登録日	リンク	説明
2013/06/08	難病情報センター	国の難病対策に関する情報が提供されている。 SBMAは難病法における指定難病に指定されており、病態等に関する詳しい情報も掲載されている。
2013/06/08	東京女子医科大学 遺伝子医療センターゲノム診療科	遺伝カウンセリングと遺伝子診断の専門機関。
2013/06/08	新潟県難病相談支援センター	NPO法人新潟難病支援ネットワークが新潟県から委託を受けて新潟県難病相談支援センターを運営している。
2013/06/08	熊本県難病相談・支援センター	難病患者や家族からの療養上の悩みや心配事に専門の相談員が親身なって対応してくれる。
2013/06/08	福岡県重症神経難病ネットワーク 福岡県難病相談・支援センター	神経難病で療養している方の相談窓口(県の団体)。専任の難病医療専門員が相談にのってくれる。
2013/06/08	GeneReviews 日本語版	SBMAに関する情報が掲載されている。
2013/06/08	一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)	難病・長期慢性疾患の患者団体等の中央団体。SBMAの会も準加盟している。 JPA事務局ニュースには行政等の最新情報が掲載されるので、SBMA患者や家族は必読。
2013/06/08	長野県公式ホームページ 長野県内の患者会のご案内	長野県難病患者連絡協議会加盟団体として患者会の活動を支援している。
2013/06/08	SBMA STATION	武田薬品工業株式会社のSBMA(球脊髄性筋萎縮症)に関する情報サイト。
2013/06/08	一般社団法人 日本神経学会	SBMAに関する情報が掲載されている。 トップページ[一般の方へ]→[主な病気]→[球脊髄性筋萎縮症(SBMA)]
2024/01/19	厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患政策研究事業「神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究」(神経変性班)	「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、神経変性疾患領域の指定難病であるSBMA等の発症機構、診断及び治療方法に関する調査と研究の推進、療養生活環境整備事業を実施している。
2013/06/08	Kennedy's Disease Association	The Kennedy's Disease Association(KDA) is a non-profit corporation, incorporated in California,USA on August 21, 2000. It is an organization that has advanced activities on Kennedy's Disease(Spinal-Bulbar Muscular Atrophy,SBMA). The Kennedy's Disease Association(KDA)は、2000年8月21日に米国カリフォルニア州で設立された非営利法人。 ケネディ病(球脊髄性筋萎縮症)について先進的な活動をしている。
2013/06/08	千葉県総合難病相談支援センター	千葉県内の地域難病相談支援センター等の案内。
2013/06/08	東京都難病ポータルサイト	東京都で生活する難病患者の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進などを行う拠点として、療養生活を支援している。
2022/02/13	臨床研究情報ポータルサイト	国立保健医療科学院が運営しているホームページで、大学病院医療情報ネットワーク研究センター(UMIN-CTR)、日本医薬情報センター(JAPIC)、日本医師会治験促進センター(JMACCT)に登録された臨床研究(試験)を検索できる。(臨床研究情報ポータルサイトのホームページへのリンク)
2022/12/02	装着型サイボーグ"HAL"治療患者応援専門サイト	装着型サイボーグHAL®による治療を行なっている患者や家族に対するCYBERDYNE株式会社の情報サイト。HAL医療用下肢タイプやSBMAに関する情報が掲載されている。