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■活動内容
  • SBMAの会は、SBMA(球脊髄性筋萎縮症)に関する医療・福祉情報の発信、原因の究明や治療法の確立を促進する活動などを行っております。
  • 具体的には、総会・各種セミナー・交流会の開催、会報の発行、研究機関等との連携、研究支援事業、治療等に関する医学情報の提供、医師による医療相談、社会保険労務士の紹介などを行っております。
  • ホームページでの情報発信や、掲示板・医療掲示板・マイプロファイル(会員専用コーナー)の運営も活動の一環です。
  • 活動実績については[活動記録]にも掲載していますので、ご参照ください。
■お問い合わせ
  • SBMAの会へのお問い合わせは[お問い合わせメールフォーム]からご連絡ください。
  • SBMAの会代表窓口 <madoguchi@sbma.jp>までメールにてご連絡いただいても構いません。
  • 入会前のお問い合わせは匿名で結構です。
  • 会員からのお問い合わせは、本人確認のため氏名と住所を記載してください。
  • 入会については[入会]をご覧ください。
  • 入会後の住所やメールアドレスなど会員情報の変更につきましては[会員情報の変更]、退会につきましては[退会]をご覧ください。
  • 連絡手段は電子メールのみです。電話・FAX等はございません。
  • メールの送受信につきましては[メール送受信に関するお願い]もご覧ください。
■入会

SBMAの会の入会についてご案内いたします。

  1. 本会の趣旨・会則等にご賛同くださる方は、患者本人に限らず、ご家族やご支援くださる方など、どなたでも会員になることができます。
  2. 会員になっていただくと、会則に定められた会員としての権利を行使できると共に、総会・セミナー・交流会等の参加、会報の購読、本会ホームページ会員専用コーナーの利用、医療相談等、患者会としての活動を行うことができます。
  3. はじめに[規程類]ページで、会則、個人情報保護規程等をご覧ください。
  4. 会則等に同意し、本会の会員になってくださる場合は[入会申込メールフォーム]からご連絡ください。
  5. 以下の内容をSBMAの会代表窓口までメールにてご連絡いただいても構いません。
    (1)入会意思【必須】 SBMAの会会則に同意し、入会を申し込みます。
    (上記のように記載してください)
    (2)会員種別【必須】 正会員/賛助会員
    (通常は正会員でお願いします)
    (3)氏名【必須】 ○○ ○○
    (4)よみがな【必須】 ○○ ○○
    (5)メールアドレス【必須】 xxxx@xxxx.xxx
    (入会申込の送信メールアドレスと、SBMAの会に登録する上記メールアドレスが異なる場合はその旨を記載してください)
    (6)電話番号【任意】 0123-45-6789
    (7)郵便番号【必須】 999-9999
    (8)住所【必須】 ○○県○○市○○町○○
  6. SBMAの会より、およそ1週間以内にご案内のメールを返信いたします。
  7. 返信がない場合は電子メール不達の恐れがありますので再送をお願いいたします。メールの送受信につきましては[メール送受信に関するお願い]もご覧ください。
  8. 年会費は、返信メールでご案内する銀行口座へ、記載した期日までに振込をお願いいたします。
    振込手数料は振込人負担でお願いいたします。
    領収書の発行や入金確認メールの送信は行いません。
    年会費の金額等は[会則]をご覧ください。
    年度途中で入会した場合の年会費の月割・日割制度はありません。
■会員情報の変更

会員情報の変更についてご案内いたします。

  1. 住所やメールアドレスなど会員情報の変更につきましては[会員情報変更メールフォーム]からご連絡ください。
  2. SBMAの会代表窓口までメールにてご連絡いただいても構いません。
    メール本文には、本人確認のため氏名と住所、変更前と変更後の会員情報(氏名、よみがな、メールアドレス、電話番号、郵便番号、住所)をメール本文に記載してください。
■退会

退会についてご案内いたします。

  1. 退会につきましてはSBMAの会代表窓口までメールにてご連絡ください。
  2. メール本文には、本人確認のため氏名と住所を記載してください。
■メール送受信に関するお願い
  • SBMAの会とメールを送受信する際は、以下について設定等をご確認ください。
  • 携帯電話やスマートフォン等のメールアドレスをお使いの方は、@sbma.jpからのメールを受信できるように設定してください。
    初期設定のままでは受信できない場合があります。
  • インターネット接続事業者の迷惑メール対策サービス等で、@sbma.jpからのメールがブロックされないように設定してください。
  • 企業等においては、@sbma.jp からのメールがブロックされる場合がありますのでご注意ください。
  • sbma.jpドメインは、送信ドメイン認証SPF方式に対応しています。
  • SBMAの会が受信したメールには、原則として返信メールを送信いたします。およそ1週間以内に返信がない場合は、メール不達の恐れがありますので再送をお願いいたします。
  • SBMAの会が受信したメールには、送信元メールアドレスに返信いたします。送信元メールアドレスの設定が誤っているとSBMAの会がからの返信メールは届きません。SBMAの会からの返信メールが届かないときは、ご自身のメールアドレスの設定が正しいかご確認ください。
  • SBMAの会が受信するメールはウイルスチェックを行っています。特にファイルが添付されたメールやHTML形式メールは、ウイルスと判定される恐れがありますので、およそ1週間以内に返信がない場合は、ファイルを添付せずにテキスト形式でメールを送信してください。
■会員数
2022年4月5日時点
都道府県 会員数 都道府県 会員数 都道府県 会員数 都道府県 会員数
北海道 3 青森県 2 岩手県 0 宮城県 2
秋田県 1 山形県 1 福島県 4 茨城県 7
栃木県 2 群馬県 2 埼玉県 13 千葉県 9
東京都 37 神奈川県 19 新潟県 8 富山県 3
石川県 1 福井県 1 山梨県 3 長野県 6
岐阜県 2 静岡県 2 愛知県 14 三重県 0
滋賀県 1 京都府 5 大阪府 25 兵庫県 9
奈良県 2 和歌山県 3 鳥取県 0 島根県 1
岡山県 3 広島県 5 山口県 2 徳島県 1
香川県 0 愛媛県 1 高知県 0 福岡県 9
佐賀県 0 長崎県 2 熊本県 5 大分県 0
宮崎県 1 鹿児島県 1 沖縄県 0 その他 1
合計 219