長野県 | 6 |
岐阜県 | 2 | 静岡県 | 2 | 愛知県 | 14 | 三重県 | 0 |
滋賀県 | 1 | 京都府 | 5 | 大阪府 | 25 | 兵庫県 | 10 |
奈良県 | 2 | 和歌山県 | 4 | 鳥取県 | 0 | 島根県 | 1 |
岡山県 | 3 | 広島県 | 5 | 山口県 | 2 | 徳島県 | 1 |
香川県 | 0 | 愛媛県 | 1 | 高知県 | 0 | 福岡県 | 10 |
佐賀県 | 0 | 長崎県 | 2 | 熊本県 | 5 | 大分県 | 0 |
宮崎県 | 1 | 鹿児島県 | 1 | 沖縄県 | 0 | その他 | 1 |
合計 | 226 |